L'autisme, ou trouble du spectre de l'autisme (TSA), est un trouble neurodéveloppemental complexe qui affecte la façon dont une personne perçoit le monde, interagit avec les autres et apprend. La prévalence du TSA est en augmentation, soulignant la nécessité de mieux comprendre ce trouble et de créer des environnements adaptés aux personnes autistes. Cet article explore la nature de l'autisme, son impact sur la perception de l'espace et les considérations essentielles pour la conception d'hôpitaux et d'autres établissements de soins pédiatriques.
Qu'est-ce que le trouble du spectre de l'autisme (TSA) ?
Le terme « autisme », du grec « autos » signifiant « soi-même », désigne une personne souffrant de troubles du comportement. Au fil des années, les connaissances sur l'autisme ont évolué, révélant des détails plus précis sur ce trouble. Avant la classification du DSM-5, l'autisme était généralement connu sous le nom de troubles envahissants du développement (TED). Le DSM-5 le classe désormais comme une catégorie unique appelée trouble du spectre de l'autisme (TSA), formalisant ainsi le concept de spectre développé par Lorna Wing.
Le TSA se caractérise par son origine neurodéveloppementale, entraînant une perception, une réflexion et un apprentissage différents et spécifiques. Les enfants autistes ont souvent une capacité d'adaptation limitée et sont sensibles à divers stimuli. L'hypersensibilité de leurs systèmes sensoriels rend difficile l'interprétation de l'espace et de sa signification. Le traitement spécifique des informations sensorielles chez les personnes autistes signifie que leurs interactions avec les données environnementales jouent un rôle essentiel dans le développement du système neurocognitif.
L'impact de l'environnement spatial sur les enfants atteints de TSA
L'environnement physique peut avoir un impact significatif sur les enfants autistes. La qualité de l'espace dans les établissements d'enseignement spécialisés pour les enfants autistes affecte leur perception. Cependant, les normes d'aménagement restent limitées et ne tiennent pas compte des dimensions sensibles et qualitatives de la question.
Les découvertes en neuro-anatomie et en neuro-imagerie suggèrent des anomalies dans la chimie du cerveau, dans la synthèse de la sérotonine et dans l'électrophysiologie du cerveau. Un trouble du neurodéveloppement signifie des particularités dans le mode de développement du cerveau et des différences dans la connectivité. Les mesures physiologiques peuvent être un moyen de compenser les difficultés de communication rencontrées par ces personnes en raison d'anomalies verbales et non verbales.
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Outre les difficultés de communication, les autres caractéristiques souvent associées à l'autisme comprennent les activités répétitives, les mouvements stéréotypés et la réticence au changement d'environnement ou de routine quotidienne, ainsi que les réactions inhabituelles aux stimuli sensoriels. Ces comportements stéréotypés, tels que les balancements, les battements de mains et les tournoiements, sont des mécanismes d'autoprotection et des gestes d'autostimulation appelés « sensorismes ». Ils permettent à la personne autiste de lutter contre l'hypo- ou l'hyper-sensibilité et de rechercher la sécurité et l'assurance dans des actes répétitifs et dans la quête de routines. Selon le DSM-5, ces comportements sensori-moteurs répétitifs avec une intolérance aux changements sont plus fréquents chez les jeunes enfants et sont plus associés à une faible intelligence non verbale.
Les espaces de transition architecturale, tels que les couloirs et les escaliers, sont souvent présentés comme des lieux problématiques qui peuvent générer des moments difficiles pour les personnes autistes. La transition architecturale est la configuration du changement et de la rupture par excellence. C'est un lieu de mutation et de rupture des informations sensorielles (lumière, sons, texture, proportions, couleurs…). C'est un entre-deux conflictuel qui favorise le mouvement (déplacement), la succession et la répétition (marches des escaliers). Les difficultés motrices chez les enfants atteints de TSA peuvent amplifier les réactions et les comportements lors de leur passage dans ces séquences architecturales en raison de la mauvaise interprétation des nouvelles informations sensorielles.
Considérations de conception pour les établissements de soins pédiatriques pour les enfants atteints de TSA
Plusieurs chercheurs de différentes disciplines ont travaillé sur cette problématique et soulignent l'importance de la lisibilité et de la simplicité des lieux. Les édifices ayant une typologie en rue intérieure, en cœur central, en « C », en « U » et en « L » sont idéaux pour la compréhension de l'espace, car ils permettent d'avoir une vue générale sur le bâtiment à partir de l'extérieur. Ceci est dû au niveau réduit de la complexité de ces typologies.
Pour éviter le malaise de transition, il faut envisager des passages où le changement de l'espace peut être prévu. Les courbes et les formes organiques, plus friendly, paraissent les plus appropriées pour leur caractère souple et non rigide. Les formes organiques et les lignes courbes représentent la vie, la nature et le changement. En plus de l'organisation spatiale, séquentielle et formelle, le compartimentage est également un élément important à prendre en considération pour aider à diminuer les distractions entre les usagers autistes et réduire les comportements perturbateurs. La transition spatiale est une séquence problématique difficile à gérer, et les considérations spatiales, plus simples à mettre en œuvre, sont plus adaptées pour le handicap moteur que pour les personnes présentant des troubles cognitifs ou sensoriels.
Les interactions des signaux physiques avec la perception, l'affectivité et l'action des sujets influencent le comportement des usagers. Mesurer cette interaction entre l'usager de l'espace et son environnement est l'un des outils d'évaluation adopté par cette recherche. Saisir l'émotion et la traduire en paramètres objectifs permettra d'accéder aux liens entre environnement et comportement. Le confort ou le bien-être sont des notions complexes et difficiles à exprimer.
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Mesurer l'impact émotionnel de l'environnement spatial
La science du cerveau s'intéresse de plus en plus aux émotions. En psychologie, on parle du « tournant émotionnel qui serait en train de relayer le tournant cognitif des années 1960, marqué par l'abandon du behaviorisme pur et dur ». Le système nerveux autonome (SNA) comporte deux subdivisions largement reconnues : le sympathique et le parasympathique, qui travaillent ensemble pour réguler l'éveil physiologique. Alors que le système nerveux parasympathique favorise la conservation de l'énergie corporelle (repos et digestion), le système nerveux sympathique stimule l'augmentation de la production métabolique pour faire face aux défis extérieurs. Une augmentation de l'activité sympathique entraîne une augmentation de la fréquence cardiaque, de la pression artérielle et de la transpiration.
La reconnaissance des émotions demeure un axe de recherche important dans le domaine de la neurophysiologie ainsi que dans le domaine de l'intelligence artificielle. De nombreuses études visent à comprendre les mécanismes déployés par le cerveau lorsqu'une émotion est ressentie. L'objectif majeur des différentes recherches dans le domaine de la reconnaissance des émotions est l'identification de la réaction physiologique produite par une émotion particulière. La relation entre les sentiments internes et les changements physiologiques produits à l'extérieur a été largement étudiée. Plusieurs études ont démontré l'influence des facteurs physiologiques sur la réponse électrodermale. Cette dernière s'avère un bon indicateur de l'excitation, qui augmente avec l'activation du système nerveux sympathique.
Les personnes atteintes de TSA connaissent souvent des états de surcharge émotionnelle ou cognitive qui posent des défis à leurs intérêts en matière d'apprentissage et de communication. Des études effectuées à la maison et à l'école montrent que la surcharge extrême vécue à l'intérieur, mesurée par l'activation du système autonome (SNA), peut ne pas être visible à l'extérieur. Les nouvelles technologies peuvent résoudre ce problème de communication fondamental chez les personnes autistes. En effet, en plus de l'observation en temps réel, les données peuvent être mises sur un graphique pour montrer leurs pics émotionnels.
Étude de cas : Évaluation de l'impact de l'espace sur les enfants autistes en Tunisie
En Tunisie, la prise en charge de l'enfant autiste se résume en quatre approches : médicale (diagnostic et traitement), éducative (projet éducatif et spécialisé ou intégration scolaire), rééducative (psychomotricité, ergothérapie…) et psychologique (pour l'enfant et sa famille). Une étude a été menée en Tunisie pour évaluer l'impact de l'espace sur les enfants autistes. L'étude s'est basée sur l'objectivation des descripteurs mesurables (la mesure de l'émotion via l'AED) sans rejeter l'observation de l'expert : effets lumineux, effets sonores. Pendant la période d'immersion, des entretiens libres, non directifs et ouverts ont été menés avec les éducateurs, ce qui ont permis de collecter des données complémentaires et d'obtenir des informations détaillées qui ont aidé à réaliser cette investigation. L'approche était basée sur l'observation directe combinée aux indications physiologiques qui sont les indicateurs les plus étroitement liés à l'émotion. L'analyse et l'interprétation des variations de l'activité électrodermale ont été traduites en états émotionnels de l'acteur de l'espace face aux différentes sollicitations de son milieu ambiant.
L'enquête a consisté à suivre des enfants autistes pendant leurs parcours journaliers dans leurs centres d'éducation spécialisée. L'expérience a concerné 27 enfants, âgés de quatre à treize ans, dont 4 filles et 23 garçons répartis sur les trois terrains d'étude, qui sont trois centres d'éducation spécialisée répartis sur le territoire tunisien. Les critères d'inclusion pour les participants atteints d'autisme sont : un diagnostic fiable des TSA sur la base de l'entrevue de diagnostic de l'autisme et un traitement médical inchangé pendant les trois mois précédant l'expérience et durant l'enquête même. Les observations se sont déroulées pendant différentes périodes de l'année scolaire (de novembre à juin) et durant trois années consécutives, à savoir 2015, 2016 et 2017.
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