La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique touchant environ 1 grossesse sur 400 en France et 1 naissance sur 1 100 dans le monde. Au-delà des défis, de nombreuses histoires inspirantes témoignent de la réussite et de l’intégration sociale des personnes atteintes de trisomie 21. Cet article explore des témoignages poignants, des parcours de soins, des défis surmontés et des réussites éclatantes, offrant un aperçu complet de la vie avec la trisomie 21.
Parcours de soins et accompagnement : Des témoignages
L’accès aux soins spécialisés et l’accompagnement dès la petite enfance sont essentiels pour les personnes atteintes de trisomie 21. Plusieurs témoignages illustrent l’importance de ces interventions précoces.
Le parcours d'Oscar : Un accompagnement personnalisé
Oscar a bénéficié de deux types de suivi médical : avec son pédiatre de ville pour les maux quotidiens et un suivi spécialisé avec une généticienne de l’hôpital Necker et un neuropédiatre du CAMSP. Depuis un an, Oscar est suivi par l’Institut Lejeune. Pour ses parents, ils se sont toujours sentis bien entourés médicalement, et ont eu la chance, après la naissance d’Oscar et la découverte de son handicap, d’avoir été dirigés vers les bons interlocuteurs.
De 8 mois à 27 mois, Oscar a bénéficié d’une kinésithérapie à raison d’une fois par semaine. Cette prise en charge fut bénéfique à de nombreux égards : pour l’aider dans son développement psychomoteur bien sûr, mais aussi, en tant que parents, pour leur donner des astuces, des exercices pour continuer le travail à la maison, les informer sur la trisomie 21, les rassurer sur les progrès de leur enfant.
L’orthophonie a débuté vers 10 mois. Pour le langage, il est difficile de mesurer l’efficacité de la prise en charge, car c’est un travail de longue haleine. L’entrée dans le langage prend beaucoup plus de temps chez l’enfant trisomique ; Oscar n’est réellement dans le langage que depuis un an. Parallèlement, ses parents pratiquent la langue des signes Makaton à laquelle ils se sont formés. A un stade en effet, ils ont vraiment senti Oscar frustré de ne pouvoir communiquer davantage.
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Entre 4 et 6 ans, Oscar a été suivi par une psychomotricienne. Il a fait d’énormes progrès, non seulement physiquement, mais aussi intellectuellement. Cette discipline à la frontière entre l’orthophonie et la kinésithérapie lui a permis de travailler ses repères dans l’espace, à intégrer des consignes, à se concentrer, à visualiser.
Scolarité et épanouissement : L'expérience d'Oscar
Côté scolarité, Oscar a fait une petite section et deux moyennes sections à l’école maternelle du quartier. Il s’y est très bien intégré, c’était la coqueluche de la classe ! Mais en cours de seconde moyenne section, ses parents l’ont senti mal, malheureux, renfermé. A sa façon, Oscar a tiré la sonnette d’alarme. Ils ont commencé par alléger son emploi du temps, puis la question de l’orientation s’est posée - plus tôt que prévu il est vrai.
L’IME suscite beaucoup d’angoisse, il a souvent une mauvaise image. Les parents d'Oscar se demandaient si leur enfant n'allait pas régresser s’il n’était qu’avec des personnes handicapées ? En tant que parents, ils ont toujours envie que leur enfant suive le parcours classique le plus longtemps possible. C’est comme un second deuil - après celui de l’enfant « normal » - que de sortir du parcours ordinaire. Mais avec le recul, l’intégration dans un milieu ordinaire à tout prix n’est pas forcément bénéfique.
Aussi après s'être beaucoup informés auprès des médecins, d’autres parents, ses parents ont décidé de l’inscrire en IPC (Institut de Pédagogie Curative de Chatou), et ont eu la chance de tomber sur un établissement de grande qualité, où l’on pratique la pédagogie Steiner, très respectueuse de l’enfant, de ses capacités, de son rythme d’évolution. Oscar est transformé à tous points de vue. Il a retrouvé sa joie de vivre, est sorti de sa coquille, a fait d’énormes progrès sur tous les plans : concentration, autonomie, contact avec les autres… Avec le recul, ses parents se rendent compte qu’il était conscient de ses limites, qu’il souffrait d’être en trop grand décalage avec les autres élèves. Ces enfants ont une grande finesse d’analyse quant à leurs capacités. Au moment où il ne se sentait plus à sa place, Oscar a très bien su faire passer le message. Il faut écouter son enfant, mais aussi s’écouter, car intuitivement, nous savons, parents, ce qui est bon pour lui.
Souvent découragés, Oscar a su porter ses parents.
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Sixtine : Une intégration réussie grâce à la précocité
Sixtine a aujourd’hui 3 ans. C’est une petite fille pleine de vie. A sa naissance, on a décelé une malformation cardiaque. Sixtine a donc été suivie de près, avec les premiers mois des rendez-vous hebdomadaires et des échographies cardiaques régulières jusqu’à ses deux ans. Hormis son petit problème cardiaque, Sixtine n’a pas eu de gros soucis de santé, pas plus qu’un autre enfant : pas d’otite, quelques grosses rhino comme chez tous les petits, un RGO rapidement pris en charge.
C’est aussi une petite fille très dégourdie, vive : elle a fait ses premiers pas à 24 mois, marché à 26 et courait à 3 ans ! Le fait d’être la dernière d’une grande fratrie a beaucoup joué je pense. Sixtine a eu des séances de kinésithérapie et de psychomotricité en alternance vers 2 ans, car le CAMSP n’était pas partisan de débuter trop tôt ces séances, pour ne pas fatiguer l’enfant. Et Sixtine était davantage demandeuse au niveau du langage, c’est dans sa nature de parler ! Actuellement, elle a des séances de kiné et de psychomotricité en groupe, chaque semaine.
Sixtine fréquente depuis deux ans la halte-garderie, trois fois par semaine. Elle s’y est très bien intégrée. C’est une petite fille très sociale, qui aime aller vers les autres. Un peu farceuse aussi ! Elle est avec des enfants de un an de moins, elle a le même niveau qu’eux, ce qui est très motivant et stimulant pour elle. A la rentrée prochaine, Sixtine rentrera à la maternelle sans AVS, car sa mère ne pense pas qu’elle en ait besoin.
Certes, c’est une petite fille qui nécessite plus de surveillance au niveau médical, on doit faire attention à la fièvre du fait de son problème cardiaque, et les rendez-vous de rééducation sont nombreux. Mais elle est aussi très autonome : elle est propre le jour, commence à s’habiller seule. C’est un choix aussi, en tant que parent, d’essayer de leur demander le maximum de ce qu’ils peuvent faire, de leur donner la possibilité d’être autonome. Ils en tirent une grande fierté. D’autant plus que ce sont des enfants parfois très entêtés ! Quand ils ont décidé de faire quelque chose… difficile de les en empêcher ! Mais cela les tire vers le haut.
Emmanuel : Un parcours atypique et des besoins spécifiques
Emmanuel est un cas particulier : il n’a eu aucun souci de santé ! Il est cependant suivi depuis sa naissance à l’Institut Jérôme Lejeune, une fois par an. Même quand sa famille habitait à l’étranger, ils ne manquaient pas ces consultations. Si médicalement ils ont bien été entourés, il manque selon ses parents un centre médico-social, un endroit où l’on puisse faire le bilan avec chaque intervenant, qui puisse les guider vers tel ou tel orthophoniste, kiné. Ils n’ont pas eu de place au CASMP, car Emmanuel était trop évolué, et au SESSAD, tous les éducateurs n’avaient pas de place. Il y a aussi de fortes disparités géographiques, tant au niveau de la quantité que de la qualité des intervenants.
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Les parents d'Emmanuel n'ont pas toujours fait toutes les prises en charge : kiné, orthophonie, psychomotricité. Ainsi, Emmanuel bénéficie actuellement de séances d’orthophonie. Il parle très bien, mais cela l’aide pour la lecture, l’écriture, les repères spatio-temporels. Sur les conseils de sa maîtresse, il voit également une graphothérapeute pour l’écriture. Il y fait aussi de la relaxation, très utile pour vaincre l’angoisse de la page blanche. Mais cette année, ses parents ont surtout privilégié le suivi psychologique. L’année dernière fut en effet compliquée… Emmanuel a eu plusieurs altercations violentes au collège. Cela les a bien sûr interpellé. Il voulait exprimer quelque chose. Il y a bien sûr tout le mal-être propre aux ados, mais en plus, la prise de conscience du handicap.
Un niveau scolarité, Emmanuel est au collège en ULIS. Idéalement, ses parents voudraient qu’il poursuive en ULIS au lycée, avec un apprentissage professionnel élargi pour qu’il puisse choisir ce qu’il préfère : hôtellerie, jardinage, … Ils en parlent avec lui bien sûr. Depuis quelques temps, il fréquente un groupe de jeunes trisomiques de son âge, entourés d’un psy.
L’arrivée d’Emmanuel fut un grand changement dans sa famille. Mais c’est une joie de l’avoir. C’est un rayon de soleil pour sa famille et ses quatre frères et sœurs.
Les défis persistants et les disparités géographiques
Malgré les progrès réalisés, des défis persistent en matière d’accès aux soins et d’accompagnement. Le témoignage d’Emmanuel souligne le manque de centres médico-sociaux capables de coordonner les interventions des différents professionnels de santé. Les disparités géographiques en termes de quantité et de qualité des intervenants sont également un obstacle majeur.
Intégration sociale et réussites : Des exemples inspirants
L’intégration sociale des personnes atteintes de trisomie 21 est un enjeu majeur. De nombreux exemples témoignent de leur capacité à s’épanouir dans divers domaines.
Des personnalités qui brisent les barrières
La petite star Mayane Sarah El Baze est un exemple très inspirant de réussite. De nature introvertie, elle s’est fait connaître d’abord sur les réseaux sociaux et repérée par Artus pour jouer dans son film : Un ptit truc en plus, elle est aujourd’hui dans le casting de Danse avec les Stars 2025. Aux côtés de Mayane, on retrouve Marie Collin et Arnaud Toupense, aussi porteurs de la trisomie 21, qui ont déjà fait leurs preuves dans le cinéma et le théâtre. En janvier, le viennois Florian Perrier a défendu sa place en finale national du concours de pâtisserie avec sa charlotte aux framboises. Et Éléonore Laloux est élue au Conseil municipal de la ville d’Arras depuis 2020.
L'importance de l'inclusion scolaire
L'histoire d'Oscar illustre les défis et les réussites de l'inclusion scolaire. Son intégration en maternelle a été un succès, mais il a ensuite ressenti un décalage avec les autres élèves. Son orientation vers un Institut de Pédagogie Curative a été une solution bénéfique, lui permettant de retrouver sa joie de vivre et de progresser sur tous les plans.
L'expérience d'Isaac : Une famille engagée
Isaac, un petit garçon de 4 ans porteur de trisomie 21, est au cœur d'une histoire inspirante de solidarité et d'altruisme. Ses parents, Alice et Vincent, ont découvert le diagnostic à sa naissance et ont choisi d'être heureux avec lui. Ils partagent leur quotidien sur une page Instagram, sensibilisent à la trisomie 21 et apportent un soutien aux autres parents.
Alice a créé l'association M21 pour aider les familles confrontées à ce tsunami de questions. Elle sillonne la France pour partager son expérience et témoigner de la singularité de son enfant.
Nathanaël : Une aventure de maman
Rachel, maman de Nathanaël, né avec la trisomie 21, partage son histoire pour apporter un regard différent sur les enfants trisomiques. Son témoignage met en lumière les bouleversements et les joies de cette aventure.
Le rôle des parents : Amour, acceptation et engagement
Les parents jouent un rôle crucial dans l’épanouissement des enfants atteints de trisomie 21. Leur amour, leur acceptation et leur engagement sont des facteurs déterminants.
L'annonce du diagnostic : Un moment délicat
Françoise Dolto évoque si bien l’absurdité de ce vent de folie qui conseillait aux mères de ne pas bercer leur enfant, de le laisser pleurer… Pour briser ce lien qui résume toute sa vie à lui. Elle sait, pour la vivre bien souvent, combien la situation de l’annonce du handicap est inconfortable. Beaucoup de parents se plaignent de la solitude qu’ils ont vécue au moment de la naissance de leur enfant malade, du silence des professionnels. « On ne nous a rien dit… ». Ce n’est, sans doute, pas tout à fait vrai objectivement mais c’est ainsi, en tout cas, qu’ils l’ont ressenti.
Dans seulement 43 % des cas, l’annonce a été faite au couple réuni dans la chambre de la maternité. Dans le souvenir des parents, la durée de l’entretien n’a pas dépassé 5 minutes dans 31 % des cas, 15 minutes dans 32 % et 30 minutes dans 25 %. L’abandon de l’enfant à la maternité a été proposé dans 36 % des cas. Cette proportion est plus fréquente à Paris qu’en province : 46 % sur les 44 enfants nés à Paris et 31 % sur les 54 enfants nés en province. Jusqu’en 1975, l’abandon n’était proposé que dans 25 % des naissances. Cette fréquence s’est élevée à 47 % entre 1986 et 1990. Les deux tiers des familles à qui la proposition d’abandon a été faite gardent un souvenir terrible de ce moment. Elles ont eu l’impression d’être mises en face d’un mur et qu’il n’y avait qu’une seule issue… l’abandon, l’oubli de cet enfant « mongolien », débile à vie, qu’on montrera du doigt, qui sera laid, trop lourd fardeau qui gênera l’éducation des autres enfants et qui mettra l’équilibre du couple en jeu…
Pour trois familles, le fait d’avoir tardé à voir l’enfant a exacerbé le sentiment de rejet et puis, après le contact avec le nouveau-né, tout a basculé ! Les autres familles ont été très réconfortées par les paroles chaleureuses qu’elles ont entendues du corps médical. La venue de l’enfant malade a rapproché les parents dans 74 familles, les a éloignés dans 10. Dans 70 % des cas, les parents disent avoir été aidés dans l’accueil de leur petit par l’amour qui les unit et par certains membres de leur famille. Aucune famille interrogée ne regrette de n’avoir pas abandonné l’enfant.
Le soutien des professionnels et des associations
Mettre au monde un enfant avec handicap est infiniment douloureux et, de cette peine, rien ni personne ne peut consoler. Ceux qui ont la charge d’accompagner les parents, surtout au début, ont une lourde responsabilité. Il s’agit, me semble-t-il, en prenant le temps qu’il faut, d’amener à voir les choses telles qu’elles sont, de les dire avec des mots simples, de dire ce que l’on sait et ne pas hésiter à dire quand on ne sait pas, de répondre aux questions même si elles sont à peine formulées mais sans aller au-delà de ce qui est demandé. Dire la vérité mais pas forcément toute la vérité d’un seul tenant. Rester à l’écoute et amener les parents à dire, eux-mêmes, les mots qu’ils redoutent d’entendre. Ainsi, la vérité ne tombera pas comme un couperet, cassant définitivement toute espérance et ne sera pas reçue comme une condamnation. Rien ne peut être réglé en profondeur en une rencontre ni même en quelques jours. Il faut laisser au temps le temps de faire son œuvre.
Angoisse des parents l’idée de dire la vérité à leurs parents âgés… Ces papis et mamies qui attendaient avec tant d’espérance ce petit, cet enfant qui allait leur faire partager son immense puissance de vie. C’est vrai, les grands-parents souffrent à la puissance deux. Mais n’ayons pas peur de compter sur eux. Ils ont une grande expérience de la vie. Beaucoup ont déjà souffert. Ils ont appris la patience et savent écouter, ils ont du temps. Alors ils sont, pour beaucoup, tout prêts à servir de relais pour prendre quelques heures, ou quelques jours, (quelques fois quelques années) l’enfant avec handicap ou les frères et sœurs, selon les besoins du moment. Ils sont tout prêts à écouter, comprendre, consoler, apprendre.
Que les frères et sœurs, quelle que soit leur éducation, n’aient pas honte d’être heureux, d’être bien portants, de réussir leurs études. Qu’ils n’aient pas peur de faire leur vie, d’amener des copains à la maison, de sortir, d’aimer, de fonder un foyer après avoir parlé avec leurs parents et, si besoin, avec un médecin de la maladie dont est atteint leur frère ou leur sœur. Qu’ils n’aient pas peur, non plus, de l’aimer, de l’aider, de lui faire faire des choses que les parents auraient peur de lui apprendre (vélo, natation, ski, cheval, etc.) mais, surtout, qu’ils l’aident à avoir et à garder le sens de l’humour, à éclater de rire quand il y a quelque chose qui ne va pas, à oser parler même s’il articule mal ou s’il bégaie. Qu’ils soient son avocat auprès des parents, des éducateurs. Qu’ils aident leurs parents lors du passage à la vie d’adulte.
Dans tout ce que vivent les familles d’enfants porteurs d’une trisomie 21, on entend rarement la voix du père. Il faut reconnaître qu’on lui donne rarement la parole… C’est la même détresse qui se vit dans le cœur de l’homme et dans celui de la femme, mais elle s’exprime différemment. La mère serre très fort le bébé contre elle et, par ce geste, elle le fait sien dans la totalité de son être, y compris la maladie qui devient son affaire. Souvent le père ne sait pas comment faire. Il a presque peur de ce petit être fragile et son désarroi est, peut-être, plus poignant. C’est en regardant sa femme qu’il découvre les gestes qui feront de lui le papa dont l’enfant a tant besoin pour s’épanouir. Dans ce moment de grande détresse, il faut parler.
Si les associations de parents n’existaient pas, il serait urgent de les inventer. Mais elles existent ! Elles ne sont, bien sûr, que ce que sont les parents qui les constituent. Les responsables actuels en sont, bien souvent, les inventeurs. Certains, …
Conseils aux parents : Un message d'espoir
- N’ayez pas peur de dire votre angoisse, votre révolte, votre désarroi.
- N’ayez pas honte de pleurer, n’ayez pas peur de dire votre souffrance.
- Dites-vous bien qu’aucun parent n’est mieux préparé que vous à être parent d’un enfant « pas comme les autres ».
- N’ayez pas peur de poser des questions, celles que vous avez dans le cœur.
- N’ayez pas peur d’être heureux avec votre enfant, de le dire, de le manifester, de partager avec lui la joie de ses progrès, de ses découvertes - et elles seront énormes !
- Laissez-le vivre sa vie d’enfant (en oubliant alors tous les bons conseils et les techniques de rééducation) ; laissez-le faire ses expériences, laissez-le découvrir le monde, à sa manière, et redécouvrez-le avec lui ; croyez en lui, en ses capacités de progrès mais, aussi, en ses capacités d’amour.
- Mais n’ayez pas peur de détester sa maladie, son handicap, n’ayez pas honte de pleurer à cause d’elle ou de lui.
- N’ayez pas peur, n’ayez pas honte de dire haut et fort les droits de cet enfant. C’est votre devoir de parents !
Trisomies 13 et 18 : Des réalités plus sombres
Il existe d’autres formes de trisomies qui sont parfois plus difficiles à vivre et peuvent freiner considérablement l’intégration des personnes porteuses de ce handicap. Les trisomies 13 (syndrome de Patau) et 18 (syndrome d’Edwards) présentent une espérance de vie très faible (de quelques jours à quelques semaines), présentant des malformations congénitales importantes et des problèmes cardiaques graves.
Journée mondiale de la trisomie 21 : Sensibilisation et inclusion
Comme chaque année, ce 21 mars aura lieu la Journée mondiale de la trisomie 21. L’occasion de sensibiliser le grand public et de faire un point sur ce syndrome découvert en 1959, son dépistage et sa prise en charge. C’est aussi l’occasion de montrer que le syndrome de Down n’est pas une fatalité et qu’il est possible d’avoir une vie épanouie malgré la différence.
Pour cette journée, une autre initiative nationale est mise à l’honneur : le mouvement des chaussettes dépareillées. Ce geste simple et coloré symbolise l’acceptation des différences et la valorisation de la diversité. Cette fameuse campagne implantée en France depuis quelques années commence à s’étendre dans toutes les villes. C’est une façon sympathique de revendiquer l’inclusion des personnes trisomiques.
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