L'hospitalisation d'un enfant est une épreuve pour toute la famille. Au-delà de l'inquiétude liée à la santé de l'enfant, des expériences malheureuses peuvent survenir, laissant des séquelles émotionnelles durables. Cet article explore la réalité des séjours humiliants en pédiatrie à travers des témoignages poignants et des réflexions sur les causes et les conséquences de ces situations.
L'Impact de la Maladie sur la Famille
La maladie grave d'un enfant bouleverse l'équilibre familial. Tout soignant en pédiatrie est conscient que la maladie somatique sévère, à pronostic potentiellement létal, affecte profondément non seulement l’enfant touché, mais aussi l’ensemble de sa famille, particulièrement ses parents et sa fratrie (sa famille nucléaire). La famille, en tant qu'organisation dynamique et structurée, doit s'adapter, répartir les rôles et les responsabilités. Les parents doivent confier leur enfant, passer le relais du savoir et des compétences, accompagner, soutenir et réconforter l’enfant malade, prendre part aux décisions médicales et aux soins et s’adapter à la situation médicale en évolution (et à l’institution médicale qu’ils ne connaissent pas et dont le fonctionnement peut être tout à fait étranger).
L’entrée en maladie de l’enfant précipite toute la famille dans une crise émotionnelle aiguë déclenchée par la menace de perdre l’enfant et la remise en question des fantasmes d’immortalité. La maladie grave menace les liens d’attachement et retentit sur la sécurité de base de l’enfant. Elle induit une angoisse importante ainsi que des sentiments de peur, de vulnérabilité, d’impuissance, d’agressivité et de culpabilité. L'annonce du diagnostic grave est un moment particulièrement délicat et potentiellement traumatisant.
Témoignages de Parents : Entre Incompréhension et Maltraitance
De nombreux parents ont partagé leurs expériences difficiles lors de séjours en pédiatrie. Ces témoignages révèlent des situations d'incompréhension, de négligence, voire de maltraitance.
Difficultés de Communication et Manque de Crédit Accordé à la Parole des Parents
Depuis 5 ans, des articles sur le sujet ont recueilli quantité de témoignages de parents décrivant le parcours long et douloureux de leur enfant : difficultés à obtenir un diagnostic, diagnostics fantaisistes, mise en accusation des parents, prises en charge inadaptées, soins sans consentement, déscolarisation forcée, pressions, chantage, signalement, retrait des enfants… Les mauvaises pratiques sont malheureusement nombreuses et bien souvent atterrantes. L'étude commandée par la Haute Autorité de Santé (HAS) souligne que les témoignages recueillis sont nombreux à "dénoncer des attitudes indifférentes, déplacées ou agressives". Ils font état d'un fonctionnement collectif des professionnels qui paraissent "ignorer la présence même des malades ou de leurs proches". Certains malades soulignent que des professionnels peuvent "avoir tendance à continuer leurs conversations privées en ignorant délibérément les personnes présentes". Les auteurs ont relevé "souvent le peu de crédit accordé à la parole du malade". Dans ces cas, la maltraitance ordinaire est "étroitement associée à des désagréments physiques, voire une mise en danger des personnes".
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Un exemple frappant est celui de parents dont l'enfant a reçu une perfusion erronée. Malgré leurs protestations et leur intuition que quelque chose n'allait pas, ils n'ont pas été crus par l'équipe soignante, jusqu'à ce que l'infirmière elle-même réalise son erreur. Ce manque d'écoute et de considération pour l'expertise des parents peut avoir des conséquences dramatiques.
Humiliations et Atteintes à la Dignité
L'étude de la HAS fait également état de "pressions psychologiques" qui se traduisent notamment par "des situations d'humiliation, des propos blessants ou des menaces implicites ou explicites". De nombreux témoignages évoquent des humiliations en rapport avec le corps, l'intimité et le besoin d'aller aux toilettes ou d'avoir le bassin. La dignité ne semble "pas toujours respectée".
Maltraitance Ordinaire et Facteurs Institutionnels
La maltraitance ordinaire regroupe des actes de négligence quotidienne comme faire des toilettes trop rapides, ne pas répondre aux appels des personnes, servir des repas trop tôt ou ne pas respecter les rythmes de chacun pour le lever et le coucher. L'étude de la HAS met en évidence de nombreux cas où "c'est le fonctionnement de l'organisation qui agresse les malades et leurs proches". En règle générale, il est demandé au "patient de s'adapter aux contraintes de l'organisation et non l'inverse".
Les auteurs notent que "l'établissement de santé fonctionne selon des règles implicites connues seulement des professionnels, ou parfois explicitées dans un règlement plus ou moins formalisé" et "l'invocation de ce règlement a pour objectif de faire entrer le malade dans un rôle prescrit, d'autant moins accepté que les règles édictées ne trouvent pas de justification claire et confinent parfois à l'absurde, voire à l'inhumanité". Des témoignages de patients évoquent par exemple le réveil de leur enfant tôt le matin pour des habitudes de prise de température, "peu importe que les enfants dorment ou non, qu'ils aient enfin trouvé le sommeil après une nuit épuisante", témoigne la mère d'un enfant hospitalisé.
Manque de Disponibilité et Rupture de Prise en Charge
Un autre reproche adressé aux professionnels concerne "leur manque de disponibilité" sur un plan quantitatif et qualitatif. "Les professionnels, 'happés' par l'organisation et les tâches à réaliser, 'oublient' les malades", écrivent les auteurs, ce qui peut aboutir à une rupture de prise en charge. Les autres maltraitances ressenties concernent le "rythme imposé des soins", le bruit et le manque de repos, ce qui "finit parfois par entrer en contradiction avec la qualité des soins et les règles d'hygiène, accélérant la dégradation de l'état des personnes".
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Douleur Non Prise en Charge
Enfin, de nombreux témoignages, écrits ou oraux, font mention de douleurs intenses qui n'ont "pas été prises en charge". Certaines relèvent d'une absence de prise en charge de la douleur due à la maladie ou aux suites d'une intervention et d'autres d'une "brutalité des actes de soins".
Facteurs Favorisant les Séjours Humiliants
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ces situations malheureuses :
- La pression sur le personnel soignant : Le manque de personnel, la charge de travail élevée et le stress peuvent entraîner une diminution de l'empathie et de la disponibilité.
- La communication déficiente : Un manque de communication claire et respectueuse entre les soignants, les patients et les familles peut engendrer des malentendus et des frustrations.
- Le manque de formation : Une formation insuffisante sur la communication, la gestion du stress et la prise en compte des besoins émotionnels des patients et de leurs familles peut contribuer à des comportements inappropriés.
- Les préjugés et les stéréotypes : Des préjugés liés à l'origine sociale, ethnique ou culturelle des patients peuvent influencer la qualité des soins et le traitement réservé aux familles. Il faut se méfier de la xénophobie parée d’un cache-sexe pseudo-scientifique.
Conséquences des Séjours Humiliants
Les séjours humiliants en pédiatrie peuvent avoir des conséquences graves et durables sur les patients et leurs familles :
- Traumatismes émotionnels : Les expériences négatives peuvent entraîner des sentiments de honte, de culpabilité, de colère et de perte de confiance envers le système de santé.
- Difficultés relationnelles : Les relations entre les patients, leurs familles et les soignants peuvent être durablement compromises.
- Impact sur la santé mentale : Les séjours humiliants peuvent contribuer au développement de troubles anxieux, de dépression et de stress post-traumatique.
- Remise en question du système de santé : Les patients et leurs familles peuvent perdre confiance envers le système de santé et hésiter à recourir aux soins en cas de besoin.
Améliorer l'Expérience en Pédiatrie : Pistes d'Action
Pour prévenir et réduire les séjours humiliants en pédiatrie, il est essentiel d'agir à plusieurs niveaux :
- Renforcer la formation du personnel soignant : Mettre l'accent sur la communication, l'empathie, la gestion du stress et la prise en compte des besoins émotionnels des patients et de leurs familles.
- Améliorer la communication : Favoriser une communication claire, ouverte et respectueuse entre les soignants, les patients et les familles.
- Lutter contre les préjugés et les stéréotypes : Sensibiliser le personnel soignant aux préjugés et aux stéréotypes et promouvoir une culture de respect et d'inclusion.
- Impliquer les patients et les familles : Encourager la participation des patients et de leurs familles aux décisions concernant les soins et leur offrir un espace pour exprimer leurs préoccupations et leurs besoins.
- Mettre en place des mécanismes de signalement et de résolution des conflits : Créer des procédures claires et accessibles pour signaler les situations de maltraitance et assurer une résolution rapide et équitable des conflits.
- Améliorer les conditions de travail du personnel soignant : Réduire la charge de travail, augmenter les effectifs et offrir un soutien psychologique au personnel soignant.
L'importance du Soutien Familial et Social
Face à la maladie grave d'un enfant, le soutien familial et social joue un rôle essentiel. La famille élargie a un rôle indispensable à tenir face à l’épreuve de la maladie grave et de la mort. Et c’est lorsqu’elle fait défaut que la nécessité du rôle de la famille élargie ressort avec plus d’acuité. Outre le soutien matériel et affectif, la fonction de la famille est essentiellement symbolique : elle touche à la lignée et met en évidence l’importance du lien de filiation. L’inscription dans une famille contribue à atténuer l’angoisse de la mort du fait même qu’elle est affiliation et offre de quoi répondre au « désir d’éternité ».
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Il est important de reconnaître que la maladie grave de l’enfant est un évènement qui agit aussi sur « l’histoire de la famille ». Une alternance de périodes de construction ou de maintien d’une structure de vie familiale et de périodes de transition avec dissolution de l’ordre antérieur et esquisse de choix.
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