L'hématologie pédiatrique est une branche spécialisée de la médecine qui se concentre sur les troubles sanguins chez les enfants. À Genève, comme ailleurs, elle joue un rôle crucial dans le diagnostic et le traitement des maladies hématologiques et oncologiques qui touchent les jeunes patients. Cet article explore les aspects clés de l'hématologie pédiatrique à Genève, en mettant en lumière les professionnels de la santé impliqués, les approches thérapeutiques, et les défis éthiques et pratiques rencontrés.
Accès aux soins hématologiques pédiatriques à Genève et dans la région
L'accès aux soins est un aspect essentiel de toute spécialité médicale, et l'hématologie pédiatrique ne fait pas exception. Dans la région d'Annecy-Genève, plusieurs établissements de santé offrent des services d'hématologie pédiatrique.
Centre Hospitalier Annecy Genevois (CHANGE)
Le Centre Hospitalier Annecy Genevois (CHANGE) dispose de deux sites principaux : Annecy et Saint-Julien-en-Genevois.
- Site d'Annecy: Situé au 1 avenue de l'hôpital, 74370 Epagny Metz-Tessy, le site d'Annecy est accessible par les lignes de bus 2, 11, 21, 24 et 25 (arrêt Hôpital). Pour ceux qui viennent en voiture, l'accès se fait via l'autoroute A41 (Chambéry - Genève) - Sortie Annecy Nord, la voie rapide urbaine d’Annecy, ou la zone industrielle des îles. Le parking du CHANGE offre 660 places payantes pour les consultants et visiteurs.
- Site de St-Julien-en-Genevois: Situé Chemin du Loup BP 14110, 74164 Saint-Julien-en-Genevois Cedex, ce site est desservi par la ligne de bus D, arrêt "Saint-Julien hôpital". En voiture, il est accessible depuis l'autoroute A41 Annecy-Genève (sortie 20 "Bourg-en-Bresse/St-Julien-en-Genevois") ou l'autoroute A40 Annemasse-Bourg-en-Bresse (sortie 13 "St-Julien-en-Genevois"). Un parking payant est disponible pour les consultants et visiteurs.
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) sont un autre centre important pour l'hématologie pédiatrique dans la région. Le PD Dr. Dr. André von Bueren, hématologue-oncologue aux HUG, est un exemple de spécialiste travaillant dans ce domaine. Il est également rattaché à la Plateforme de recherche #CANSEARCH en oncologie et hématologie pédiatrique et est référent pour les enfants et adolescent-es avec des tumeurs cérébrales.
Spécialistes en Hématologie Pédiatrique à Genève
Identifier les médecins spécialisés en hématologie pédiatrique est crucial pour les familles à la recherche de soins pour leurs enfants.
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PD Dr. Dr. André von Bueren
Le PD Dr. Dr. André von Bueren est un spécialiste renommé en hématologie-oncologie pédiatrique aux HUG. Son travail inclut la prise en charge des enfants et adolescents atteints de tumeurs cérébrales. Il a reçu un subside du Fonds national suisse FNS pour ses recherches. Ses travaux mettent en lumière les défis spécifiques rencontrés par les pères pendant la maladie de leur enfant, soulignant que leur perception sociale et les défis qu'ils rencontrent diffèrent de ceux des mères.
Défis et Dilemmes en Hématologie-Oncologie Pédiatrique
La prise de décision en hématologie-oncologie pédiatrique est complexe, impliquant des considérations éthiques, émotionnelles et médicales.
Prise de Décision Partagée et Rôle Moral des Cliniciens
Dans le domaine de l'hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales offrent de multiples possibilités thérapeutiques. Cependant, ces avancées s'accompagnent de complications et, parfois, de la possibilité du décès. Une étude ethnographique menée dans une unité d'hématologie-oncologie pédiatrique à Montréal a examiné le processus de prise de décision lors de pronostics sombres.
L'étude questionne la prise de décision partagée entre le patient, la famille et le médecin, ainsi que le rôle moral des cliniciens. Dans un contexte où les « morts spontanées » sont rares, l'option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec la médecine palliative. Les médecins doivent prendre des décisions conjointes avec le patient et sa famille, souvent dans un contexte d'incertitude quant à la réponse au traitement ou à son impact sur la santé globale de l'enfant.
Transition des Soins Curatifs aux Soins Palliatifs
Un défi majeur est le passage d'une trajectoire thérapeutique à visée curative à une perspective palliative. Les frontières entre ces deux approches s'estompent, notamment avec les progrès des soins tertiaires et quaternaires. De nombreux médecins constatent que les patients « ne meurent plus » et se demandent s'il existe un seuil où il faut « s'arrêter », malgré la multiplication des actions possibles à visée curative.
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L'Importance des Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques visent à maintenir la qualité de vie, à soulager les souffrances et à soutenir le patient et sa famille jusqu'au décès. Au Québec, les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques suggèrent une prise en charge précoce, dès le diagnostic, et des soins centrés sur l'enfant et sa famille, incluant leur participation à la prise de décision.
L'acceptation des soins palliatifs nécessite la reconnaissance de la mort comme une possibilité. Stephen Liben et ses collaborateurs soulignent la nécessité de définir les soins palliatifs de manière à englober les besoins des enfants souffrant d'une maladie grave, et non seulement ceux qui souffrent d'une maladie incurable.
Le Modèle de Prise de Décision Partagée
La prise de décision en milieu de soins au Québec s'inscrit dans une philosophie de soins basée sur un partenariat entre le soignant, le patient et ses proches. Ce modèle valorise une alliance avec le patient et sa famille, reconnaissant leurs savoirs expérientiels de la maladie et les considérant comme des membres à part entière de l'équipe. En contexte pédiatrique, la relation thérapeutique est triadique, réunissant le clinicien, le patient et ses parents.
Enjeux Éthiques et Moraux
Lorsque le pronostic est sombre et que les possibles thérapeutiques se multiplient, il est crucial de se demander s'il est possible de délaisser une perspective curative au profit d'une approche centrée sur le mieux-être du patient et de la vie au présent. Les incertitudes, les espoirs et l'éthos de l'action complexifient cette décision.
Étude Ethnographique sur la Prise de Décision
Une étude ethnographique a été menée dans une unité d'hémato-oncologie d'un hôpital universitaire pédiatrique public de Montréal pour documenter les pratiques médicales et soignantes imbriquées dans les prises de décisions dans le cas de maladies graves à pronostic sombre en contexte de greffes hématopoïétiques.
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Méthodologie de l'Étude
L'étude a inclus des entretiens individuels semi-dirigés avec le personnel médical (médecins, infirmières, psychologue) et des patients/familles. Des observations ont également été menées lors de réunions médicales et multidisciplinaires et au cours des activités quotidiennes de l'unité.
Infections à Entérovirus D68 (EV-D68)
Un autre aspect important de l'hématologie pédiatrique est la surveillance et la gestion des infections virales, notamment l'entérovirus D68 (EV-D68).
Surveillance en France
En France, un screening renforcé a été mis en place dans les CHU de Lyon et de Clermont-Ferrand pour évaluer le niveau de circulation de l'EV-D68. Depuis le 19 août, 30 cas ont été détectés, avec 6,1 à 6,7% d’échantillons respiratoires positifs en EV-D68 depuis la semaine 37 au CHU de Lyon. Parmi les cas documentés, 82% présentaient des signes respiratoires (exacerbations d'asthme et pneumopathies oxygéno-requérantes). Deux tableaux convulsifs ont également été rapportés.
Recommandations et Propositions
Il est proposé de réaliser un génotypage exhaustif des échantillons respiratoires détectés positifs à Rhinovirus-EV chez les patients hospitalisés en soins continus ou réanimation, ainsi que ceux des enfants présentant des atteintes neurologiques (neuro-pédiatrie) entre les semaines 37 et 52. Pour tout tableau de myélite, il est justifié d'analyser et d'adresser également tout échantillon de selles détecté positif en EV.
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