Largement encouragé en France, le diagnostic prénatal (DPN) est un parcours souvent mal compris par les femmes et qui peut s’avérer très anxiogène. L'arrivée du DPNI (dépistage prénatal non invasif) a complexifié l'information des femmes.
L'expérience du diagnostic prénatal : une enquête du CIANE
De 2010 à 2016, le CIANE (Collectif interassociatif autour de la naissance) a mené une enquête qualitative sur la façon dont les femmes abordaient le diagnostic prénatal. Des résultats intermédiaires ont été présentés lors de journées de réflexion sur le DPN à l’École de hautes études en sciences sociales.
Parmi les participantes à l'enquête, 64 % étaient assez éduquées, avec une moyenne de 1,6 enfant. L'âge moyen était de 30 ans. Il est important de noter que cette population n'est pas représentative de la moyenne nationale. En effet, 7 % des femmes étaient enceintes suite à une PMA (contre 3 % en moyenne nationale), et 37 % avaient vécu au moins une grossesse non aboutie. De plus, 20 % avaient subi une amniocentèse (contre 5 % en moyenne nationale), et 9 % avaient des antécédents familiaux pathologiques ou de pathologies fœtales.
Il ressort de l'enquête que 89 % des femmes savaient qu’elles pouvaient avoir recours à un test de dépistage. 70 % d’entre elles ont reçu une information orale, et 24 % une information orale et écrite, le plus souvent présentée par le professionnel de santé qui les suivait (90 %). Cependant, pour un tiers d'entre elles, cette information n’était pas tout à fait claire. Les informations transmises par les sages-femmes étaient jugées plus claires que celles données par les gynécologues-obstétriciens.
Les raisons du recours au dépistage prénatal
Les femmes pratiquent le test, pour 60 % d’entre elles, parce qu’elles l’ont assimilé à un examen de routine. Elles étaient conseillées par leur praticien à 48 % et 35 % d’entre elles voulaient se rassurer. Seules 2 % d’entre elles se sont senties obligées de pratiquer ces tests.
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L'attente des résultats : une période d'angoisse
En attendant l’annonce des résultats, 55 % des femmes étaient plutôt confiantes, 34 % un peu angoissées et 11 % très angoissées. Dans 89 % des cas, les résultats sont annoncés par les professionnels, mais ce taux est largement surestimé : l’annonce se fait souvent par courrier ou par l’intermédiaire de la secrétaire. Quand les résultats sont défavorables, les femmes sont prévenues plus rapidement.
Du côté des médecins, la formation pour accompagner la femme dans ces moments difficiles est souvent absente. Paul Dommergues explique : « On n'a même pas la phrase pour commencer à en parler ».
Les conséquences psychologiques d'un diagnostic prénatal
Les femmes très angoissées en attendant l’annonce des résultats le restent longtemps après (43 %), même si les résultats annoncés sont négatifs. Quand les résultats font état de risques pour le bébé, les femmes confiantes parlent d’un choc à l’annonce (67 %). 16 % d’entre elles se disent angoissées. Chez celles qui étaient déjà peu ou très anxieuses, l’angoisse augmente bien davantage et met du temps à se dissiper.
Ces angoisses peuvent survenir chez des femmes qui n’ont aucun passé psychiatrique. 78 % des femmes concernées par un risque ont eu recours à l’amniocentèse, et parmi celles qui devaient prendre cette décision, 35 % se sont senties pressées de prendre leur décision par les professionnels de santé. Quand le risque augmente, 62 % des femmes vont chercher un complément d’information sur Internet, jugeant celles dispensées par les professionnels de santé insuffisantes. Même si cette information change peu leur décision de pratiquer ou non ensuite l’amniocentèse.
Une femme témoigne : "Pour le 2eme bébé, j'ai fais le test un peu en retard, sur le debut de mon 2eme trimestre et 5j après le test, ma sage femme cherche à me joindre pendant ma journée de travail et m'annonce…. 1/150…risque élevé… (A 30 ans sérieux ? Avec 1mm de clarté nucale ? J'ai bugged au téléphone, le monde s'est écroulé sous mes pieds, je me suis dit 'passer d'une proba de 1/3000 à 1/150 c'est comme si c'était déjà acté', j'ai commencé déjà à me renseigner sur comment se passe une interruption de grossesse à mon stade de grossesse. Chercher de l'écoute autour de moi m'a vraiment permis de canaliser mes émotions, dédramatiser un peu et j'ai vraiment pris conscience que, dans cette société, nous avons du soutien. Il y a des organismes qui sont là pour ça et il ne faut pas hésiter à les appeler pour discuter. Et le grand avantage, contrairement à notre famille ou nos amis qui pourraient nous 'plaindre', c'est que ces organismes sont neutres et n'apportent aucun jugement. Donc aujourd'hui je suis prête à entendre les résultats et peut importe quel sera le résultat, je me sens plus apaisée car je sais que dans tous les cas, je pourrais etre accompagnée et avoir du soutien. P. S: avec cette mauvaise expérience que je vis avec le dépistage triso, j'ai décidé que pour une prochaine grossesse, je refuserai désormais de faire le test triso car passer 1 mois de stress pour qu'on m'annonce un résultat négatif à la fin, ça ne m'intéresse plus."
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L'impact du DPNI et la question de l'IMG
Avec la mise sur le marché du DPNI par les laboratoires pharmaceutiques, relayée par les politiques publiques en matière de santé, les femmes sont amenées à préférer l’utilisation de ce test pour éviter les risques de fausses couches associés à l’amniocentèse. Un diagnostic pessimiste incline les praticiens à évoquer la question de l’IMG (interruption médicale de grossesse) avec plus ou moins d’insistance. Et la réponse que leur feront les femmes sera souvent mal comprise des professionnels de santé, qu’elles choisissent d’avorter ou de garder leur bébé. Selon les circonstances, 60 % des femmes ont reçu une information au sujet de l’IMG quand 6 % d’entre elles n’ont pas été informées ; elles n’ont pas su que l’IMG était autorisée par la loi dans ce cadre.
Marie-Laure Moutard, neuropédiatre, constate que « proposer l’IMG, c’est proposer quelque chose de révoltant pour les parents ». Face à un diagnostic pessimiste pour le bébé, de plus en plus de parents décident de poursuivre la grossesse : en 2010, le nombre de grossesses « poursuivies avec une pathologie qui aurait pu faire autoriser une IMG » était de 664, contre 1173 en 2014, soit une augmentation d'environ 20 % par an sur 5 ans.
Un apriori reste très fort concernant les futurs bébés atteints de trisomie 21 qui, cependant, sont « des enfants qui vont tellement bien » à côté d’autres pathologies. Aujourd’hui, selon Aviad Raz, sociologue, 90 % des trisomies diagnostiquées conduisent à un avortement. L’information concernant cette maladie est inexistante.
La neuropédiatre prône une attitude humble : « on ne sait pas tout ». Il y a toujours une part d’incertitude difficile à vivre pour les couples, que le médecin doit aussi prendre en compte.
Améliorer l'accompagnement des femmes et des couples
La formation des praticiens à la proposition du dépistage prénatal et de l’amniocentèse, à l’annonce d’un diagnostic prénatal, aux symptômes des maladies, et la prise en compte de l’angoisse des femmes qui attendent les résultats sont autant de défis pour faire de ce moment de la grossesse un espace d’accompagnement des femmes et des couples en attente d’enfant. Si le dépistage prénatal peut rassurer, il se révèle durablement anxiogène pour certaines femmes, qui seront mises en demeure de répondre à la question du devenir de la grossesse, sans y avoir forcément été préparées.
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Anne Évrard souligne que les femmes ne sont conscientes que le DPNI est un dépistage que lorsqu’elles ont un résultat positif, en particulier lorsqu’il s’agit d’un faux positif. Les documents d’information sont souvent d’une nature quasi scientifique et nécessitent un niveau culturel et éducationnel très élevé pour être compris.
L'importance d'une information claire et accessible
Il est crucial d'améliorer l'information donnée aux femmes enceintes sur le DPNI et l'amniocentèse. Les soignants devraient anticiper le parcours qui pourrait être proposé aux patientes et être formés à bien informer. Les associations de patients proposent la mise en place d’une consultation dédiée aux examens de la grossesse avec un point important sur ces dépistages. Cela permettrait aux couples et aux femmes de pouvoir anticiper leurs choix et non pas de devoir décider au moment du résultat, alors qu’ils sont sidérés par la nouvelle.
Anne Évrard insiste sur l'importance de travailler sur les formulaires de consentement et de se demander si l’on part, ou non, du principe que l’information est un champ indispensable. Elle donne l'exemple de femmes demandant des explications détaillées sur la notion de probabilité/risque et des taux de marqueurs sériques.
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