Introduction
L'accompagnement des enfants atteints de maladies graves et évolutives, pour lesquelles aucun traitement curatif n'est possible, représente un défi complexe et délicat. Face à cette réalité, des équipes spécialisées se mobilisent pour offrir un soutien holistique aux jeunes patients et à leurs familles. Parmi ces acteurs engagés, La Brise, une unité mobile bretonne, se distingue par son approche coordonnée et son ancrage régional.
La Brise : Une Équipe Mobile au Service de l'Enfant
Depuis 2011, La Brise coordonne le projet de vie des enfants touchés par des maladies graves et évolutives. Cette équipe mobile bretonne, composée de seize personnes, déploie son expertise sur le terrain, au plus près des besoins des patients et de leurs proches.
Une Association à But Non Lucratif
Créée en 2003, l'association La Brise est une structure à but non lucratif. Elle œuvre à améliorer la qualité de vie des enfants en soins palliatifs et de leurs familles, en leur offrant un accompagnement personnalisé et adapté à leurs besoins spécifiques.
L'ERRSPP : Un Partenariat Essentiel
Les membres finistériens de l'Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), rassemblés autour du Dr Jean-François Segura, pédiatre du dispositif, sont tous membres de l'association La Brise. Cette collaboration étroite entre l'ERRSPP et La Brise permet de garantir une prise en charge globale et coordonnée des enfants en soins palliatifs, de Rennes à Brest.
L'Importance de la Formation et du Dialogue
La Brise et ses partenaires sont convaincus que le dialogue entre les Soins Palliatifs Pédiatriques et la Protection de l'Enfance est essentiel. C'est pourquoi ils organisent régulièrement des journées d'étude et des formations, afin de favoriser les échanges de bonnes pratiques et de renforcer les compétences des professionnels de ces secteurs.
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Journée d'Étude : Accompagner la Vulnérabilité
La Brise - ERRSPP organise une journée d'étude inédite sur le thème de l'accompagnement de la vulnérabilité. Initialement prévue le 9 octobre, elle a été reportée au 22 janvier 2026. Cette journée vise à réunir les professionnels des soins palliatifs pédiatriques et de la protection de l'enfance, afin de partager leurs expériences et de réfléchir ensemble aux enjeux de l'accompagnement des enfants vulnérables.
Formation de Bénévolat d'Accompagnement
L'ERRSPP, en partenariat avec l'association La Brise, lance une formation de bénévolat d'accompagnement en soins palliatifs pédiatriques. Cette formation aura lieu les 13 et 14 novembre 2025 à Rennes. Elle s'adresse aux personnes souhaitant s'engager auprès des enfants en soins palliatifs et de leurs familles, en leur offrant un soutien moral et pratique.
Maltraitance et Soins Palliatifs Pédiatriques : Un Enjeu Crucial
La question de la maltraitance en situation de soins palliatifs pédiatriques est un sujet délicat, mais essentiel. La Brise et ses partenaires s'engagent à sensibiliser les professionnels à cette problématique et à mettre en place des protocoles de repérage et d'intervention adaptés.
Reconnaître et Nommer la Maltraitance
Il est crucial de nommer la maltraitance comme une hypothèse diagnostique, de l'inscrire dans le dossier et de la traiter avec la même rigueur qu'un symptôme médical. La réflexion collective et la collégialité sont des outils précieux pour identifier les situations de maltraitance et mettre en place des actions de protection adaptées.
Construire des Ponts entre les Secteurs
La méconnaissance mutuelle alimente les fantasmes qui entravent l'action. Il est donc essentiel de construire des ponts entre les secteurs, en créant des espaces de formation communs et en développant des protocoles partagés de repérage et d'intervention.
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