Introduction
La reconnaissance de la douleur chez l'enfant est un domaine relativement récent dans le paysage médical français. Longtemps niée, minimisée ou considérée comme inévitable, voire bénéfique, la douleur infantile a été victime de préjugés tenaces. Cet article explore l'évolution de la perception et de la prise en charge de la douleur chez l'enfant en France, en s'appuyant sur des enquêtes pratiques et des initiatives clés qui ont marqué ce progrès.
Un Déni Historique et Culturel
Pendant longtemps, la douleur de l'enfant a été ignorée par les soignants, jugée subjective et sans conséquences. Les premières échelles d'évaluation de la douleur n'apparaissent que dans les années 1980. Il y a plus de trente ans, le sujet « douleur de l’enfant » n’existait pas dans la pratique médicale. Aucune trace de cet item dans les sommaires des principaux traités de pédiatrie, de chirurgie, de réanimation. Un déni massif rassurait les praticiens. Plusieurs facteurs ont contribué à ce déni :
- Immaturité neurologique supposée : Chez l’enfant, la douleur était réputée « inexistante » ; l’immaturité neurologique liée à la myélinisation incomplète des fibres nerveuses était censée protéger les enfants de la douleur.
- Crainte de masquer un signe diagnostique : Pour certains médecins, il était inconcevable de masquer la douleur, car cela risquait, selon eux, d’augmenter les erreurs diagnostiques en supprimant un signe cardinal de la sémiologie, notamment pour les douleurs abdominales.
- Subjectivité de la douleur : Autre obstacle majeur, la douleur était d’emblée suspecte par sa nature fondamentalement subjective, dépourvue de marqueur biologique, échappant à toute imagerie conventionnelle. De fait, comme tout phénomène subjectif, elle peut donner lieu à des expressions cliniques très différentes, certains rares patients pouvant paraître bien la tolérer alors que d’autres peuvent sembler la surexprimer.
- Valorisation culturelle de la souffrance : De plus, la douleur était valorisée culturellement, pendant des siècles ; aux souffrances sur Terre était attribué un pouvoir de rédemption. Chez l’enfant, la douleur a été censée avoir des vertus pédagogiques, les châtiments corporels étaient la base des moyens éducatifs au sein des familles et des institutions scolaires. L’expression de la douleur constituait un repère rassurant.
Le "Besoin de Douleur" des Soignants : Une Révélation Perturbante
Samuel Perry, psychiatre new-yorkais, a montré de manière quasi expérimentale les mécanismes du « besoin de douleur » des équipes soignantes. En 1976, alors qu’il intervenait comme psychiatre de liaison au New York Hospital,2 dans une unité de réanimation pour les brûlés, l’intensité et la sévérité des cris de douleur le troublèrent d’emblée profondément. L’équipe refusait d’utiliser des morphiniques puissants par peur d’une dépression respiratoire ou d’une toxicomanie. Ce psychanalyste commença alors un combat étonnant et remarquable qui l’amena à transgresser largement son domaine de compétence initial. Les données rassurantes sur la sécurité de ces produits correctement prescrits furent néanmoins insuffisantes pour convaincre. Face à la crainte d’un surdosage chez des patients aux capacités métaboliques altérées, Perry entreprit alors une nouvelle étude pharmacologique, invalidant cette hypothèse. L’équipe ne bougea toujours pas, malgré une comparaison sécurisante avec un centre de brûlés équivalent, où des doses dix fois plus élevées de morphine étaient couramment utilisées. Un autre argument soulevé fut que la plupart des patients exagèrent l’expression de leur douleur, car les pansements ne sont en réalité pas si douloureux… Samuel Perry effectua une nouvelle étude auprès de 60 patients tirés au sort, démontrant qu’ils étaient parfaitement capables de distinguer différents niveaux de douleur. Enfin, il effectua une enquête auprès de 100 unités de brûlés aux États-Unis, où il mit en lumière les variations extrêmes (du tout ou rien) de prise en charge de la douleur pour le même soin douloureux. Les résistances à l’utilisation de la morphine demeurant massives,1 il entreprit d’utiliser des « sucettes » permettant aux patients de s’auto-administrer de mini-doses d’un gaz anesthésique (méthoxyflurane) et put ainsi réaliser avec beaucoup de succès des soins très douloureux dans le silence le plus complet. C’est alors qu’un profond malaise s’installa dans l’équipe : le niveau sonore dans le service baissait d’une façon telle que les soignants disaient se sentir comme dans une salle mortuaire… Ces réactions lui permirent de mieux comprendre pourquoi ses initiatives échouaient régulièrement. Ce refus des morphiniques n’était pas, chez les soignants, l’expression d’un « sadisme primaire », écrit Samuel Perry, mais l’équipe avait bel et bien peur d’être confrontée à des patients sans douleur. Un patient calme, immobile et muet rappelle trop le spectre de la mort qui rôde en permanence dans les services de réanimation et de soins intensifs.
Pédiadol : Un Pionnier de la Lutte Contre la Douleur Infantile
En 1989, un groupe pluridisciplinaire et militant, réunissant médecins* (anesthésistes, pédiatres, réanimateurs, pharmacologue), infirmières puéricultrices, psychologue, crée Pédiadol, la première banque de données consacrée à la douleur de l’enfant (sur Minitel à l’époque, puis sur internet : www.pediadol.org). L’objectif était de rassembler, diffuser et actualiser toutes les informations et publications permettant concrètement d’améliorer le traitement de la douleur de l’enfant. L’intention était que toutes ces données soient accessibles à un public professionnel très large, et notamment aux infirmiers.
Premières Enquêtes Nationales : Un Constat Alarmant
En 1990, a été réalisée la première enquête nationale sur la reconnaissance et le traitement de la douleur en unité de néonatologie et réanimation pédiatrique, soutenue par le ministère de la Santé.7 Vingt-quatre unités y ont participé, plus de trois cents réponses ont été recueillies auprès de médecins, infirmiers, kinési-thérapeutes, aides-soignants… À chacun il était demandé de noter la douleur des actes et gestes usuels (ponctions, pose de drain…), de décrire les moyens antalgiques utilisés pour trois cas « standard », de préciser les signes corporels évoquant la douleur et enfin de donner leur niveau de satisfaction concernant la prise en charge de la douleur. Les résultats de l’enquête ont parfaitement confirmé ce que nous observions quotidiennement. De grandes inégalités de pratique sont apparues, et, surtout, les différences de cotation des gestes douloureux allaient toujours dans le même sens : les médecins cotaient moins que les infirmiers qui, eux-mêmes, cotaient moins que les aides-soignants. Les connaissances des produits antalgiques étaient pour le moins médiocres, beaucoup n’utilisaient pas de produits efficaces et puissants… La majorité des soignants déclaraient que la douleur existait dès la naissance. Pourtant, le passage à l’acte thérapeutique demeurait largement insuffisant.
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Mobilisation et Sensibilisation : La Douleur de l'Enfant Devient une Priorité
Pour que ces résultats ne restent pas confinés aux lecteurs de revues spécialisées, une journée nationale intitulée « La douleur de l’enfant. Quelles réponses ? » a été organisée par Pédiadol en 1991, avec le soutien du ministère de la Santé. L’enquête en réanimation pédiatrique a été officiellement présentée lors de cette première journée, à Paris, dans le cadre prestigieux de l’Unesco. Bruno Durieux, alors ministre de la Santé, a ouvert la journée en déclarant qu’il n’était « plus possible de se résigner » face à la douleur de l’enfant. Le public était composé de médecins (pédiatres, anesthésistes…) et majoritairement d’infirmiers et de puéricultrices, dont beaucoup ont très vite confirmé l’impact de cet événement sur leur pratique. Jamais le thème de la douleur de l’enfant n’avait encore rassemblé autant de professionnels. Il a fallu attendre 1998 pour que la douleur de l’enfant occupe une place à la une du journal Libération, grâce à une autre enquête financée par la Direction générale de la santé et réalisée dans 62 services accueillant des enfants.
L'Apport du MEOPA et des Techniques Non Médicamenteuses
Les premières vidéos montrant l’utilisation du mélange gazeux antalgique MEOPA (mélange équimolaire composé d’oxygène et de protoxyde d’azote) ont été présentées en décembre 1992, lors de la deuxième journée. Pour beaucoup d’équipes, ce fut un véritable « choc » de voir pour la première fois des ponctions lombaires, des myélogrammes effectués sur des enfants souriants, en présence des parents, et surtout sans contention physique. L’efficacité des moyens antalgiques non médicamenteux a été ainsi largement diffusée : hypnoanalgésie pratiquée par les infirmiers,14 stratégies ludiques permettant de distraire l’enfant pendant les soins.
Institutionnalisation de la Prise en Charge de la Douleur
Les années 2000 ont vu la création de commissions dédiées à la douleur de l’enfant au sein des sociétés savantes (Société française de pédiatrie, Société française d’étude et de traitement de la douleur, Société française des cancers de l’enfant). En 2000, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation de la santé (Anaes) a élaboré les premières recommandations françaises. En 2009, l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a produit des recommandations de bonne pratique sur la prise en charge médicamenteuse de la douleur aiguë et chronique chez l’enfant.9 La Haute Autorité de santé (HAS), via la certification, demande alors aux hôpitaux de mettre en œuvre des moyens pour la prise en charge de la douleur.
Partenariats et Outils de Communication
Un partenariat étroit entre le groupe Pédiadol et l’association Sparadrap (www.sparadrap.org) a permis de réaliser des livrets, des affiches, des DVD destinés aux enfants, aux familles et aux soignants ; la diffusion de ces documents a permis de « démocratiser » les messages et de les rendre accessibles à un large public.
La Contention : Un Indicateur de Mauvaises Pratiques
La violence subie par les enfants en l’absence de couverture antalgique est une problématique ancienne. Ce « passage en force » infligé aux enfants « pour leur bien » est encore régulièrement observé, sous prétexte de soins, d’actes « qui ne peuvent pas attendre ». Tous les ingrédients (violence, terreur, douleur) sont réunis pour fabriquer un traumatisme psychique et générer, chez certains, des comportements phobiques vis-à-vis des soins, des soignants. Le recours à la contention massive est un excellent marqueur des mauvaises pratiques. La réalisation régulière, au sein des services, d’audits mesurant systématiquement le niveau de contention permet d’améliorer les pratiques en pédiatrie.
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Facteurs Clés de Succès et Défis Persistants
À l’hôpital, plusieurs facteurs apparaissent déterminants pour que ces bonnes pratiques soient réellement mises en œuvre : l’ambiance au sein de l’équipe (reconnaissance du rôle infirmier et du besoin de formation, bonne communication…) et notamment la qualité relationnelle entre médecins et infirmiers apparaissent plus importantes que les connaissances techniques.16 La volonté, la détermination du chef de service et du cadre de santé constituent un autre point essentiel. Les bonnes pratiques sont labiles et éphémères, comme le sont celles de la lutte contre les infections nosocomiales. Les « mauvaises habitudes » étant toujours plus fortes que les bonnes, il faut régulièrement faire des « piqûres de rappel » pour marteler les bons messages.
La Compedia et les Structures Douleur Pédiatriques
La Compedia est représentée au Conseil d’Administration par son responsable. Tous les membres de la Compedia doivent être membres de la SFETD et à jour de sa cotisation. Elle comprend son comité technique, comité de pilotage qui regroupe une dizaine de membres menant différents groupes de travail au sein de la commission. Ce comité technique assure le fonctionnement de la commission et comprend : Un responsable de la Compedia (élu au CA de la SFETD ou désigné par le CA parmi les membres du comité technique) ; Un secrétaire général ; Un chargé de communication ; Des membres du comité technique, qui dirigent des groupes de travail au sein de la Compedia. La mission principale du comité technique est de mener sur une année les activités de la commission : congrès SFETD, université ou journées thématiques, site web, groupes de travail, missions du CA concernant la problématique pédiatrique et liens avec les correspondants régionaux. Enquête « patients pédiatriques » : enquête prospective réalisée dans les structures douleur pédiatriques en 2013. Elle décrit la population des enfants et adolescents consultant en structure douleur chronique pédiatrique.
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