Soutien aux enfants orphelins atteints de trisomie 21

Introduction

Les enfants orphelins atteints de trisomie 21 font face à des défis uniques et nécessitent une attention et un soutien spécifiques. Cet article explore les différentes formes d'aide disponibles pour ces enfants vulnérables, allant de l'accompagnement médical et éducatif à l'intégration sociale et professionnelle. Il met en lumière les structures d'accueil, les aides financières et les initiatives qui contribuent à améliorer leur qualité de vie et à leur offrir un avenir meilleur.

Les défis spécifiques aux enfants orphelins trisomiques

Les enfants porteurs de trisomie 21, en particulier ceux qui sont orphelins, sont souvent confrontés à des difficultés supplémentaires. La majorité des enfants handicapés ont été abandonnés à l’hôpital, dès que la maladie a été diagnostiquée, et la pauvreté est la principale raison de ces abandons. Ces enfants non adoptés sont pour la plupart polyhandicapés. Ils peuvent présenter des problèmes de santé congénitaux, des retards de développement et des difficultés d'apprentissage. L'absence de famille et de soutien parental peut également entraîner des problèmes émotionnels et sociaux.

De plus, ces enfants peuvent souffrir d’hospitalisme, surtout pendant leurs premiers mois, avec des troubles du sommeil et une perte de poids. Il est donc crucial de prendre en compte l'importance de la psychologie pour accompagner ces enfants.

Structures d'accueil et d'accompagnement

Les associations et les centres médico-sociaux

Lors de l’annonce du diagnostic de votre enfant, le corps médical vous propose normalement de prendre contact avec des associations qui se positionnent comme des partenaires incontournables de votre nouvelle vie. Elles peuvent jouer un rôle clé en vous accompagnant, en vous fournissant des informations, des aides et mais aussi un soutien psychologique et moral. Ils proposent des consultations médicales (médecin généraliste, pédiatre, etc.) mais aussi paramédicales (psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc.). Les CAMSP ne doivent pas être négligés, car ils peuvent mettre en place un projet d'accompagnement personnalisé pour votre enfant.

L'inclusion scolaire

En France, l'inclusion scolaire est une priorité. La première structure d’accueil de votre enfant sera traditionnelle. Crèches, nounous, assistantes maternelles, halte-garderie, les modes de gardes classiques sont tout à fait aptes à recevoir votre enfant, au même titre que les autres ! Il en va d’ailleurs de même pour l’école maternelle. A partir de 3 ans, votre enfant entrera en petite section comme tous les enfants de son âge. Les jeunes enfants, ne se rendent pas/peu compte des différences entre eux. Par conséquent, les enfants porteurs de trisomie 21 s’intègrent généralement très bien dans un groupe, que ce soit à la crèche, chez l’assistante maternelle ou à l’école.

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Depuis plusieurs années, en France, l'école est obligatoire dès l’âge de 3 ans, pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent alors aller à l'école ! Ils peuvent bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques, et peuvent être épaulés par des AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). Il est fréquent que les écoles maternelles soient équipées de moyens spécifiques pour les enfants porteurs de handicap. Ils existent des programmes de « soutien précoce » visant à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21. Ces programmes sont souvent proposés par des professionnels de la petite enfance, éducateurs spécialisés ou thérapeutes.

Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée. En effet, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'une scolarisation en milieu ordinaire. Cela nécessite souvent des aménagements particuliers pour faciliter leur formation. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible. Cela permettra à l'enfant de se développer au mieux, d'apprendre et de s'intégrer tôt et correctement dans la société.

La durée de scolarisation de l’enfant dépendra de plusieurs choses :

• Ses besoins en termes d’aide à l’école
• Sa capacité à suivre le travail en classe
• Les ressources et programmes éducatifs disponibles dans votre région
• Et votre propre choix de le scolariser en école ou non

La scolarité en milieu spécialisé

En France heureusement, le droit à l'éducation pour tous est un droit fondamental ! L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves de la maternelle au lycée, quel que soit le handicap. C’est possible par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Si votre enfant sort du système éducatif classique, il continuera bien sûr à pouvoir apprendre et se sociabiliser ! Il existe en effet des établissements « d'enseignement spécialisé ». Ce sont des écoles accueillant les enfants porteurs de handicap de manière générale. Les classes de ces établissements sont la plupart du temps faites de petits groupes. Cela permet au corps enseignant d’accompagner au mieux chaque élève, en répondant à leurs besoins individuels.

A la rentrée 2022, l’école inclusive c’est :

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• Plus de 430 000 élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements scolaires
• 67 000 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou en établissement médico-social
• 10 272 dispositifs d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS).

Il est important de signaler ici que le Centre national d'Enseignement à distance (CNED) propose aussi, à partir de 5 ans, des cursus scolaires adaptés aux enfants en difficulté et ayant des besoins éducatifs particuliers, pour l’enseignement en école primaire.

Les IME pour les enfants porteurs de trisomie 21

Il existe de nombreux établissements « d’enseignement spécialisé » pour les enfants porteurs de handicap, mais le plus adapté pour les enfants porteurs de trisomie 21 sont les IME, pour Instituts Médico-Éducatifs. Ces établissements accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteint de déficience intellectuelle, de handicap cognitf, ou des troubles sensoriels ou moteurs.

Leur mission est :

• D’accompagner l’enfant et la famille dans différents domaines de la vie
• De fournir à l’enfant un enseignement général, culturel et professionnel
• De prodiguer des soins et de la rééducation ainsi qu’une surveillance médicale régulière
• De mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation

Les centres de vacances adaptées

Ces structures proposent des séjours destinés aux enfants en situation de handicap. Ce sont des séjours très souvent dirigés par des professionnels de la petite enfance et/ou de l'enseignement spécialisé. Votre enfant participera durant ces séjours à des activités adaptées en fonction de ses besoins et capacités. Ces centres permettent aussi aux enfants de faire la rencontre d'autres enfants porteurs de handicap, de se sociabiliser et découvrir de nouvelles perspectives.

Accompagnement à l'âge adulte

Une fois votre enfant trisomique devenu adulte, que se passe-t-il ?

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Les accueils de jour

Une fois devenu adulte, c’est à dire dès l’âge de 21 ans, votre enfant pourra intégrer des établissements d’accueil de jours. Encore une fois, seront proposé à la personne porteuse de trisomie 21 des activités et loisirs respectant ses compétences. Ouverts en journée, les accueils de jours sont également des lieux d’échanges mais aussi de rencontres pour les personnes qui les fréquentent.

Les centres et foyers d’hébergement

Ces structures d'accueil collectif pour les adultes porteurs de handicap proposent des logements adaptés ainsi qu’un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé. Suivant la structure, la prise en charge sera plus ou moins complète, en fonction des besoins et du degré d’indépendance de la personne. Nous pouvons parler par exemple ici des maisons de vie Perce-Neige. Ce sont des lieux de vie ouvert toute l’année pour les personnes handicapées qui ne sont pas en mesure de travailler et d’être autonomes au quotidien.

Les ESAT

ESAT pour « établissements et services d'aide par le travail ». Les ESAT permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 (entre autres) d’accéder à l’emploi. Le travail est adapté à la personne, en fonction de son autonomie et de ses compétences. Les secteurs d’activité concernés sont essentiellement la production industrielle, la sous-traitance, la restauration et la blanchisserie. Les travailleurs sont évidemment payés pour leur travail, mais ne sont pas soumis aux dispositions du code du travail. Cela permet au personnes porteuses de trisomie 21 une bonne intégration dans la société.

Il est important de rappeler aussi que de plus en plus d’entreprises ordinaires embauchent des personnes handicapées, de beaux projets naissent comme les Cafés joyeux (famille de cafés restaurant qui emploie des personnes en situation de handicap, principalement avec trisomie 21 ou autisme). Chaque personne est unique et chacun a des besoins différents, mais la trisomie 21 n’est pas un frein à l’emploi !

Aides financières et prestations sociales

L’AEEH : une prestation familiale pour compenser le handicap

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est une prestation familiale qui aide les parents à couvrir les frais liés au handicap de leur enfant de moins de 20 ans. Cette aide est destinée à améliorer la qualité de vie de l’enfant handicapé et à alléger les charges financières liées à sa prise en charge.

L’AEEH est attribuée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), après évaluation de la situation de l’enfant. En fonction du régime auquel vous êtes affilié, la gestion du versement de cette allocation est assurée par :

• la caisse d’allocations familiales (Caf) ;
• ou la Mutualité sociale agricole (MSA).

À savoir : l’AEEH est une aide sociale liée à une situation de handicap. Elle ne se déclare pas aux impôts.

Composition de l’AEEH : allocation de base et compléments

L’AEEH est composée de deux éléments principaux :

• l’allocation de base, qui est un montant fixe versé aux familles d’enfants handicapés. Cette allocation est accordée sans conditions de ressources et sert à couvrir une partie des frais supplémentaires générés par la situation de handicap ;
• les compléments d’AEEH, qui sont ajoutés à l’allocation de base si le handicap de l’enfant entraîne des frais plus importants ou des besoins spécifiques.

Les critères liés à la situation de handicap de l’enfant

Une partie des conditions à remplir pour bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est étudiée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Pour bénéficier de l’AEEH, votre enfant doit être en situation de handicap, et son taux d’incapacité doit être évalué par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Ce taux est déterminé en fonction de l’importance des limitations que le handicap impose à votre enfant dans sa vie quotidienne et de ses besoins spécifiques d’accompagnement.

• Taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % : L’AEEH est automatiquement accordée si le taux d’incapacité de votre enfant est supérieur ou égal à 80 %. Cela signifie que son handicap entraîne des difficultés majeures dans sa vie quotidienne et nécessite un soutien régulier.
• Taux d’incapacité compris entre 50 % et moins de 80 % : L’AEEH peut être accordée si le taux d’incapacité de votre enfant est compris entre 50 % et 80 %, à condition qu'il soit accompagné par un établissement ou un service médico-social, qu’il soit scolarisé dans un dispositif adapté à son handicap, ou qu’il reçoive des soins ou des rééducations spécifiques.

Les critères liés à la situation de l’enfant

• Âge de l’enfant : votre enfant doit avoir moins de 20 ans pour bénéficier de l’AEEH.
• Résidence : votre enfant comme vous, parent, devez résider de manière permanente et régulière en France pour pouvoir prétendre à cette aide.

Si votre enfant est placé en internat ou pris en charge entièrement par l’État ou par l’Assurance Maladie (comme c’est le cas pour certains établissements médico-sociaux), l’AEEH n’est versée que pour les périodes où cette prise en charge est suspendue, par exemple lors des vacances scolaires. Pour obtenir un complément d’AEEH, vous devez d’abord bénéficier de l’allocation de base.

La durée d’attribution de l’AEEH et de ses compléments dépend principalement du taux d’incapacité de votre enfant et de l’évolution de sa situation de santé. Les droits à l’AEEH sont généralement attribués pour une durée déterminée, mais ils peuvent être renouvelés selon les besoins.

• Taux d’incapacité de l’enfant entre 50 % et 80 % : L’AEEH et ses compléments peuvent être attribués pour une durée de 2 à 5 ans.
• Taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % : L’AEEH peut être attribuée jusqu’à ce que votre enfant atteigne 20 ans.

Les étapes à suivre pour demander l’AEEH

Pour bénéficier de l’AEEH et de ses compléments, voici les démarches à effectuer :

1. Remplir le formulaire de demande à la MDPH : vous devez remplir, dater et signer le formulaire de demande unique à la MDPH. Ce formulaire permet d’indiquer les besoins de votre enfant et d’expliquer en quoi son handicap génère des dépenses ou des besoins spécifiques.
2. Joindre un certificat médical : ce certificat médical, qui est valable 12 mois, doit être rempli et signé par votre médecin traitant ou un spécialiste. Il doit préciser l’état de santé de votre enfant, ses besoins médicaux, et inclure les volets spécifiques concernant les troubles auditifs ou visuels si cela est pertinent.
3. Ajouter les justificatifs :
   • une photocopie recto-verso de votre pièce d’identité ou de celle du représentant légal si nécessaire ;
   • un justificatif de domicile. Si votre enfant est hébergé par un tiers, joignez également une attestation sur l’honneur de l’hébergeant ;
   • une attestation de jugement en protection juridique si cela vous concerne.
4. Remplir la partie « vie quotidienne » : cette section du dossier permet d’expliquer les besoins spécifiques de votre enfant en matière d’aide humaine, d’accompagnement, de soins, ou d’aménagements. Bien que cette partie ne soit pas obligatoire, elle est très utile pour permettre à la MDPH d’évaluer précisément les besoins de compensation. Vous pouvez rédiger cette partie sur papier libre ou directement dans le formulaire.

Cumul de l’AEEH avec d’autres aides

L’AEEH de base peut être cumulée :

• avec ses compléments : si les besoins de votre enfant le justifient, vous pouvez cumuler l’AEEH de base avec un complément correspondant à la catégorie de handicap de votre enfant ;
• avec l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) : si vous interrompez temporairement votre activité pour prendre soin de votre enfant, vous pouvez percevoir l’AJPP en plus de l’AEEH de base.

Partage de l’AEEH en cas de garde alternée

L’AEEH et ses compléments ne se partagent pas. L’article L513-1 du Code de la sécurité sociale indique que les prestations sociales comme l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments sont versés à la personne ayant la charge effective de l’enfant. La loi ne prévoit pas son partage dans le cas d’une garde alternée : un seul parent peut la percevoir. L'AEEH et ses compléments sont attribués par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et versés par les caisses d'allocations familiales (Caf).

Prestation de compensation du handicap (PCH)

Dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH), le parent qui n’a pas la garde permanente peut percevoir une aide pour répondre aux besoins quotidiens de l’enfant, sous réserve d’un compromis signé entre les deux parents.

Utilisation de l’AEEH

L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) permet de vous aider dans le paiement de certaines dépenses :

• Dépenses mensuelles liées au handicap de votre enfant (soins, éducation…)
• Nécessité d'embaucher une personne pour s'occuper de votre enfant
• Nécessité de réduire ou cesser votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant.

Lorsque votre enfant est atteint d'un handicap dont la nature et la gravité exigent des dépenses particulièrement coûteuses, un complément de l'AEEH peut être attribué.

Pour la détermination du complément d'AEEH, le handicap de votre enfant est classé par la CDAPH: titleContent (du niveau 1 au niveau 6).

Par ailleurs, si vous êtes parent isolé, vous pouvez en plus bénéficier d'une majoration spécifique pour parent isolé.

Conditions pour percevoir l’AEEH

Pour percevoir l'AEEH, votre enfant doit remplir l'ensemble des conditions suivantes :

• Avoir moins de 20 ans
• Avoir un taux d'incapacité supérieur ou égal à 80 %.

Le tableau ci-dessous illustre le complément AEEH attribué lorsque le handicap de votre enfant entraîne un certain coût mensuel (sans embauche d'une personne ou réduction ou cessation de travail) :

Durée d'attribution de l'AEEH

La durée d'attribution de l'AEEH et de ses compléments dépend du taux d'incapacité de votre enfant.

• Taux de 80 % ou +
  • État de santé stable ou aggravé : L'AEEH est attribuée sans limitation de durée jusqu'aux 20 ans de votre enfant ou jusqu'au basculement vers l'allocation aux adultes handicapés (AAH). En effet, à partir de 20 ans, votre enfant peut bénéficier de l'AAH s'il remplit les conditions requises.
  • État de santé pouvant s'améliorer : L'AEEH est attribuée pour une période allant de 3 à 5 ans.
• Taux compris entre 50 % et 80 % : L'AEEH est attribuée pour une période allant de 2 à 5 ans.

L'AEEH et ses compléments vous sont versés tous les mois.

L'AEEH et ses compléments sont réexaminés au maximum tous les 2 ans lorsque la CDAPH a décidé de mesures particulières d'éducation et de soins pour votre enfant.

Cumul de l'AEEH avec la PCH

Oui, vous pouvez choisir de cumuler :

• l'AEEH avec l'intégralité des aides de la prestation de compensation du handicap (PCH)
• ou l'AEEH avec le complément AEEH et l'aide de la PCH concernant les frais engagés pour l'aménagement de votre logement ou véhicule, ou surcoûts liés au transport.

Pour vous aider dans votre choix, la CDAPH vous présente les différents cas de figure et vous propose une comparaison chiffrée des différentes prestations.

Exemples d'initiatives et d'organisations

La Bonne Étoile

La Bonne Etoile est une organisation qui soutient les enfants laissés pour compte à travers le monde. Par exemple, l'orphelinat de Go Vap, un des plus gros orphelinats d’HCM, bénéficie de son soutien. Les handicaps des enfants sont variés (trisomie, autisme, cécité, IMC, hydrocéphalie) et parfois très lourds. Depuis 2014, La Bonne Etoile finance annuellement la réfection des appareillages kiné des enfants handicapés ainsi que la production de nouveaux corsets et chaises. Des salles de kinésithérapies ont été construites ainsi que l’aménagement d’une salle Snoezelen, qui est une activité vécue dans un espace où l’ambiance est créée par l’éclairage tamisé et la musique douce. C’est un espace qui permet d’aider les enfants grabataires à éveiller leur 5 sens par la stimulation, dans un univers relaxant où ils peuvent se sentir en sécurité.

En 2015, la Bonne Etoile a pris en charge un VSI de kinésithérapie d’un an en la personne d’Etienne Descamps. Il a formé le personnel de l’orphelinat (infirmières, nourrices, kinés) au soin des enfants handicapés. De 2016 à 2020, La Bonne Etoile a engagé des orthophonistes en VSI d’un an. Sur place et à tour de rôle Marion, Bertille, Anaïs, et Lucie, et bientôt Maëline, ont formé le personnel de l’orphelinat aux soins spécifiques en déglutition/oralité pour une population d’environ 100 enfants handicapés qui ont du mal à se nourrir (ou ne peuvent pas se nourrir seuls).

Autres organisations

• Venir en aide à toute personne atteinte d'autisme (enfants, adolescents, et adultes).
• "ANGELOPATHIE"… proposer des activités de découverte, de rencontre et de contact avec l'âne et son environnement ; médiation éducative auprès d'enfants, d'adolescents, d'adultes ou de personnes âgées en situation de handicap (tel que défini par la loi française du 11/02/2005), mais également toute personne ayant un handicap sans signification somatique (handicap social, troubles de la communication et de l'apprentissage…) ; animation d'ateliers ludiques autour de l'âne auprès d'enfants (assistantes maternelles, RAM, halte garderie, crèche, CLSH maternel ou primaire…) ; animation d'ateliers autour de l'âne auprès de personnes âgées accueillies en foyer logement, EHPAD, MARPA, CANTOU et unités de vie Alzheimer…
• A.P.H. Assistance morale, humaine et financière de Lucas ROSSONI et de ses parents qui ont entrepris deux formations concernant une éducation à domicile, assistance de nature à être élargie à tout enfant pouvant bénéficier d'un même enseignement.

Conseils aux bénévoles et au personnel des orphelinats

Le guide du bénévole rédigé récemment par Jade Munos (infirmière puéricultrice), et Marion Jacquet (orthophoniste), préconise des temps d’échange dans des endroits calmes et isolés. Cette approche personnalisée favorise le sentiment d’estime de soi chez l’enfant, et permet de nouvelles acquisitions au moyen du jeu. Enfin, le travail d’équipe est à privilégier (entre bénévoles) et avec le personnel de l’orphelinat.

Liens utiles

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• [La prestation de compensation du handicap (PCH)](URL à insérer)
• [La majoration pour la vie autonome (MVA) : un complément pour vivre chez soi](URL à insérer)
• [La prestation de compensation du handicap parentalité](URL à insérer)
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• [L’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), les employeurs incités à recruter](URL à insérer)
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tags: #enfants #orphelins #trisomique #aide

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