La naissance d'un enfant est généralement synonyme de joie et d'espoir. Cependant, pour un couple de Saint-Quentin, ce bonheur s'est transformé en une épreuve inattendue lorsqu'ils ont découvert que leur fille, Alice, était atteinte d'une malformation rare : le syndrome de Laurin-Sandrow. Cette maladie génétique extrêmement rare a conduit Alice à subir de nombreuses interventions chirurgicales depuis sa naissance, et ses parents se battent pour lui offrir la meilleure qualité de vie possible.
Une découverte choquante à la naissance
Alice est née le 31 décembre 2021 à Saint-Quentin, dans les Hauts-de-France. L'accouchement s'est bien déroulé, mais les médecins ont rapidement constaté une anomalie. Alice est née avec 26 doigts au lieu de 20, sans pouce, et avec un pied à la place du genou gauche. "J'ai recompté ses doigts plusieurs fois", se souvient Mickaël, le père d'Alice. Le personnel de l'hôpital n'avait jamais vu un tel cas auparavant.
Le diagnostic : le syndrome de Laurin-Sandrow
Après sept mois d'incertitudes, le diagnostic est tombé : Alice est atteinte du syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique extrêmement rare et très peu documentée à l'échelle mondiale. Selon Mickaël, le père d'Alice, cette maladie toucherait moins de 20 personnes dans le monde.
Un parcours médical difficile
Depuis sa naissance, Alice a subi de nombreuses opérations lourdes. Elle a déjà été amputée d'une jambe et a subi une importante opération de la main en septembre 2023. Une autre amputation de la jambe est prévue le 21 mai 2024, et une opération de la main est prévue en octobre 2024. Cette dernière opération permettra à Alice d'avoir un doigt à la place du pouce, afin de pouvoir saisir des objets.
Les défis du quotidien
Le syndrome de Laurin-Sandrow a bouleversé la vie de la famille d'Alice. Outre les nombreux rendez-vous médicaux, ils doivent faire face aux regards des autres. "On voit les regards qui changent, des fois, c'est la curiosité malsaine. Les gens se demandent ce que l'on a fait à notre enfant", explique Mickaël. De plus, il est impossible de trouver une crèche adaptée pour Alice, et les prothèses dont elle a besoin coûtent cher. "Notre fille est à plus de 80 % handicapée, on n'a pas choisi cette vie, ni d'avoir une fille handicapée", souligne Mickaël. Le regard des gens sur eux a changé, et certains amis ne le sont plus.
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Une bataille juridique pour comprendre
Pour comprendre pourquoi la malformation d'Alice n'a pas été détectée pendant la grossesse, les parents ont décidé de faire appel à un avocat, Me Christophe Donnette. Ils s'étonnent que le gynécologue obstétricien qui suivait la grossesse n'ait pas repéré les malformations lors des échographies mensuelles. "Ce que l'on comprend mal, c'est qu'il a été capable d'indiquer le sexe de l'enfant, mais n'a pas vu qu'il était porteur de 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche étant dépourvue de tibia, le pied se trouvait au niveau du genou", explique Me Donnette. L'avocat souhaite "faire bouger les lignes de la jurisprudence" sur certaines aides, notamment concernant l'aménagement du domicile, qui est actuellement pris en compte par la solidarité nationale. "La faute médicale semble ne pas pouvoir être contestée", assure leur avocat, Me Christophe Donnette. Selon lui, il est incompréhensible que le gynécologue obstétricien qui suivait la grossesse n’ait pas repéré les malformations dont souffre Alice.
L'espoir et la détermination
Malgré les défis auxquels ils sont confrontés, les parents d'Alice ne lâchent rien. Ils comptent sur les progrès de la médecine pour améliorer le quotidien de leur fille et lui offrir la meilleure vie possible. Ils se battent pour elle et cherchent des réponses auprès d'un avocat pour comprendre comment leur gynécologue n'a pas pu détecter la malformation avant la naissance. Ils ont mis deux ans à essayer d'avoir un enfant et étaient soucieux d'avoir un excellent suivi de grossesse. "Je pensais que c'était un cauchemar. Pourtant, c'est le plus beau jour de ma vie", raconte la mère d'Alice.
Anomalies similaires à travers le monde
L'histoire d'Alice n'est pas un cas isolé. En Inde, une femme a donné naissance à une petite fille avec 14 doigts et 12 orteils. Dans un autre hôpital de Bharatpur, dans l'État du Rajasthan, également en Inde, une petite fille est née avec sept doigts à chaque main et six orteils à chaque pied, soit un total de 26 doigts et orteils. Bien que les médecins considèrent cela comme une anomalie génétique, la famille de la petite fille la considère comme l'incarnation de Dholagarh Devi, une divinité locale. Le Dr BS Soni, médecin à l'hôpital où le bébé est né, a déclaré : "Il n'y a aucun mal à avoir 26 doigts, mais c'est une anomalie génétique."
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