L'endométriose est une affection gynécologique complexe et souvent invalidante qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer à travers le monde. Caractérisée par la présence de tissu semblable à l'endomètre (la muqueuse utérine) en dehors de l'utérus, cette maladie inflammatoire chronique peut entraîner une multitude de symptômes, allant de douleurs pelviennes intenses à des troubles de la fertilité. Bien que très répandue, l'endométriose reste mal connue et son diagnostic est souvent tardif, ce qui souligne l'importance d'une meilleure compréhension de cette maladie pour une prise en charge plus rapide et plus efficace.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endomètre est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus et qui se prépare, sous l'influence des hormones, à accueillir un éventuel embryon après la fécondation. Chez les femmes atteintes d'endométriose, des cellules semblables à celles de l'endomètre se développent en dehors de l'utérus, dans la cavité abdominale. Ces cellules ectopiques réagissent aux fluctuations hormonales du cycle menstruel, saignant et s'inflammant de la même manière que l'endomètre utérin pendant les règles. Cependant, contrairement au sang menstruel qui est expulsé de l'utérus, ce sang et ces tissus restent piégés dans la cavité abdominale, provoquant des douleurs, des adhérences et d'autres complications.
L'endométriose est une maladie inflammatoire chronique, ce qui signifie qu'il est impossible de s'en débarrasser définitivement.
Symptômes de l'endométriose
Les symptômes de l'endométriose peuvent varier considérablement d'une femme à l'autre, tant en intensité qu'en nature. Certaines femmes peuvent ne présenter aucun symptôme, tandis que d'autres peuvent souffrir de douleurs invalidantes et de complications graves. Les principaux symptômes de l'endométriose sont les suivants :
- Douleurs abdomino-pelviennes intenses : C'est le symptôme le plus fréquent de l'endométriose. Ces douleurs, souvent exacerbées pendant les règles (dysménorrhées), peuvent également survenir tout au long du cycle menstruel. Elles sont récurrentes, facilement invalidantes et souvent résistantes aux traitements antalgiques de première intention (paracétamol, aspirine et anti-inflammatoires non stéroïdiens à dose antalgique). L'utilisation d'échelles visuelles analogiques (règles graduées) peut aider à évaluer précisément l'intensité des douleurs et à mesurer leur évolution tout au long du traitement ou de la surveillance.
- Dysménorrhées sévères : Règles abondantes et douloureuses, surtout vers le 3ème ou 4ème jour du cycle.
- Troubles de la fertilité : L'endométriose est associée à un risque accru d'infertilité. Une étude à large échelle a montré que les femmes présentant une endométriose ont un risque doublé d'infertilité, et jusqu'à 50 % des femmes infertiles ont une endométriose.
- Dyspareunies : Douleurs pendant les rapports sexuels.
- Douleurs à l'ovulation : Lorsque l’ovulation est douloureuse, une douleur se produit dans le bas du ventre, de façon unilatérale, selon l’ovaire (droit ou gauche) qui vient de libérer un œuf durant ce cycle. Cette douleur, qui peut ressembler à une crampe soudaine et aiguë, peut changer de côté selon les cycles. Le follicule qui grossit juste avant l’ovulation exercerait une pression sur la paroi de l’ovaire, ce qui causerait la douleur. Ainsi le liquide libéré du follicule rompu pourrait irriter la paroi de l’abdomen.
- Fatigue chronique : L'inflammation chronique, les inconforts physiques récurrents et les déséquilibres hormonaux peuvent causer une fatigue intense et persistante. Cet état d'épuisement peut impacter le bien-être psychologique, en favorisant des épisodes de baisses de moral ou de déprime.
- Troubles digestifs : Si l'endométriose touche le rectum, elle peut induire des douleurs lors de l'évacuation des selles (dyschézies) ainsi que des saignements (rectorragies). Les troubles digestifs associés à l’endométriose sont notamment : Une alternance de diarrhée/constipation, symptôme aggravé au moment des règles, des douleurs lors de la défécation, plus rarement des rectorragies (présence de sang dans les selles), des phénomènes d’occlusion (ballonnements abdominaux, arrêt des selles et des gaz).
- Troubles urinaires : S'il y a atteinte des uretères ou de la vessie, il peut survenir des douleurs lors de l'émission des urines (mictalgies), ou bien il peut être observé la présence de sang dans les urines.
Il est important de noter que l'intensité des symptômes ne correspond pas nécessairement à l'étendue ou à la localisation de la maladie. L'endométriose peut même être asymptomatique ou découverte fortuitement au cours d'un bilan pratiqué pour une infertilité ou des troubles digestifs ou urinaires.
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Causes et facteurs de risque
Les causes exactes de l'endométriose ne sont pas entièrement connues, mais plusieurs théories ont été proposées pour expliquer son développement. La théorie la plus courante est celle de la menstruation rétrograde, selon laquelle le sang menstruel, contenant des cellules endométriales, reflue par les trompes de Fallope dans la cavité abdominale au lieu d'être expulsé de l'utérus. Ces cellules endométriales peuvent alors s'implanter et se développer sur les organes pelviens.
D'autres facteurs peuvent également jouer un rôle dans le développement de l'endométriose, tels que :
- Facteurs génétiques : Les antécédents familiaux d'endométriose augmentent le risque de développer la maladie.
- Facteurs hormonaux : Les dérèglements hormonaux, en particulier une surproduction d'œstrogènes, peuvent favoriser le développement de l'endométriose.
- Facteurs environnementaux : L'exposition aux perturbateurs endocriniens pourrait également être impliquée dans le développement de la maladie.
- Facteurs immunitaires : Un déséquilibre immunitaire pourrait favoriser l'implantation et la croissance des cellules endométriales en dehors de l'utérus.
- Âge : Le premier facteur de risque est l’âge.
- Ménarches précoces : Avoir des règles à un âge précoce (avant 12 ans) est un facteur de risque, car la durée des règles sur la vie est plus longue.
Diagnostic de l'endométriose
Le diagnostic de l'endométriose peut être long et difficile, avec un délai moyen de 7 ans entre l'apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic. Cela est dû en partie à la banalisation des douleurs menstruelles, au manque de formation sur cette pathologie et à la variété des symptômes, qui peuvent être confondus avec d'autres troubles.
Plusieurs examens peuvent être réalisés pour confirmer le diagnostic d'endométriose :
- Examen clinique : Un examen pelvien peut révéler des anomalies, telles que des nodules ou des kystes.
- Échographie pelvienne ou endovaginale : Cet examen permet de visualiser les ovaires, l'utérus et les autres organes pelviens et de détecter d'éventuels kystes ou anomalies. La normalité de l’échographie n’élimine pas le diagnostic. Il est nécessaire de réaliser l’échographie afin de ne pas méconnaitre une éventuelle adénomyose (adénomyose : endométriose interne à l’utérus).
- IRM pelvienne : Cet examen offre une meilleure visualisation des lésions et des adhérences et permet de déterminer l'étendue et la localisation de l'endométriose. Une IRM qui retrouve un épaississement du torus et de l’utero sacré est en faveur d’une endométriose. Il est nécessaire de refaire une nouvelle IRM en cas de nouveaux symptômes. Il est nécessaire de faire le bilan complet avec la réalisation d’une IRM pelvienne.
- Cœlioscopie : C'est l'examen de référence pour le diagnostic de l'endométriose. Il consiste à insérer une petite caméra dans la cavité abdominale à travers une petite incision pour visualiser directement les lésions d'endométriose et prélever des échantillons pour une analyse histologique. Le spécialiste en endométriose m’a alors proposé une cœlioscopie pour infertilité, cœlioscopie que j’ai faite en décembre 2019 et là le verdict tombe : endométriose stade 2, sur les ligaments utéro sacré, le cul de sac de douglas, l’ovaire droit avec adhérence. Suite à cette cœlioscopie, je réussi à tomber enceinte en avril 2020, je devrais accoucher en janvier 2021.
Aujourd’hui on ne classifie plus les endométrioses en “stades” I - II - III - IV. On parle désormais de 3 types d’endométriose. L’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine, l’endométriose ovarienne, et l’endométriose profonde.
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Traitements de l'endométriose
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour l'endométriose, mais plusieurs options thérapeutiques sont disponibles pour soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie et préserver la fertilité. Le choix du traitement dépend de la sévérité des symptômes, de l'étendue de la maladie, du désir de grossesse et des préférences de la patiente.
Les principaux traitements de l'endométriose sont les suivants :
- Traitements médicamenteux :
- Antalgiques et anti-inflammatoires : Ils peuvent soulager les douleurs, mais leur efficacité peut être limitée dans certains cas.
- Contraception hormonale : La pilule contraceptive, le stérilet hormonal (Mirena) ou les injections de progestatifs peuvent bloquer l'ovulation et réduire la croissance des lésions d'endométriose. Aujourd’hui, les spécialistes s’accordent pour dire que le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles : c’est la mise en aménorrhée (absence de règles qui n’a rien à voir avec la ménopause artificielle). Pourquoi supprimer les règles ? Car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont saigner en même temps que les règles et créer de micros hémorragies dans le ventre. Il arrive dans de rare cas que l’endométriose progresse sous pilule en continu.
- Danazol : Il s’agit d’une hormone synthétique proche de la testostérone. Elle bloque la sécrétion des ovaires. Autrement dit, l’activité des œstrogènes et de la progestérone est bloquée, ce qui induit une ménopause artificielle.
- Agonistes de la GnRH : Ces médicaments induisent une ménopause artificielle en bloquant la production d'hormones par les ovaires.
- Inhibiteurs de l'aromatase : Ces médicaments bloquent la production d'œstrogènes et peuvent être utilisés en association avec d'autres traitements hormonaux.
- Chirurgie :
- Chirurgie conservatrice : Elle consiste à retirer les lésions d'endométriose tout en préservant l'utérus et les ovaires, afin de préserver la fertilité. Elle permet de préserver la fertilité des femmes qui ont un désir d’enfants, par un grand soin apporté à l’utérus et aux ovaires.
- Chirurgie radicale : Dans les cas les plus sévères, il peut être nécessaire de procéder à l'ablation de l'utérus (hystérectomie) et des ovaires (ovariectomie) pour soulager les symptômes et prévenir la récidive de la maladie. L’hystérectomie est une façon définitive de ne plus avoir de règles. Se faire enlever l’utérus n’est pas la solution à l’endométriose. Ce sont les ovaires qui régissent les hormones, donc sans traitement, les lésions d’endométrioses disséminées sont susceptibles de réagir à nouveau et d’entrainer une récidive.
La chirurgie est réalisée par cœlioscopie, une méthode qui permet de très légères suites opératoires et une meilleure cicatrisation. La chirurgie peut être proposé si vous êtes symptomatique. La chirurgie peut être proposée en cas de symptômes sous traitement médical, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Il est nécessaire de refaire une imagerie par IRM pour refaire le point sur votre endométriose. Après une chirurgie d’endométriose, il peut y avoir des accolements cicatriciels dans le ventre et ceux-ci peuvent être responsable de quelques douleurs.
- Prise en charge de la fertilité : Les femmes atteintes d'endométriose qui souhaitent avoir un enfant peuvent bénéficier d'une assistance médicale à la procréation (AMP), telle que la stimulation ovarienne, l'insémination artificielle ou la fécondation in vitro (FIV). En cas d’endométriose ovarienne et de réserve ovarienne altérée il peut être proposé une préservation de la fertilité en France. Cela est gratuit, il faut prendre contact avec le centre AMP.
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente.
- Autres approches :
- Alimentation anti-inflammatoire : Une alimentation riche en oméga-3, légumes verts, fruits rouges, curcuma et huile d'olive peut contribuer à réduire l'inflammation et à soulager les symptômes. À l’inverse, les produits laitiers, le gluten, les sucres raffinés, le café, l’alcool et les aliments ultra-transformés sont parfois cités parmi les éléments pouvant accentuer les désagréments et sont donc à limiter. Faire attention au gras consommé.
- Activité physique : Des pratiques comme le yoga ou le pilates aident à détendre la zone pelvienne et à améliorer la posture, tandis que la marche et la natation favorisent une meilleure circulation sanguine et réduisent le stress.
- Médecines douces : L’ostéopathie et la kinésithérapie peuvent agir sur les tensions pelviennes et les restrictions de mobilité tandis que l’acupuncture est reconnue pour ses bienfaits les inconforts chroniques. De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales. Les médecines douces, si elles aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas.
Endométriose et adolescence
L’endométriose peut se manifester dès l’adolescence, sous la forme de règles douloureuses, un symptôme relativement répandu chez les adolescentes. Certaines jeunes filles vont d’emblée être tordues de douleurs pendant leurs règles, elles vont louper l’école, il va y avoir un absentéisme scolaire, et ces jeunes filles peuvent se retrouver aux Urgences à quatre heures du matin… Il ne faut pas banaliser ces douleurs. Ces douleurs sont très évocatrices de l’endométriose. Si ces douleurs interviennent tous les mois, si elles recommencent, si elles génèrent des malaises… c’est très évocateur de l’endométriose. Le diagnostic de l’endométriose de l’adolescente est souvent tardif alors que la précocité des symptômes est un argument de sévérité. Les traitements symptomatiques de première intention, comme les œstroprogestatifs et les anti-inflammatoires non stéroïdiens, sont souvent insuffisants. La chirurgie est à surseoir autant que possible en raison de la chronicité et des risques de la maladie et de la chirurgie pelvienne sur la fertilité.
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Vivre avec l'endométriose
Vivre avec l'endométriose peut être un défi, tant sur le plan physique que psychologique. La douleur chronique, la fatigue et les troubles de la fertilité peuvent avoir un impact important sur la qualité de vie, les relations personnelles et professionnelles. Il est donc essentiel de bénéficier d'un soutien médical, psychologique et social adapté.
Voici quelques conseils pour mieux vivre avec l'endométriose :
- Consulter un spécialiste de l'endométriose : Un gynécologue spécialisé dans l'endométriose peut vous aider à établir un diagnostic précis, à élaborer un plan de traitement personnalisé et à répondre à vos questions. Dans tous les cas, nous vous conseillons de consulter un gynécologue de l’adolescence, qui peut vous écouter et vous proposer des solutions.
- Adopter une alimentation anti-inflammatoire : Privilégiez les aliments riches en oméga-3, les légumes verts, les fruits rouges, le curcuma et l'huile d'olive, et limitez les produits laitiers, le gluten, les sucres raffinés, le café, l'alcool et les aliments ultra-transformés.
- Pratiquer une activité physique régulière : Le yoga, le pilates, la marche et la natation peuvent aider à soulager la douleur, à réduire le stress et à améliorer la qualité de vie.
- Gérer le stress : Le stress peut aggraver les symptômes de l'endométriose. Apprenez des techniques de relaxation, telles que la méditation, la respiration profonde ou la visualisation, pour mieux gérer le stress.
- Rejoindre un groupe de soutien : Partager vos expériences avec d'autres femmes atteintes d'endométriose peut vous aider à vous sentir moins seule, à obtenir des conseils et un soutien émotionnel.
- Ne pas hésiter à demander de l'aide : Si vous vous sentez dépassée par la maladie, n'hésitez pas à demander de l'aide à votre entourage, à un psychologue ou à un thérapeute.
Endométriose et Affection Longue Durée (ALD)
L’endométriose est une maladie qui dans certains cas peut devenir chronique, invalidante et, qui peut éventuellement entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD). Pour bénéficier de la prise en charge de l’ALD, il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole précis. A ce jour, l’endométriose n’est pas dans la liste des 30 maladies chroniques prises en charge et si le dossier de la patiente le nécessite, c’est l’ALD 31 ou ALD « hors liste » qui sera accordée. Elle concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elle comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires). Pour en bénéficier, il faudra faire une demande auprès de votre médecin traitant en précisant la mention « affection longue durée hors liste ». Il remplira alors un protocole de soins qui sera soumis à l’appréciation de l’assurance maladie et qui vous informera de sa décision.
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