Introduction
L'édition du génome, particulièrement avec l'avènement de technologies comme CRISPR-Cas9, suscite d'intenses débats et actualités, notamment dans le contexte des réflexions bioéthiques menées à Strasbourg. Cet article explore les enjeux éthiques, juridiques et sociaux liés à cette technologie, en s'appuyant sur les discussions et les positions des différentes autorités et institutions concernées.
Autorités Administratives Indépendantes (AAI) et Bioéthique
Les Autorités Administratives Indépendantes (AAI) jouent un rôle crucial dans le paysage politique, médiatique et judiciaire, en particulier dans le domaine de la bioéthique. Elles renforcent leurs partenariats internationaux et contribuent aux réformes législatives actuelles, notamment en matière de justice, de bioéthique et d'audiovisuel. Au cours du second semestre 2018, certaines AAI ont renforcé leur visibilité grâce à des campagnes de communication, des partenariats avec la société civile et le déploiement de leur rôle d'alerte.
À l'occasion de la célébration des 70 ans de la Déclaration universelle des droits de l'Homme, le Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL) et la Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH) ont rappelé leur action en matière de protection des droits. La CNCDH a participé, en partenariat avec Sciences Po, au colloque « La Déclaration universelle des droits de l'Homme, plus que jamais ». De son côté, le Défenseur des droits (DDD) a pris l'initiative d'un cycle de projections-débats, le Cinéma des droits, en partenariat avec le Centre national du cinéma, et est intervenu auprès de l'association ATD Quart Monde pour faire de « la lutte contre la grande pauvreté une priorité absolue ». Pour renforcer sa présence sur l'ensemble du territoire national, le DDD a présenté son action pour l'accès aux droits en Outre-mer, en concentrant ses recommandations sur la lutte contre les discriminations et l'accès aux services publics.
Enjeux Institutionnels et Réformes Législatives
Plusieurs actualités institutionnelles touchent les AAI. Dans le cadre de la réforme en cours de l'audiovisuel public, l'avenir de la Haute autorité pour la diffusion des œuvres et la protection des droits sur internet (Hadopi) s'annonce incertain. Un rapport préconise de « fusionner la Hadopi avec le CSA pour créer une autorité unique de régulation des contenus audiovisuels ».
Les AAI participent activement aux réformes législatives par leurs avis et recommandations. Le DDD alerte sur le risque pour les conditions de l'accès au juge et du procès équitable, notamment concernant la suppression des tribunaux d'instance et le développement de la dématérialisation de certaines procédures. Il recommande le maintien d'une justice de proximité, un développement des lieux d'accès au droit et à la justice, et une phase transitoire à la dématérialisation. À propos de l'objectif de « simplification de la procédure civile », le DDD préconise que l'extension de la représentation obligatoire soit compensée par une révision de l'aide juridictionnelle et met l'accent sur la protection de l'enfant et des majeurs protégés. Concernant la procédure pénale, le DDD s'oppose à la logique d'augmentation des pouvoirs des fonctionnaires de police et de gendarmerie et de réduction des contrôles de l'Autorité judiciaire sur la procédure.
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La Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) a exercé son rôle de « chien de garde » à l'occasion de la réforme de la justice, notamment concernant le fichier national des empreintes génétiques. Non consultée, la Cnil s'est saisie d'office de cette question et a émis d'importantes réserves sur ces nouvelles modalités de fonctionnement. Face au « foisonnement extrême » de dispositions de ce nouveau projet de loi de réforme de la justice, la CNCDH a formulé de nombreuses recommandations, notamment concernant la favorisation de l'accès au juge et la qualité de la justice.
AMP, PMA, GPA : les positions du Défenseur des Droits et de la CNCDH
L'avis du Défenseur sur les lois de bioéthique concerne principalement ses recommandations quant à l'avenir des techniques d'assistance médicale à la procréation (AMP), notamment la PMA et la GPA. Concernant la PMA, le DDD constate une augmentation du nombre de demandes de recours à cette pratique. Le Défenseur étant favorable à l'élargissement de la PMA à toutes les femmes, il préconise une filiation adaptée et se positionne en faveur de l'accès aux origines pour les enfants issus de la PMA. Concernant la GPA, le DDD recommande certaines évolutions permettant de garantir aux enfants nés grâce à cette technique de bénéficier d'une filiation adéquate.
L'ouverture de l'AMP aux femmes en couple ou célibataires a reçu l'appui de la CNCDH, qui affirme que cette ouverture est justifiée tant par le « principe d'égalité de traitement » que par « la cohérence de notre système juridique ». La CNCDH se déclare aussi favorable au remboursement par la sécurité sociale de l'AMP pour toutes et entend révolutionner le droit de la filiation en suggérant de considérer la femme qui accouche comme la mère de l'enfant et son épouse comme la « co-parente » de l'enfant par « présomption de co-maternité ». De même, elle se prononce pour l'autoconservation des ovocytes. Enfin, elle estime que « la revendication des enfants issus d'un don [de gamètes] d'“accéder à leurs origines” est légitime ».
Convention d'Oviedo et Bioéthique Européenne
Fin octobre, le Comité de bioéthique du Conseil de l'Europe (DH-Bio) organisait deux journées de conférences à l'occasion des 20 ans de la Convention d'Oviedo à Strasbourg. L'occasion de « s'interroger sur la pertinence des principes consacrés » par ce texte, et de réfléchir aux « actions à entreprendre » face aux évolutions vertigineuses dans le domaine de la biomédecine, estime le DH-Bio.
La Convention d'Oviedo est le premier texte international juridiquement contraignant dans le domaine de la bioéthique. S'il a le mérite d'être le premier texte donnant comme cadre commun des principes éthiques aux Etats signataires, il est regrettable que ces principes aient été ramenés au minimum. Les trente-huit articles de la Convention rappellent par ailleurs la primauté de l'être humain sur les intérêts de la société ou de la science, l'accès équitable au soin de santé, l'importance du consentement libre et éclairé des patients ou encore le respect de la vie privée. L'article 13 est au cœur de l'actualité : il interdit toute intervention médicale aboutissant à une modification du génome humain qui serait héréditaire ainsi que toute modification du génome humain non héréditaire qui ne serait pas justifiée par des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques. Sans que ce ne soit explicite, il est admis qu'il n'interdit pas les recherches sur les cellules germinales. Il s'applique donc à l'édition du génome qui s'est largement démocratisée ces deux dernières années.
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Actuellement, un certain courant revendique une révision de la Convention, jugée nécessaire face aux « avancées de la science », et notamment face aux évolutions de la génétique.
L'Affaire He Jiankui et les Implications de l'Édition du Génome Humain
Le scientifique chinois He Jiankui a affirmé avoir recouru à une technologie appelée Crispr-Cas9 pour modifier les gènes des embryons de deux jumelles qui sont nées. Il a présenté brièvement ses travaux lors d'un sommet international. L'équipe chinoise a annoncé la naissance de Lulu et Nana, les deux premiers bébés génétiquement modifiés à l'aide de la technologie CRISPR.
Le choix s'est porté sur le gène CCR5, non pas pour corriger une mutation, mais pour créer un variant naturel appelé CCR5 Δ32, ce qui empêche le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) d'entrer dans les lymphocytes CD4 et donc de les infecter. Au total, 31 embryons ont été obtenus par fécondation in vitro ; 9 n'ont pas été modifiés ; 22 (70 %) ont été édités et 2 embryons portant la version inopérante du gène CCR5 ont été réimplantés.
L'ensemble de la communauté a condamné fermement ces travaux. En dehors même des problèmes éthiques que posent de telles recherches, il faut bien rappeler que la technique CRISPR, certes très efficace, n'est pas encore totalement fiable. De plus, ces embryons étaient sains et ces travaux ne sont ni scientifiquement ni médicalement justifiés. Toute modification implique des considérations éthiques qui exigent une parfaite maîtrise des conséquences avant toute utilisation.
Régulation Génétique et Développement Embryonnaire
Le développement d'un œuf fertilisé, d'abord en embryon puis dans une forme adulte, dépend en grande partie de l'information génétique contenue dans son ADN. Alors que l'ADN est le même dans toutes les cellules, l'information produite sera pourtant spécifique à chacune de nos cellules. En termes moléculaires, différents jeux de gènes seront exprimés, conduisant à l'immense diversité cellulaire qui peu à peu va construire un organisme et le faire fonctionner.
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L'étude de la régulation génétique conduit nécessairement à l'étude des mécanismes de la variation évolutive, un aspect important traité dans ces cours. En fait, l'ensemble des études génétiques de notre développement n'a de sens que dans le contexte général de l'évolution des espèces puisque ces mécanismes sont ancestraux et partagés, pour la plupart, par l'ensemble des animaux vertébrés.
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