La douleur induite par les soins est une réalité fréquente en pédiatrie, particulièrement chez les enfants suivis en hématologie ou présentant un handicap. Ces douleurs, souvent de courte durée, sont causées par des gestes médicaux ou thérapeutiques et sont prévisibles, donc potentiellement prévenues. Cet article explore les différentes facettes de la prise en charge de la douleur induite par les soins chez l'enfant, en mettant l'accent sur l'importance de l'évaluation, les stratégies de prévention et les options thérapeutiques disponibles.
Introduction
Les gestes invasifs sont fréquents et douloureux chez les enfants. Il est donc primordial de prendre en compte et d’anticiper la douleur induite par ces gestes, notamment chez les enfants suivis en hématologie pédiatrique. Le soignant dispose de différents moyens efficaces pour assurer une prise en charge de qualité.
La douleur est une expérience subjective influencée par des facteurs individuels. Son ressenti et sa description varient selon l'individu. Dans la population pédiatrique, des difficultés supplémentaires sont rencontrées, liées à l'âge et à la communication. Du fait d'une prise de connaissance récente du ressenti de la douleur par le nouveau-né, la prise en charge pédiatrique est en constante évolution.
Définitions importantes
Il est crucial de distinguer les différents types de douleur liés aux soins :
- Douleur induite : Douleur de courte durée causée par le médecin ou une thérapeutique. Ces douleurs sont prévisibles et peuvent être prévenues.
- Douleur iatrogène : Douleur provoquée par le soignant ou son traitement de façon non intentionnelle et sur laquelle les éventuelles mesures de prévention n’ont pas eu (suffisamment) d’effet.
L'importance de l'évaluation de la douleur
Spécificités de la douleur chez l'enfant
L’enfant ressent la douleur différemment de l’adulte ; car plus il est jeune, moins il comprend ce qui lui arrive et plus il est dépourvu de moyens pour s’en défendre. Connaître le développement cognitif et émotionnel ainsi que les besoins affectifs d’attachement et de sécurité de l’enfant en fonction de son âge aide le soignant à mieux le comprendre et communiquer avec lui, donc à mieux le soigner. Douleur et peur sont toujours associées, l’une aggravant l’autre, et elles sont à prendre en compte simultanément.
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Les manifestations comportementales de la douleur évoluent dans la durée. L’entrée en relation rassurante et empathique, puis l’évaluation de la douleur sont les premières étapes de la prise en charge. La collaboration avec les parents est essentielle.
Méthodes d'évaluation
Les outils d’évaluation permettent de limiter la subjectivité du soignant et de fournir un score numérique d’intensité douloureuse, indispensable pour le choix thérapeutique et le suivi. Chez les plus jeunes enfants et chez ceux avec difficultés de communication, seule une hétéroévaluation par l’observateur parent ou soignant est possible, fondée sur des échelles comportementales, à choisir en fonction de l’âge et du contexte.
Plus l’enfant est jeune, plus la présence et la collaboration des parents est indispensable pour le rassurer. Si l’enfant crie ou est agité, il convient de garder d’abord une distance, s’asseoir et échanger avec les parents, se mettre à sa hauteur, lui parler de loin, puis susciter sa curiosité et son attention avec un objet attrayant. Cette observation du comportement par le soignant, en essayant de ne pas provoquer douleur ou peur supplémentaires, est un temps essentiel.
Pour une évaluation fiable, le rôle de l’entourage familial est très important. Les parents peuvent expliquer l’histoire de l’enfant, parler de sa personnalité et de ses goûts, ainsi que de ses manières d’exprimer et de faire face à la douleur (le coping). Leur présence permet de rassurer l’enfant. Avant l’âge où l’enfant sera capable de donner son avis, le soignant évalue l’intensité de la douleur à l’aide d’une échelle d’hétéroévaluation. Ces scores consistent en une liste de symptômes (de comportement et parfois de constantes) à cocher, ce qui aboutit à un chiffre. La validité a été testée : la concordance entre les cotateurs, la cohérence des items, la validité de construction du score (le score mesure la douleur et non la peur ou l’asthénie) et la sensibilité au changement ont été vérifiées. L’opinion des parents sur le niveau de douleur favorise leur collaboration. L’autoévaluation est habituellement possible et fiable à partir de 6 ans, en l’absence de trouble de la communication ou de déficit cognitif (enfant avec handicap, enfant en réanimation, pour lesquels il existe des échelles comportementales spécifiques). Prendre un peu de temps avec l’enfant est fondamental pour se faire comprendre. Différentes échelles d’autoévaluation ou d’hétéroévaluation de la douleur sont disponibles selon les situations. Ces listes sont données à titre informatif et tout leur contenu n’est pas à mémoriser pour les ED. Retenir principalement pour la pratique courante : EVEN-DOL.
La parole de l’enfant ne doit jamais être décrédibilisée, même si une discordance entre le score donné par l’enfant ou l’adolescent et son comportement apparaît. En cas de score élevé ne concordant pas avec le comportement, EVENDOL est parfois préconisée mais comme tout score comportemental, elle se borne à enregistrer le comportement visible, le ressenti intime ne lui est pas accessible !
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Il est important de réévaluer régulièrement la douleur, en particulier après l'administration d'un antalgique, au moment du pic d'action : après 30 à 45 minutes si oral ou rectal, 5 à 10 minutes si IV.
Prévention de la douleur induite
Pour les prévenir et les soulager, plusieurs types de prises charge peuvent être proposés. Tout d’abord, en amont d’un geste qu’il sait susceptible de provoquer des douleurs, le professionnel de santé peut administrer un anesthésique local ou général et/ou un gaz à effet antalgique: le MEOPA.
Stratégies non pharmacologiques
L’instauration d’une relation de confiance avec l’enfant et sa famille, l’écoute attentive et la volonté de rejoindre l’univers de l’enfant sont des étapes essentielles.
Aborder un enfant douloureux demande patience et attention, en tenant compte de ses besoins affectifs de sécurité (bras des parents ou leur présence, doudou). On peut proposer un jouet pour entrer en relation de façon plus ludique avec les plus jeunes.
Anesthésie locale et MEOPA
Les anesthésiques locaux (Xylocaïne®) peuvent être utilisés en infiltration sur les berges d’une plaie.
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En amont d’un geste susceptible de provoquer des douleurs, le professionnel de santé peut administrer un anesthésique local ou général et/ou un gaz à effet antalgique: le MEOPA.
Traitement de la douleur induite
Principes généraux
Le traitement de la douleur est indispensable, parallèlement à la démarche diagnostique et au traitement étiologique. La mémorisation des douleurs a un impact délétère à long terme : la douleur sensibilise à la douleur, la douleur suivante sera plus forte et plus inquiétante avec des conséquences en termes de perte de confiance, voire de désespoir, d’opposition, avec le risque de phobie des soins. La douleur liée aux soins est vécue par les petits enfants comme une agression incompréhensible, sans rationnel, d’où détresse et protestation vite majeures même pour un soin banal pour l’adulte (vaccination, prise de sang).
Traitements médicamenteux
Des traitements médicamenteux antalgiques peuvent également être proposés si nécessaire. Pour les douleurs dites nociceptives (c’est-à-dire provoqués par des lésions des tissus), des médicaments antidouleur peuvent être prescrits.
Antalgique adapté au mécanisme, à l’intensité, à l’étiologie de la douleur, selon l’AMM et les recommandations (ANSM, HAS, Pédiadol).
Suivi du traitement
En cas de prise en charge ambulatoire (étiologie bénigne, douleur contrôlée avec des antalgiques simples), les parents doivent recevoir des informations précises mentionnant sur l’ordonnance : les prises systématiques pendant un temps déterminé, les consignes d’adaptation du traitement si nécessaire, et la nécessité de reconsulter si l’analgésie est insuffisante ou en cas d’effet inattendu. Des consignes simples de surveillance doivent être données aux parents : demander à l’enfant si le soulagement est suffisant, observer le retour aux activités normales. Une surveillance étroite adaptée aux enfants traités par morphine est indispensable.
Douleur chronique et handicap
L’association d’un handicap physique responsable de douleurs chroniques, d’un handicap cognitif limitant les possibilités de communication, et la répétition de soins et gestes de rééducation potentiellement douloureux expose les patients avec PC à un risque élevé de douleurs induites au sein des institutions. Ces douleurs difficilement repérables sont par conséquent peu évaluées et sous-traitées.
Étude DIS-HANDI et DIS-PC
A l’heure actuelle, peu de données existent concernant la prévalence et les conditions de survenue précises de ces douleurs selon les caractéristiques cliniques des patients (enfants, adultes, sévérité du handicap), les types de gestes et la nature de l’admission institutionnelle (sanitaire ou médico-sociale). Le projet DIS-HANDI est d’identifier quantitativement et qualitativement les gestes douloureux et/ou inconfortables réalisés au quotidien chez des enfants et adultes en situation de handicap pris en charge dans un établissement sanitaire ou médico-social de Bretagne [Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), Institut Médico-Educatif (IME), Institut d’Education Motrice (IEM), Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM), Maison d’Accueil Spécialisé (MAS), dans quatre départements]. Les objectifs secondaires sont d’identifier les facteurs de risque de douleur induite liés au geste douloureux et aux caractéristiques du patient, ainsi que de créer un outil simple d’évaluation continue hebdomadaire de la douleur en routine clinique. L’étude DIS-PC fait partie de ce projet et s’attache plus particulièrement aux enfants et adultes avec PC. Il est prévu d’inclure dans DIS-PC 340 enfants et adultes avec PC.
L’ensemble des gestes réalisés auprès d’enfants et adultes admis en institution sont colligés pendant cinq jours et une nuit. La liste des 32 gestes représentatifs de l’activité multidisciplinaire des services répartis en 8 catégories (soins infirmiers, soins de nursing, soins de kinésithérapie, d’orthophonie, d’ergothérapie et psychomotricité, activité physique adaptée, soins autres) ont été définis lors une étude pilote.
Résultats de l'étude DIS-PC
101 enfants avec PC d’âge moyen 12 ans ont été inclus dans l’étude. 2561 gestes ont été recueillis et analysés. Les résultats montrent que 8% des gestes évalués ont provoqué une douleur et que 54% des enfants ont eu au moins un geste douloureux durant le temps de recueil. Les gestes qui ont provoqué le plus souvent une douleur sont des soins du quotidien de nursing : aide au repas (19%), verticalisation (14%), des soins de kinésithérapie tels que les mobilisations passive/étirements (16%), les massages (14%) et mobilisations globales sur table (13%), la fabrication appareillage (13%), les séances de sport adaptés (15%), et des soins infirmiers tels que les gestes invasifs respiratoires, et les prélèvements et injections (13%).
Sur la totalité des gestes, 25% des gestes étaient associés à une prévention de la douleur lors de leur réalisation (75% ont été réalisés sans moyen préventif). Une certaine réticence a été observée quant à la thématique de la douleur induite et à l’investissement des équipes soignantes dans ce projet de recherche. Le nombre de sujets nécessaire n’a donc pas été atteint malgré les efforts répétés de recrutement. 10 établissements ont participé à l’étude (5 SSR, 2 MAS, 3 FAM). Au total, 92 adultes d’âge moyen 56 ans ont été inclus3218 gestes ont été recueillis et analysés. Les résultats montrent que 3 % de la totalité des gestes ont été jugés douloureux et 31% des adultes avec PC ont eu au moins un soin douloureux pendant la durée du recueil. Les gestes qui ont provoqué le plus souvent une douleur sont des soins infirmiers : les gestes invasifs anaux (16%), les soins de bouche et brossage de dents (9%), et les gestes invasifs respiratoires (8%).
Sur la totalité des gestes, 9% des gestes étaient associés à une prévention de la douleur lors de leur réalisation. Parmi les moyens de prévention utilisés, les principaux étaient le paracétamol (41%), la distraction (25%) puis le recours à la morphine (5%).
L’ensemble des résultats met en évidence une proportion non négligeable de douleurs induites par les soins au quotidien chez les enfants et adultes avec PC. Cette étude montre que tout soin ou geste impliquant un contact physique auprès d’un patient enfant ou adulte avec PC peut générer de la douleur, que ce soient des soins du quotidien, des soins infirmiers ou de rééducation. Ces données montrent l’importance de poursuivre la sensibilisation de l’ensemble des professionnels qui gravitent autour d’enfants ou adultes avec PC concernant la question des douleurs induites par les soins et gestes du quotidien.
Connaissances des soignants et formation
Une étude a évalué les connaissances du personnel médical et paramédical dans les services de pédiatrie d'un hôpital sur les médicaments utilisés dans les douleurs induites par les soins. Les médicaments étudiés étaient l'association Lidocaïne/Prilocaïne, le mélange équimolaire oxygène/protoxyde d'azote et le saccharose. Un questionnaire a été diffusé du 25 au 29 novembre 2019, à l'ensemble des soignants présents dans l'établissement. 145 questionnaires ont été recueillis, dont 119 venant du personnel paramédical (infirmières, puéricultrices, auxiliaires de puériculture), 20 du personnel médical (sénior, internes de médecine, étudiants en médecine et en pharmacie) et 6 techniciens de laboratoires.
Les résultats ont montré globalement 43% de bonnes réponses dans la partie « Lidocaïne/Prilocaïne », 55% de bonnes réponses dans la partie « mélange équimolaire oxygène/protoxyde d'azote » et 41% de bonnes réponses dans la partie « saccharose ». Ces résultats montrent une connaissance insuffisante du personnel médical et paramédical. Suite à cette étude, des fiches techniques ont été rédigées et des propositions de formations ont été faites.
Douleur neuropathique
La douleur neuropathique est liée à un dysfonctionnement ou une lésion du système nerveux somato-sensoriel, périphérique ou central. Les causes sont variées : compression (tumeur), blessure nerveuse ou du SNC (amputation, traumatisme, chirurgie), inflammation (polyradiculonévrite), infection (zona), hypoxie (cérébrolésé), dégénérescence (maladie neurologique). Elle provoque des douleurs dans un territoire systématisé, avec sensations de brûlure, paresthésies très désagréables, fulgurances de type décharges électriques, troubles de la sensibilité à re-chercher : allodynie (ressenti douloureux d’un toucher habituellement non algogène), hyperpathie (persistance de la sensation après l’arrêt du stimulus), avec souvent un déficit sensitif (hy-poesthésie, voire anesthésie de la zone douloureuse). Elle est difficilement décrite par le jeune enfant et souvent mal interprétée (la douleur au simple effleurement de l’allodynie pourra faire suspecter à tort une exagération ou théâtralisation). Elle est à rechercher systématiquement en cas de lésion du système nerveux probable.
Douleur aiguë
La douleur aiguë joue le rôle de signal d’alarme d’une pathologie récente. Ses manifestations sont habituellement parlantes, avec des cris, des plaintes et des pleurs, et de l’agitation chez le très jeune enfant. Certains facteurs peuvent majorer le vécu de la douleur, notamment l’état émotionnel de l’enfant (angoisse, colère, phobie), le contexte familial, les expériences antérieures. Quand la douleur se poursuit ensuite, après un court délai (quelques heures voire moins), l’enfant devient immobile, puis moins réactif, lointain, comme triste, apathique, prostré : c’est l’atonie ou inertie psychomotrice, plus ou moins intense, d’un retrait minime à la prostration majeure. L’attention doit être attirée par ces enfants « trop calmes » dont la douleur peut être méconnue.
Adolescents et douleur chronique
Enfants et adolescents douloureux chroniques (céphalées, douleurs abdominales, douleurs musculo-squelettiques) consultent souvent dans de multiples lieux de soins dans une errance dia-gnostique, à la recherche d’un soulagement. Croire l’adolescent, confirmer la douleur chronique est une première étape, sans juger ni mini-miser ni condamner. Il est recommandé d’explorer le contexte dans lequel est survenue cette douleur, son retentissement dans les différents domaines de vie de l’enfant (scolaire, social, familial) et de rechercher les facteurs psycho-émotionnels associés, causes ou conséquences étant devenues indistinguables (trouble du sommeil, anxiété, dépression, catastrophisme, tentatives de suicide, scarifications, événements de vie…). Cette évaluation est réalisée au mieux lors d’une consultation dédiée. Les antalgiques habituels sont peu utiles et les morphiniques sont à éviter.
Approches intégratives
La qualité de l’analgésie pédiatrique est liée à l’aspect multimodal des interventions que l’on pro-pose à un enfant douloureux. Ces approches corps-esprit dites intégratives répondent à une conception holistique de la médecine. L’engagement du professionnel de santé dans cette prise en charge nécessite le soutien du service, de l’institution autant qu’une démarche personnelle et d’équipe, en même temps qu’il pro-cure une grande satisfaction dans le travail.
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