La prise en charge de la douleur chez l'enfant est un enjeu majeur de santé publique. Longtemps négligée, voire niée, la douleur infantile est aujourd'hui reconnue comme une expérience sensorielle et émotionnelle complexe, nécessitant une approche spécifique et adaptée à chaque enfant. Cet article vise à présenter les différentes facettes de la prise en charge de la douleur en pédiatrie, en abordant les aspects physiologiques, psychologiques et thérapeutiques.
Comprendre la douleur chez l'enfant
La perception de la douleur chez l'enfant
La douleur est définie par l'IASP (International Association for the Study of Pain) comme « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ». Cette définition souligne l'importance des composantes émotionnelles et sensorielles dans la perception de la douleur.
Contrairement à une idée longtemps répandue, les systèmes neurophysiologiques de perception de la douleur se mettent en place dès les deux premiers trimestres de la grossesse. Le nouveau-né, même prématuré, est donc équipé pour percevoir la douleur. Cependant, l'enfant ressent la douleur différemment de l'adulte. Plus il est jeune, moins il comprend ce qui lui arrive et moins il est capable de se défendre. La douleur et la peur sont intimement liées, l'une exacerbant l'autre.
L'expression de la douleur chez l'enfant est influencée par de nombreux facteurs, tels que les expériences antérieures, l'attitude familiale et soignante, le milieu culturel et les standards sociaux liés à l'âge et au sexe. Un bébé ou un jeune enfant, dépourvu de moyens cognitifs pour se défendre, peut ressentir et exprimer la douleur plus intensément qu'un enfant plus âgé ou un adulte. De plus, la mémorisation d'événements douloureux antérieurs peut augmenter la douleur suivante.
Ce que l'enfant pense de la douleur
La pensée et la perception enfantines évoluent en fonction du développement cognitif et affectif. Le jeune enfant vit dans « l'ici et maintenant » et ses questions sont simples : « Qu’est-ce qu’on va me faire ? Est-ce que je vais avoir mal ? Est-ce que j’aurai des piqûres ? Est-ce que mes parents seront là ? »
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Les différents types de douleur
La douleur peut être classée selon sa durée :
- Douleur aiguë : de courte durée, elle apparaît rapidement et son intensité est variable. Elle est souvent causée par une inflammation ou une lésion tissulaire.
- Douleur chronique : de longue durée, elle persiste pendant plusieurs semaines, mois, voire plus. Elle peut être constante ou intermittente et varier en intensité.
La douleur peut également être décrite selon la partie du corps affectée :
- Douleur névralgique : causée par une pression sur les nerfs ou des lésions nerveuses, elle est souvent décrite comme une brûlure ou un picotement.
- Douleur osseuse : causée par des dommages aux os ou la propagation du cancer aux os, elle est souvent continue, sourde ou pulsatile.
- Douleur des tissus mous : causée par des dommages aux organes ou aux muscles, elle est habituellement décrite comme vive, continue ou pulsatile.
- Douleur viscérale : touchant les organes internes, sa cause est souvent difficile à identifier et elle est souvent associée à d'autres symptômes comme la nausée et les vomissements.
- Douleur projetée : une douleur ressentie dans une partie du corps causée par un problème dans une autre partie.
Les causes de la douleur chez l'enfant
La douleur chez l'enfant peut avoir différentes causes :
- Le cancer lui-même : les tumeurs peuvent exercer une pression sur les organes, les nerfs ou les os.
- Les interventions et examens médicaux : injections, ponctions lombaires, ponctions de moelle osseuse, etc.
- Les traitements : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, etc.
- Les effets indésirables des traitements : vomissements, diarrhée, constipation, lésions dans la bouche, etc.
Les mécanismes de la douleur
- La douleur par excès de nociception est le mécanisme le plus fréquent.
- La douleur neuropathique est liée à un dysfonctionnement ou une lésion du système nerveux somato-sensoriel, périphérique ou central. Les causes sont variées : compression (tumeur), blessure nerveuse ou du SNC (amputation, traumatisme, chirurgie), inflammation (polyradiculonévrite), infection (zona), hypoxie (cérébrolésé), dégénérescence (maladie neurologique). Elle provoque des douleurs dans un territoire systématisé, avec sensations de brûlure, paresthésies très désagréables, fulgurances de type décharges électriques, troubles de la sensibilité à rechercher : allodynie (ressenti douloureux d’un toucher habituellement non algogène), hyperpathie (persistance de la sensation après l’arrêt du stimulus), avec souvent un déficit sensitif (hypoesthésie, voire anesthésie de la zone douloureuse). Elle est difficilement décrite par le jeune enfant et souvent mal interprétée (la douleur au simple effleurement de l’allodynie pourra faire suspecter à tort une exagération ou théâtralisation). Elle est à rechercher systématiquement en cas de lésion du système nerveux probable. Il peut y avoir la participation du système nerveux sympathique.
- La douleur aiguë joue le rôle de signal d’alarme d’une pathologie récente. Ses manifestations sont habituellement parlantes, avec des cris, des plaintes et des pleurs, et de l’agitation chez le très jeune enfant. Certains facteurs peuvent majorer le vécu de la douleur, notamment l’état émotionnel de l’enfant (angoisse, colère, phobie), le contexte familial, les expériences antérieures. Quand la douleur se poursuit ensuite, après un court délai (quelques heures voire moins), l’enfant devient immobile, puis moins réactif, lointain, comme triste, apathique, prostré : c’est l’atonie ou inertie psychomotrice, plus ou moins intense, d’un retrait minime à la prostration majeure. L’attention doit être attirée par ces enfants « trop calmes » dont la douleur peut être méconnue.
Évaluation de la douleur chez l'enfant
Importance de l'évaluation
L'évaluation de la douleur est une étape essentielle de sa prise en charge. Elle permet de mesurer l'intensité de la douleur, d'identifier son impact sur la vie de l'enfant et de choisir le traitement le plus adapté. L’évaluation de la douleur fait partie de l’optimisation de sa prise en charge.
Méthodes d'évaluation
Il existe deux principales méthodes d'évaluation de la douleur chez l'enfant :
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- L'auto-évaluation : réalisée par l'enfant lui-même, elle est possible à partir de 4-5 ans, à l'aide d'échelles adaptées à son âge et à son niveau de développement (échelles de visages, échelle visuelle analogique, échelle numérique).
- L'hétéro-évaluation : réalisée par un observateur (parent, soignant), elle est utilisée chez les jeunes enfants et les enfants ayant des difficultés de communication. Elle repose sur l'observation du comportement de l'enfant (cris, pleurs, grimaces, agitation, etc.) et l'utilisation d'échelles comportementales (EDIN, NFCS, FLACC, Evendol).
Les échelles d'auto-évaluation :
- L’échelle FPS-R (ou « échelle des visages ») repose sur six images de visages, qui passent de l’expression neutre à l’expression de souffrance, pour les enfants à partir de 4-5 ans.
- L’échelle visuelle analogique EVA est quant à elle, celle de référence. Avec son échelle verticale rouge allant de 0 à 10, on demande à l’enfant de placer un curseur au niveau de sa douleur.
- L’échelle numérique consiste à poser à l’enfant de 8 ans et plus la question suivante : « à combien as-tu mal entre 0 et 10 ?
Les échelles d'hétéro-évaluation :
- L’échelle EDIN (Échelle de Douleur et d’Inconfort du Nouveau-né) évalue la douleur prolongée et l’inconfort jusqu’à l’âge de 3 mois. Elle prend en compte des indicateurs tels que l’expression faciale, les pleurs, les mouvements des membres, la respiration et la coloration de la peau.
- L’échelle NFCS (Neonatal Facial Coding System) repose uniquement sur l’observation du visage.
- L’échelle FLACC (Face Legs Activity Cry Consolability) est numérotée de 0 à 10 et comporte cinq critères (visage, jambes, activité, pleurs, consolabilité), chacun pouvant avoir un score de 0, 1 ou 2. Une échelle FLACC dite « modifiée » existe chez l’enfant polyhandicapé de 0 à 18 ans.
- L’Evendol est une échelle utilisée initialement dans les services d’urgences. Elle comprend 5 aspects : expression vocale ou verbale, mimique, mouvements, positions, relation avec l’environnement, ayant chacun 4 cotations possibles de 0 à 3. Une description précise est fournie pour aider à la cotation. Le score total obtenu est compris entre 0 et 15, avec un seuil de traitement généralement admis de 4/15.
Les étapes de l'évaluation
- Aborder l'enfant avec patience et attention, en tenant compte de ses besoins affectifs de sécurité (présence des parents, doudou).
- Observer le comportement de l'enfant, en essayant de ne pas provoquer douleur ou peur supplémentaires.
- Recueillir les informations auprès de l'entourage familial, qui peut expliquer l'histoire de l'enfant, sa personnalité et ses manières d'exprimer et de faire face à la douleur (le coping).
- Choisir l'échelle d'évaluation la plus adaptée à l'âge et aux capacités de l'enfant.
- Réévaluer régulièrement la douleur, en particulier après l'administration d'antalgiques, au moment du pic d'action.
Les pièges à éviter
- Ne jamais décrédibiliser la parole de l'enfant, même en cas de discordance entre le score donné et son comportement.
- Être attentif aux enfants « trop calmes », dont la douleur peut être méconnue.
Facteurs affectant l’évaluation de la douleur
Plusieurs facteurs peuvent affecter la douleur de l’enfant et sont à prendre en compte dans son évaluation. Les facteurs physiques peuvent affecter directement la façon dont les enfants ressentent la douleur. La douleur semble plus intense lorsqu’on est fatigué, par exemple. Les facteurs psychologiques comme les émotions de l'enfant affectent son comportement et sa réaction face à la douleur. La peur et l'anxiété, étroitement liées à la douleur, peuvent l’intensifier. A l’inverse, la capacité à imaginer, à se détendre, à jouer et à partager ses sentiments avec les autres peut aider à atténuer sa douleur.
Au-delà du caractère propre de l’enfant, il existe des facteurs comportementaux liés à l’âge et stade de développement, au sexe - on apprend souvent aux garçons, par exemple, qu’ils ne doivent pas pleurer ou montrer qu’ils ont mal - ou encore à la culture ou la langue. Tous ces facteurs affectent grandement la façon dont on ressent et exprime la douleur.
Traitement de la douleur chez l'enfant
Principes généraux
Le traitement de la douleur est indispensable, parallèlement à la démarche diagnostique et au traitement étiologique. La mémorisation des douleurs a un impact délétère à long terme : la douleur sensibilise à la douleur, la douleur suivante sera plus forte et plus inquiétante avec des conséquences en termes de perte de confiance, voire de désespoir, d’opposition, avec le risque de phobie des soins. La qualité de l’analgésie pédiatrique est liée à l’aspect multimodal des interventions que l’on propose à un enfant douloureux. Ces approches corps-esprit dites intégratives répondent à une conception holistique de la médecine.
Moyens thérapeutiques
Le traitement de la douleur chez l'enfant repose sur une approche multimodale, combinant des moyens pharmacologiques et non pharmacologiques.
Moyens pharmacologiques
- Antalgiques : adaptés au mécanisme, à l'intensité et à l'étiologie de la douleur, selon l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) et les recommandations (ANSM, HAS, Pédiadol). Les antalgiques sont à usage local (pommade) ou général, administrés alors par voie orale, intraveineuse ou par inhalation.
- Anesthésiques locaux : peuvent être utilisés en infiltration sur les berges d’une plaie.
- Morphine et dérivés : utilisés en cas de douleurs fortes, administrés par voie orale, intraveineuse ou transcutanée (patch). L'utilisation de la morphine pour traiter la douleur ne rend pas dépendant. En fonction de la compréhension de chaque enfant, une pompe lui permettant d'adapter lui-même la quantité de morphine à l'intensité de la douleur peut être utilisée (pompe PCA). Les pompes PCA sont équipées d'un dispositif de sécurité qui supprime tout risque de surdosage.
Moyens non pharmacologiques
- Approches psychologiques : relaxation, hypnose, distraction, etc. Associées aux traitements médicamenteux, elles permettent une prise en charge de la souffrance psychique de votre enfant et de l'anxiété qui peut être générée par les soins.
- Approches physiques : chaleur, froid, massages, etc.
- Soutien émotionnel : présence des parents, réconfort, écoute, etc.
- Techniques de distraction : jeux, musique, lecture, etc. Pour détourner son attention de la douleur, vous pouvez lui proposer des activités comme jouer, lire, écouter de la musique, respirer lentement et profondément.
- Les médecines alternatives ou non conventionnelles (encore appelées thérapies complémentaires, médecines parallèles, médecines holistiques, médecines naturelles, médecines douces) regroupent plusieurs centaines de pratiques thérapeutiques dont l’efficacité n’est pas démontrée, c’est-à-dire non testée, ou bien insuffisamment démontrée. Elles se distinguent donc de la médecine fondée sur les faits, parfois dite « conventionnelle », dont l’efficacité est prouvée scientifiquement. Elles ne remplacent en aucun cas la médecine conventionnelle, mais elles peuvent parfois la compléter et ainsi permettre de réduire la prise de médicaments. Elles sont parfois utilisées dans des hôpitaux, ce qui ne veut pas dire pour autant qu’elles sont efficaces. Certaines comportent des risques ou des effets indésirables et peuvent servir de porte d’entrée à des mouvements sectaires qui profitent de la souffrance des malades.
Prise en charge de la douleur chronique
Les enfants et adolescents douloureux chroniques (céphalées, douleurs abdominales, douleurs musculo-squelettiques) consultent souvent dans de multiples lieux de soins dans une errance diagnostique, à la recherche d’un soulagement. Croire l’adolescent, confirmer la douleur chronique est une première étape, sans juger ni minimiser ni condamner. Il est recommandé d’explorer le contexte dans lequel est survenue cette douleur, son retentissement dans les différents domaines de vie de l’enfant (scolaire, social, familial) et de rechercher les facteurs psycho-émotionnels associés, causes ou conséquences étant devenues indistinguables (trouble du sommeil, anxiété, dépression, catastrophisme, tentatives de suicide, scarifications, événements de vie…). Cette évaluation est réalisée au mieux lors d’une consultation dédiée. Les antalgiques habituels sont peu utiles et les morphiniques sont à éviter.
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Structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique :
- Les « Structures Douleur Chronique » (SDC) spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique. Ces structures sont appelées soit « consultations » si elles proposent une prise en charge pluriprofessionnelle (médecin, infirmier, psychologue), soit « centres » (ou Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, CETD), si elles assurent une prise en charge médicale pluridisciplinaire c’est-à-dire par plusieurs médecins de différentes spécialités (neurologue, psychiatre, orthopédiste, etc.). Attention, ces structures de recours hautement spécialisées sont accessibles uniquement sur avis préalable d’un médecin. Vous devrez donc vous rendre auparavant chez votre médecin traitant.
- Des « réseaux ville-hôpital » spécialisés dans le domaine de la douleur. Ces réseaux apportent leur expertise aux professionnels libéraux.
Évaluation de la souffrance psychique
La douleur chronique est fréquemment associée à la présence d’une souffrance psychique. Cette souffrance peut être la cause ou la conséquence de la douleur, parfois les deux. La reconnaissance de ces difficultés est citée par les patient·e·s et les parents comme l’un des principaux critères de qualité de prise en charge. C’est aussi une recommandation de bonne pratique dans le cadre de la douleur chronique chez l’adulte ou dans d’autres pays chez l’enfant ou l’adolescent·e. Cependant, reconnaître, repérer les éléments en faveur d’une souffrance n’est pas une chose simple.
Échelles complémentaires pour l'évaluation de la souffrance psychique :
- REPERADO : auto-questionnaire de 10 items à distribuer en salle d’attente avant la consultation médicale pour les patient·e·s de plus de 10 ans. Il donne souvent lieu à un début de discussion entre les patient·e·s et leurs parents dès la salle d’attente sur les liens que peut avoir la douleur avec d’autres éléments de vie.
- PPST (pediatric pain screening tool) : analyse le retentissement physique et psychologique de la douleur chronique.
Conseils aux parents
- Prenez part aux soins : votre présence est d’une grande aide pour votre enfant.
- Parlez-lui : utilisez des mots qu'il peut comprendre et essayez d’être le plus clair et le plus franc possible.
- Rassurez-le : réconfortez-le en restant calme et confiant.
- Soyez compatissant et reconnaissez sa douleur : demandez à votre enfant de décrire sa douleur et son intensité.
- Divertissez-le : proposez-lui des activités comme jouer, lire, écouter de la musique, respirer lentement et profondément.
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