Le deuil périnatal, une réalité douloureuse et souvent taboue, touche chaque année près de 7 000 femmes et couples en France. Cet article vise à explorer les statistiques associées à ce deuil, les spécificités qui le rendent unique, et les mesures d'accompagnement disponibles pour les familles endeuillées.
Définition et Statistiques du Deuil Périnatal
Le deuil périnatal se définit comme la perte d'un enfant entre la 22e semaine d'aménorrhée (SA) et le 7e jour de vie après la naissance. Il englobe à la fois la mortinatalité (enfants nés sans vie suite à une mort fœtale spontanée in utero ou une interruption médicale de grossesse) et la mortalité néonatale précoce (enfants nés vivants mais décédés dans leur première semaine). En 2019, le taux de mortalité périnatale en France était de 10,2 ‰ des naissances, selon Mme Justine Gruet. Le taux de mortinatalité était de 8,5 pour 1 000 naissances, en légère baisse après quatre années de stabilité. Ces chiffres soulignent l'importance de la sensibilisation et de l'accompagnement autour de cette réalité.
La Spécificité du Deuil Périnatal
Selon la pédopsychiatre Bérengère Beaquier-Maccotta, le deuil périnatal renvoie à la perte d'un enfant avant même qu'il voie le jour, ou à sa mort dans ses premiers instants, ce qui est perçu comme contraire à l'ordre naturel des choses. Cette perte porte en elle une potentialité traumatique, variable selon l'expérience de grossesse propre à chaque femme et couple.
Dès le stade fœtal, le bébé en devenir prend forme dans l'esprit des parents, qui projettent sur lui des imaginaires intimes. Ce bébé virtuel occupe une place unique dans leur psyché, et sa perte suscite un besoin de le faire exister, de parler de lui pour qu'il soit incarné.
Le Tabou Entourant le Deuil Périnatal
Le tabou entourant le deuil périnatal s'explique par le fait qu'il est devenu exceptionnel grâce aux progrès de la médecine et de la prévention, qui ont permis une diminution drastique de la mortalité périnatale et infantile. Autrefois, toutes les familles étaient touchées par la perte d'au moins un enfant, mais la société a perdu les rituels qui l'accompagnaient et a invisibilisé ces pertes.
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De plus, la mort, quelle qu'elle soit, est un sujet difficile à aborder dans nos sociétés contemporaines. La perte d'un enfant est particulièrement terrifiante, ce qui explique pourquoi on évite d'y penser collectivement.
L'Accompagnement du Deuil Périnatal en France
Ces dernières années, l'accompagnement du deuil périnatal a connu des évolutions significatives en France, notamment à l'hôpital.
Prise en charge hospitalière
Une réflexion importante a été menée sur la possibilité pour les parents de voir et d'accueillir le corps du bébé décédé. Cela a longtemps été tabou, car on pensait que cela renforcerait le traumatisme. Cependant, en accompagnant les parents qui le souhaitent, cela permet de donner une réalité à l'être perdu et d'avoir des images qui font trace. C'est une première étape de partage collectif de la peine, avec les soignants, qui aide beaucoup de familles dans leur processus de deuil.
Outre les sages-femmes, les psychologues ou psychiatres, les gynécologues-obstétriciens, les infirmières et les auxiliaires puéricultrices, les assistantes sociales peuvent être mobilisées pour accompagner les obsèques du bébé, si les parents souhaitent lui offrir une sépulture. Selon les maternités, diverses autres choses sont proposées, comme la prise de photos du bébé ou d'empreintes de ses mains et de ses pieds. La gestion du deuil reste propre à chaque expérience de grossesse, et l'accompagnement s'adapte en fonction.
Suivi Post-Hospitalier et Rôle des Associations
Pour certaines familles, il est difficile de revenir sur le lieu de la perte de leur bébé. Le relais est alors pris par des professionnels de santé hors hôpital, sans oublier le cercle associatif, qui propose un accompagnement primordial, notamment au sein des groupes de parole.
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Le 15 octobre est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, une occasion pour les parents et leur entourage de trouver une association et de bénéficier d'un accompagnement pour surmonter ce traumatisme. De nombreuses associations dédiées au deuil périnatal ont vu le jour ces dernières années, offrant un soutien essentiel aux familles endeuillées. Elles jouent également un rôle important dans la sensibilisation et la reconnaissance de ce deuil.
Reconnaissance Légale et Sociale
Des avancées significatives ont été réalisées sur le plan juridique. La loi du 6 février 2008 permet de déclarer un fœtus mort à l'État civil, quels que soient son poids et la durée de la grossesse. Cette mesure permet aux parents de garder une trace de leur enfant décédé. Depuis 2021, il est également possible de donner un nom de famille aux enfants nés sans vie, laissant une trace de cette filiation.
Malgré ces avancées, le retour dans la sphère sociale reste difficile pour les femmes et les couples qui traversent cette épreuve. Chaque étape est compliquée, et les parents doivent souvent éclairer et guider les autres, alors qu'ils sont encore dans le processus douloureux de deuil. Il est donc essentiel d'agir sur ce volet de prévention et de levée du tabou.
Défis et Perspectives d'Amélioration
Le deuil périnatal est une thématique encore en développement en France. Le niveau d'accompagnement médical et social reste hétérogène selon les maternités et les équipes, mais un important travail de formation est en cours. Les conditions d'accompagnement se sont améliorées grâce à une meilleure reconnaissance du fœtus ou de l'enfant né sans vie dans la loi.
Il est important de bien accompagner ces couples en cas de nouvelle grossesse, afin d'éviter que les symptômes traumatiques se réactivent. La formation des équipes est essentielle, mais il est important d'éviter d'imposer des "conduites à tenir" toutes faites, car celles-ci pourraient avoir des conséquences néfastes sur les parents.
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Témoignages et Expériences Vécues
De nombreux témoignages poignants illustrent la réalité du deuil périnatal. Des parents partagent leur douleur, leur besoin de reconnaissance, et l'importance de l'accompagnement dans leur processus de deuil. Ces témoignages soulignent la nécessité de briser le silence et de sensibiliser la société à cette réalité.
Une mère témoigne : "Avoir pu déclarer mes bébés nés sans vie m’a un peu apaisée, même si leur nom n’est pas inscrit sur le livret de famille. Nous avons pu les voir, leur dire adieu, c’était important pour nous."
Une autre raconte : "Nous nous sommes sentis très seuls dans notre douleur. Peu de personnes se sont déplacées pour la cérémonie, nous avons reçu très peu d’appels. Nous avons eu droit à ces phrases maladroites : “C’est mieux comme ça”, “C’est mieux maintenant que plus tard”, “C’est mieux que tu ne l’aies pas connue”. J’aurais eu besoin qu’on me parle d’Ella, qu’on me pose des questions sur elle."
Ces témoignages rappellent que le deuil périnatal est une expérience unique et douloureuse, qui nécessite un accompagnement adapté et une reconnaissance sociale.
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