Le deuil périnatal, une réalité souvent invisible, mérite une attention et un accompagnement spécifiques. Cet article vise à explorer les différentes facettes de ce deuil en Suisse, en mettant en lumière les ressources disponibles, les approches d'accompagnement et les perspectives pour les parents endeuillés.
Comprendre le Deuil Périnatal
Le deuil périnatal est un sujet qui fait peur, un tabou même. Il touche à la mort ; pire, à la mort de l’enfant, la hantise des parents. Se retrouver dans cette situation est un des pires traumatismes qui soit, qu’on ait perdu une grossesse d’un mois ou un bébé à terme. Avant de tomber enceinte, peu nombreuses sont les femmes qui réalisent que perdre une grossesse n’est pas rare : cela touche environ une femme sur 4. C’est un véritable deuil pour la plupart des couples qui connaissent un tel drame, un deuil de l’avenir, de tout ce qui aurait dû remplir leur vie et la marquera, au contraire, par son absence. Les parents sont souvent désemparés, le coeur brisé, leur vie transformée à tout jamais, marquée au fer rouge. Les situations qui peuvent engendrer un deuil périnatal sont diverses et concernent également les arrêts de grossesses précoces.
Le deuil périnatal est souvent invisible. Il y a un état de perplexité par rapport à cette situation paradoxale de rencontrer son enfant tout en lui disant au revoir.
Définition et étendue
Le deuil périnatal englobe la perte d'un bébé pendant la grossesse, à la naissance ou peu de temps après. Cela inclut les fausses couches, les mortinaissances et les décès néonatals précoces. La perte d’une grossesse ou d’un bébé peut déstabiliser durablement la relation de couple et donner lieu à des complications psychiatriques en présence de facteurs de risque, comme un deuil pathologique, un épisode dépressif, un trouble anxieux ou un trouble de stress post-traumatique.
Impact émotionnel et psychologique
La perte d'un enfant à n'importe quel stade de la grossesse ou après la naissance est une expérience profondément douloureuse. Les parents peuvent ressentir une gamme d'émotions intenses, telles que la tristesse, la colère, la culpabilité, l'anxiété et le désespoir. Ces émotions peuvent être exacerbées par le manque de reconnaissance sociale de ce deuil, souvent minimisé ou ignoré.
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Accompagnement en Suisse
En Suisse, plusieurs ressources et approches sont disponibles pour accompagner les parents endeuillés. Ces services visent à offrir un soutien émotionnel, psychologique et pratique, ainsi qu'à faciliter le processus de deuil.
Rôle des professionnels de la santé
À l’hôpital, un accompagnement multidisciplinaire est assuré aux différents temps de la prise en charge. Les soignants de maternité ou d’un service néonatal peuvent remettre aux parents un livret « Repères pour vous, parents en deuil d’un tout-petit », en lien avec le coffret conservant les traces mémorielles de leur enfant ou de manière totalement séparée. Bien sûr, ce livret ne se substitue pas aux indispensables échanges avec les professionnels.
- Sages-femmes: Elles jouent un rôle crucial dans l'accompagnement des parents pendant et après la perte. Elles peuvent offrir un soutien émotionnel, des conseils pratiques et une orientation vers d'autres ressources.
- Médecins: Les obstétriciens et les pédiatres sont également impliqués dans l'accompagnement médical et psychologique des parents.
- Psychologues et psychothérapeutes: Ces professionnels peuvent offrir une thérapie individuelle ou de couple pour aider les parents à faire face à leur deuil et à surmonter les difficultés émotionnelles.
Associations et groupes de soutien
Plusieurs associations et groupes de soutien en Suisse se consacrent à l'accompagnement du deuil périnatal. Ces organisations offrent un espace d'écoute, de partage et de soutien mutuel pour les parents endeuillés.
- Groupes de parole: Ces groupes permettent aux parents de partager leurs expériences, d'exprimer leurs émotions et de se sentir moins seuls dans leur deuil.
- Soutien individuel: Certaines associations offrent un accompagnement individuel par des bénévoles formés à l'écoute et au soutien des personnes endeuillées.
- Informations et ressources: Les associations peuvent également fournir des informations sur les droits des parents, les démarches administratives et les ressources disponibles.
L’association SPAMA, comme association d’accompagnement du DEUIL PERINATAL, est devenue membre de la Fédération le 15 mars 2013. L’Association « L’ENFANT SANS NOM - PARENTS ENDEUILLÉS » vous accompagne dans votre cheminement de parents endeuillés et est à vos côtés pour traverser cette souffrance. L’association Pomme d’Amour regroupe deux associations identiques.
Le rôle de la doula
Être accompagnée par une doula dans ce moment-là signifie recevoir une écoute totale, bienveillante, sans jugement. En effet, l’entourage des personnes endeuillées a souvent tendance à critiquer, juger, minimiser le vécu et les émotions exprimées. Or, la doula est présente pour recueillir TOUTES les émotions, TOUS les ressentis. Elle rend légitime ce que tu éprouves, même si tu en ressens de la honte et de la culpabilité. Sa présence professionnelle et soutenante est précieuse, non seulement pour le couple, mais aussi pour la fratrie s’il y a des aînés, les grands-parents, les oncles et tantes et même certains amis qu’elle peut être amenée à rencontrer. De plus, elle apporte un cadre de sécurité : en effet, la doula accompagne dans l’accueil inconditionnel, avec tout son amour, aussi bien les silences que les flots de parole déliés qui ne peuvent plus s’arrêter. Elle sait proposer sans imposer, garder une distance sans perdre le lien si cela est nécessaire. Si les parents se font discrets, elle peut être ce lien subtil et présent dont découle de la confiance. La doula parle le langage du silence, des larmes, de la colère, de la distance. La doula est aussi un témoin privilégié de la grossesse et de l’amour qui avait commencé à grandir, même si elle n’a duré que quelques semaines. Lorsque les parents en auront besoin, ils pourront revenir avec elle sur ce qu’ils ont vécu, autant de fois qu’ils le souhaitent. De plus, le réseau des doulas comprend très souvent des thérapeutes formés à l’accompagnement du deuil périnatal ou des traumatismes, des sages-femmes ou des kinés bienveillants, à l’écoute, pour une rééducation périnéale douce, des associations qui proposent des groupes de parole ou de l’information, et même des parents qui ont vécu des expériences similaires. Pour terminer, les doulas regorgent d’outils divers et variés. Une doula dans le deuil périnatal est un phare dans la tempête.
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Formations pour les professionnels
Dans le cadre de nos actions de sensibilisation des professionnels et des bénévoles à l’accompagnement des familles endeuillées, nous proposons diverses formations. Pour les formations ne proposant pas de date, laissez-nous vos coordonnées. Le contenu de chaque formation est entièrement adaptable à votre organisation et à vos besoins. Nos Tout-Petits a obtenu la certification Qualiopi pour sa démarche de formation un autre élément de preuve de notre sérieux et de notre démarche de qualité continue. ASADIS propose un cours théorique illustré par des exemples cliniques. Ce cours est composé de vidéos de 5 à 15 minutes chacune. Elle propose un cadre de réflexion clinique rigoureux pour aborder ces expériences délicates avec justesse, sensibilité et compétence. Ces repères vous permettront de soutenir un processus de deuil plus élaborable, dans une posture clinique à la fois ancrée et sensible. Son expertise combine une approche clinique rigoureuse auprès d'une population adulte et une implication active en recherche sur les enjeux de périnatalité.
Soutien spécifique pour la fratrie
Ce cahier a été écrit par Isabelle de MEZERAC et Céline RICIGNUOLO, psychologue spécialisée dans l’accompagnement des fratries, afin de permettre à chaque enfant de mieux comprendre ce qu’il traverse et ce qu’il vit en famille après le décès de son petit frère ou de sa petite soeur. Ce cahier est personnel, il appartient à chaque enfant et peut être un espace d’expression au travers de dessins libres ou suggérés. Il a suivi les exigences du dépôt légal pour les ouvrages destinés à la jeunesse. Ce 3ème petit cahier est dédié aux enfants qui perdent leur jumeau ou leur jumelle in utéro ou après la naissance. Comme les autres cahiers, il ne doit surtout pas être imposé, mais juste proposé, de même que toutes les activités qu’il contient. Il a suivi les exigences du dépôt légal pour les ouvrages destinés à la jeunesse.
Soutien par les proches
Par mon témoignage, j’espère pouvoir vous aider à accompagner vos proches s’ils vivent un pareil deuil, vous donner des idées… Il est loin d’être exhaustif.
- ne pas parler de vous… Vous avez surement vous aussi vécu des choses difficiles mais cela n’aidera pas. Soyez juste à l’écoute.
- Ma belle-mère a été la première à nous envoyer des fleurs. Des tournesols magnifiques. J’ai beaucoup aimé ce qu’elle nous a dit : ”pour une naissance, on envoie des fleurs et c’est avant tout une naissance”. D’autres personnes nous ont envoyé des fleurs. Ce que j’ai aimé le plus ? Les fleurs colorées et joyeuses.
- Je subissais complètement les appels. J’ai même très rarement répondu. Lorsque je recevais des messages, je pouvais les lire et y répondre lorsque c’était le bon moment pour moi sans sentir de pression. De plus, l’avantage des messages c’est que l’on peut les relire. Et encore maintenant ! Cela me fait du bien. Sinon, comme pour les visites, j’aimais avoir des rendez-vous téléphoniques.
- Nous avions fait le choix d’envoyer un faire-part de décès/naissance à notre entourage même très élargit. J’ai énormément apprécié recevoir des retours. J’ai gardé toutes les cartes et messages. Je dois dire que parmis toutes ces cartes, une personne m’a écrit le mot qui m’a fait le plus de bien. J’ai lu, relu et re-relu cette carte.
- Une collègue m’a écrit plusieurs beaux messages, mais un jour elle m’a énormément touchée en me disant qu’elle avait 2 journées de libres (chose exceptionnelle vu son travail) et elle s’est mise à ma disposition. Nous avons mangé ensemble, parlé, pleuré, rigolé. Nous avons visité une roserai, c’était magnifique et cela m’a offert un moment de répi dans mon chagrin. Mais elle ne s’est pas arrêtée là. Elle a continué à prendre de mes nouvelles, à me montrer qu’elle était là pour moi. Elle m’a proposé plusieurs rendez-vous, sorties et moments de pause.
- Une autre amie est venue me voir souvent. Elle m’a aidée à me projeter dans l’avenir en m’aidant à faire le point sur mon activité professionnelle, sans jugement et en faisant preuve d’une grande écoute et douceur. Nous sommes souvent allées marcher en forêt ou en montagne.
- Mes meilleurs amies sont venues pour passer un week-end. Elles sont très occupées, vivent loin, même très loin de nous, elles n’ont pas d’argent et pourtant elles sont venues nous voir.
- Plusieurs personnes sont venues me rendre visite, mais au bout d’un mois, il n’y avait déjà plus grand monde… Or le chagrin est toujours là… Je sais que ce n’est pas facile de voir, entendre quelqu’un qui vit un tel drame. Oui pendant un temps, vos problèmes vont passer au second plan. Mais en étant là malgré tout, vous allez surement aider la personne à aller mieux. Des amis sont venus me voir régulièrement pendant ces 5 derniers mois… de quoi faire de mes journées aussi de bons moments.
- Une collègue nous a prêté son appartement de vacances en montagnes (à 1h de chez nous). Nous avons pu nous retrouver en dehors de notre appartement, dans un paysage magnifique.
- Une amie m’a offert une séance de technique Alexander, pour me faire du bien.
- Des parents d’élèves m’ont offert une sculpture. Cette sculpture est très belle et représentative de la douleur et de la douceur que l’on ressent en pensant à notre fils. C’est notre petit mémorial.
- Ma petite nièce de 5 ans a décoré une bougie qu’elle nous a offerte. En plus de permettre à l’enfant de s’exprimer sur le décès de son cousin, cela nous a beaucoup touché.
- Des amis nous ont envoyé plusieurs paquets. Je n’en ai pas reçu, mais je sais que cela m’aurais fait plaisir si j’en avais reçu un : un cahier de deuil. Il s’agit de cahier d’écriture pour se rappeler de la personne que l’on a perdu. Il en existe (en anglais) sur le deuil périnatal. Cela permet de guider l’écriture.
- Ma belle-mère m’a offert un petit ange en céramique de 1 cm. Il est toujours avec moi dans mon porte feuille.
- Ma mère m’a aidé à rédiger le faire part de décès/naissance. Elle m’a aidé à trouver les mots. Elle nous a fait la cuisine pendant les premiers jours. Elle nous a aidé à faire les courses, à faire le ménage etc… Nous n’avions pas la force pour cela, se laisser mourir de faim ne nous aurait pas aidé non plus. Elle m’a aidé à coudre un petit doudou pour mon fils avant d’être incinéré. Elle nous a aidé à ranger la chambre que nous avions préparé pour Oscar.
- Une amie, toujours élégante m’a conseillée pour me racheter des vêtements (j’avais perdu 16kg par rapport à avant ma grossesse). Elle m’a conseillée car j’étais complètement perdue avec mon nouveau corps. Elle m’a permis de me trouver belle, de me mettre en valeur.
- Une autre amie, m’a aidé pour remplir mes dossiers administratifs en vue d’obtenir mon congé de maternité. Elle m’a accompagnée lors d’une rencontre avec l’administration (toutes les démarches se font en allemand et suisse allemand).
- N’hésitez pas à demander si vous pouvez faire quelque chose, si la personne a besoin de quelque chose. N’hésitez pas à proposer. Même si la personne dit non, ce n’est pas grave.
- Une amie avait commencé à tricoter une couverture pour notre fils. Mais après son décès, elle a finit la couverture, puis à tricoter dans la même laine un petit carré de 5cm sur 5 cm. En effet, lorsque j’ai accouché, je n’avais rien pour mon fils. Mais l’hôpital nous a fourni des vêtements ainsi qu’une petite couverture en laine pour Oscar ainsi qu’un petit carré en laine pour nous. J’ai toujours avec moi le petit carré de 5 cm fait de la même laine.
Initiatives et sensibilisation
Lancée par l’association britannique Sands, cette semaine de sensibilisation au deuil périnatal se déroule tous les ans du 9 au 15 octobre. Elle permet à tous les parents endeuillés et leur entourage de s’unir à travers le monde pour honorer leurs bébés décédés. L’association SPAMA a rejoint ce mouvement et s’associe à ce geste symbolique en septembre 2022. Ce collectif créé en 2012 organise une grande manifestation à Paris, au mois de mai, pour honorer la mémoire des tout-petits trop vite décédés, quelles que soient les circonstances de leur décès. La journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal a lieu, chaque année le 15 octobre. Cette journée permet de sensibiliser et d’échanger sur cette thématique encore tabou et très sensible.
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