La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui touche de nombreuses familles à travers le monde. Dans le cadre de la journée mondiale de la trisomie 21, des voix s'élèvent pour partager des expériences, des espoirs et des réalités souvent méconnues. Cet article explore des témoignages poignants de mamans qui parlent ouvertement de leur quotidien, de leurs défis, mais surtout de l'amour inconditionnel qu'elles portent à leurs enfants.
Un regard positif : Charlotte, une enfant pleine de vie
L'histoire de Charlotte, 6 ans, habitant en Loire-Atlantique, illustre parfaitement la volonté de banaliser le regard sur la trisomie 21. Sa maman, Ségolène Rollier, a partagé son expérience sur France Bleu Loire Océan, à l'occasion d'une exposition photo à Paris, organisée par l'association Tombée du nid. Cette exposition rassemble des portraits de jeunes trisomiques, dont Charlotte, sélectionnés parmi 300 photos de bébés, d'enfants et de jeunes adultes de toute la France.
"Nous avons accepté que Charlotte soit prise en photo parce que c'était une façon pour nous de montrer un beau visage de tous ces enfants porteurs de trisomie 21. De banaliser le regard et de montrer à tous qu'ils sont beaux !", explique Ségolène Rollier.
À travers les photos, on découvre une enfant "espiègle", "pleine de vie, pleine de joie". Ségolène souligne que, au-delà du chromosome en plus, Charlotte est "une petite fille comme les autres avec son caractère, ses bons côtés, ses moins bons…". Elle se réjouit que le photographe ait su voir autre chose que sa trisomie à travers ses clichés.
L'adaptation au quotidien
La vie avec Charlotte nécessite une certaine adaptation, mais finalement, "pas beaucoup plus qu'avec un autre enfant". Bien que cela implique "beaucoup de rendez-vous", Ségolène précise que Charlotte ne prend pas "cinq fois plus de temps" que ses autres enfants. Elle reconnaît que Charlotte est "un peu têtue" et qu'il faut parfois "un peu plus l'aider avec certaines choses", mais elle insiste sur le fait que ce n'est pas forcément elle qui pose le plus de soucis.
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L'inclusion scolaire : une chance
L'école est un lieu d'inclusion important pour Charlotte. Ségolène se dit chanceuse que sa fille ait "une maîtresse et un maître formidables, qui la tirent vers le haut, l'acceptent comme elle est et qui sont toujours très positifs". Elle ajoute que les autres enfants l'acceptent également, l'invitent aux anniversaires, et que "l'école, ça se passe bien. Vraiment".
L'espoir d'une autonomie future
Ségolène Rollier nourrit de grands espoirs pour l'avenir de sa fille. Elle souhaite qu'elle puisse "travailler et gagner une certaine forme d'autonomie". Elle cite en exemple le restaurant "Le reflet", à Nantes, où des cuisiniers et des serveurs "avec un chromosome en plus" travaillent. Elle imagine Charlotte, qui "aime beaucoup cuisiner", travailler dans un lieu similaire.
Cependant, elle souligne qu'il reste encore beaucoup à faire pour accompagner au mieux les adultes trisomiques. Elle insiste sur la nécessité de mettre en place "des moyens pour qu'ils aient leurs appartements, avec des aides humaines, et qu'ils arrivent à avoir leur vie personnelle et leur vie professionnelle quand ils seront adultes".
Surtout, elle souhaite que sa fille ait "une belle vie" et qu'elle puisse "aimer". Elle conclut en affirmant que "ces enfants, ces adultes, ils nous ramènent à la chose la plus importante : aimer. Ils dégagent tellement d'amour qu'on ne peut pas les regretter".
Le témoignage d'Harmony : Accepter et s'épanouir
Harmony, maman de trois enfants dont Noa, 17 ans, porteur de trisomie 21, partage un message puissant d'acceptation et d'amour inconditionnel. Elle raconte comment elle a d'abord été perdue face à la nouvelle, mais comment elle a finalement choisi de ne pas interrompre sa grossesse.
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"Mais plutôt 'mon fils est handicapé' Mon fils prenait le dessus et plus le handicap. C’était une première victoire pour moi."
Elle a toujours voulu que Noa soit autonome au maximum, et elle pense y être parvenue, car il souhaite maintenant "voler de ses propres ailes". Elle considère qu'elle arrive au bout de ce qu'elle peut lui apporter en tant que maman, car Noa aspire à l'indépendance.
Un appel à la tolérance
Harmony lance un appel aux personnes qui n'ont jamais été en contact avec des enfants ou des adultes trisomiques : "Cessez d’avoir peur de la différence, nous sommes tous égaux que nous soyons blanc, noir, gros, mince, gay, hétéro,…nous sommes tous (ou à peu près) constitué d’un cœur qui fonctionne avec nos émotions et nous voulons de la considération et du respect, LA BASE."
Elle affirme que Noa lui a "sûrement apporté bien plus" qu'elle ne lui a apporté durant ces 17 années. Elle se dit comblée et heureuse dans sa vie de maman, de femme et dans sa vie tout court.
Le récit de Rachel : Une loterie gagnante
Rachel, auteure du blog "Un chromosome d'amour", est maman de Nathanaël, né en 2016 et porteur de trisomie 21. Elle explique qu'elle a réalisé le tri-test pendant sa grossesse, et que le résultat était de 1/7961. Elle plaisante en disant qu'elle a "gagné à la loterie : je suis le risque sur 7961 !".
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Elle insiste sur le fait que ces tests ne sont pas des diagnostics, mais simplement des statistiques, et qu'ils ne sont donc pas fiables à 100%. Elle estime que c'est une bonne chose, car "la diversité, la différence enrichissent le monde".
Rachel reconnaît que le handicap fait peur, et que la trisomie 21 fait peur. Elle souligne que ce n'est pas toujours facile, mais que c'est le cas avec tous les enfants. Elle insiste sur l'amour, les câlins, les parties de fou rire et la fierté que procure son fils.
L'importance de l'ouverture aux autres
Nathanaël a changé leur vie "en mieux". Il leur a permis de s'ouvrir aux autres, de partager leur expérience, d'échanger et d'aider les parents confrontés à la trisomie 21.
Après Nathanaël, Rachel et son conjoint n'avaient pas prévu d'avoir un autre enfant, mais Sarah est finalement née en 2023. Rachel a fait la DPNI pendant sa grossesse, mais elle a continué à s'angoisser, car elle savait que ce n'était pas un diagnostic. Elle a finalement eu un déclic en réalisant qu'elle aimait déjà cet enfant comme ses frères avant, et qu'elle ne pouvait pas tout contrôler ou maîtriser.
Elle conclut en affirmant que Sarah est "un très joli point final à notre petite famille".
Les défis et les joies : un quotidien partagé
Ces témoignages de mamans mettent en lumière la diversité des expériences face à la trisomie 21. Si chaque histoire est unique, des thèmes communs se dégagent :
- L'importance de l'acceptation : Accepter la trisomie 21 de son enfant est un processus qui peut prendre du temps, mais qui est essentiel pour s'épanouir en tant que parent et pour permettre à l'enfant de se développer pleinement.
- L'amour inconditionnel : Malgré les défis et les difficultés, l'amour que ces mamans portent à leurs enfants est inconditionnel. Elles les aiment pour ce qu'ils sont, avec leurs forces et leurs faiblesses.
- La nécessité de l'inclusion : L'inclusion scolaire et sociale est primordiale pour permettre aux enfants trisomiques de s'épanouir et de développer leur autonomie.
- L'espoir d'un avenir meilleur : Ces mamans nourrissent de grands espoirs pour l'avenir de leurs enfants. Elles souhaitent qu'ils puissent avoir une vie riche et épanouissante, qu'ils puissent travailler, aimer et être aimés.
- Le besoin de soutien : Les parents d'enfants trisomiques ont besoin de soutien, tant sur le plan émotionnel que pratique. Les associations, les professionnels de santé et les autres familles peuvent apporter une aide précieuse.
L'Extra-box : Un projet de soutien aux familles
Conscientes des difficultés rencontrées par les parents apprenant la trisomie 21 de leur enfant, Rachel et d'autres bénévoles de l'association Tombée du Nid ont mis en place un projet : l'Extra-box. Cette box, offerte gratuitement aux parents pendant la grossesse ou à la naissance, est composée de guides pratiques et juridiques, ainsi que de coordonnées de professionnels et d'associations pouvant leur venir en aide.
Sortir de l'isolement : L'importance du partage
Une autre maman témoigne de la difficulté de demander de l'aide, même lorsqu'on en a besoin. Elle explique comment elle a longtemps hésité à solliciter l'association Tombée du Nid, pensant qu'elle n'était pas "légitime" ou qu'elle allait abuser du temps des bénévoles.
Elle a finalement franchi le pas lorsque son fils a été opéré des deux genoux et plâtré aux deux jambes pendant plusieurs semaines. Elle a alors compris que Tombée du Nid n'était pas "une prestation de service", mais une communauté, une famille où l'on aime juste prendre du temps ensemble.
Elle propose de remplacer le mot "aide" par "échange" ou "partage", soulignant la joie d'être ensemble et de se retrouver.
Interruption Médicale de Grossesse : Un choix déchirant
Le témoignage de Julie, 31 ans, vivant à Lyon, aborde un sujet difficile : l'interruption médicale de grossesse (IMG). Après avoir découvert lors de l'échographie du quatrième mois que leur bébé présentait un pied bot et une malformation à l'estomac, Julie et son conjoint ont appris qu'il pouvait s'agir d'une trisomie 21 non détectée.
Bien que les résultats de la clarté nucale du premier trimestre aient été bons, ils ont accepté de faire une amniocentèse pour confirmer ou infirmer le diagnostic. Ils savaient depuis longtemps que si la trisomie 21 était confirmée, ils stoppereraient la grossesse.
Finalement, les résultats de la trisomie 21 se sont révélés négatifs, mais les médecins ont continué à chercher la cause des malformations. Après plusieurs semaines d'attente et d'examens, ils ont découvert que leur bébé était atteint du Syndrome de Feingold, une maladie extrêmement rare impliquant de lourdes conséquences pour le fœtus.
Face à cette nouvelle, Julie et Renaud ont pris la décision de choisir l'IMG pour cause de malformations, à 6 mois de grossesse. Ce fut une épreuve terrible, mais ils ont estimé que c'était la meilleure décision à prendre pour éviter à leur enfant une vie de douleur.
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