Introduction
La démarche de soins en oncologie pédiatrique représente un ensemble structuré d'actions et de réflexions visant à offrir la meilleure qualité de vie possible aux enfants et adolescents atteints de cancer, ainsi qu'à leurs familles. Elle englobe le diagnostic, le traitement, les soins de support et le suivi à long terme, en tenant compte des besoins spécifiques de chaque patient.
Définition de la Démarche de Soins en Oncologie Pédiatrique
La démarche de soins en oncologie pédiatrique est un processus centré sur le patient, qui se déroule en plusieurs étapes clés :
- Diagnostic: Identification précise de la maladie par des examens cliniques et complémentaires.
- Proposition de traitement: Élaboration d'un plan thérapeutique personnalisé, basé sur une concertation pluridisciplinaire.
- Mise en œuvre du traitement: Administration des traitements spécifiques (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie) et gestion des effets secondaires.
- Soins de support: Ensemble des soins et soutiens visant à améliorer la qualité de vie du patient pendant et après le traitement.
- Suivi à long terme: Surveillance régulière pour détecter d'éventuelles complications ou rechutes, et accompagnement psychosocial.
Les Spécificités de la Prise en Charge en Oncologie Pédiatrique
Une Approche Pluridisciplinaire
La prise en charge en oncologie pédiatrique nécessite une collaboration étroite entre différents professionnels de santé : médecins (oncologues, chirurgiens, radiothérapeutes), infirmiers, psychologues, travailleurs sociaux, diététiciens, éducateurs spécialisés, etc. Cette équipe pluridisciplinaire travaille de manière coordonnée pour assurer la meilleure qualité de vie possible au patient et à sa famille.
Au sein d’une collaboration pluridisciplinaire, l’équipe est constituée d’un ensemble de professionnels qui œuvrent de manière coordonnée afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible durant la prise en charge : médecins, infirm(ières) , éducateur spécialisé, assistante de service, diététicienne, neuropsychologue, psychologue, éducateur médico-sportif, institutrice, art-thérapeute, sophrologue, socio-esthéticienne, associations…
L'Équipe Infirmière
L’équipe infirmière est chargée des soins et de la mise en application des traitements. L’équipe est composée de soignants expérimentés en oncologie et formés à la prise en charge des AJA. L’équipe possède des compétences techniques et relationnelles, elle est aussi impliquée dans l’éducation, la prévention. Elle joue un rôle essentiel de soutien, d’accompagnement, et d’écoute de l’adolescent, du jeune adulte et de son entourage tout au long de sa prise en charge.
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L'Importance des Soins de Support
Les soins de support sont définis comme l'ensemble des soins et soutiens apportés aux patients, pendant et après la maladie, conjointement aux traitements spécifiques du cancer. Ils sont essentiels pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients et de leurs familles.
Définition et Objectifs
Les soins de support ("supportive care" en anglais) sont définis comme l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie. Ils se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer éventuellement mis en place. Ils reposent sur une analyse globale des besoins du jeune patient et visent à lui assurer la meilleure qualité de vie possible sur les plans physique, psychologique et social. Ils prennent en compte la diversité de ses besoins, ainsi que ceux de ses proches. Les soins de support font partie intégrante du traitement et ne sont ni secondaires, ni optionnels.
Les Différents Types de Soins de Support
Ils regroupent notamment :
- l’évaluation et le traitement de la douleur, conséquence des traitements ou de la maladie elle-même ;
- la gestion des effets indésirables des traitements comme la fatigue, les troubles digestifs ou les problèmes de peau ;
- l’aide à la reprise d’une activité physique adaptée, pendant ou après la maladie ;
- le soutien psychologique ;
- l’aide à l’amélioration de l’image de soi ;
- le suivi social ;
- la consultation diététique en cas de troubles de l’alimentation ;
- l’aide à l’arrêt du tabac, de la consommation d’alcool, de produits addictifs, etc. ;
- les soins palliatifs.
Les Acteurs des Soins de Support
Les soins de support sont programmés par l’équipe médicale en charge du suivi du jeune patient. Ils sont décrits dans le programme personnalisé de soins (PPS).Les soins de support sont assurés par des équipes multidisciplinaires œuvrant dans des lieux de soins et en ville : médecin traitant qui coordonne les acteurs de proximité, assistante sociale, diététicien, médecin de la douleur, kinésithérapeute, psychologue, socio-esthéticienne… Ils interviennent sur le lieu de soins, en libéral ou au sein de structures dédiées.
Les Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques sont un type spécifique de soins de support qui se concentrent sur le confort et la qualité de vie des enfants malades et de leur entourage. Il s’agit de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes sources de souffrance ou d’inconfort (nausées, fatigue, troubles alimentaires, troubles du sommeil, essoufflement…), mais également de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale ou spirituelle de l’enfant malade et de ses proches. Les soins palliatifs ne concernent pas seulement les derniers jours de la vie. On peut y recourir dès le début de la maladie pour aider à mieux la vivre et anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Ils sont donc associés aux autres traitements et soins de support. Ces soins peuvent se mettre en place à domicile, en institution ou à l’hôpital. L'équipe de soins palliatifs travaille à la personnalisation des soins pour l'enfant et sa famille, en collaboration avec l'équipe médicale en charge du suivi du traitement de l’enfant et en lien avec le médecin traitant.
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L'Importance de l'Information et de la Communication
Une communication claire et transparente est essentielle tout au long de la démarche de soins. Les patients et leurs familles doivent être informés de manière précise et compréhensible sur la maladie, les traitements, les effets secondaires possibles et les soins de support disponibles.
Le Programme Personnalisé de Soins (PPS)
Les modalités de la proposition thérapeutique sont décrites dans un document appelé programme personnalisé de soins (PPS). Il comporte les dates des différents traitements, leur durée, ainsi que les coordonnées des membres de l’équipe soignante. Quand vous, et votre enfant en fonction de son âge, avez donné votre accord sur la proposition de traitements, le document vous est remis et un exemplaire est transmis au médecin traitant de votre enfant, qui sera l’un de vos interlocuteurs privilégiés.
Le Rôle du Médecin Traitant
Rapidement après l’obtention du PPS, vous pouvez solliciter le médecin traitant de votre enfant pour faire un point avec lui sur les informations qui vous ont été transmises. Il pourra reprendre les explications, compléter et répondre à vos éventuelles questions et celles de votre enfant, dans la continuité de ce qui a été dit dans l’établissement où il est soigné. C’est lors de cette consultation que le médecin traitant va établir le protocole d’affection de longue durée ALD (voir notre article sur "La prise en charge financière des soins") et commencer certaines démarches administratives (arrêt de travail, mi-temps thérapeutique, certificats médicaux divers, etc.). Votre médecin traitant, les membres de l’équipe soignante et les pharmaciens sont là pour vous accompagner. Ces professionnels coopèrent régulièrement et sont vos interlocuteurs privilégiés. N’hésitez pas à leur poser toutes vos questions.
La Recherche Clinique
Le service s'inscrit également dans une activité de recherche clinique soutenue via sa labellisation par l'INCa (Institut National du Cancer) pour les essais de phase précoce et comme centre du consortium européen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) habilité à évaluer de nouvelles molécules chez l'enfant. Il peut arriver que le cancer de votre enfant soit très rare ou encore qu'il résiste aux traitements précédemment proposés. Face à ces situations, un essai clinique peut être proposé pour votre enfant (voir l'article Participer à un essai clinique). S'il n'existe pas d'essai clinique en cours correspondant à sa maladie ou si vous ne souhaitez pas que votre enfant y participe, il peut arriver qu'un traitement innovant qui ne dispose pas encore d'une autorisation de mise sur le marché pour cette pathologie lui soit proposé. C'est une situation qui n'est pas rare en cancérologie et en particulier pour les cancers des enfants. Quoi qu'il en soit, tout nouveau plan de traitement doit être discuté de façon collégiale dans le cadre d'une RCP.
L'Accompagnement des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA)
Spécialement conçue pour répondre aux besoins des adolescents et jeunes adultes, elle permet une prise en charge adaptée sur différents plans:
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- Thérapeutique (diagnostic et traitements)
- Psychologique (soutien, écoute, art thérapie sophrologie…)
- Neuropsychologique (évaluation et remédiation cognitive, adaptations scolaires et professionnels)
- Éducatifs ou professionnels (projet de vie, maintien de la scolarité, passage du brevet, du baccalauréat…)
- Social (mise en place d’aides sociales…)
- Préventif (conseils hygiéno-diététiques, préservation de la fertilité)
L’ensemble des professionnels a pour mission d’offrir un parcours de soins aux adolescents et jeunes adultes présentant des maladies oncologiques.
Le Secteur d’Hospitalisation pour les AJA
Le secteur d’hospitalisation pour les AJA est situé au 4ème étage et compte 6 chambres, toutes individuelles : 4 chambres standard, 1 chambre cocoon, 1 chambre équipée d’un système de traitement d'air (pour la prise en charge de l’autogreffe). L’unité a été pensée pour aider le patient à oublier le côté « hôpital » grâce à la présence de couleurs chaudes et d’éléments en bois dans le service. Dans l’unité, la présence des parents ou du conjoint est autorisée sans restriction d’horaire en journée. La présence d’une personne majeure est autorisée la nuit. Cette unité comporte également deux salles de traitement pour les hospitalisations de jour.
L'Espace pour les Adolescents et Jeunes Adultes
L’unité met à disposition un salon des adolescents situé dans l’aile d’hospitalisation. Cet espace est accessible à l’ensemble des patients hospitalisés dans notre unité AJA et dispose d’une bibliothèque, d’ordinateurs avec accès internet, d’une télévision, d’une console de jeux…tout ceci dans un environnement adapté, permettant des échanges avec d’autres patients dans une atmosphère conviviale. Des locaux de vie centraux sont communs aux deux unités d’hospitalisation et à l’hôpital de jour pédiatrique.
La Salle Multivalente
Cette salle permet d’organiser les différentes activités proposées aux patients ou à leur entourage comme par exemple les activités proposées par l’éducateur médico-sportif, les associations, l’art-thérapeute, la socio-esthéticienne, la sophrologue. Les professionnels et bénévoles sont particulièrement attentifs à offrir des activités adaptées à l’âge et l’état de santé des patients.
Le Salon des Accompagnants
Afin de se ressourcer et d’échanger, l’unité met à disposition un « salon des parents » équipé d’un coin cuisine, permettant aux accompagnants, de venir y prendre ses repas, de se retrouver entre parents/conjoints et discuter autour d’un café.
L’Espace Snoezelen
Nos patients ont l’opportunité de bénéficier d’une salle dédiée à l’approche Snoezelen qui consiste à stimuler les 5 sens pour les aider à se détendre et à gérer l’anxiété ou la douleur.
Les Moments Clés du Parcours de Soins
Le parcours de soins est ponctué de plusieurs moments clés : l’annonce du diagnostic, la période de traitement et l’après-traitement.
L’Annonce du Diagnostic
Face à une suspicion de cancer, différents examens ont été proposés à votre enfant afin de poser un diagnostic. Lorsque le diagnostic du cancer est confirmé, l’oncologue vous reçoit, vous et votre enfant, et vous informe sur la nature de votre maladie, les types de traitements possibles et sur l’impact que le cancer pourra avoir sur votre qualité de vie.
La Proposition de Traitement
Le choix des traitements fait l’objet d’une concertation pluridisciplinaire. Après la consultation d’annonce, la situation de votre enfant est discutée au cours d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) qui rassemble au moins 3 médecins de spécialités médicales différentes : chirurgien, oncologue médical, oncologue radiothérapeute, anatomopathologiste, radiologue, etc. En tenant compte des spécificités de la situation de votre enfant et en s’appuyant sur des outils d’aide à la décision appelés recommandations de bonnes pratiques, les médecins établissent une proposition de traitement.
La Discussion de la Proposition Thérapeutique
Lors d’une consultation dédiée à la proposition thérapeutique, le médecin référent de votre enfant vous présente les résultats des examens complémentaires et les traitements retenus, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles. C’est l’occasion d’en discuter avec lui, de donner votre avis et de poser toutes vos questions. Le médecin vous informe également sur les répercussions les plus fréquentes du cancer et de ses traitements sur la vie quotidienne de votre enfant, ainsi que sur les soins de support qui vous lui seront proposés.
Le Temps d’Accompagnement
Après la consultation dédiée à la présentation des traitements qui ont été retenus pour votre enfant (proposition thérapeutique), une consultation avec un autre membre de l’équipe soignante, le plus souvent un infirmier d’annonce, est proposée. C’est un temps d’accompagnement et d’écoute. Vous pouvez ainsi revenir sur les informations qui vous ont été données par le médecin, vous les faire expliquer à nouveau ou poser d’autres questions. L’infirmier évalue les besoins de votre enfant en soins et en soutiens complémentaires. Il vous oriente si besoin vers les professionnels concernés. Ces « soins de support » sont indiqués dans le programme personnalisé de soins, puisqu’ils font partie intégrante du traitement.
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