Avec une prévalence d’une naissance sur 50 et 700 000 personnes officiellement diagnostiquées en France avec des Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA), la nécessité d'un accompagnement spécialisé et précoce est de plus en plus évidente. Les crèches spécialisées autisme jouent un rôle crucial dans l'inclusion et le développement des jeunes enfants présentant ces troubles, tout en offrant un soutien indispensable aux familles.
Le Contexte de l'Autisme en France
Le nombre de personnes diagnostiquées avec des TSA en France souligne l'importance d'améliorer la prise en charge et l'accompagnement des personnes autistes dès le plus jeune âge. Cette augmentation de la prévalence met en évidence le besoin de structures adaptées et de professionnels formés pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants et de leurs familles.
Le Rôle des Crèches Spécialisées
Les crèches spécialisées autisme sont des structures d'accueil conçues pour répondre aux besoins particuliers des enfants présentant des TSA. Elles offrent un environnement adapté et stimulant, encadré par des professionnels formés aux spécificités de l'autisme. Ces crèches favorisent le développement social, émotionnel et cognitif des enfants, tout en leur offrant un cadre sécurisant et prévisible.
L'Importance de la Formation des Professionnels
La formation des professionnels de la petite enfance est un enjeu majeur pour améliorer l'accueil des enfants autistes en crèche. De plus en plus de communes signent des conventions avec des associations pour sensibiliser leurs professionnels aux besoins spécifiques des tout-petits avec autisme. Des réseaux de crèches font également appel à des professionnels spécialisés pour accompagner les équipes et garantir un accompagnement de qualité.
L'Accueil des Enfants Autistes en Crèche: Un Lieu de Socialisation
Il n’est pas rare de voir un enfant en bas âge présentant un TSA être accueilli à la crèche au-delà de ses 3 ans : c’est un lieu de socialisation tout autant que l’école. Le médecin de l’établissement ou du service s’assure que les conditions d’accueil permettent le bon développement et l’adaptation des enfants dans l’établissement ou le service. L'article spécifie que la puéricultrice, l’infirmière ou l’infirmier de l’établissement ou du service apporte, chacun dans l’exercice de ses compétences, son concours au directeur de l’établissement pour la mise en œuvre des mesures nécessaires au bien-être et au développement des enfants. Il veille notamment en concertation avec le médecin de l’établissement ou du service et de sa famille à l’intégration des enfants présentant un handicap ou atteints d’une affection nécessitant des soins ou une attention particulière.
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Les Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)
Les Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) jouent un rôle essentiel dans l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles. Issus du secteur médico-social, les SESSAD assurent la prise en charge d’enfants et d’adolescents en situation de handicap, en l’occurrence autistes. Ce service propose un accompagnement, des actions éducatives, paramédicales et de rééducation adaptés à votre enfant.
Missions et Objectifs des SESSAD
Les SESSAD ont pour mission de faciliter l’inclusion scolaire et l’autonomie des enfants autistes. Pour ce faire, ils utilisent différents outils éducatifs, pédagogiques et rééducatifs adaptés à chaque profil. Ils ont aussi un rôle de soutien et de conseil auprès de la famille. Chaque service dispose d’une équipe pluridisciplinaire qui répond aux besoins des personnes accueillies, avec comme principal objectif l’inclusion et le maintien de la scolarité en milieu ordinaire. Des ateliers éducatifs et paramédicaux sont ainsi proposés et l’accompagnement est réalisé en étroite collaboration avec les équipes enseignantes. Bien que cela diffère en fonction des SESSAD, l’équipe intervient souvent sur site et dans les différents lieux de vie de l’enfant.
L'Équipe Pluridisciplinaire du SESSAD
Le SESSAD offre un accompagnement pluridisciplinaire permettant de répondre aux besoins et attentes de la personne et de sa famille/son entourage. Les différents professionnels travaillent sur des objectifs spécifiques (en lien à leur formation) inscrits au PIA et validés/coconstruits avec les familles. L’éducateur référent est la clé de voûte du PIA, notamment par son rôle d’interface privilégiée avec les familles, les partenaires, les enseignants référents, et bien sûr ses collègues du SESSAD. Sur la base d’un temps plein, un éducateur est référent de 2 à 5 enfants. Les psychologues et les professionnels paramédicaux sont référents de 12 à 15 enfants/adultes.
L'Accompagnement Personnalisé
Le SESSAD apporte une aide personnalisée selon trois axes : le travail auprès de l'enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte avec TSA à travers des approches éducatives, cognitives, comportementales et neurodéveloppementale. Les séances sont menées par les professionnels exerçant seul ou en binôme. Cette seconde modalité, moins fréquente, permet entre autres de croiser les regards, de partager les compétences ou encore d’allier plus aisément intervention auprès de l’enfant et guidance parentale. Cette optimisation des observations et des analyses potentialise les compétences aux services des usagers et de leur entourage. Au-delà des interventions mises en place, les regards sont croisés au quotidien en réunion pluridisciplinaire, à l’aide d’Airmes ou d’échanges plus informels. Les séances peuvent être menées en individuel ou en groupe. Les interventions sont menées dans tous les lieux de vie de l’enfant : domicile, école, loisirs, périscolaire… Elles permettent aux l’enfants/adultes d’acquérir des compétences pour développer leurs capacités d’adaptation et le préparer à sa vie d’adulte.
Le Projet Individualisé d'Accompagnement (PIA)
Le projet de la personne accueillie est co-construit avec la famille, à travers le PIA. Tout au long de l’accompagnement, les objectifs et les stratégies sont déterminés en étroite concertation avec elle. Au-delà des interventions directes auprès des enfants/adultes, le travail avec les familles et l’entourage est essentiel au succès des missions menées par les professionnels. Les professionnels du SESSAD sont très attendus par les familles. Ils leur apportent une guidance parentale à travers des connaissances, des stratégies comportementales, une approche neurodéveloppementale et des outils spécifiques au fonctionnement autistique. Cet axe vise à accompagner les familles dans leur fonction éducative de parents.
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Le Soutien aux Familles
Le SESSAD s’emploie à apporter son expertise tout en tenant compte des outils, des dispositifs et des stratégies déjà mis en place. Ce travail de coconstruction du PIA est engagé dès l’admission de chaque enfant et respecte les décisions, les attentes, les besoins et le cheminement des parents. Il est essentiel d’expliquer, d’étayer d’emblée les modalités d’intervention auprès de la famille. L’accompagnement, aussi souple, empathique et respectueux soit-il, chahute, bouscule les familles, en les obligeant, d’une certaine manière, à se requestionner, à se réorganiser progressivement. Conformément aux recommandations de la HAS, le SESSAD est en effet « particulièrement attentif aux manifestations de souffrance et aux sollicitations de soutien exprimées par la fratrie et propose des modalités de réponse variées : soutien psychologique individuel, groupes thématiques « parents-enfants-fratrie », groupes de parole, organisation d’activités conjointes avec la fratrie… Ces modalités ne peuvent être imposées ». Cette mission peut se mettre parfois en place, mais, d’une certaine manière, au détriment de l’usager directement concerné. L’équilibre est complexe à trouver mais nous nous y efforçons, tant nous mesurons l’impact du handicap d’un enfant mobilisant temps et attention au sein d’une famille.
Le Travail avec les Partenaires
Pour compléter le travail mené auprès de l’enfant/adulte et de sa famille et dans un souci inclusif et de généralisation des apprentissages, les professionnels du SESSAD travaillent avec toutes les personnes gravitant autour de l’enfant : enseignant, AESH, éducateur sportif, animateur du centre aéré, équipes médicales (CMP, Hôpital de Jour…) et professionnels conventionnés (orthophonistes, psychomotriciens…). Lorsque le plateau technique du SESSAD ne peut répondre aux besoins relevant de sa mission, un partenariat est recherché puis conventionné avec un professionnel exerçant en libéral. La très grande difficulté rencontrée pour recruter des orthophonistes (1.5 poste demeure vacant au SESSAD depuis 2019) nous a conduit à multiplier les conventions avec les orthophonistes installés sur les zones d’intervention des 3 antennes. Ces conventions peuvent aussi concerner des psychomotriciens, des ergothérapeutes… Même s’il n’est pas toujours aisé de trouver des professionnels disponibles et formés aux TSA, ce tissu partenarial est extrêmement précieux et nous devons y apporter le plus grand soin. A cet effet, et comme cela est indiqué dans les conventions établies, les professionnels libéraux conventionnés sont systématiquement invités aux réunions d’élaboration des PIA. Les conventions prévoient la rémunération des libéraux pour ces rencontres et la prise en compte de leurs indemnités kilométriques. Le travail de coconstruction avec l’ensemble des partenaires vise à la cohérence du PIA, coordonné par l’éducateur référent de l’enfant/adulte. Les échanges, qu’ils soient formels ou non, doivent être maximisés et constructifs, dans le seul intérêt des usagers accompagnés et de leurs familles.
Le Fonctionnement du SESSAD : Étapes et Démarches
L’accompagnement par le SESSAD VAA se déroule en trois étapes, qui se concrétisent par un contrat validé avec la personne accompagnée et/ou ses représentants légaux : l’admission, actée à travers le Document Individuel de Prise en Charge (DIPEC) signé et remis à la personne accompagnée et/ou ses représentants légaux suite à l’admission ; une période d’évaluation pluridisciplinaire comprenant le recueil des souhaits, des besoins, des attentes et une évaluation des compétences, capacités et potentiels de l’enfant. Cette période ne peut excéder six mois et se concrétise par la rédaction conjointe du Projet Individualisé d’Accompagnement (PIA). Depuis peu, nous avons mis en place un bilan intermédiaire après un trimestre d’accompagnement.
L'Orientation vers le SESSAD
Pour pouvoir demander le suivi d’un SESSAD, les parents doivent préalablement contacter la MDPH de leur département et constituer un dossier. La CDAPH préconisera une orientation adaptée aux troubles de votre enfant. Depuis 2018, le déploiement de « Via Trajectoire » par les autorités de santé (ARS, MDPH…) permet une gestion dynamique des listes d’attente des ESMS. Au vu de l’allongement des listes d’attentes et de la criticité croissante des situations des enfants/jeunes adultes orientés, nous pensons aujourd’hui nécessaire de mener un travail en amont avec la MDPH. Cette modalité de collaboration viserait à déterminer les critères d’orientation en SESSAD en croisant les besoins des usagers avec les moyens offerts par le SESSAD. A réception d’une notification d’orientation, nous adressons un courrier à la famille leur demandant notamment de confirmer l’inscription de leur enfant sur la liste d’attente du SESSAD. Les réponses sont majoritairement positives. Un contact est alors initié par l’Assistant/e de Service Social qui présente à la famille les missions et les différentes formes d’accompagnement proposées par le SESSAD. Ainsi, lorsque la commission se réunit, elle statue sur ces critères objectifs et équitables. Suite à cette rencontre, l’Assistant/e de Service Social contacte les familles des enfants retenus pour les en informer et le/la secrétaire leur adresse le dossier d’admission.
La Période d'Observation et d'Évaluation
Lors de la rencontre, le cadre hiérarchique présente à la famille les professionnels qui interviendront auprès de l’enfant ainsi que les différentes formes d’interventions (lieu, volume horaire…). S’ensuit une explication rassurante et sans équivoque concernant le fonctionnement du service et les possibilités d’accompagnement. Puis les échanges portent sur les spécificités de l’enfant, ses besoins et les attentes de la famille. Une période d’observation et d’évaluation est mise en place par l’ensemble du plateau technique du SESSAD VAA, à domicile et sur les différents lieux de vie de l’enfant (crèche, école, cantine, activités périscolaires, loisirs, etc.). La famille, pour sa part, apporte des éléments sur le fonctionnement de son enfant. Le recueil de ces éléments précis constitue la base du travail et permet d’élaborer et de coconstruire le PIA définissant les objectifs éducatifs et thérapeutiques concrets dans les différents domaines d’intervention du SESSAD, en fonction des besoins spécifiques de l’enfant.
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Les Interventions et Coordinations
Les interventions prennent la forme de séances de travail rééducatif, thérapeutique et d’actions de remédiation. Dans le cadre du projet de l’enfant, différentes coordinations peuvent être réalisées (SESSAD-famille ; SESSAD-professionnels extérieurs ; SESSAD-école…). Les objectifs énoncés dans le PIA de l’enfant sont définis en fonction en fonction des besoins, des capacités et des attentes de la personne et de sa famille. Les axes prioritaires sont présentés, discutés et fixés conjointement avec les familles, l’usager (lorsque cela est possible et pertinent pour lui) et les partenaires lors du BA. Le PIA est un processus vivant. Nous travaillons à la généralisation des compétences enseignées. Les représentants légaux de l’enfant peuvent être accompagnés d’une personne de leur choix lors de la réunion de Bilan Annuel (BA) qui valide le PIA. Selon l’âge de l’enfant, des objectifs complémentaires peuvent être fixés, notamment en lien avec le Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS) ou le Plan Personnalisé d’Insertion (PPI) dans le cas d’apprentissage professionnel.
L'Accompagnement à la Sortie du SESSAD
Un accompagnement à la sortie est toujours envisagé par l’équipe pluriprofessionnelle avec l’enfant/adulte et ses représentants légaux. Pour exemple, lorsqu’un enfant/adulte est orienté vers un IME en section professionnelle, le SESSAD accompagne la famille dans les possibilités existantes dans son secteur, pour la visite des établissements ou encore pour sensibiliser le nouvel établissement aux particularités autistiques de l’enfant/adulte. Chaque orientation vers un ESMS fait l’objet d’une proposition de passage de relais transitionnel et progressif à la famille et au partenaire (professionnels libéraux, ESMS). La sortie du SESSAD demeure une étape délicate, notamment lorsqu’elle intervient aux 20 ans de l’enfant/adulte. Effectivement, l’employabilité des jeunes adultes autistes reste très marginale et les ruptures de parcours ne s’en trouvent pas rares. Pour tenter d’y pallier, nous mettons tout en œuvre pour favoriser le relais à des ESMS, des professionnels libéraux. Néanmoins, le déficit de solutions post-SESSAD persiste et met à mal le travail d’accompagnement souvent mené durant plusieurs années. Des échanges réguliers concluent à l’utilité de formations au job coaching visant à l’adaptation à l’emploi.
Le Cadre Législatif
L’Article D312-18, du CASF, modifié par Décret n°2009-378 du 2 avril 2009 - art. « L'établissement ou le service assure l'accompagnement de l'insertion sociale et professionnelle de l'adolescent à sa sortie.
La Veille Éducative et l'Accompagnement à Domicile
Au SESSAD, la veille éducative consiste en la mise à disposition d’un salarié du SESSAD pendant au minimum 3 ans. L’accompagnement à domicile est spécifique au SESSAD et ses enjeux sont importants ; il permet notamment d’appréhender de manière plus fine les demandes et les difficultés des parents, le fonctionnement familial et les besoins de l’enfant pour construire, ensemble, un projet individualisé. NB :L’impact des transports et leur importance dans l’organisation du travail de chaque professionnel est à noter. Le caractère ambulatoire de l’offre de service impacte significativement les plannings et exige des ajustements permettant une minimisation du facteur logistique sur le cœur de métier.
Les Séances Individuelles et Ateliers de Groupe
Les séances individuelles permettent de travailler les objectifs du PIA de manière personnalisée et soutenue. Les professionnels proposent et mettent en œuvre les objectifs avec les moyens nécessaires (outils, stratégies). Chaque rentrée scolaire fait l’objet d’un travail de réflexion relatif à la mise en place d’ateliers ou de travaux en groupe. Ces ateliers permettent aussi de travailler en effectif réduit, avec moins de stimuli, dans un environnement structuré et prévisible. Au-delà de ce travail, les ateliers en groupe permettent également un rapprochement, une entraide et favorisent les liens entre les enfant/adultes. Les médiations éducatives et thérapeutiques partent impérativement des besoins individuels des enfants, détectés dans les différents PIA.
Le Service d'Accueil et d'Accompagnement Intensifs (SAAI)
Depuis septembre 2017, en réponse à la part croissante des orientations au SESSAD VAA d’enfants porteurs d’autisme sévère et/ou présentant un retard développemental important, nous avons développé une nouvelle forme d’accompagnement à travers le Service d’Accueil et d’Accompagnement Intensifs (SAAI). Communément appelé « groupe accueil » au sein du SESSAD, le SAAI s’adresse aux enfants de…
Origin’ailes : Une Application pour Faciliter la Communication
Origin’ailes a été co-fondée en 2020 par Marine Ysambert, après un parcours d’éducatrice spécialisée de plus de 10 ans dans le domaine de l’autisme au travers de ses prises en charge en milieux institutionnel, associatif, mais également en mode libéral au domicile des familles. Avec l’application Origin’ailes, vous pouvez centraliser, archiver et sécuriser toutes les données essentielles concernant leur enfant, du planning des rendez-vous aux comptes-rendus de séances. Elle permet également une communication fluide et en temps réel entre les familles et l’équipe pluridisciplinaire. Le quotidien peut être exigeant et particulièrement lourd et stressant pour les familles touchées par l’autisme.
Exemple Concret : Le SESSAD VAA
Le SESSAD VAA est un Service Médico-Social destiné à des enfants et d’adolescents âgés de 2 à 20 ans avec TSA. Il est principalement implanté à Malzéville et possède deux antennes à Mont-St-Martin et à Lunéville. Le SESSAD a ouvert en 2009 et offrait un accompagnement à 30 enfants dans un rayon de 30 km autour de Nancy. En 2015, l’Agence Régionale de Santé (ARS) a autorisé l’ouverture de l’antenne du Pays Haut, alors implantée à Longwy et dotée d’un agrément pour 10 enfants. En 2019, VAAMM a obtenu une nouvelle extension de 6 places à Malzéville. 5 de plus en 2020 ont permis l’ouverture d’une antenne de 11 places à Lunéville.
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