Introduction
Cet article explore les enjeux liés à la consultation d'un pédiatre néonatologiste, notamment dans un établissement comme l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), en les replaçant dans un contexte plus large de la perception de la mort dans notre société et des attentes qui en découlent. Il s'inspire des réflexions menées lors des travaux de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie, qui ont mis en lumière la complexité de ces questions.
Le Regard de Notre Société sur la Mort
Un Déni Contemporain
Nos sociétés occidentales contemporaines manifestent un certain déni face à la mort. Cette perte de familiarité avec la mort s'est accentuée avec le déplacement du lieu de la mort. On ne meurt plus chez soi, au milieu des siens, mais à l'hôpital, souvent seul et de plus en plus tard. Les peurs d'aujourd'hui devant la mort - peur de la souffrance et de la maladie, peur de la déchéance et de la perte de la dignité - s'inscrivent donc dans ce contexte d'une mort médicalisée et hospitalière.
Évolution Historique de la Perception de la Mort
Autrefois, la mort était considérée comme un événement naturel et accepté. Les personnes sentaient la mort venir et s'y préparaient. Cependant, à partir du milieu du XXe siècle, la mort a quitté le monde des choses familières pour se retirer furtivement. Ce refoulement de la mort se manifeste par une stratégie de rupture entre la vie et la mort. On assiste à un déni de la mort, à une disparition, à une mort interdite.
La "Mort Interdite" et la "Pornographie de la Mort"
La mort est devenue taboue, remplaçant au XXe siècle le sexe comme principal interdit. On fait comme si la mort n'existait pas, et le meilleur moyen d'y parvenir est de la chasser de la vie quotidienne. Ainsi, la mort n'est plus évoquée explicitement devant les enfants qui n'assistent plus aux obsèques de leurs grands-parents. Cet interdit justifie parfois le mensonge fait aux mourants, motivé par le désir de l'entourage d'épargner le mourant. Le refoulement de la mort se manifeste aussi dans l'impossibilité de se représenter, par avance, la mort de ses proches.
Les Attentes de Notre Société
Le vieillissement de la population nous impose de réfléchir sur les soins qu’attendent des personnes de plus en plus âgées. S’il y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourd’hui 58 % dans ce cas. Plus profondément, notre rapport à celle-ci a changé. Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur.
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Les Réponses Possibles aux Attentes de Notre Société
Harmoniser la Rédaction du Code de la Santé Publique avec Celle du Code de Déontologie Médicale
Dans ce domaine qui, encore une fois, emprunte fortement à la subjectivité de chacun, parce qu’il touche au plus profond de l’être, les mots sont utilisés dans des sens différents par les uns et les autres et obscurcissent la discussion. Les malentendus entre les juristes - en particulier les pénalistes - et les médecins favorisent des interprétations de la règle de droit, qui ne sont pas sans conséquences sur le choix de l’acte médical.
Le Rôle Crucial du Néonatologiste dans ce Contexte
Expertise et Prise en Charge Pluridisciplinaire
Dans le contexte de la néonatalogie, ces réflexions prennent une dimension particulière. Le service de néonatologie et réanimation néonatale, comme celui de l'hôpital Necker-Enfants malades, est dédié à la prise en charge des nouveau-nés et des prématurés. Il s’agit d’un centre de néonatologie expert dans les pathologies à révélation néonatale qu’elles soient médicales ou chirurgicales. En interagissant avec l’ensemble des services et des centres de maladies rares de l’hôpital Necker-Enfants malades, il assure une prise en charge pluridisciplinaire ce qui lui confère une expertise unique dans les pathologies complexes à révélation néonatale.
Missions de Soin Fondamentales
Les missions de soin fondatrices du service sont :
- Prendre en charge tous les nouveau-nés du site quelles que soient leurs pathologies.
- Assurer une activité de recours pour les pathologies du développement.
- Organiser les parcours patients dès la naissance.
Consultations Spécialisées et Suivi Personnalisé
Les consultations de néonatologie spécialisées sont principalement dédiées au suivi des enfants hospitalisés dans le service. Elles complètent le parcours de soins de ces enfants après le retour à la maison et permettent la coordination des soins en lien avec les services de spécialité du site et les partenaires de santé proches du domicile. Les enfants n’ayant pas fait l’objet d’une hospitalisation dans le service peuvent également être reçus dans le cadre de la consultation spécialisée de suivi pour une infection congénitale à Toxoplasme ou à CytoMégaloVirus (CMV). Enfin, mais seulement après accord préalable, des enfants peuvent être vus en consultation pour un avis ponctuel.
Le Service de Médecine et Réanimation Néonatales
Le service de médecine et réanimation néonatales est spécialisé dans la prise en charge des nouveau-nés avec pathologies complexes à révélation néonatale. Rattaché au département médico universitaire « maladies congénitales et anomalies du développement (MICADO) », les enfants admis sont majoritairement nés à Necker assurant la continuité avec le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN). Le service exerce également une activité de recours pour les maternités et les services de néonatalogie extérieurs au-delà du bassin de population, notamment pour les DOM-TOM.
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Accès à l'Hôpital
L'hôpital se trouve à 15 minutes à pied de la gare Montparnasse. Il est desservi par :
- 4 stations de métro : Duroc (Lignes 10 et 13), Sèvres-Lecourbe (ligne 6), Pasteur (lignes 6 et 12), Falguière (ligne 12)
- 6 lignes de bus : Lignes 28, 70, 82, 86, 89 et 92 - arrêt Duroc ou Hôpital Enfants malades
Les voitures particulières ne peuvent pas pénétrer et se garer dans l’enceinte de l’hôpital (à l’exception de quelques places réservées aux personnes à mobilité réduite).
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