L'oncologie pédiatrique est un domaine médical particulièrement délicat, nécessitant une approche holistique qui prend en compte non seulement les aspects physiques de la maladie, mais aussi les besoins émotionnels et psychologiques des jeunes patients et de leurs familles. Au sein du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) d'Angers, une équipe pluridisciplinaire s'engage à offrir des soins complets aux adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer, en mettant un accent particulier sur l'éducation thérapeutique et la prise en compte des compétences psychosociales. Le rôle du psychologue au sein de cette équipe est essentiel pour assurer le bien-être et l'adaptation des patients tout au long de leur parcours de soins.
L'Éducation Thérapeutique en Oncologie Pédiatrique : Une Approche Régionale Coordonnée
Depuis 2012, une équipe pluridisciplinaire coordonne à l'échelon régional les soins prodigués aux AJA souffrant de cancer, avec un accent particulier sur l'éducation thérapeutique. Cette initiative s'inscrit dans un contexte où les progrès en termes de survie chez les malades du cancer montrent une amélioration pour toutes les tranches d'âge, sauf celle des 15-25 ans, en raison de l'absence de protocoles spécifiques et de la complexité de l'environnement psychosocial des jeunes.
En France, environ 1 500 jeunes de 15 à 25 ans sont atteints d'un cancer chaque année, dont 200 dans la région. Face à ce constat, le CHU d'Angers, en partenariat avec le CHU de Nantes et l'Institut de Cancérologie de l'Ouest (ICO), a mis en place un projet régional pionnier axé sur l'éducation thérapeutique et la transversalité. L'équipe Adolescents-Jeunes Adultes (AJA), spécialisée dans la prise en charge des pathologies d'oncologie et d'hématologie pédiatrique et adulte, est structurée en un groupe de travail régional.
À Nantes, l'attention est portée plus particulièrement sur l'éducation thérapeutique. Après évaluation, des séances individuelles ou collectives d'éducation thérapeutique peuvent être proposées. L'équipe utilise régulièrement la visioconférence pour ses réunions de concertation pluridisciplinaires, abordant des projets tels que la souffrance liée aux traitements, l'après-cancer et la préservation de la fertilité. L'ARC (assistante de recherche clinique) apporte son soutien en inventoriant les patients concernés, tous établissements confondus, pour les signaler à l'équipe.
L'équipe régionale, forte de son expérience, a été initialement financée par l'INCa pendant deux ans, et bénéficie désormais du soutien de l'ARS, permettant aux projets de voir le jour et de s'adapter à l'évolution de la société. Elle réunit cinq oncologues, une infirmière de coordination, une infirmière d'éducation thérapeutique, une conseillère d'orientation, un psychologue et une ARC. L'équipe nantaise, quant à elle, avance aux côtés des jeunes et pour eux, favorisant la création de liens entre jeunes et professionnels, permettant aux « AJAs » de se questionner, de les questionner et d'aller de l'avant.
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Le Rôle Crucial du Psychologue au Sein de l'Équipe d'Oncologie Pédiatrique
Le psychologue joue un rôle essentiel au sein de l'équipe pluridisciplinaire d'oncologie pédiatrique. Son intervention vise à soutenir les patients et leurs familles face aux défis émotionnels et psychologiques liés à la maladie, aux traitements et à leurs conséquences.
Évaluation Psychologique et Soutien Émotionnel
Le psychologue réalise des évaluations psychologiques pour identifier les besoins spécifiques de chaque patient et adapter les interventions en conséquence. Il offre un soutien émotionnel individualisé, en aidant les jeunes patients à exprimer leurs émotions, à gérer leur anxiété et leur stress, et à faire face aux changements liés à la maladie.
Accompagnement des Familles
Le psychologue accompagne également les familles des patients, en les aidant à comprendre les réactions de leur enfant face à la maladie, à gérer leur propre stress et leurs émotions, et à maintenir une communication ouverte et constructive au sein de la famille. Il peut également proposer des séances de thérapie familiale pour résoudre les conflits et renforcer les liens familiaux.
Éducation Thérapeutique et Développement des Compétences Psychosociales
Le psychologue participe activement aux programmes d'éducation thérapeutique, en aidant les patients à développer leurs compétences psychosociales, telles que la communication, la résolution de problèmes, la prise de décision et la gestion du stress. Ces compétences sont essentielles pour aider les jeunes patients à faire face aux défis de la maladie et à maintenir une qualité de vie optimale.
Consultations Mutualisées dans le Contexte de l'Après-Cancer
Des consultations mutualisées dans le contexte de « l’après cancer » pour les AJA (consultation AJA avec oncologue, infirmière, sexologue et psychologue) sont mises en place. Ces échanges sont l’occasion à nouveau d’évaluer la qualité de vie à distance des traitements, de refaire un point sur toutes les dimensions évoquées (sociale, psychologique, professionnelle, de la fertilité, de la sexualité, diététique, sportive, esthétique) et d’identifier les éventuels effets secondaires au décours des traitements. En fonction des besoins verbalisés, une réflexion commune, déjà initiée au début de la prise en charge, est à nouveau proposée.
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Espaces Dédiés aux AJA : Un Environnement Adapté à Leurs Besoins
Afin de créer un environnement adapté aux besoins spécifiques des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, des espaces dédiés ont été aménagés sur les sites de Saint-Herblain et d'Angers.
Salle Dédiée aux AJA à Saint-Herblain
Sur le site de Saint-Herblain, une salle dédiée aux AJA en radiothérapie a été aménagée comme une pièce de vie pour les jeunes de 15 à 25 ans pris en charge à l'ICO. Cet espace sécurisé est équipé de matériel informatique (accès Internet), d'une bibliothèque (BD, romans), de matériel vidéo (lecteur DVD, magnétoscope, cassettes vidéo, DVD) et de musique (CD).
Salle Dédiée aux AJA à Angers
Sur le site d'Angers, la salle dédiée aux AJA se situe au rez-de-chaussée du CHU d'Angers, bâtiment Robert Debré.
L'Importance de la Recherche Clinique en Oncologie Pédiatrique
Le service d'oncologie pédiatrique du CHU d'Angers s'inscrit également dans une activité de recherche clinique soutenue via sa labellisation par l'INCa (Institut National du Cancer) pour les essais de phase précoce et comme centre du consortium européen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) habilité à évaluer de nouvelles molécules chez l'enfant. Cette implication dans la recherche clinique permet d'améliorer constamment les traitements et les soins proposés aux jeunes patients atteints de cancer.
Les Défis et les Perspectives d'Avenir
Malgré les progrès réalisés, l'oncologie pédiatrique reste un domaine complexe et en constante évolution. Les défis à relever sont nombreux, notamment l'amélioration des taux de survie, la réduction des effets secondaires des traitements, et l'adaptation des soins aux besoins spécifiques de chaque patient.
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Les perspectives d'avenir sont prometteuses, avec le développement de nouvelles thérapies ciblées, l'amélioration des techniques de diagnostic, et la mise en place de programmes de suivi à long terme pour les patients guéris. Le rôle du psychologue restera essentiel pour accompagner les jeunes patients et leurs familles tout au long de leur parcours de soins, en les aidant à faire face aux défis de la maladie et à construire un avenir meilleur.
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