L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 pour un enfant à naître ou venant de naître est un moment charnière dans la vie d'un couple. Ce n'est pas une fatalité, mais une nouvelle réalité à apprivoiser. À travers les témoignages poignants de parents tels qu'Alice et Vincent, ou Chantal et Christian, cet article explore les émotions, les défis et les joies inattendues qui accompagnent ce parcours unique.
L'Annonce : Un Tsunami d'Émotions
L'annonce du diagnostic de trisomie 21 peut être vécue comme un véritable tsunami émotionnel. Alice, maman d'Isaac, se souvient du déni initial face à cette nouvelle, perçue comme un vol de la naissance idéale de son enfant. La sage-femme a annoncé la suspicion de trisomie 21 en raison de signes visibles sur Isaac, comme ses yeux en amande et sa nuque un peu courte. Son mari, Vincent, a immédiatement compris qu'Isaac était un petit garçon trisomique, il trouvait que cela se voyait.
Chantal Dang, quant à elle, a ressenti un mélange de culpabilité et de peur à l'annonce de la possible trisomie de sa fille Marie. Elle se souvient avoir appelé Christian, son mari, en larmes. Sans nous concerter, nous sommes allés chacun trouver refuge auprès de la Vierge à la chapelle de la Médaille miraculeuse, rue du Bac. Le prénom de Marie s’est ainsi imposé naturellement.
Ces témoignages révèlent la violence de l'annonce, souvent faite sans ménagement ni explication claire sur ce qu'implique la trisomie 21. Alice déplore le manque d'information et de soutien offerts aux parents à ce moment crucial.
Le Déni, le Deuil et l'Acceptation
Le déni est une réaction fréquente face à l'annonce d'un handicap. Alice a été dans le déni pendant trois jours, jusqu’au résultat du caryotype. Après, elle a fait son travail de deuil pendant quelques jours. Puis, ensemble, en couple, ils ont fait un travail d’acceptation, de cette vie qu’ils ont avec Isaac, de ce petit garçon qui est comme il est. Ce temps de deuil est essentiel pour accepter la réalité et se préparer à accompagner son enfant.
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Pour certains couples, le désaccord peut surgir quant à la décision de poursuivre ou non la grossesse. Ces couples sont actuellement suivis par un thérapeute de couple et bien accompagnés par les médecins, sages femmes et psys de l’hôpital. Dans ces moments bouleversants il est bon d'avoir une écoute et des témoignages de personnes même si chaque histoire est singulière. Cela fait du bien de lire que partager un désaccord, y compris dans ces circonstances où l'un comme l'autre sommes vulnérables, est aussi une étape nécessaire pour cheminer vers une décision à deux.
L'acceptation est un processus long et personnel. Elle implique de faire le deuil de l'enfant idéal et d'embrasser l'enfant tel qu'il est, avec ses particularités et ses besoins spécifiques.
Le Couple Face au Défi : Soutien et Adaptation
La naissance d'un enfant porteur de trisomie 21 met le couple à l'épreuve. Avec Vincent ils se sont beaucoup soutenu. Ils n’ont pas vécu les mêmes choses au même moment, dans leur ressenti. Mais à chaque fois ils se sont soutenu. Il est essentiel de communiquer, de partager ses émotions et de se soutenir mutuellement.
Le confinement a été une chance pour Alice et Vincent, leur permettant de se concentrer sur Isaac et de créer un lien fort avec lui. Ils ont démarré les exercices quotidiens de stimulation avec lui. Ils passaient leurs journées à chanter, à danser, à énormément l’éveiller, et sans médecin. Pour leur couple, la naissance d’Isaac a été une vraie chance. Avec Vincent ils s’aiment encore plus depuis la naissance d’Isaac. Il est leur projet, ils l’ont désiré, ils l’ont eu. C’est un petit garçon qui demande évidemment beaucoup plus d’attention, et leur vie est rythmé à partir d’Isaac et c’est un bonheur au quotidien.
L'organisation est la clé pour concilier les besoins de l'enfant, les contraintes professionnelles et la vie de couple. Alice et Vincent vont tous les jeudis matin chez l’orthophoniste, et moi tous les vendredis matin chez la kiné. Alice et son mari en ont conscience et parfois, c’est épuisant. Mais avec le petit garçon de quatre ans, le couple ne s’interdit rien. Il voyage aux quatre coins de la planète, organise des week-ends en amoureux, part donner des conférences pour sensibiliser à la trisomie 21, … tout est une question d’organisation.
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L'Éducation et le Développement de l'Enfant
L'accompagnement d'un enfant porteur de trisomie 21 nécessite une approche individualisée et adaptée à ses besoins spécifiques. Isaac se développe hyper bien. On avait dit qu’il ne marcherait à quatre pattes qu’à partir de 14 mois, et jusqu’à 20 mois, que ce serait vraiment très tard. Et à Noël, à 9 mois, il a marché à quatre pattes ! C’est génial, il se développe très bien, il commence à se mettre debout, et il va bientôt avoir un an. Il est à fond, il est hyper déterminé. Il a une énergie débordante elle peut vous l’assurer !
La stimulation précoce, la kinésithérapie, l'orthophonie et d'autres thérapies peuvent aider l'enfant à développer ses compétences et à gagner en autonomie. Alice et Vincent sont en train de se former à la langue des signes, pour pouvoir parler en signant à Isaac, pour l’aider à communiquer avec eux.
L'inclusion scolaire et sociale est également essentielle pour favoriser l'épanouissement de l'enfant et lui permettre de développer son potentiel. Il apprend à communiquer, plus qu’à parler, car Isaac n’arrive pas encore à utiliser les mots de la langue française, mais l’échange se fait.
Le Regard de la Société et les Combats
Le regard de la société sur le handicap peut être difficile à vivre pour les parents d'enfants porteurs de trisomie 21. Quand on a un enfant handicapé, on n’est pas aidé. Déclarer le handicap, avoir les aides, tout cela est très difficile. Il y a plein de combats quand on a un enfant handicapé, c’est sûr, mais pas avec notre enfant en tant que tel, c’est plutôt un combat sociétal.
Il est important de sensibiliser le public à la trisomie 21 et de lutter contre les préjugés et les discriminations. Alice Drisch a lancé M21, une association pionnière qui accompagne les familles en cas de diagnostic de trisomie. L’objectif de M21 est de venir en aide, soutenir et accompagner tous les couples, toutes les mamans et tous les papas qui traversent un diagnostic de trisomie 21 en cours de grossesse et à la naissance.
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L'accès aux soins, aux aides financières et aux services de soutien est également un enjeu majeur pour les familles.
La Joie et l'Amour Inconditionnel
Malgré les défis et les difficultés, les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 témoignent d'une joie et d'un amour inconditionnel pour leur enfant. Ces enfants sont une vraie chance. C’est sûr que, sur le moment, cela s’annonce toujours comme une mauvaise nouvelle. C’est terrible, elle trouve cela traumatisant de mettre au monde un enfant et que ce soit lié à des pleurs, à quelque chose de triste. Mais en fait, vous allez voir que votre vie est remplie d’amour et de joie.
Isaac est un petit garçon qui demande évidemment beaucoup plus d’attention, et leur vie est rythmé à partir d’Isaac et c’est un bonheur au quotidien. Marie est un rayon de soleil, mais elle est de mauvaise humeur quand elle n’a pas assez dormi, et elle est coquine : « Parfois, elle nous prend nos affaires et ne veut pas nous les rendre. »
Ces enfants apportent une richesse humaine et une perspective unique sur la vie. Ils nous apprennent la patience, la compassion et l'importance de l'amour inconditionnel.
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