Ce témoignage poignant et sincère d'une mère combattante, Carole, se bat pour son petit garçon Marcel, porteur de trisomie 21. À travers son blog et son livre, "L'extraordinaire Marcel", elle partage son expérience, brise les tabous et offre un regard nouveau sur la vie. Son récit ouvre les esprits et engendre une profonde réflexion sur soi-même.
La découverte et l'acceptation
En novembre 2015, Carole accouche de son premier enfant, un petit garçon nommé Marcel. Dès le premier jour, Carole et son mari soupçonnent quelque chose en plaisantant : « il a quand même un petit air de trisomique non ? » Ses yeux en amandes et ses oreilles retroussées ont attiré aussi l’attention de l’équipe médicale. Trois jours plus tard, lorsque le diagnostic est confirmé, Carole et Sylvain s’attendent déjà à ce que leur vie change. Ce qu’ils ne savaient pas, c’est qu’elle allait changer en mieux, plus compliquée, mais plus belle aussi.
La peur de l’enfant qui ne ressemble pas à celui qu’on avait imaginé est une épreuve. Mais Carole et Sylvain ont su transformer cette épreuve en une force. Ils ont décidé de ne pas cacher le diagnostic à leur entourage, d'être fiers de leur enfant et de révéler le meilleur d'eux-mêmes.
Un quotidien rythmé par l'amour et les soins
La vie de Marcel, comme celle de nombreux enfants porteurs de trisomie 21, est rythmée par un suivi médical précoce et régulier. Dès l'âge de deux mois, il a commencé les séances avec la kiné, puis l’orthophoniste, puis la psychomotricienne.
Aujourd'hui, Marcel bénéficie de :
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- Deux séances par semaine avec une orthophoniste qui travaille l’oralité (prononciation, construction de phrases…). Elle utilise différentes méthodes pour arriver à ses fins : un mix de langue des signes et de méthode Borel Maisonny.
- Une séance par semaine en petit groupe avec 3 autres enfants, cours au CAMSP avec une psychomotricienne et une ergothérapeute.
- Une séance par semaine avec sa psychomotricienne (celle qui le suit depuis qu’il a 4-5 mois).
L'hypotonie musculaire (manque de tonus) et l'hyperlaxité ligamentaire (élasticité excessive) sont des conséquences directes de la Trisomie 21. Sans activité motrice, les acquisitions élémentaires se font avec un retard plus important. Ce qui entraîne un retard de l’éveil psychique et intellectuel. Du coup, depuis ses 3 mois, Marcel a droit à des exercices adaptés au renforcement musculaire, à l’endurance et à la mobilité, au développement neuromoteur. Certains professionnels travaillent davantage la zone bucco-faciale. Ils viennent titiller la langue de Marcel, ses gencives et l’intérieur de ses joues grâce à des massages ou différentes spatules ou encore par le biais d’une plaque palatine (appareil dentaire).
Carole souligne l'importance d'intégrer à son quotidien quelques soins et gestes afin d’éviter les complications.
L'importance de l'inclusion et du partage
Marcel va à la crèche trois jours par semaine et s'y épanouit pleinement. Son école a toujours été formidable et exemplaire. Marcel y a toujours eu sa place et le personnel s’est adapté à lui. Il y a 3 élèves en situation de handicap en maternelle. 1 par classe. Je trouve cela tellement important pour ces enfants, mais aussi pour les autres ! Il faut toujours amener les apprentissages sous forme de jeux, de challenges, avec le sourire… et de la patience !
Le blog de Carole, "L'extraordinaire Marcel", est une source d'énergie pour de nombreuses familles touchées par le handicap. Plus on est vus et plus on sensibilise à ces questions. Il ne faut pas croire que ce n’est “que du bonheur” comme le laissent croire nos photos. Notre quotidien s’organise beaucoup autour des rendez-vous médicaux. Bien sûr, tous les jours, on relativise, Marcel est un petit garçon drôle, en pleine forme.
Carole a également pris l'initiative de contacter les meilleures équipes sportives rennaises (basket, volley et hand) afin de les convaincre de jouer en chaussettes dépareillées en l’honneur de Marcel et de notre association. Elles ont toutes accepté ! Elle a également obtenu de la part d’Ikéa un accord pour distribuer des stickers et avoir un point info à l’accueil le 21 mars.
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Des exemples inspirants
Marcel n'est pas seul. De nombreux jeunes adultes porteurs de trisomie 21 réussissent à faire reculer les préjugés et à réaliser leurs rêves. Angela Bachiller est devenue la première conseillère municipale porteuse de trisomie 21 d’Espagne. Éléonore Laloux est agent administratif et conseillère municipale déléguée à la transition inclusive et au bonheur à la mairie d’Arras. Oliver est photographe et a publié son livre de photographie. Julia a été stagiaire à l’Elysée. Yasmine a décroché son bac scientifique… Avec mention ! Samuel Allain Abitbol est acteur. Marie est actrice de théâtre. Sofia Jirau est mannequin. Antoine Fontenit fait partie du projet « Ma parole doit compter ! » de Trisomie 21 France.
Ces exemples montrent que les personnes porteuses de trisomie 21 ont des compétences et des talents à faire valoir.
Un message d'espoir
Le témoignage de Carole est un message d'espoir pour toutes les familles confrontées à la trisomie 21. Il montre qu'il est possible de vivre une vie pleine et heureuse avec un enfant porteur de ce syndrome.
Marcel est un petit garçon plein de vie, expressif et attachant. Il adore jouer avec ses copains à la crèche et se fait toujours bien comprendre. Il fait des progrès constants et sa famille est fière de lui.
Quand il sera grand, Marcel aimerait être pompier… ou Père Noël ! Ses parents rêvent que leurs enfants soient heureux.
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Conclusion
"L'extraordinaire Marcel" est un témoignage touchant, sincère et inspirant. Il nous invite à changer notre regard sur la différence, à accepter l'altérité et à célébrer la beauté de chaque être humain.
Ce livre est un appel à la tolérance, à l'inclusion et à l'amour inconditionnel. Il est à lire absolument.
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