La vie nous réserve parfois des surprises extraordinaires, et l'arrivée d'un enfant porteur de trisomie 21 en fait partie. Être parent d’une petite fille porteuse de la trisomie 21 est une expérience remplie de défis et de moments de bonheur. Bien que la trisomie 21 puisse présenter des difficultés spécifiques, elle ne définit pas un enfant. Elle est une partie de qui il est, mais il est aussi bien plus que cela. Chaque personne, avec ou sans handicap, a sa propre beauté et ses propres talents à offrir au monde. Cet article explore les différents aspects de la vie d'un enfant atteint de trisomie 21, de la petite enfance à l'âge adulte, en mettant en lumière les défis, les opportunités, les soutiens disponibles et les perspectives d'avenir.
Acceptation et Amour Inconditionnel
La naissance d'un enfant porteur de trisomie 21 peut susciter des émotions complexes chez les parents. L'annonce positive du résultat de trisomie 21 a été accueillie comme une tragédie par le personnel médical, sans un mot de félicitation pour notre enfant, seulement des excuses. Au lieu de cela, ils ont rapidement dressé une liste de démarches et de préventions à suivre. Il est essentiel de se rappeler que chaque enfant est unique et précieux, et qu'il mérite d'être aimé et accepté inconditionnellement.
Une mère témoigne : « Pour annoncer la maladie à notre enfant, je crois déjà qu’il faut que nous, parents, nous l’ayons acceptée. C’est-à-dire lui donner le droit d’être un enfant avec une trisomie 21 qui le rend définitivement différent. Les choses de la vie quotidienne permettent d’expliquer à l’enfant ses limites, et de le rassurer en lui disant qu’on peut l’aider. Quand il se bloque parce qu’il n’arrive pas à faire quelque chose, on pourra lui dire, par exemple, que l’on comprend que ce n’est pas facile pour lui et qu’on va l’aider.
Il est important de se concentrer sur les forces et les capacités de l'enfant, plutôt que sur ses limitations. Lily nous montre constamment que la différence n’est pas un obstacle, mais une opportunité de grandir ensemble en tant que famille. En tant que parents, nous devons faire confiance à nos enfants dans leur capacité de se développer et les éduque finalement de la même manière.
Développement et Interventions Précoces
Le développement psychomoteur est retardé avec des variations individuelles importantes. Une intervention précoce est cruciale pour aider les enfants atteints de trisomie 21 à atteindre leur plein potentiel. Cela peut inclure une variété de thérapies et de soutiens, tels que :
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- Kinésithérapie : La kinésithérapie précoce aidera l'enfant dans sa tonification et dans le passage des étapes du développement neuromoteur. Elle évitera l'adoption de mouvements délétères pour les articulations, du fait de l'hyperlaxité, comme le passage de la position plat ventre à assis par le grand écart. Le travail de tonification se poursuit au-delà de l'âge de la marche et même encore à l'adolescence.
- Orthophonie : L'orthophonie accompagne aussi l'enfant dans la mise en place de la communication et plus particulièrement dans le développement du langage et de la parole. Afin de favoriser la communication et pour pallier le retard de langage et de parole, on pourra utiliser des supports tels que, par exemple, le Français signé (langue des signes française très simplifiée) à condition que ces signes soient appris par l'ensemble des acteurs intervenant autour de l'enfant.
- Psychomotricité : La psychomotricité permet d'accompagner l'enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement (développement du schéma corporel, tonification, autorégulation, etc.
Ces interventions peuvent aider l'enfant à développer ses compétences motrices, cognitives, sociales et émotionnelles.
Intégration Scolaire et Sociale
Selon la loi, tout enfant a le droit de faire partie de la communauté scolaire. L’intégration consiste à accueillir un enfant différent au sein d’une classe dont le fonctionnement repose traditionnellement sur une relative. II ne s’agit pas de rendre cet enfant différent semblable aux autres, mais de lui proposer un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe:intégration n’est pas assimilation.
L'intégration scolaire et sociale est essentielle pour le développement de l'enfant atteint de trisomie 21. La fréquentation d’une classe peut permettre à l’enfant trisomique de:
- Vivre dans un milieu moins protégé, dans lequel l’attention de l’adulte et des autres enfants ne sera pas polarisée sur lui.
- Améliorer son comportement et son attention.
- Mieux comprendre les situations, puis les consignes, individualisées puis collectives.
- Tirer profit, en termes d’éveil et d’apprentissage, des diverses activités proposées.
- Accéder à un certain degré d’autonomie et de responsabilité.
- Prendre conscience de ses différences et de ses difficultés, et avoir confiance en ses possibilités.
- Comprendre que les autres, adultes et enfants, peuvent attendre quelque chose de lui.
Pour les autres élèves de la classe, confrontés à la présence d’un enfant trisomique, les élèves de la classe pourront acquérir des notions de tolérance et de solidarité. Ils apprendront à repérer des valeurs qui ne sont pas toujours reconnues dans notre société de compétition. Il revient à l’enseignant de les accompagner dans cette démarche.
L’accueil de cet enfant représente pour l’enseignant, un supplément de travail non négligeable: observation précise des possibilités de l’enfant, attention très individualisée, pédagogie novatrice. Mais c’est cela qui rend l’expérience enrichissante, et ceux qui l’ont tentée notent que l’ensemble de leurs élèves bénéficie de cette approche plus attentive de chaque enfant.
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Il est important de noter que l'intégration scolaire doit être une décision pluridisciplinaire, nécessitant l’adhésion de l’équipe pédagogique au complet, chaque membre pouvant être amené à l’accueillir dans sa classe. Mieux vaut orienter l’enfant vers une autre école si cette condition n’est pas garantie.
Comment organiser au mieux cette intégration ?
Avant toute intégration scolaire, il est souhaitable que l’enfant ait eu une expérience de socialisation (crèche, haltegarderie, etc.) et qu’il ait acquis un peu d’autonomie et intégré les premières notions de règles de vie collective.
Les cas difficiles :
Il faut prévoir l’intégration scolaire si, et seulement, si elle ne nuit pas à l’enfant ni aux autres élèves. Ce serait le cas si:
- L’enfant présente un trouble de la personnalité tel que la vie en groupe l’aggrave, ce qu’il manifestera par des crises d’angoisse, des troubles somatiques, l’augmentation des phénomènes de retrait, actif ou passif.
- L’enfant est réellement agressif, de façon imprévisible et violente. Nous ne parlons évidemment pas là de turbulence, qui serait tolérée chez un enfant ordinaire et doit l’être aussi - ni plus, ni moins - chez un enfant trisomique.
En revanche, nous ne pensons pas que l’absence d’acquisition de la propreté, le risque de chutes ou les capacités d’apprentissage limitées soient des motifs de refus de scolarisation.
Un temps d’observation
Le partenariat entre l’équipe pédagogique, l’équipe de soins et les parents doit se mettre en place. Une réunion, si possible dès l’inscription de l’enfant à l’école, permettra de:
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- Faire le point des capacités et des difficultés de l’enfant dans les domaines moteur, intellectuel, relationnel et comportemental.
- Poser toutes les questions qui peuvent lever un malentendu ou une ignorance concernant l’enfant, les éléments du handicap qui peuvent influer sur la scolarité maternelle, les activités qu’on peut lui proposer, lui imposer.
- Harmoniser les temps scolaires et les temps de rééducation.
- Déterminer les modalités du temps d’observation de l’enfant, dans la classe proposée. Ce temps doit être suffisamment long pour permettre une meilleure connaissance de l’enfant en n’oubliant pas que lui aussi doit avoir un minimum de repères pour se montrer tel qu’il est: quelques heures disséminées au fil de la semaine dans un groupe où les autres enfants sont ensemble 24 à 27 heures risquent de le marginaliser.
Pendant le temps d’observation, on proposera à l’enfant des moments de simple présence dans la classe, sans autre exigence que celle de ne pas gêner les autres, et des moments de réelle participation.
À l’issue de ces deux temps, on pourra :
- Soit renoncer à l’intégration de l’enfant; ce sera le cas si celle-ci s’avère réellement inadaptée, en particulier si l’enfant développe des signes de souffrance sévère.
- Soit élaborer, toujours en partenariat, un contrat individuel d’intégration scolaire.
Comment procéder au quotidien ?
Le contrat individuel d’intégration scolaire permet de préciser, sous la responsabilité de l’inspecteur de l’Éducation nationale représenté par le secrétaire de la CCPE, les objectifs et les modalités de l’intégration scolaire de l’enfant.
Se fixer des objectifs clairs et réalistes
Les objectifs ne devront être:
- Ni trop ambitieux; il ne s’agit pas de vouloir gommer la différence; le désir ou le rêve de normaliser l’enfant, de protéger ses parents, de réparer une injustice en niant les difficultés, conduit tous les intervenants à une désillusion.
- Ni trop limités; il ne suffit pas qu’un enfant ne gêne pas les autres élèves de la classe pour qu’on puisse parler d’une intégration scolaire réussie.
- Ni trop flous; l’enfant a besoin de sentir à son sujet un projet clair et consensuel des adultes. Ce projet doit être réaliste, à court et moyen termes et réajustable chaque trimestre.
Maintenir un dialogue régulier
Les contacts entre l’enseignant, les parents et l’équipe de soins peuvent être initiés à la demande de chacun des partenaires. Il est souhaitable que les parents soient régulièrement informés des réussites et des problèmes rencontrés; mieux vaut exprimer une difficulté dès son apparition et chercher à y remédier tous ensemble. De même, expliquer la situation aux autres élèves se révèle souvent bénéfique.
Surmonter certaines difficultés
Les difficultés repérées peuvent provenir de différentes situations.
L’enseignant ne peut consacrer le temps et l’attention nécessaires à cet enfant :
- Le « nouveau contrat pour l’école » prévoit, dans sa proposition n° 19, un aménagement en termes d’effectifs des classes accueillant des élèves trisomiques.
- Le directeur de l’école peut également demander la présence d’un auxiliaire d’intégration scolaire. Dans ce cas, il peut rester très vigilant pour que la présence d’un adulte supplémentaire dans la classe n’isole pas l’enfant du reste du groupe, mais soit un réel partage du travail auprès de tous les élèves, collectivement ou en petits groupes. Un projet de création par l’Éducation nationale d’un corpus d’auxiliaires de vie scolaire (dont la formation et le statut restent à préciser) donne de bons espoirs, mais ne doit pas faire croire qu’il s’agit là d’une panacée, qui serait la condition indispensable pour envisager l’intégration d’un enfant trisomique dans une classe ordinaire, et le garant de sa réussite.
- L’enfant peut aussi bénéficier de l’intervention de l’équipe du Réseau d’aide et de soutien aux élèves en difficulté (RASED).
L’enfant peut développer un comportement inadéquat: trop grande dépendance face à l’adulte, passivité, agressivité, labilité de l’attention, etc. L’enseignant doit exiger de lui qu’il ne perturbe pas l’ensemble de la classe et signaler ces difficultés de comportement à l’équipe de soins.
Les parents des autres élèves de la classe peuvent exprimer des craintes: moindre attention de l’enseignant pour leur enfant, baisse du niveau de la classe, « mauvais exemple », etc.
L'intégration scolaire n’est pas un but en soi et il faut savoir repérer les enfants pour qui elle peut ne pas être bénéfique. Elle ne peut réussir que s’il s’établit un réel partenariat entre enseignants, parents et soignants, dans la plus grande clarté possible, en vue du mieux-être de l’enfant.
Communication et Langage
L'acquisition du langage et de la parole se fait avec retard. Il est essentiel de soutenir le développement de la communication et du langage chez les enfants atteints de trisomie 21. Cela peut inclure des techniques de communication alternatives, telles que la langue des signes, ainsi que des thérapies orthophoniques régulières.
Il est important d'en parler à l'enfant naturellement, en adoptant la transparence sur ce sujet. Dès qu’il est tout petit, il est très important de commencer à lui expliquer avec des mots très simples son identité et sa filiation, mais aussi ses limites et les contraintes imposées par son état. Bien sûr, au début, l’enfant ne comprend pas la signification des mots mais il est sensible à l’intonation de la voix, à la tendresse et au respect avec lesquels ils sont dits. L’enfant doit prendre l’habitude d’entendre parler de son handicap.
Si l’enfant est heureux, s’il se sent aimé, la prise de conscience de sa maladie a toutes les chances de se faire en douceur. Il se dira qu’il est différent, qu’il se rend compte, mais qu’il s’amuse bien et qu’il a une famille qui l’aime. Cette prise de conscience devrait se faire par l’entourage direct. Il est donc important que la fratrie ne soit pas gênée à l’évocation de la trisomie 21 de leur frère ou sœur. L’annonce de la maladie devrait se faire progressivement, selon ce que l’enfant est capable d’enregistrer. Souvent, il arrive qu’il ne comprenne pas bien à quoi cela correspond, car il se sait différent mais ne se considérera pas pour autant en situation de handicap. Ce message devrait passer d’abord familialement, de manière positive ; tout non-dit ne fera que fragiliser l’enfant. Parlons-lui avec nos propres mots, ceux qui viennent du fond du cœur. Ces mots aident l’enfant à comprendre qu’il est reconnu tel qu’il est, qu’il n’est pas seul à avoir ses difficultés, ses peurs, ses frustrations, et qu’il peut compter sur l’aide des autres. Cette préparation familiale l’aidera à affronter les mots parfois durs de l’extérieur.
Santé et Bien-être
Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent être plus susceptibles de développer certains problèmes de santé, tels que des malformations cardiaques, des problèmes d'audition et de vision, et des troubles de la thyroïde. Il est essentiel de surveiller attentivement leur santé et de leur fournir les soins médicaux appropriés.
Une attention particulière doit être portée dans le dépistage des déficits sensoriels associés (vision et audition). D'autres pathologies peuvent majorer les difficultés dues à la trisomie (comme l'hypothyroïdie) et doivent donc être recherchées systématiquement en cas de troubles ou modification du comportement, de repli, de régression des acquis, de fatigabilité.
Autonomie et Indépendance
Il est important d'encourager l'autonomie et l'indépendance chez les enfants atteints de trisomie 21. Cela peut inclure l'apprentissage de compétences de base, telles que s'habiller, se nourrir et se laver, ainsi que la participation à des activités quotidiennes et à des tâches ménagères.
Comme tous parents, nous sommes inquiets pour l’avenir, mais, très volontaire, il nous montre tous les jours que nous pouvons avoir confiance dans ses capacités. Quand nous voyons le chemin parcouru, nous savons qu’il peut encore nous étonner !
Adolescence et Vie Adulte
L'adolescence et la puberté, vont entraîner comme chez les autres jeunes, des comportements sexuels et affectifs qui demanderont à être accompagnés, expliqués par les adultes.
À l'âge adulte, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent mener une vie épanouissante et productive. Elles peuvent travailler, vivre de manière autonome, avoir des relations et participer à la vie communautaire.
Il est nécessaire pour ces enfants de concevoir un Projet personnalisé de scolarisation (PPS). Les parents appréhendent les périodes d'orientation. Ceci peut être ressenti par l'enfant avec des répercussions sur son comportement et/ou les apprentissages. Dans le cadre du parcours scolaire, ces étapes sont préparées et réfléchies en fonction de l'enfant, de ses compétences, de ses capacités d'adaptation et de ses compétences sociales. Elles impliquent les parents, les rééducateurs, les enseignants, le médecin et le psychologue.
Parmi les choix possibles à l'issue de la scolarité, citons : l'accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l'accès à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (Esat).
Soutien aux Familles
Les familles d'enfants atteints de trisomie 21 ont besoin de soutien et de ressources pour les aider à faire face aux défis et aux joies de l'éducation d'un enfant ayant des besoins spéciaux. Il existe de nombreuses organisations et associations qui offrent un soutien émotionnel, des informations et des ressources aux familles.
Trisomie 21 France regroupe 54 associations territoriales dans toute la France qui œuvrent pour une meilleure prise en charge ainsi qu'une meilleure insertion sociale des personnes atteintes de trisomie 21 de la crèche jusqu'au monde de l'entreprise. Elles soutiennent également les familles dans leurs démarches et dans leur demande d'aides. L'association ASDET 21 vise à améliorer la qualité de vie et l'intégration sociale des personnes trisomiques ainsi que leur famille.
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