L'autisme, ou trouble du spectre de l'autisme (TSA), est un trouble du neurodéveloppement qui se manifeste dès l'enfance et accompagne la personne tout au long de sa vie. Il est essentiel de comprendre que chaque personne autiste est unique, présentant une grande diversité de profils, de besoins et de modes d'expression. Pour approcher la réalité, il est préférable de parler des autismes au pluriel plutôt qu'au singulier.
Qu'est-ce que l'Autisme?
L'autisme est un trouble du neurodéveloppement (TND) qui se manifeste dès la petite enfance et perdure tout au long de la vie. Plus précisément, le DSM-5 le définit comme des déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés.
La Notion de Spectre
La notion de « spectre » est cruciale. Elle implique qu’on ne fige pas une personne autiste sur une échelle allant de « un peu autiste » à « très autiste ». Chaque personne étant différente, chaque trouble étant spécifique, le spectre permet de définir une place selon différentes capacités : le langage, la perception, les émotions, les capacités motrices. Ainsi, un enfant autiste pourra maîtriser la communication verbale, mais pourra se sentir en difficulté pour percevoir et comprendre ce que l’autre lui demande.
Prévalence de l'Autisme
En France, près d'1 personne sur 100 serait concernée par l'autisme, soit environ 700 000 à un million de personnes, dont 100 000 ont moins de 20 ans. Il est à noter que les garçons sont trois fois plus susceptibles de recevoir ce diagnostic. Partout dans le monde, au moins une personne sur 100 est autiste, ce qui représente un défi majeur à l'échelle globale. La France ne dispose pas d'étude nationale pour recenser les personnes autistes, et on estime que 50 % des enfants et 90 % des adultes ne sont pas diagnostiqués.
Évolution de la Compréhension de l'Autisme
L'évolution dans la compréhension de l'autisme reflète une meilleure reconnaissance de celui-ci comme un spectre de manifestations diverses. Le DSM-5 précise que, au sein du diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, les caractéristiques individuelles sont notées grâce à l'emploi de spécifications (avec ou sans déficit intellectuel associé ; avec ou sans altération du langage associée ; associé à une pathologie médicale ou génétique connue ou à un facteur environnemental ; associé à un autre trouble développemental, mental ou comportemental), ainsi que de spécifications décrivant les symptômes autistiques (âge lors des premiers soucis ; avec ou sans perte de compétences acquises ; sévérité). Ces spécifications offrent au clinicien la possibilité d’individualiser le diagnostic et d’enrichir la description clinique des personnes atteintes. Par exemple, de nombreuses personnes qui avaient antérieurement un diagnostic de trouble d’Asperger auraient maintenant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme sans altération du langage ni déficit intellectuel.
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Comorbidités
On retrouve fréquemment (mais pas systématiquement) certaines comorbidités chez les personnes avec autisme. De plus, les troubles du neuro-développement peuvent malheureusement se cumuler.
Stéréotypes et Fausses Croyances
De nombreux stéréotypes circulent au sujet de l’autisme. Par ailleurs, de fausses croyances circulent sur les causes possibles de l’autisme et sur des traitements miracles. Ils n’ont aucune valeur scientifique.
Diagnostic Précoce et Accompagnement
La Haute Autorité de Santé (HAS) publie régulièrement des recommandations pour le repérage, le diagnostic et l’accompagnement (prise en charge éducative, rééducation, adaptation sensorielle…). L’enjeu aujourd’hui est multiple. Avant toute chose, il faut diagnostiquer précocement un terrain caractéristique d’un TSA. Ensuite, pour orienter son évolution, il est nécessaire de connaître finement ses multiples manifestations, leur intrication, les mécanismes biologiques qui les sous-tendent, et d’anticiper le mal-être qu’elles peuvent engendrer pour les personnes autistes et leur entourage.
L'Importance de l'Aide et de l'Autonomie
Si on ne peut guérir les autistes, on doit les aider à être autonomes et épanouis, par exemple en les accueillant à l’école. Depuis 2005, la loi dit que tout enfant handicapé a le droit d’être inscrit dans l’établissement le plus près de chez lui.
Manque de Ressources et de Formation
Les personnes autistes ont besoin de médecins formés à l’autisme, d’orthophonistes, d’éducateurs, de psychologues du développement bien formés. On manque cruellement en France de professionnels compétents. Les orthophonistes sont soumis à un numérus clausus qui limite l’accès, les psychologues, dans leur très grande majorité, ne sont pas formés aux connaissances actualisées sur l’autisme, les éducateurs non plus. Ces points font l’objet de demandes récurrentes. Il y a eu 3 plans successifs qui ont amélioré un peu la situation des enfants (diagnostic, interventions), mais les adultes restent globalement à l’abandon.
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Comprendre les Acronymes
Comment s’y retrouver pour les familles parmi les nombreux acronymes utilisés pour diagnostiquer un trouble du spectre de l’autisme ? « Trouble Envahissant du Développement » (TED) versus « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA) : ces deux dénominations recouvrent-elles la même réalité ?
L'Autisme: Un Spectre de Manifestations Variées
L'autisme toucherait 700 000 personnes en France. Ce trouble du développement entraîne, dès la petite enfance, un spectre de manifestations variées qui lui donnent son nom : "trouble du spectre de l'autisme", ou TSA. Destinés à évoluer tout au long de la vie selon une "trajectoire développementale" qui diffère d’un individu à l’autre, les signes du TSA, quand ils sont gênants, sont susceptibles d’être influencés positivement par des programmes d’éducation et de rééducation, ou des thérapies innovantes.
"Créer des Choses Merveilleuses": Sensibiliser à l'Autisme
"Créer des choses merveilleuses" est un court-métrage animé qui explique aux enfants que chacun d'entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa façon et que, face aux nombreuses informations qu'il doit traiter, tout le monde ne réagit pas de manière identique. Certaines personnes peuvent, dans certaines circonstances, se sentir oppressées, stressées et adopter alors des comportements spécifiques. On ne doit pas pour autant se moquer d'elles ou les ignorer. Selon ses auteurs, cette vidéo a vocation à « être vue, discutée et partagée (gratuitement) par quiconque mais tout particulièrement par les enseignants et les parents ».
Un Film Familial: L'Histoire de Noé
Noé est le petit garçon de l'histoire ; Frédéric Philibert, son père, est le réalisateur du film ; quant à la voix off, que j'ai particulièrement aimée, c'est celle de Coline, la vraie grande sœur de Noé. Prise en charge à l’hôpital et programme adapté à domicile, parallèlement nous avons choisi de créer et réaliser un film en famille. Cela a été le moyen de raconter un peu notre histoire, de parler de cet handicap qu’est l’autisme de façon très simple. C’est sa grande sœur qui fait la voix off du film. En effet, elle connaît bien son petit frère et a su garder une spontanéité. Elle a transmis un message clair, lisible ainsi que poétique, avec ses mots. Les anecdotes sont prises dans la vie réelle, comme les accumulations de faits insupportables pour l’enfant et pour nous. Nous tenions à montrer graphiquement l’isolement de notre enfant qui vit à côté de nous, mais jamais vraiment avec nous, comme dans une bulle. Mais malgré tout, nous ne voulions pas donner un message triste. C’est pourquoi notre fils est dans une bulle de lumière qui peut s’agrandir un peu lorsque sa sœur réussit par moment à rentrer en contact. Nous avons voulu faire un film sensible mais surtout sincère sur un frère différent et les relations qu’il a avec sa sœur.
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