Introduction
La trisomie 21, souvent perçue à travers le prisme des limitations, révèle une réalité bien plus riche et complexe. Cet article explore la vie avec la trisomie 21 à travers le récit d'une famille, l'engagement d'associations et les initiatives favorisant l'inclusion, offrant ainsi une perspective nuancée et inspirante.
Un Mur de Certitudes Écroulé : L'Arrivée de Louis
En novembre 1989, un événement a bouleversé les certitudes d'une famille, un autre mur que celui de Berlin s'est écroulé : celui de leurs certitudes, de leur avenir pré-établi, de la normalité. La naissance de Louis, porteur de trisomie 21, a marqué un tournant. Sa venue, je ne peux pas te la décrire avec précision, tout simplement parce que je n’étais moi-même pas encore née. Dès la naissance, les médecins ont eu des doutes et s’en sont ouverts à Papa, qui est directement allé rapporter leurs paroles à Maman. Puéricultrice de formation, elle a demandé à voir Louis. Elle a inspecté ses mains, ses paumes, son visage et a conclu : « Pas de doute, il l’est ! ». L'annonce à sa grande sœur a été faite avec délicatesse, à l'aide du livre "Un Petit frère pas comme les autres", devenu depuis "LE" livre référence de la famille.
Grandir et S'Épanouir : Parcours et Réalisations de Louis
Après quelques années en école maternelle classique, Louis a intégré un Institut Médico-Educatif (IME) où il s’est beaucoup plu. Il y a eu plusieurs déménagements, et au même titre que nous avions nos écoles, Louis avait son IME. Il y a appris à s’épanouir, à grandir, à rêver, à apprendre ! Certes Louis ne sait pas lire mais il sait reconnaître des mots. Après une marche tardive, Louis est devenu un sportif affirmé qui continue à faire des progrès et nous étonner de jour en jour. Il sait nager, faire du vélo, danser le rock et même skier ! Nous partageons les mêmes loisirs tous ensemble. Dès ses 8 ans, Louis a eu la chance de pouvoir commencer le scoutisme. Il en a largement profité, a fait sa promesse scoute, texte qu’il avait appris par cœur grâce à notre sœur aînée qui avait usé de toutes les tactiques pour qu’il le sache (enregistrements audio, signes) ! Il a compris ce à quoi il s’engageait et est capable de nous dire aujourd’hui : « Je fais de mon mieux parce que j’ai promis ! Louis et les autres ? No problemo !
L'intégration de Louis dans la vie familiale et sociale témoigne d'une approche inclusive et bienveillante. Il participe aux décisions familiales, exprime ses opinions et affections, et mène une vie active et enrichissante. La place de Louis dans la fratrie ? A chaque décision familiale, par exemple un cadeau pour les parents, on le consulte, sans trop lui en dire non plus parce qu’il ne sait pas garder un secret. Comment, de mon regard de toute petite sœur, je vois Louis aujourd’hui ? Il est grand et il est fort. Il est sensible et attentionné. Il est bienveillant envers tous et gaga devant sa filleule. Il est un homme qui sait ce qu’il veut, il a ses opinions, ses désirs, ses rejets !
L'Autonomie et le Travail : L'Expérience de l'ESAT
Il y a sept ans, Louis a eu l’agréable joie d’accueillir un deuxième garçon dans la famille, le mari de sa grande sœur chérie. Louis a aujourd’hui 27 ans, presque 28, il travaille à l’ESAT (Etablissement Social d’Aide par le Travail) au service blanchisserie. Certains diront que c’est tôt pour partir. Mais s’il y a bien une chose que Louis nous a apprise, c’est que l’on ne peut pas tout anticiper ni décider pour lui. C’est lui qui, un jour à 16 ans, a annoncé aux parents : « Je veux aller en foyer»… ». Devant la mine déconfite de Maman, il a ajouté : « Ne t’inquiète pas, je reviendrai les week-ends ! » Lui était prêt, nous beaucoup moins.
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L'accès à l'emploi est un enjeu majeur pour les personnes porteuses de trisomie 21. L'expérience de Louis à l'ESAT illustre la possibilité d'une vie professionnelle épanouissante, contribuant à son autonomie et son estime de soi.
Initiatives et Associations : L'Inclusion en Action
De nombreuses associations se mobilisent pour favoriser l'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21. Le restaurant Le XXI à Rouen, né d’un constat, le constat de parents de jeunes porteurs de handicap mental, confrontés à l’entrée de leur enfant dans la vie active. À l’initiative d’Eric Van de Wynckele et avec le portage de l’association trisomie 21 Seine-Maritime Rouen, le XXI emploie, depuis un an, douze salariés porteurs de handicaps mentaux. Au départ, il y a Eric Van de Wynckele, père d’Albane, porteuse de trisomie 21. « A 20 ans, pour trouver un établissement c’est le néant », c’est par ces mots qu’il explique sa motivation première. Il rentre alors à Rouen avec le projet sous le bras, qu’il monte avec l’association Trisomie 21 Seine-Maritime Rouen, dont il est vice-président et un collectif de parents convaincus. Comme le rappelle Eric Van de Wynckele, le projet ne s’est pas monté en un claquement de doigts ! C’est en 2018 que l’aventure a débuté. Il a fallu trouver le lieu, les financements, le chef de cuisine, etc. Comme beaucoup de restaurants, le XXI aurait pu rester sur le carreau du Covid. Heureusement, le 21 juin 2021 tout un symbole, Le XXI a pu ouvrir ses portes, suivi début juillet par la visite en grandes pompes de la secrétaire d’État en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel. L’année fut ponctuée par la formation des équipes durant l’été, la deuxième vague de Covid dès novembre, deux mois à peine après la rentrée de septembre, le déploiement d’une activité de traiteur pour compenser les difficultés, une activité de restauration, cyclique par nature… Pour lui, la clé reste de constituer une trésorerie solide, d’au moins deux mois, afin de faire face aux imprévus. Le XXI est une SAS* sous agrément Entreprise adaptée**, ce qui lui permet de bénéficier d’une aide au poste pour les douze employés porteurs de handicap. A leurs côtés, cinq salariés ordinaires occupent les postes de cheffe de salle, chef cuisine, second, chargée d’insertion et chef traiteur. Une rotation s’effectue tous les mois. Chaque équipe de six est ensuite répartie pour moitié en salle et pour moitié en cuisine.
Le bénéfice pour les employés n’est pas à démontrer. Malgré une première année chaotique, l’équipe constate déjà les premiers bénéfices personnels : autonomie dans les transports, prise de parole en public, affirmation de soi, emménagement en appartement personnel, etc.
Ces initiatives offrent des opportunités d'emploi, de développement personnel et d'inclusion sociale, contribuant à changer le regard porté sur le handicap.
Trisomie 21 sur la scène internationale : PKN à l'Eurovision
Les musiciens de PKN comptent déjà parmi les favoris de l'Eurovision 2015. On l'a vu par le passé, des profils atypiques peuvent créer la surprise à l'Eurovision. L'année dernière, Conchita Wurtz, travesti à barbe et robe à paillettes, était lauréate pour l'Autriche. Et voici donc, en lice cette année, le groupe de punk rock finlandais PKN, dont les quatre membres âgés d'une quarantaine d'années sont tous atteints d'autisme ou de trisomie 21. Avec un titre nerveux, Aina Munn Pittaa , qui dure seulement 1'41, les musiciens espèrent dominer la compétition qui se tiendra à Vienne le 23 mai. Sur leur site officiel, on apprend que le groupe s'est formé en 2009 dans un atelier culturel monté par une organisation qui aide les personnes avec déficiences intellectuelles. Leurs influences sont issues essentiellement de la scène punk finlandaise. Un parcours étonnant pour PKN et un beau message, selon Cécile Dupas, présidente de la fédération d'association Trisomie 21 France. "Il est toujours intéressant de voir des personnes avec une trisomie là où on ne les attend pas. "Nous ne voulons pas que les gens votent pour nous parce qu’ils sont désolés pour nous. Nous sommes juste des gars normaux avec un handicap mental ", a déclaré récemment le bassiste du groupe PKN au journal britannique The Guardian , anticipant les polémiques à venir. La Finlande qui avait déjà suscité les critiques en 2006 quand Lordi, groupe de heavy métal, avait gagné l'Eurovision.
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La participation de PKN à l'Eurovision est un exemple frappant de la capacité des personnes porteuses de trisomie 21 à s'exprimer et à s'épanouir dans des domaines artistiques et culturels. Cela contribue à changer les mentalités et à promouvoir une image positive du handicap.
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