Le deuil périnatal, une épreuve douloureuse et souvent incomprise, concerne la perte d'un bébé pendant la grossesse, à la naissance ou peu après. Face à cette réalité, des associations se mobilisent à Nantes et ailleurs pour offrir un soutien essentiel aux parents endeuillés. Ces structures proposent un accompagnement personnalisé, des rencontres entre parents, et des actions de sensibilisation pour briser l'isolement et améliorer la prise en charge du deuil périnatal.
Le Deuil Périnatal : Une Réalité Douloureuse
Le deuil périnatal est une expérience singulière, souvent marquée par le manque de reconnaissance sociale. Comme le souligne Catherine Potier-Jade, bénévole référente à la Spama, « le deuil d’un enfant mort pendant la grossesse ou juste après la naissance est très particulier parce que cet enfant n’a pas été présenté à la société, à la famille. » Cette absence de reconnaissance peut compliquer le processus de deuil et rendre le soutien associatif d'autant plus précieux. Katia, maman ayant vécu plusieurs interruptions de grossesse, témoigne : « On n’est pas toujours compris dans sa façon de faire le deuil. »
Associations Nantaises : Un Soutien Essentiel
Plusieurs associations interviennent à Nantes pour accompagner les familles touchées par le deuil périnatal. Parmi elles, on peut citer :
Spama (Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité) : Antenne nantaise d'une association vendéenne, Spama aide et soutient les familles qui traversent un deuil périnatal. Ses champs d'action comprennent :
- Un accompagnement dans les formalités administratives.
- Des rencontres entre parents endeuillés.
- Des ateliers créatifs (écriture, arts plastiques).
- Divers moments hommages aux Tout Petits disparus.
- Intervention auprès des professionnels (hôpitaux et cliniques) pour améliorer l'accompagnement des familles endeuillées.
- Fourniture de nids d'anges, bonnets, pochettes, livrets, etc. pour les familles. L'association est constamment à la recherche de bénévoles adeptes de tricot et de couture pour les réalisations offertes aux familles.
Des mamans endeuillées agissent au sein de Spama pour briser l'isolement imposé par le deuil périnatal et pour accompagner les familles touchées. Des rencontres entre parents endeuillés sont organisées une fois par mois, afin d'échanger sur le deuil, les vécus, parler des bébés, et se soutenir mutuellement. Les rencontres ont lieu en toute confidentialité, dans un espace d'échange bienveillant, sans jugement, où chacun est libre de s'exprimer selon ses besoins et ses envies.
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Spama est également en contact avec les équipes des hôpitaux et des cliniques pour améliorer l'accompagnement dans ces structures. Des ateliers sont réalisés où chacun peut participer à sa manière : découpe du tissu, assemblage à la machine, préparation des pochettes avec le nécessaire à l'intérieur. Chaque trimestre, un atelier « petites mains » est mis en place, un appel à toutes les bonnes volontés pour aider dans la confection des pochettes et de leur garnissage. Un livret destiné aux familles endeuillées a été écrit par les membres de l'association. Un atelier créatif est proposé pour confectionner les pochettes offertes aux parents (couture, découpe, collage, crochet).
Le CHU de Nantes : Le CHU a mis en place, en 2018, un dispositif permettant aux proches d’un patient décédé d’appeler des professionnels pouvant les accompagner. L’objectif de ce contact est de faire le point sur les besoins des proches endeuillés, leur proposer une écoute active et un soutien psycho-social, comme les accompagner dans leurs démarches administratives et ce dans le respect des organisations et des liens existants. Depuis mars 2020, cette démarche permet à plusieurs milliers familles de bénéficier d’un accompagnement. Dans le contexte actuel, c'est également une ressource importante mise en place par le CHU pour maintenir le lien social de manière adaptée aux besoins de chacun.
Au-Delà de Nantes : Un Réseau de Soutien National et International
Si les associations nantaises sont un point d'ancrage important, il existe également un réseau de soutien plus large, à l'échelle nationale et internationale :
- AGAPA (dans toute la France) : Écoute et accompagnement d'hommes et de femmes ayant vécu la perte d'un bébé pendant la grossesse ou juste après la naissance, quelle qu'en soit la cause : IVG, IMG, fausse couche, mort in utero, deuil périnatal.
- Fédération « Naître et Vivre » (dans toute la France) : Accompagne, soutient, informe les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans.
- La Voie d’Isis : Née du partenariat entre l’association Souffle d’Étoiles (Europe) et BedonZen (Québec), La Voie d’Isis a pour vocation d’accompagner le deuil périnatal au niveau international francophone. L’équipe de la Voie d’Isis propose un ensemble de services et d’outils aux parents en deuil et aux professionnels confrontés au deuil périnatal dans le cadre de leur travail : Consultations individuelles par visio-conférence, Formations destinées aux hôpitaux, centres funéraires, associations et hautes écoles/universités, Application mobile de soutien aux parents en deuil d’un bébé « La Voie d’Isis - l’appli ».
- Souffle d’Étoiles (Bruxelles - Belgique) : Association internationale sans but lucratif (AISBL), Souffle d’Étoiles a pour vision que le deuil donne un sens profond à la vie. Sa mission est : « Éclairer - Innover - Transmettre » autour des deuils difficiles, sensibles ou tabous (deuils périnataux, interruptions de grossesses, pertes d’enfants, suicides, soins palliatifs, euthanasie, deuil de passages de vie, …). Ses actions sont des partenariats avec des organismes autour du deuil périnatal, des écoles et universités pour de la sensibilisation et de la formation, des associations, des professionnels médico-sociaux (hôpitaux, centres funéraires, centres d’enseignement, mouvements citoyens et associatifs, …), des artistes et des projets culturels.
- Souvenange : Offre gratuitement aux parents qui le souhaitent un service infiniment précieux : le souvenir photographique doux et tendre de leur bébé décédé. L’association donne ainsi aux parents la possibilité de recevoir des photographies de qualité professionnelle de leur bébé. À l’appel des maternités qui ont signé une convention avec l’association, les photographes se rendent sur place pour prendre des photos du bébé décédé pour lesquelles la famille a donné son accord. La forme des clichés est à discrétion des familles : enfant seul ou avec les parents. Lorsqu’un bébé décède pendant la grossesse, à la naissance ou quelques jours après, commence un long et difficile travail de deuil. Le souvenir photographique est un soutien important pour l’accompagner. Cette image pourra être regardée, montrée et placée dans l’album de famille. Elle est la preuve de l’existence de l’enfant disparu et permet de lui donner sa place dans la famille. Tous les photographes bénévoles de l’association sont choisis pour leurs valeurs humaines. Formés techniquement et éthiquement, ils sont sensibilisés au deuil périnatal et s’engagent à la discrétion, à la confidentialité et au respect.
- Locomotive - Aurore (Grenoble) : Cette association accompagne les parents, fratries, la famille suite au deuil d’un enfant de tout âge et quelque soit la cause du décès. L’association est rattachée à l’Hôpital Couple Enfant (HCE) du CHU Grenoble Alpes. Des rencontres ont lieu chaque mois : pour les parents : un mercredi soir par mois de 19 h à 21 h. Un « café du jeudi » a lieu tous les jeudis de 14 h à 17 h (salle Colette Bachelot). Pour les enfants : un samedi matin par mois, de 10 h à 12 h.
- L’Enfant Sans Nom - Parents endeuillées (ESNPE) : Accompagne les parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse ou autour de l’accouchement. L’association propose un soutien aux parents qui attendent un bébé après un deuil périnatal. Siège social à Chalon-sur-Saône.
- Nos Tout Petits de Savoie (Isère) : Association de soutien aux familles touchées par le décès d’un bébé. L’association a signé une convention avec le centre hospitalier Albertville-Moûtiers et les sages-femmes cadres pour organiser les groupes de parole qui se réunissent à Alberville et Chambéry.
L'Importance de la Sensibilisation et de l'Action
Le deuil périnatal reste un sujet tabou, souvent entouré de silence et d'incompréhension. Il est donc essentiel de sensibiliser le public et les professionnels de santé à cette réalité, afin d'améliorer l'accompagnement des familles endeuillées. Les associations jouent un rôle crucial dans cette démarche, en proposant des formations, des groupes de parole et des actions de sensibilisation.
Gabin Priou, papa ayant perdu sa fille Lou, a parcouru 500 km à pied en hommage à sa fille et aux autres "petits anges". Son initiative, soutenue par l'association Spama, témoigne de la nécessité de briser le silence et de reconnaître la douleur des parents endeuillés. Gabin Priou est parti du cimetière nantais où Lou est enterrée, vendredi 4 octobre. Il a parcouru seul 200 km, mais il a aussi été accompagné par un ami, puis par ses deux frères venus du sud-est pour les deux dernières étapes, mais surtout par 250 « petits anges » dont les noms figurent sur son tee-shirt.
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