Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie grave, comme le cancer, cela bouleverse l'équilibre familial et professionnel. Les parents sont confrontés à la nécessité de réaménager leur vie pour concilier au mieux travail, famille et soins. Cet article explore les défis rencontrés par les familles touchées par le cancer infantile en Suisse romande, en mettant en lumière les informations disponibles, les formes de soutien existantes et les enjeux de la conciliation entre vie privée et professionnelle.
Le Diagnostic et la Prise en Charge Initiale
Le diagnostic d'un cancer infantile, tel qu'une leucémie, marque le début d'une période d'incertitude et de bouleversements. Une temporalité indéterminée s’ouvre, dans laquelle les engagements quotidiens, plus ou moins routiniers, plus ou moins réglés, sont remis en question. Les parents, et tout particulièrement les mères, ne gèrent plus des journées à double tâche - travail rémunéré et gestion du foyer - mais à triple tâche, puisque s’y ajoutent des déplacements fréquents à l’hôpital et de nombreux soins.
La prise en charge initiale implique généralement une hospitalisation dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique (ou « hémato-oncologie pédiatrique »). En France, il existe une trentaine de centres répertoriés. Ces centres offrent une expertisePoint important dans le traitement des cancers infantiles. Après la phase aiguë de la maladie, le centre spécialisé peut proposer de poursuivre les soins ou traitements au sein d’un centre hospitalier de proximité, ou directement à domicile grâce aux professionnels libéraux (médecins généralistes, pédiatres, infirmiers libéraux).
Soutien Médical et Suivi à Long Terme
Le patient reste toutefois sous surveillance médicale durant plusieurs années. Un examen clinique et des bilans sanguins sont réalisés à intervalles réguliers. Dans certains cas, une analyse de moelle osseuse sera nécessaire pour compléter le bilan. Le rythme de la surveillance sera assoupli au fil du temps. Ce suivi médical a pour objectif de détecter toute éventuelle rechute afin de mettre rapidement en place un traitement approprié.
La prise en charge des leucémies a depuis beaucoup évolué. Si les effets secondaires à long terme des traitements actuellement utilisés ne sont pas entièrement connus, les données disponibles sont très rassurantes, indiquant que la majorité des enfants vont guérir sans séquelle. De plus, ces traitements progressent en permanence. Les risques de troubles du déroulement de la puberté ou de stérilité existent aussi. Ils dépendent des doses de traitements reçues et de l’état d’avancement de la puberté au moment des traitements. En pratique, le risque est surtout élevé chez les enfants ayant rechuté ou ayant reçu une greffe de moelle. Dans tous les cas, une surveillance à long terme est nécessaire. Lorsque le traitement de la leucémie a nécessité une greffe de moelle osseuse impliquant une irradiation corporelle totale (ICT) associée à une forte chimiothérapie, des séquelles peuvent apparaître à long terme et impliquent un suivi à vie. Sauf en cas d’irradiation cérébrale qui peut avoir un impact sur les capacités d’apprentissage de l’enfant, la plupart des traitements n’entraînent pas de séquelle sur le plan intellectuel.
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L'Importance du Soutien Psychosocial
Pour aider l’enfant à traverser la période d’hospitalisation et de traitement, qui est ressentie par l’enfant et sa famille comme un moment d’isolement, des équipes d’animateurs et d’éducateurs proposent à l’hôpital des activités ludiques et pédagogiques en tout genre : activité physique adaptée, sophrologie, réflexologie, socio-esthétique, ostéopathie, énergétique chinoise… En effet, le jeu reste un moteur essentiel à l’équilibre de l’enfant. La scolarité à l’hôpital est assurée par des professeurs détachés par le ministère de l’Éducation nationale ou parfois bénévoles. Des activités et des cours adaptés à l’enfant sont proposés par ces équipes pédagogiques afin de lui permettre de maintenir son niveau scolaire et de rester en contact avec son établissement. Après l’hospitalisation, une assistance pédagogique à domicile (Apad) est possible si l’état de santé de l’enfant ne lui permet pas de retourner à l’école mais les délais de mise en place peuvent être longs. La valorisation du rôle des frères et sœurs est également très importante.
Les Défis de la Conciliation Travail-Famille
L'étude française dirigée par Pailhé et Solaz (2009) fournit d’importantes données tant quantitatives que qualitatives sur l’articulation entre activité professionnelle et vie familiale. Elle montre que les pouvoirs publics encouragent de plus en plus les employeurs à faciliter cet arrimage. Elle met en évidence le fait que ces derniers affichent désormais leur désir de s’impliquer au-delà des droits minimums garantis légalement. L’enquête révèle qu’ils [les employeurs] ont connaissance de la situation familiale de leurs salariés et qu’un peu plus de trois quarts d’entre eux revendiquent une responsabilité en matière de conciliation travail-famille (2009 : 478).
Deux éléments méritent d’être soulignés relativement à ce désir manifeste d’implication. Premièrement, durant ces soixante dernières années, le nombre croissant de femmes occupant un travail salarié et la progression du nombre de couples biactifs ont rendu l’articulation entre vie professionnelle et vie privée plus complexe (Stancanelli, 2006). Les collectivités publiques et les entreprises ont élaboré de nouvelles solutions, notamment pour réduire les disparités de traitement - malgré tout persistantes - entre hommes et femmes. 6 De très nombreux pays ont fait figurer cette question en priorité dans leur agenda politique. Deuxièmement, le vieillissement de la population - couplé à la forte intégration des femmes à un marché du travail « marqué ces trente dernières années par une intensification générale du travail et une flexibilité croissante de l’emploi » (Pailhé et Solaz, 2009 : 466) - nourrit des craintes de ne pas pouvoir financer à long terme la prise en charge des personnes âgées dépendantes, laissant entrevoir de nouvelles exigences de conciliation entre vie familiale et vie professionnelle. La place des proches dans cette prise en charge est par conséquent débattue. Diverses initiatives, tant étatiques qu’associatives, cherchent à faire reconnaître, à soutenir et à valoriser leur engagement, non seulement auprès de leurs parents âgés, mais aussi de tout individu en situation de dépendance. La tendance consiste dès lors à focaliser l’attention sur le work and care, qui apparaît comme l’un des principaux enjeux du work and life balance6.
Si le monde du travail témoigne désormais d’un intérêt pour cet enjeu, il est difficile de définir avec précision qui entre dans la catégorie de « proche aidant »7 et quelle charge de travail est susceptible d’être associée à la dépendance d’un tiers (Pennec et al., 2014). Cela explique en partie pourquoi les mesures visant à soutenir l’aide informelle dans ce domaine sont moins nombreuses et moins institutionnalisées que celles en vigueur pour les parents ayant des enfants en bas âge8. Comme le montre l’ouvrage dirigé par Kröger et Sipilä (2005), ce constat vaut indépendamment de la variation des réponses données par les collectivités publiques et les entreprises d’un pays à l’autre (au sein de la Communauté européenne du moins) : partout, « les membres de familles s’occupant de personnes âgées sont clairement désavantagés comparés aux parents de jeunes enfants » (2005 : 7 [notre traduction de l’anglais]).
Kröger et Sipilä (2005) relèvent par ailleurs que les « proches aidants » doivent évoluer dans un environnement de travail offrant suffisamment de flexibilité - plus en terme d’aménagement du poste de travail que de marché de l’emploi - pour parvenir à concilier un soutien auprès d’une personne malade ou dépendante et une activité professionnelle.
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Le Rôle des Associations et des Initiatives de Soutien
La Ligue vaudoise contre le cancer a importé le projet en Suisse en 2014 et le propose dans les services d’oncologie pédiatrique et de soins pédiatriques à domicile en Suisse romande et au Tessin en collaboration avec la Ligue tessinoise contre le cancer.
De plus, des initiatives comme "Les routes du Bonheur" visent à offrir des moments d'évasion et de joie aux enfants en rémission de cancer, en leur permettant de s'évader de leur environnement hospitalier et familial le temps d'une semaine. Ces initiatives mettent l'accent sur les relations humaines, le partage, la solidarité et l'entraide, créant ainsi des souvenirs inoubliables et des liens exceptionnels.
Le Droit des Parents et l'Accès aux Soins
Les parents ont légalement le droit d’accéder au service de pédiatrie, quelle que soit l’heure, et de rester auprès de leur enfant aussi longtemps que celui-ci le souhaite, y compris la nuit. Cependant, la présence des parents ne doit pas les exposer ou exposer l’enfant à un risque sanitaire, en particulier à des maladies contagieuses. La plupart des centres proposent des chambres « parents-enfants » pour permettre aux parents de dormir près de leur enfant s’ils le souhaitent.
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