L'accueil d'un enfant porteur de trisomie 21 par une assistante maternelle représente une aventure humaine enrichissante, bien qu'elle puisse susciter des interrogations et nécessiter des ajustements. Cet article vise à explorer en profondeur les aspects liés à cet accueil, en abordant les aides disponibles, les adaptations nécessaires, les formations utiles, et les témoignages de professionnels et de parents.
Introduction
En France, il peut sembler difficile de trouver des structures d'accueil adaptées aux besoins spécifiques des enfants porteurs de trisomie 21. Cependant, il existe des assistantes maternelles disposées à accueillir ces enfants, contribuant ainsi à leur développement et à leur inclusion sociale. Cet article est conçu pour vous guider à travers les différentes facettes de cet accueil spécifique.
Comprendre la Trisomie 21
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie chromosomique congénitale causée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette condition entraîne des caractéristiques physiques distinctives et un certain degré de déficience intellectuelle. Les enfants atteints de trisomie 21 ont des besoins spécifiques en matière de santé, d'éducation et de développement.
Caractéristiques Morphologiques et Développementales
Les enfants porteurs de trisomie 21 présentent souvent des caractéristiques morphologiques telles qu'un visage rond, des yeux en amande inclinés vers le haut, un petit nez, une petite bouche et un cou court. Ils peuvent également avoir une faiblesse musculaire (hypotonie) et un développement moteur plus lent.
Importance d'une Prise en Charge Précoce
Une prise en charge pluridisciplinaire précoce est essentielle pour stimuler le nourrisson et développer ses capacités. Cela inclut le suivi médical, la kinésithérapie, l'orthophonie et le soutien psychologique aux parents.
Lire aussi: Comprendre l'Aide CAF
Les Aides Disponibles pour l'Accueil d'un Enfant Handicapé
L'accueil d'un enfant en situation de handicap peut demander des ajustements pour l'assistante maternelle, tant au niveau de l'adaptation du lieu d'accueil que des besoins en formation et en accompagnement. Heureusement, il existe de nombreuses aides financières pour accompagner les parents et les assistantes maternelles dans cette aventure.
Aides Financières
Plusieurs dispositifs financiers sont disponibles pour soutenir l'accueil d'un enfant handicapé :
- La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : Versée par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), elle couvre une large palette de dépenses, comme la rémunération d’une tierce personne.
- L'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) : Une aide financière pour les parents d'enfants handicapés.
- Le Complément de l'AEEH : Un complément à l'AEEH pour les familles ayant des besoins spécifiques.
Il est important de conserver précieusement toutes les factures et déclarations Pajemploi pour faciliter les démarches administratives.
Soutien et Accompagnement
- Les Relais Petite Enfance (RPE) : Ces structures peuvent aider les parents à trouver une assistante maternelle sensibilisée ou formée au handicap, et proposer une mise en relation directe.
- Aide au montage de dossier : Les RPE peuvent également aider les parents à remplir les demandes auprès de la CAF, de la MDPH et pour le CMG (Complément de libre choix du Mode de Garde).
Majoration de Salaire pour l'Assistante Maternelle
L’article 7 de la convention collective nationale prévoit une majoration de salaire pour l'assistante maternelle lorsque l’enfant accueilli présente des difficultés passagères ou permanentes. Le montant de la majoration est fixé en fonction de l’importance de ces difficultés et de leurs répercussions sur le travail du professionnel.
Adaptation de l'Accueil
L'accueil d'un enfant porteur de trisomie 21 nécessite une adaptation de l'environnement et des pratiques de l'assistante maternelle pour répondre aux besoins spécifiques de l'enfant.
Lire aussi: Soutien aux Assistantes Maternelles
Adaptation du Lieu d'Accueil
Réflexion autour de l’accueil : besoin d’un aménagement particulier ? D’un accompagnement spécialisé ? Il est essentiel d'en discuter avec les parents en amont pour déterminer les aménagements nécessaires.
Collaboration avec les Parents
Il est crucial d'établir une communication ouverte et honnête avec les parents. Mieux vaut être honnête dès le départ plutôt que de se mettre en difficulté. Les parents sont les mieux placés pour informer l'assistante maternelle sur les besoins spécifiques de leur enfant.
Formation et Information
Pour mieux comprendre le handicap et ses différentes formes, il est important de se renseigner et de se former. Plusieurs options sont disponibles :
- Formations spécialisées : Des formations sont proposées aux assistantes maternelles pour les aider à adapter leur accueil et à utiliser les bons outils de communication (pictogrammes, gestes…).
- Ressources en ligne et associations : De nombreuses associations et sites web offrent des informations et des conseils sur la trisomie 21.
Le Rôle de l'Assistante Maternelle
Le rôle de l’assistante maternelle auprès de cet enfant un peu différent, comme pour tout enfant accueilli, est de répondre à ses besoins : besoins fondamentaux de sommeil et d’éveil, nourriture, affectifs, de sécurité, de repères et de limites, de socialisation, etc., en respectant son rythme et sa personnalité. Nul besoin de faire de la sur-stimulation sous prétexte que l’enfant est déficient et donc plus lent dans ses acquisitions. Quant aux besoins spécifiques d’autres enfants, qui peuvent être liés à une surveillance médicale ou une stimulation particulière, ils sont de la responsabilité des équipes de professionnels du sanitaire et du médico-social en charge de l’accompagnement de l’enfant et de sa famille (les CAMSP, les CMP, les équipes hospitalières, etc.).
Accueillir l'Enfant dans sa Globalité
Il convient de garder à l’esprit que lorsqu’on parle d’accueil d’un enfant handicapé, il s’agit avant tout d’accueillir un enfant, avec ses particularités. Il n’existe pas d’enfant handicapé « type », pas plus que d’enfant « normal ». Tous ont leurs propres caractéristiques, leurs propres rythmes, leurs propres capacités. Il ne s’agit pas pour autant de nier les particularités de certains enfants, liées à la situation de handicap, mais bien au contraire de les reconnaître et d’en tenir compte pour accompagner l’enfant dans son développement.
Lire aussi: Votre guide pour trouver une Assistante Maternelle à Sarrebourg
Créer un Environnement Stimulant et Adapté
Les bébés porteurs d'une trisomie 21 ont généralement une personnalité sociable et ils aiment interagir avec les autres. Ils peuvent être attentifs, leur montrer de l'intérêt, partager des moments avec eux et leur exprimer leur affection. Un bébé porteur d’une trisomie 21 demande bien sûr les mêmes soins que tous les autres bébés. Mais au quotidien, certaines petites choses peuvent lui être très bénéfiques. Les massages par exemple aident le bébé à intégrer son schéma corporel. Ils peuvent se faire sur le corps, mais aussi le visage, sous le menton, et à l’intérieur de la bouche, aidant l’enfant à prendre conscience de sa bouche et ainsi à mieux manger, parler, déglutir. Durant les temps d’éveil, on peut faire travailler les muscles de son cou en le mettant à plat ventre, stimuler le contact visuel avec des petits jouets.
Collaboration avec les Professionnels de Santé
L’assistante maternelle n’a nul besoin de connaître le dossier médical de l’enfant, juste de connaître ses besoins spécifiques, en particulier concernant la santé et la sécurité (convulsions, troubles de la déglutition, postures…) afin de l’aider à exprimer ses différentes compétences et ne pas mettre l’enfant en situation d’échec. Et si elle est amenée à collaborer avec des professionnels « spécialisés », elle ne doit en aucun cas se transformer elle-même en thérapeute en essayant de « copier » leurs techniques! Au contraire, en restant dans son rôle d’accueillante, dans sa fonction d’éducation, elle permet à l’enfant d’être avec les autres, dans un milieu ordinaire, de vivre sa vie d’enfant. Le lieu d’accueil (en l’occurrence le domicile de l’assistante maternelle) est aussi un espace de répit pour l’enfant handicapé par rapport à des prises en charge thérapeutiques parfois très lourdes, exigeantes et fatigantes pour lui (orthophonie, kinésithérapie, ergothérapie, etc.)
Accueillir les Parents d'un Enfant en Situation de Handicap
Comme pour tout accueil, accueillir un enfant handicapé c’est aussi accueillir ses parents, des parents avec leur vécu particulier, leurs savoirs mais aussi leurs difficultés face au handicap de leur enfant. Certains parents tendent à minimiser les difficultés de leur enfant de peur que l’assistante maternelle ne les « rejette » (sentiment souvent éprouvé devant les refus, parfois répétitifs, d’accueil). D’autres, tout en ayant besoin d’une solution d’accueil, auront du mal à faire confiance à un tiers…
Établir une Relation de Confiance
L’assistante maternelle pourra s’appuyer sur les parents pour répondre au mieux aux besoins de l’enfant. Ce qui bien sûr, n’exclut nullement que la professionnelle fasse preuve d’ingéniosité! Elle sera à l’écoute de ces parents qui ont besoin de travailler ou de souffler et qui lui font confiance. Ce qui, comme pour tout accueil, ne signifie pas qu’elle doive devenir leur confident et entrer dans leur sphère privée ou les laisser entrer dans la sienne! Il peut d’ailleurs s’avérer parfois opportun de rappeler en début d’accueil les missions de chacun, celle de l’assistante maternelle se situant au niveau de l’éveil de l’enfant, de sa socialisation; Bref un rôle d’éducation et non de réadaptation ou de thérapie.
Gérer les Situations Délicates
Il arrive parfois que la situation de handicap ne se révèle qu’en cours d’accueil. Il s’agit toujours d’une situation difficile à vivre, pour les parents bien sûr, mais aussi pour la professionnelle. La professionnelle peut alors traverser une période de doutes et de confusion, surtout si les parents semblent ne rien remarquer. Parfois, les parents qui ont eux aussi des doutes confieront leurs inquiétudes dans l’espoir d’être rassurés. Le rôle de l’assistante maternelle est alors de les écouter, et tout en confirmant qu’elle a remarqué la même chose (si tel est le cas), elle peut leur conseiller d’en parler à leur médecin, puéricultrice ou pédiatre. En aucun cas, l’assistante maternelle ne pourra, quelles que soient ses observations, poser elle-même un diagnostic et le donner aux parents, encore moins un pronostic! Elle ne peut que partager ses doutes afin d’éviter des non-dits et le sentiment de n’avoir pas tout fait pour l’enfant. C’est aux parents qu’appartient la décision de consulter, l’assistante maternelle ne peut rien faire de plus.
Faire Face au Déni Parental
Apprendre le handicap de son enfant est une épreuve très douloureuse pour les parents et l’assistante maternelle peut faire face au déni parental. Elle ne pourra que respecter leur cheminement, parfois long, d’acceptation du handicap de leur enfant, sans jugement, et continuer à accompagner l’enfant dans son développement.
Ne Pas Rester Isolée
Dans tous ces cas, la situation peut être difficile à vivre pour la professionnelle qui ne bénéficie pas nécessairement (c’est notamment le cas des assistantes maternelles indépendantes) du soutien d’une équipe. Elle n’est cependant pas isolée car il est toujours possible d’en discuter avec la puéricultrice référente de la PMI ou avec l’animatrice du Relais petite enfance (RPE) si elle en fréquente un.
L'Inclusion et la Socialisation
Le bébé porteur d’une trisomie 21 peut fréquenter les modes de gardes classiques : crèche, assistante maternelle, halte-garderie. Les parents d’enfants en situation de handicap peinent davantage que les autres à trouver des modes de garde. Les professionnels de la petite enfance sont en effet confrontés à de nombreux freins face au handicap : le plus souvent, un faisceau d’interrogations et d’appréhensions est à l’origine de leur hésitation.
L'Importance de l'Inclusion
Le fait d’être inclus et socialisé avec les autres enfants est reconnu comme stimulant et bénéfique pour un jeune enfant en situation de handicap. Inversement, les enfants sans handicap gagnent aussi à évoluer au quotidien avec des enfants différents. Ils développent très tôt, à travers cette expérience, une culture de la bienveillance et une acceptation naturelle de la différence. L’inclusion se fait d’autant plus facilement que les jeunes enfants ne sont pas encore enfermés dans des normes physiques ou comportementales.
Communiquer avec les Autres Enfants et Leurs Parents
Lorsque l’assistante maternelle accueille un enfant en situation de handicap, elle peut se trouver confronter aux questionnements des autres parents, à leur curiosité et parfois aussi à leurs craintes. A elle de les rassurer sur le fait que l’accueil de ce nouvel enfant ne se fait pas au détriment de leurs enfants, en la monopolisant par exemple. Au contraire, cela peut être une richesse pour tous car ils vont découvrir l’altérité et apprendre la diversité.
Expliquer la Différence
Les enfants repèrent très tôt les différences et les ressemblances. A leurs observations de la différence, les enfants associent très tôt des connotations, positives ou négatives, suivant ce qu’ils vont percevoir comme messages émanant des adultes… Si le message perçu est positif alors les différences sont vécues comme naturelles et l’altérité devient une richesse. De cette expérience, de la façon dont ils vont la vivre, de la réponse apportée par l’entourage, dépendra en partie leur capacité future à rencontrer l’autre différent sans se sentir menacés…
Pour un Accueil de Qualité
Accueillir un enfant en situation de handicap ne présente pas de difficultés particulières dans la plupart des cas. Néanmoins, quels que soient la bonne volonté et le dévouement de l’assistante maternelle, il est important de penser en amont à la qualité de l’accueil proposé à l’enfant. L’accueil de cet enfant-là, à ce moment-là, est-il compatible avec les capacités matérielles actuelles de la professionnelle ?
Connaître Ses Limites
Il n’est pas toujours possible de répondre positivement à une demande d’accueil pour en garantir la qualité, autant pour l’enfant en situation de handicap que pour les autres enfants accueillis, ainsi que pour la professionnelle elle-même. Souvent, il suffit d’anticiper afin d’apporter les adaptations qui permettront de concrétiser l’accueil. Mais d’autres fois, heureusement plus rares, cet accueil ne sera pas possible… Il est important que l’assistante maternelle ait conscience de ses limites, sans les sous-estimer, et puisse refuser un accueil, en expliquant le motif du refus aux parents, plutôt que de le commencer puis l’interrompre rapidement.
Préparer l'Accueil
Penser en amont aux conditions de l’accueil permet aussi d’éviter des refus car prendre le temps d’identifier les besoins spécifiques, lorsqu’il y en a, et les éventuels obstacles, donne l’opportunité de les surmonter et surtout de mieux préparer la venue de l’enfant. La préparation n’est pas que matérielle, elle est aussi psychologique. L’assistante maternelle doit penser à ses propres compétences, à ce qu’elle peut apporter à cet enfant.
Éviter la Confusion des Rôles
On ne le dira jamais assez, la confusion des rôles est préjudiciable à un accueil de qualité, chaque intervenant auprès de l’enfant a une fonction particulière, avec une mission particulière. Celles de l’assistante maternelle relèvent du maternage et de l’éducation du jeune enfant (éveil, socialisation, etc.) et en aucun cas de la réadaptation.
Ressources et Liens Utiles
- Aides et droits en quelques clics
- La scolarité inclusive
- Être accompagné par un service ou établissement pour les personnes handicapées
- Les aides disponibles
- Ma demande auprès de la MDPH
- Scolarisation
- Travail
- Carte mobilité inclusion
- Les recours
- Tout savoir sur la MDPH
- La maison départementale des personnes handicapées (MDPH) : missions et fonctionnement
- Le dépôt du dossier et le traitement de la demande par la maison départementale des personnes handicapée
- Autres aides à la scolarité, à l’emploi, au transport, prestations sociales, etc.
- L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
- L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- Le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- La pension d’invalidité, un revenu pour compenser la perte de capacité de travail
- La prestation de compensation du handicap (PCH)
- La majoration pour la vie autonome (MVA) : un complément pour vivre chez soi
- La prestation de compensation du handicap parentalité
- La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
- L’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), les employeurs incités à recruter
- La carte mobilité inclusion, mention « invalidité »
- La carte mobilité inclusion, mention « priorité »
- La carte mobilité inclusion, mention « stationnement »
tags: #assistante #maternelle #et #accueil #enfant #trisomique