Introduction
Depuis plus d'un demi-siècle, Trisomie 21 France se consacre à transformer le handicap en une opportunité de pleine citoyenneté. Fondée par des parents désireux de rompre l'isolement et de faciliter l'intégration sociale de leurs enfants porteurs de trisomie 21, la fédération est devenue un acteur incontournable du secteur médico-social à l'échelle nationale. Fort d'un réseau d'environ cinquante associations territoriales, elle accompagne près de 3 000 personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). Bien que la trisomie 21 reste au cœur de son engagement, la Fédération s'efforce depuis plus de 20 ans d'élargir son champ d'action et d'apporter un soutien à toutes les personnes avec un TDI.
Un Accompagnement Tout au Long de la Vie
L'une des principales forces de la fédération est d'assurer un suivi complet du cycle de vie de ses bénéficiaires. Initialement, ses efforts se sont concentrés sur la création de services de soins (le premier ayant ouvert à Saint-Étienne en 1973) et sur le soutien à la scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants atteints de trisomie 21.
L'Allongement de l'Espérance de Vie : Nouveaux Défis
« L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 est passée de 30 ans en 1990 à 55 ans aujourd’hui », explique Magali Echasseriaud, Responsable communication de Trisomie 21 France. Cet allongement de la durée de vie nécessite par exemple une vigilance accrue face aux risques de maladies liées à l'âge, comme la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives, dont la détection est rendue plus complexe par la présence d’un TDI. Afin de mieux appréhender ces nouveaux enjeux, la fédération organise régulièrement des événements (webinaires, colloques…).
Le 27 janvier 2026, elle coorganisera par exemple un colloque national intitulé « Penser ensemble : Troubles du Développement Intellectuel et Maladie d’Alzheimer ».
Programmes Phares : Autonomie, Insertion Professionnelle et Vie Affective
« Ma parole doit compter » : Donner une Voix aux Personnes avec TDI
Depuis plusieurs années, la fédération a développé le programme « Ma parole doit compter » pour redonner aux personnes avec TDI les clés pour prendre la parole en public.
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« Faire entendre sa voix » : L'Égalité des Chances en Matière d'Insertion Professionnelle
Dans la continuité, un second programme, « Faire entendre sa voix », souhaite mettre l’accent sur l’égalité des chances en matière d’insertion professionnelle. Soutenu par la Fondation de France depuis son lancement en 2022, il propose par exemple des ateliers de préparation aux entretiens d’embauche et des exercices pour aider les personnes déjà en poste à défendre leurs droits et à exprimer leurs aspirations professionnelles au sein de leur entreprise.
« ‘’Faire entendre sa voix’’, c’est autant un programme pour les personnes avec TDI que pour leur entourage, précise Magali Echasseriaud. Nous constatons que les familles, naturellement soucieuses de protéger leurs proches avec TDI, peuvent parfois avoir des craintes sur leur emploi en milieu ordinaire. Ce programme a pour ambition de lever les freins, non seulement chez les recruteurs, mais aussi au sein des familles, en montrant que l’emploi en milieu ordinaire est accessible à tous avec un accompagnement adapté.
« Mes amours » : L'Éducation à la Vie Affective et Sexuelle
La vie affective et l’éducation sexuelle des personnes avec TDI demeurent aujourd’hui encore des sujets fortement tabous. Pour y remédier et donner à ces personnes la possibilité de s’autodéterminer sur ces sujets de la sphère intime, la fédération a développé le programme « Mes amours », avec la contribution d’acteurs tels que l’Université Lyon 2 et le Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes). À l’aide de supports interactifs et de vidéos, les personnes concernées réfléchissent au rapport au corps, à la question du consentement et au droit à l'intimité. Ces ateliers collectifs permettent aux participants de gagner en confiance et en connaissance sur ces sujets, afin de vivre une vie affective et sexuelle plus épanouie et conforme à leurs aspirations.
Soutien à la Parentalité : Un Accompagnement Précoce Déterminant
Parce qu’un accompagnement précoce est déterminant pour le développement des jeunes enfants, Trisomie 21 France a imaginé un projet de soutien à la parentalité, qui a démarré depuis 2025, et dont la prochaine étape sera le lancement d’un espace ressources en ligne à l’été 2026. Au cœur de ce programme : des guides pratiques adaptés aux tranches d’âge de la petite enfance (0-3 ans et 3-6 ans), des capsules vidéo pour favoriser l’autonomie des enfants avec TDI via la présentation de situations concrètes du quotidien, des espaces d’échanges entre parents pour l’entraide et le partage de connaissances, ou encore un réseau national de cellules d’écoute assurées par des professionnels partout en France.
Appels à Projets : Soutenir la Recherche et l'Innovation
La Fondation Jérôme Lejeune est un des principaux acteurs de la recherche sur la scène internationale. La Fondation finance chaque année 30 à 50 projets de recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence. Au total, plus de 760 programmes ont été financés par la Fondation Jérôme Lejeune.
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Trisomie 21 France, en collaboration avec des partenaires comme la Fondation Jérôme Lejeune, lance régulièrement des appels à projets pour encourager la recherche et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21 et d'autres troubles du développement intellectuel. Ces appels à projets couvrent un large éventail de domaines, allant de la recherche fondamentale à la recherche clinique, en passant par la recherche translationnelle et épidémiologique.
Types de Recherche Soutenus
Ces appels à projets accueillent toute typologie de recherche : fondamentale, translationnelle, épidémiologique, recherche clinique, neurobiologique, pharmacologique incluant la pharmacologie animale, génétique, génomique, cellules souches et analyses de données. Les projets de recherche clinique seront considérés comme prioritaires.
Types de Projets Financés
Deux types de projets de recherche entrent dans le champ de ces appels à projets et feront l’objet d’un examen par les experts du Conseil Scientifique ou experts externes, si besoin en était.
- Projets Avancés : dédiés à des programmes élaborés et d’envergure avec données préliminaires. La durée des subventions est de deux ans maximum avec un financement de l’ordre de 80.000 € (soit 40.000 € par an). Par session, plus ou moins deux à quatre projets avancés pourraient faire l’objet d’un financement.
- Projets Pilote : dédiés à des recherches au stade initial avec une base de données préliminaires, à des projets auxiliaires, ainsi qu’à des projets au stade initial mais d’envergure. La subvention est de deux ans maximum avec un financement de l’ordre de 40.000 € (soit 20.000 € par an).
Le nombre de projets sélectionnés sera décidé en fonction, de la qualité du projet bien évidemment, et de l’enveloppe budgétaire annuelle disponible (allouée par la Fondation Jérôme Lejeune).
L’organisation de conférences, de congrès ou d’enseignements est également subventionnée. Avant de soumettre un projet, merci de bien vouloir prendre connaissance du règlement général sur la protection des données - RGPD.
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Exemples d'Appels à Projets
- Appel d’Automne (en cours) : exclusivement dédié à la recherche sur la trisomie 21 et pathologies associées à la trisomie 21 également présentes dans la population générale.
- Appel de Printemps (mi-janvier à début mars 2022) : dédié à la trisomie 21 et pathologies associées, ainsi qu’aux autres maladies génétiques de l’intelligence apparaissant dans la petite enfance telles que l’X fragile, le Cri du chat, les syndromes de Rett, Williams-Beuren, Prader-Willi, Angelman, Smith-Magenis et autres syndromes. La recherche sur l’autisme sans lien avec les pathologies citées plus haut ne fait pas partie du domaine de cet appel à projets.
Avancées Thérapeutiques et Événements Importants
Trisomie 21 France suit de près les avancées thérapeutiques et participe à des événements importants pour faire progresser la recherche et améliorer la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21.
Développement de Médicaments Innovants
Le médicament est destiné au traitement des troubles cognitifs et des déficits du comportement adaptatif. Le PIP approuvé concerne les enfants et les adolescents de la naissance jusqu’à l’âge de 18 ans. Une approche clinique progressive par tranches d’âge est prévue, fondée sur les données issues des phases d’études précédentes. Le PDCO a jugé adéquates la formulation pédiatrique ainsi que les données de toxicologie préclinique disponibles. Les modèles pharmacocinétiques de population destinés à définir les posologies pédiatriques ont également été acceptés. Ce résultat constitue une étape réglementaire majeure pour l’entreprise.
L'objectif est que ces nouveaux médicaments, comme l'AEF0217, puissent accroître l'autonomie fonctionnelle des personnes atteintes de trisomie 21.
Conférences et Réunions Scientifiques
- 9e Conférence scientifique nationale « Syndrome de Down : de la recherche à la thérapie » (Naples, 2025) : Cet événement était unique en son genre : des familles et des associations de personnes atteintes de trisomie 21 ont rencontré des chercheurs travaillant dans ce domaine et ont discuté de médicaments et de stratégies innovants pour la prise en charge de cette maladie. Le programme comprenait une série de présentations scientifiques et deux tables rondes consacrées à des sujets clés pour la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21 : « Le projet de vie : vision, obstacles, responsabilités » et « Recherche et autonomie : preuves scientifiques et récits de vie ».
- Réunion à l'IRCCS Associazione Oasi (2025) : Une réunion s'est tenue pour les familles et les associations sur le thème des médicaments innovants pour les déficits cognitifs liés au syndrome de Down.
- Réunion de Rome : La réunion rassemble des chercheurs, des médecins, des industriels menant des essais cliniques, des associations de patients et des familles, dans le but de définir ensemble les orientations futures de la recherche sur le syndrome de Down. Quelque 500 scientifiques de plus de 27 pays sont présents à la réunion de Rome. Plus de 400 familles participeront à l'événement familial du vendredi et du samedi.
Engagement Européen
L'UE pour la trisomie 21, invitée par divers membres du Parlement européen (MPE), organisera un événement majeur au Parlement européen pour marquer la Journée mondiale de la trisomie 21. Le thème de cette année, «Des projets aux politiques: inclure les personnes trisomiques en Europe», vise à promouvoir une Europe plus inclusive pour les personnes trisomiques, où leurs opinions sont prises en compte dans les débats politiques européens.
Projet ICOD
Le second symposium ICOD se tiendra à Madrid, à l’hôpital universitaire de la Princesa, le 21 mars 2023, de nouveau à l’occasion de la journée mondiale du syndrome de Down.
La Fondation Jérôme Lejeune : Un Pilier de la Recherche
Pionnier en France de la recherche et des soins en faveur des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle d’origine génétique (syndrome de Rett, de l’X Fragile, du Cri du chat …), la Fondation Jérôme Lejeune est un des principaux acteurs de la recherche sur la scène internationale.
Missions de la Fondation
Dans la continuité de l’œuvre du Pr Jérôme Lejeune, la Fondation a une triple mission :
- Le déploiement de programmes de recherche
- Le développement et le soutien de l'institut Jérôme Lejeune
- Le soutien de projets de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, en France et à l’international.
Actions de la Fondation
Aujourd’hui, elle :
- Développe en interne ses propres programmes
- Met à disposition de la communauté scientifique ses connaissances, compétences et outils scientifiques ainsi que sa biobanque spécifique
- Soutient des projets de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, en France et à l’international.
- Organise des prix scientifiques
Initiatives pour l'Autonomie et l'Inclusion
Outil Numérique d'Aide à la Formulation d'un Projet de Vie
Les personnes porteuses de trisomie 21 et déficientes intellectuelles éprouvent de grandes difficultés pour formuler leurs propres choix et se projeter. Pour que l’égalité et la participation affirmées dans la législation deviennent effectives, il est nécessaire de rendre le choix accessible aux personnes porteuses de trisomie et déficientes intellectuelles. Dans ce cadre, l’objectif de ce travail est de concevoir et de valider un outil numérique d’aide à la formulation d’un projet de vie, adapté aux particularités de fonctionnement cognitif des personnes porteuses de trisomie 21. Cette recherche appliquée a été menée en collaboration entre une équipe de chercheurs et des acteurs de terrain et répond donc à une problématique de terrain, en participant au développement de l'autonomie et de la participation sociale des personnes handicapées. La recherche a abouti à la création de l'outil numérique, ainsi qu'à la révision de 3 livrets papier/crayon sur la même thématique.
Emploi en Milieu Ordinaire
Travailler en milieu ordinaire constitue pour les personnes avec troubles du développement intellectuel un enjeu de reconnaissance et d’inclusion sociale. C’est au travers d’ateliers et de rencontres à distance coanimées par les personnes elles-mêmes qu’un espace d’échange et de confiance a été instauré. Comment se présenter face à un recruteur ? Comment exprimer ses besoins ou ses idées aux collègues ou à son manager ? A total, 100 personnes avec troubles du développement intellectuel ont été formées, et 96% d’entre elles affirment se sentir plus à l’aise pour prendre la parole. La preuve : le 19 juin 2024, le premier congrès sur l’emploi des personnes avec déficience intellectuelle a vu le jour, et pas n’importe où puisqu’il se déroulait au siège du Medef avec notamment le soutien du Club Handicap et Compétences. Près de la moitié des intervenants étaient des personnes concernées ayant suivi le programme. « Ça m’apporte de la joie malgré mon handicap. Comme tout le monde, je suis une collaboratrice comme les autres » témoigne Philippine dans une vidéo réalisée à l’occasion de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées 2024. Thomas, son manager au sein d’APRR (Autoroutes Paris-Rhin-Rhône), confirme que sa présence a amené de la cohésion à l’équipe.
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