L'annonce d'un diagnostic grave à un enfant est un moment particulièrement délicat et traumatique, tant pour l'enfant que pour ses parents. Bien que de nombreuses études aient été consacrées à la manière d'annoncer de telles nouvelles aux parents, l'annonce directe à l'enfant a été moins explorée. Cet article vise à fournir une vue d'ensemble des considérations et des approches à privilégier lors de cette étape cruciale, en s'appuyant sur des études et des recommandations existantes.
L'Importance de l'Accueil et de l'Écoute
L'enfant est toujours accueilli avec ses parents. Dès le début, il est essentiel de créer un environnement de confiance et d'écoute. L'interrogatoire initial reprend les événements récents et les données cliniques qui ont conduit aux explorations paracliniques permettant de poser le diagnostic ou la suspicion de diagnostic d’une maladie grave. Il est important de s'adresser à l'enfant en âge verbal pour savoir ce qu'il a compris des événements récents et quelles explications lui ont déjà été données. Cette approche le met au centre du débat, lui permet de s'exprimer et donne aux soignants une idée de son niveau d'information. S’adresser à l’enfant en âge préverbal auprès de ses parents est également très important pour tenter de le rassurer.
Gérer l'Urgence et Nommer les Symptômes
L'urgence est de traiter les éventuels symptômes qui peuvent être menaçants sur le plan vital ou source de douleurs, d’inconfort ou de handicap. Dans ce contexte, il est essentiel de nommer les symptômes, d'expliquer leur origine et les mesures prises pour les soulager au plus vite. Cette transparence contribue à apaiser l'anxiété de l'enfant et à lui donner un sentiment de contrôle.
Associer l'Annonce à la Prise en Charge et au Traitement
L'annonce du diagnostic ne doit pas être un processus isolé. Il est crucial de l'associer, dès le début, à la notion de prise en charge et au traitement. Même si les informations initiales sont souvent insuffisantes pour une annonce précise du plan de traitement, associer le diagnostic à la description des principes généraux des traitements permet d'ouvrir la porte sur des informations positives, malgré la lourdeur du diagnostic.
L'Écheveau Complexe des Informations : Diagnostic, Traitements et Risques
En pratique, l'annonce du diagnostic est donc enchevêtrée avec l'annonce des traitements mais aussi avec celle des risques liés à la maladie et aux traitements. Cette annonce est également indispensable mais il est souvent justifié que le niveau d’information sur ces risques ne soit pas le même pour l’enfant malade et ses parents. Toutefois, lorsque des explorations supplémentaires sont nécessaires pour avoir une évaluation de base avant traitement, il est indispensable d’expliquer à l’enfant pourquoi on fait cet examen supplémentaire. Par ailleurs, certaines mesures prises pour contourner les risques, telles que les mesures de préservation de la fertilité, imposent également l’annonce de ces risques et peuvent souvent être vécues positivement puisqu’elles témoignent qu’un avenir est envisagé malgré la lourdeur du diagnostic et des traitements. En cancérologie, il est de plus très fréquent que l’annonce du traitement initial survienne dans un contexte où l’on est amené à proposer la participation à un essai thérapeutique ou d’autres types d’études impliquant la personne humaine, ce qui accroît encore le niveau de complexité de l’annonce.
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Un Processus Graduel et Adapté
Le processus de l'annonce du diagnostic doit se faire par étapes successives, afin de respecter un rythme différent de cheminement chez l'enfant et chez chacun de ses parents, même si parfois les circonstances cliniques imposent la mise en route du traitement assez rapidement. Chez les jeunes enfants, il est simple et justifié de faire des entretiens d’annonce en dehors de leur présence. On explique à l’enfant lors de l’entretien initial que les mots ne sont pas les mêmes pour les enfants et les « grandes personnes » et qu’à l’issue de ce premier contact, avec lui et ses parents ensemble, il est indispensable que l’on voie ses parents sans lui et qu’on le verra ensuite avec eux pour lui donner les explications sur la maladie et les traitements.
Il est essentiel de répondre aux questions soulevées par les parents, mais il n’est pas nécessaire ni souhaitable de répondre à des questions que l’enfant malade ne peut ou ne souhaite pas poser : le processus à plusieurs étapes de l’annonce permet une évolution de la configuration des entretiens selon les informations abordées et permet de respecter le souhait de l’enfant d’y participer ou non.
Il est indispensable de proposer aux adolescents des entretiens en dehors de la présence de leurs parents. Il est rare qu’ils ne le souhaitent pas à un moment donné du parcours graduel de l’annonce du diagnostic. Il arrive que les parents s’y opposent initialement mais la construction de l’alliance permet le plus souvent de ménager ces temps d’entretiens avec l’adolescent malade. Il est également important de prévenir et recueillir l’assentiment de l’adolescent lorsque ses parents sont reçus en entretien en dehors de sa présence.
L'Importance de l'Équipe Soignante et de l'Alliance Thérapeutique
L’expérience du médecin est évidemment un facteur important dans le processus de l’annonce à l’enfant. Cependant, quelle que soit cette expérience clinique et l’attention portée à ce processus d’annonce, le moment de l’annonce diagnostique reste toujours traumatique. On a coutume de dire que « l’annonce, c’est dire ce que l’on n’a pas envie de dire à quelqu’un qui n’a pas envie de l’entendre » : c’est en effet la délivrance d’une information « inentendable » par le médecin au groupe familial dont il est question.
Il est pourtant fondamental que l’équipe soignante dans son ensemble apporte un soin particulier au processus de l’annonce car c’est aussi un temps de rencontre, un moment constitutif de l’alliance thérapeutique et de la confiance réciproque qui sont nécessaires au meilleur déroulement possible du parcours de soins de l’enfant gravement malade. De ce point de vue, on considère que l’annonce à l’enfant est étroitement liée et indissociable de l’annonce faite à ses parents puisqu’on s’adresse ici à une dyade parents-enfant. Cela constitue fondamentalement la spécificité de la médecine pédiatrique et se réfère à la célèbre formulation du pédiatre-psychanalyste Winnicott : « Un enfant seul ça n’existe pas. »
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Les Processus Inconscients et le Décalage entre le Dit et l'Entendu
Quelle que soit la qualité de l’annonce, des processus inconscients vont être activés chez l’enfant malade et ses parents, et ceux-ci vont venir perturber et modifier l’écoute et la compréhension des informations médicales. Tout se passe comme si, sous l’effet de la violence du diagnostic, de sa gravité et du risque de mort qui l’accompagne parfois, les dires du médecin étaient filtrés par la subjectivité du patient, sans parler de la sidération qui bloque également la capacité à entendre et intégrer les informations. De plus, l’écoute de chaque famille est différente en fonction de leur histoire, de leur culture et de problématiques anciennes, notamment celles qui peuvent avoir trait à la maladie somatique, à la mort ou à diverses expériences traumatiques. Pour toutes ces raisons, les équipes soignantes doivent avoir en tête qu’il existe toujours un décalage entre ce qui est dit et ce qui est entendu.
Le Temps : Un Allié Essentiel
C’est pour cela que le temps est si important et que l’annonce doit être envisagée comme un processus et non un moment isolé. Le temps psychique, en effet, n’est pas toujours accordé à la réalité médicale. Comme cela a été évoqué précédemment, face au diagnostic qui souvent réveille l’angoisse de mort, des mécanismes de défense inconscients vont se mettre en place. Leur objectif vise avant tout à préserver l’intégrité de la vie psychique et sa continuité face à la menace que représente la survenue de la maladie grave. C’est pourquoi il convient d’abord et avant tout pour les soignants de repérer ces mécanismes de défense et de comprendre leur valeur et leur fonction pour les parents et aussi pour l’enfant.
Au départ, en fonction bien sûr de son âge et de sa maturité affective et cognitive, l’enfant va entendre ce qu’il est capable d’intégrer psychiquement à ce moment précis. Le temps va lui permettre de s’approprier petit à petit ce qui lui arrive, en particulier au travers de son expérience corporelle de la maladie et des soins, et il pourra par le récit et avec le support des adultes (parents, soignants, psychologues, etc.) s’approprier et donner du sens à ce moment de l’annonce. Avec le temps et une meilleure connaissance de la famille, le médecin est capable d’évaluer l’information que l’enfant est « prêt » à entendre ainsi que de respecter le droit de l’enfant à ne pas savoir. Ce qu’il faut prendre en compte c’est son désir ou non de parler de ce qui lui arrive, d’en savoir plus ou pas… Ce sont donc les questions de l’enfant, son silence éventuel, voire son refus d’en parler qui peuvent guider les adultes, parents et soignants, dans un accompagnement de qualité, respectueux de là où en est l’enfant d’un point de vue psychique et émotionnel. La responsabilité des adultes est de dire à l’enfant et de lui faire sentir qu’il trouvera des réponses à ses questions s’il souhaite en poser.
L'Après-Coup et la Nécessité d'une Élaboration à Distance
Il est utile de se rappeler également que bien souvent l’ensemble de l’expérience de la maladie grave ne peut être « traitée » par le psychisme de l’enfant encore en développement. Une partie de ce travail psychique est souvent remise à plus tard et doit faire l’objet d’une élaboration à distance, renvoyant à ce concept de l’après-coup, si important dans ces situations potentiellement traumatiques. Ainsi n’est-il pas rare de rencontrer des mois, voire plus fréquemment des années après, des enfants devenus de grands adolescents ou de jeunes adultes revenir à l’hôpital pour avoir des explications, comprendre ce qui leur est arrivé et reconstruire leur histoire pour mieux l’intégrer psychiquement.
Informer "Sans Violence ni Trahison"
Un groupe de réflexion unissant parents, soignants, psychologue, philosophe avait travaillé sur l’annonce du diagnostic de cancer en pédiatrie il y a quelques années au sein de l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris et la recommandation synthétisant cette réflexion reste aujourd’hui pertinente : il faut informer « sans violence ni trahison ».
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Conseils Pratiques pour les Parents
Comment annoncer son cancer à ses enfants, à ses petits-enfants ou encore à ses élèves ? Comment les préparer, sans les angoisser, à tout ce qui va changer ? Il faut leur dire la vérité, car dès le plus jeune âge ils sentent bien qu’il y a quelque chose d’anormal. Au lieu de les épargner, le silence crée une angoisse encore plus grande : « L’enfant peut s’imaginer qu’il y a quelque chose de grave le concernant ou qu’il est responsable de ce qui arrive. En parler avant la première hospitalisation, afin de pouvoir expliquer pourquoi le parent va s’absenter. » Sans se précipiter non plus, car il faut prendre le temps de digérer soi-même la nouvelle. Si l’on a plusieurs enfants ? Mieux vaut l’annoncer à tous en même temps. Inutile de donner trop de détails. Le principe est de dire « avec des mots gentils » la vérité en y allant progressivement. Il va s’agir aussi d’anticiper les changements à venir pour prévenir l’angoisse. Dire par exemple : « Maman va aller à l’hôpital, elle va avoir un traitement et perdra peut-être ses cheveux. » Puis de se laisser guider par leurs questions. Surtout ne jamais s’engager sur l’avenir. Mieux vaut par exemple éviter le verbe « guérir », et plutôt dire que « les médecins vont tout faire pour me soigner ». Bref, employer un vocabulaire juste et précis. Employer les bons mots évite tout risque de confusion. Il faut dire très clairement que ce n’est pas de sa faute, mais que c’est une faute externe qui s’appelle un cancer. Des supports, comme certains livres, peuvent faciliter l’ouverture du dialogue, ou aider à répondre à certaines interrogations.
Récidive : Un Nouveau Défi
Il peut se révéler plus difficile d’annoncer une récidive qu’un cancer initial. Il a fallu donner plus d’explications sur les traitements. Si on n’a pas réussi à en parler plus tôt, on peut toujours se rattraper, repréciser les choses, expliquer pourquoi c’était compliqué d’en parler. Amortir les chocs, à défaut de pouvoir les éviter.
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