Introduction
Le cancer infantile représente un défi majeur de santé publique. Au-delà des traitements médicaux spécifiques, l'activité physique adaptée (APA) émerge comme une intervention thérapeutique non médicamenteuse efficace, améliorant la qualité de vie et l'état psychologique des jeunes patients. Cet article explore l'importance de l'APA dans le parcours de soins des enfants atteints de cancer, tout en mettant en lumière les différents appels à projets et initiatives visant à soutenir et développer ces approches innovantes.
L'Activité Physique Adaptée (APA) : Un Pilier du Soin de Support en Oncologie Pédiatrique
Définition et Encadrement de l'APA
L'activité physique se définit comme tout mouvement corporel entraînant une augmentation significative de la dépense énergétique par rapport à la dépense au repos. L'APA, quant à elle, est strictement encadrée par le décret n°2016-1990 du 30 décembre 2016 et fait appel à des professionnels de santé ou à des professionnels spécifiquement formés. Le référentiel organisationnel national Soins Oncologiques de Support (SOS), publié par l'INCa en octobre 2021, redéfinit l'APA comme un soin de support complémentaire essentiel.
Bénéfices de l'APA pour les Enfants Atteints de Cancer
Pour les patients atteints de cancer, y compris les enfants, maintenir une activité physique régulière offre de nombreux avantages :
- Amélioration symptomatique de la fatigue : L'APA aide à réduire la fatigue induite par les traitements et la maladie.
- Amélioration de la qualité de vie : L'activité physique contribue à améliorer le bien-être général et la perception de la qualité de vie.
- Amélioration de l'état psychologique et émotionnel : L'APA favorise un meilleur équilibre émotionnel et réduit l'anxiété et la dépression.
- Amélioration de l'observance aux traitements : Une meilleure condition physique peut faciliter la tolérance aux traitements et améliorer l'adhésion au protocole thérapeutique.
L'APA est considérée comme une stratégie de soins non médicamenteuse efficace, améliorant la fatigue, la qualité de vie, l’état psychologique et l’observance aux traitements des patients atteints de cancer.
Initiatives et Associations Promouvant l'APA
Plusieurs associations et structures se mobilisent pour promouvoir et faciliter l'accès à l'APA pour les enfants atteints de cancer :
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- La CAMI Sport & Cancer : Cette association reconnue d'intérêt général a pour mission de développer des programmes de thérapie sportive pour les patients atteints de cancer, afin de diminuer les effets secondaires des traitements et d'améliorer leurs chances de rémission.
- Association Siel Bleu : Depuis 1997, cette association se positionne comme un acteur de la prévention santé, proposant des activités physiques adaptées à différents publics, y compris les personnes atteintes de cancer.
- Rosa Mouv : Cette association accompagne les personnes touchées par un cancer en leur proposant des soins de support, dont l'APA, pour améliorer la tolérance aux traitements et réduire les séquelles à long terme.
- Sourire à la Vie : Cette association organise des journées sports, loisirs et soins de support pour les enfants, avec un centre de soins et de répit à Marseille, le "Phare des sourires", qui conjugue sport, activités d'apprentissage, loisirs et jeux.
- Baskets aux Pieds : Cette action vise à créer une fenêtre d’apaisement, d’immersion et d’inspiration unique, au-delà des murs de l’hôpital.
- La Compagnie Après La Pluie : Cette compagnie donne naissance à des projets nés de rencontres humaines, de rencontres avec des mots, des textes ou des témoignages dans le désir de les partager et de créer du lien.
Appels à Projets et Financements : Soutenir l'Innovation en Oncologie Pédiatrique
Diversité des Appels à Projets
De nombreux appels à projets sont lancés chaque année pour soutenir la recherche et l'innovation dans le domaine de l'oncologie pédiatrique, y compris des initiatives axées sur l'APA et les soins de support. Ces appels à projets proviennent de différentes sources, notamment :
- L'Institut National du Cancer (INCa) : L'INCa joue un rôle central dans le financement de la recherche sur le cancer en France et lance régulièrement des appels à projets sur des thématiques variées, allant de la recherche fondamentale à la recherche translationnelle et aux interventions en santé publique.
- La Fondation des Entreprises du Médicament : Cette fondation soutient des projets innovants dans le domaine de l'oncologie pédiatrique, notamment ceux proposés par des organismes d'intérêt général.
- Imagine for Margo : Cette association est très engagée dans le financement de la recherche pédiatrique. En 2024, Imagine for Margo a réalisé des avancées exceptionnelles pour combattre les cancers pédiatriques grâce à une mobilisation collective remarquable et des progrès scientifiques porteurs d’espoir. Avec ses partenaires européens, Imagine for Margo a dépassé toutes les attentes en collectant 10,7 millions d’euros dans le cadre de l’appel à projets Fight Kids Cancer 2024. Dédié aux tumeurs cérébrales, cet appel à projets a permis de financer huit programmes ambitieux, dont deux essais cliniques, qui explorent des thérapies innovantes pour traiter les cancers cérébraux les plus graves.
Thématiques des Appels à Projets
Les appels à projets en oncologie pédiatrique couvrent un large éventail de thématiques, parmi lesquelles :
- Recherche fondamentale et translationnelle : Ces appels visent à soutenir les projets de recherche visant à mieux comprendre les mécanismes du cancer et à développer de nouvelles thérapies.
- Partage de données de recherche : L'INCa a lancé un appel à candidatures pour encourager la mutualisation, la structuration et le partage des données de recherche en cancérologie pédiatrique.
- Mobilité internationale des jeunes chercheurs : Des appels à candidatures soutiennent la mobilité internationale des jeunes chercheurs en oncologie pédiatrique, favorisant les échanges et les collaborations internationales.
- Sciences humaines et sociales appliquées au cancer : L'INCa a mis en place une chaire de recherche en sciences humaines et sociales sur la démocratie sanitaire et l'implication des citoyens dans la lutte contre le cancer.
- Amélioration du parcours de santé des personnes en situation de précarité : Des appels à projets sont destinés à identifier des interventions visant à améliorer le parcours de santé des personnes en situation de précarité face aux cancers.
- Lutte contre les usages et les addictions aux substances psychoactives : L'INCa et l'IReSP lancent des appels à projets de recherche pour lutter contre les usages et les addictions aux substances psychoactives, identifiées comme facteurs de risque de cancers.
- Accompagnement professionnel des personnes atteintes de cancer : Des appels à projets visent à identifier des dispositifs et des projets améliorant l'accompagnement professionnel des personnes atteintes de cancer.
- Modèles innovants en cancérologie pédiatrique : Ces appels sont ouverts à toutes les disciplines de la recherche fondamentale et translationnelle et visent à soutenir des approches innovantes dans la prise en charge des cancers pédiatriques.
- Prévention primaire et promotion de la santé : Des appels à projets soutiennent les projets de recherche en sciences humaines et sociales, en épidémiologie et en santé publique, ainsi qu'en recherche interventionnelle, axés sur la prévention des cancers et la promotion de la santé.
- Désescalade thérapeutique : Des appels à projets accompagnent les acteurs de l'offre de soins de cancérologie à expérimenter et promouvoir des projets de désescalade thérapeutique, visant à alléger le fardeau de la maladie et des soins.
- Réseaux de recherche d'excellence : L'INCa met en place des appels à candidatures pour promouvoir et labelliser des réseaux de recherche d'excellence spécialisés sur les cancers de mauvais pronostic.
Exemples de Projets Soutenus
Plusieurs projets innovants ont été soutenus grâce à ces appels à projets, illustrant la diversité des approches et des thématiques :
- Le projet SACHA, une initiative phare d’Imagine for Margo, a inclus 870 jeunes patients et permis d’étudier 70 molécules innovantes. Ce programme, qui garantit l’accès aux thérapies innovantes, est désormais étendu à six pays européens.
Initiatives Complémentaires : Améliorer le Bien-Être et la Qualité de Vie des Jeunes Patients
Actions de Soutien et d'Accompagnement
Au-delà de l'APA et des appels à projets, de nombreuses actions de soutien et d'accompagnement sont mises en place pour améliorer le bien-être et la qualité de vie des enfants atteints de cancer et de leurs familles :
- Soutien psychologique : Des professionnels de la santé proposent un soutien psychologique aux enfants et à leurs proches pour les aider à faire face aux difficultés émotionnelles liées à la maladie.
- Soins de support : Des soins de support, tels que l'ergothérapie, la socio-esthétique et la psychomotricité, sont proposés pour améliorer le confort et la qualité de vie des patients.
- Réinsertion scolaire et professionnelle : Des programmes de réinsertion scolaire et professionnelle sont mis en place pour aider les jeunes patients à reprendre une vie normale après les traitements.
- Séjours en thalassothérapie et retraites bien-être : Des séjours en thalassothérapie pour les jeunes patients et des retraites bien-être pour leurs parents sont organisés pour offrir des moments de répit et de détente.
- Ateliers créatifs et visites extraordinaires : Des ateliers de danse, de cuisine et d'arts plastiques sont proposés aux enfants dans les hôpitaux, ainsi que des visites extraordinaires avec des personnalités et des partenaires.
Rénovation des Infrastructures Hospitalières et Équipements Innovants
Des efforts sont également déployés pour améliorer les infrastructures hospitalières et mettre à disposition des équipements innovants pour les enfants atteints de cancer :
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- Rénovation des salons d'entretien et des salons des parents : Des espaces dédiés aux familles sont rénovés pour offrir un environnement plus confortable et accueillant.
- Installation de robots de téléprésence : Des robots de téléprésence sont installés pour permettre aux enfants et à leurs familles de rester connectés, même à distance.
- Création d'un "Hôpital de mon Doudou" : Un mini-hôpital est créé pour les enfants afin de les aider à mieux comprendre la maladie, les examens et les traitements.
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