L'inclusion des enfants ayant des besoins spécifiques, comme ceux porteurs de la trisomie 21, est un enjeu majeur de notre société. Cet article vise à fournir des informations et des conseils pratiques pour faciliter leur accueil et leur accompagnement, tant pour les professionnels de la petite enfance que pour les parents.
Introduction
L'inclusion, c'est intégrer une personne ou un groupe dans la société sans exiger de modifications de son comportement. Contrairement à l'intégration, elle met l'accent sur l'adaptation de la société à l'individu. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées reconnaît le droit de chaque enfant handicapé à être accueilli en collectivité. La charte nationale pour l'accueil du jeune enfant (arrêté du 23 septembre 2021) confirme ce principe, en stipulant que les enfants ayant des besoins spécifiques participent autant que possible aux activités avec les autres, moyennant des aménagements si nécessaire.
Les défis de l'accueil des enfants ayant des besoins spécifiques
Malgré ces avancées législatives, l'accueil d'enfants ayant des besoins spécifiques peut susciter des craintes et des appréhensions chez les professionnels de la petite enfance. Ils peuvent se sentir démunis face aux besoins et aux comportements de ces enfants, et manquer d'outils et de formations adéquats. De plus, les locaux ne sont pas toujours adaptés, et le manque de personnel peut rendre l'accompagnement difficile.
Il est essentiel de reconnaître que la réalité du terrain peut parfois contredire l'idéal de l'inclusion. Cependant, il est important de ne pas paniquer et de réaliser que l'accueil de ces enfants peut être une expérience enrichissante et formatrice.
Les avantages de l'inclusion
L'inclusion présente de nombreux avantages pour les enfants, les professionnels et les familles.
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Pour les enfants :
- Favorise leur développement social, émotionnel et cognitif.
- Stimule leur autonomie et leur confiance en soi.
- Permet de développer leurs compétences et leurs potentialités.
- Facilite leur intégration dans la société.
Pour les professionnels :
- Enrichit leur pratique professionnelle.
- Développe leur capacité d'adaptation et leur créativité.
- Renforce leur sentiment d'utilité et leur satisfaction au travail.
- Favorise la collaboration et l'échange de connaissances.
Pour les familles :
- Offre un soutien et un répit.
- Permet de concilier vie professionnelle et vie familiale.
- Favorise l'épanouissement de l'enfant dans un environnement stimulant.
- Renforce leur réseau social et leur sentiment d'appartenance.
Comment favoriser l'accueil et l'accompagnement des enfants ayant des besoins spécifiques ?
Voici quelques conseils pratiques pour les professionnels de la petite enfance :
- Sécuriser l'accueil : Créer des repères pour l'enfant afin de favoriser sa sécurité physique, morale et affective.
- S'autoriser à essayer : Adapter la temporalité des projets et leur concrétisation.
- Oser accueillir : Une équipe qui ose accueillir est essentielle.
Conseils et outils pour l'accompagnement
Il existe du matériel spécifique pour répondre aux besoins des enfants ayant des besoins spécifiques. Si l'enfant a du mal à communiquer, il peut avoir besoin d'un outil de communication comme le PECS® (classeur d'échanges d'images), des signes (LSF/Makaton), ou des supports visuels/images simples. Il est conseillé d'orienter la famille vers un orthophoniste qui pourra préconiser le moyen de communication le plus adapté.
Il est crucial de faire confiance à ses compétences professionnelles et de faire de son mieux pour l'enfant et sa famille. Si la situation est trop difficile, il ne faut pas hésiter à passer le relais. Il est également important de ne pas se décourager si les premières tentatives ne sont pas concluantes. Chaque enfant est différent et a des besoins différents, qu'il soit en situation de handicap ou non.
Le rôle des associations et des centres médico-sociaux
Lors de l'annonce du diagnostic de trisomie 21, le corps médical propose généralement aux parents de prendre contact avec des associations. Ces associations peuvent jouer un rôle clé en les accompagnant, en leur fournissant des informations, des aides et un soutien psychologique et moral.
Les CAMSP (Centres d'Action Médico-Sociale Précoce) ne doivent pas être négligés, car ils peuvent mettre en place un projet d'accompagnement personnalisé pour l'enfant. Ils proposent des consultations médicales (médecin généraliste, pédiatre, etc.) et paramédicales (psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc.).
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L'inclusion scolaire
En France, l'inclusion scolaire est un droit fondamental. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent être accueillis dans les structures d'accueil traditionnelles (crèches, nounous, assistantes maternelles, halte-garderies) et à l'école maternelle, au même titre que les autres enfants. Les jeunes enfants se rendent peu compte des différences, ce qui facilite l'intégration des enfants porteurs de trisomie 21.
Depuis plusieurs années, l'école est obligatoire dès l'âge de 3 ans pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques, et être épaulés par des AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). Les écoles maternelles sont souvent équipées de moyens spécifiques pour les enfants porteurs de handicap.
Il existe des programmes de « soutien précoce » visant à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21. Ces programmes sont souvent proposés par des professionnels de la petite enfance, éducateurs spécialisés ou thérapeutes.
Après la maternelle, l'enfant peut continuer en école primaire, puis collège, voire lycée. La scolarisation en milieu ordinaire nécessite souvent des aménagements particuliers. Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible pour permettre à l'enfant de se développer au mieux, d'apprendre et de s'intégrer dans la société.
La durée de scolarisation dépendra des besoins de l'enfant, de sa capacité à suivre le travail en classe, des ressources et programmes éducatifs disponibles, et du choix des parents.
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La scolarité en milieu spécialisé
L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves, quel que soit le handicap, grâce à la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Si l'enfant sort du système éducatif classique, il pourra continuer à apprendre et à se sociabiliser dans des établissements d'enseignement spécialisé, où les classes sont généralement de petits groupes pour permettre un accompagnement individualisé.
Les IME (Instituts Médico-Éducatifs)
Les IME sont les établissements les plus adaptés pour les enfants porteurs de trisomie 21. Ils accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteints de déficience intellectuelle, de handicap cognitif, ou de troubles sensoriels ou moteurs. Leur mission est d'accompagner l'enfant et la famille, de fournir un enseignement général, culturel et professionnel, de prodiguer des soins et de la rééducation, et de mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation.
Les centres de vacances adaptées
Ces structures proposent des séjours destinés aux enfants en situation de handicap, encadrés par des professionnels de la petite enfance et/ou de l'enseignement spécialisé. Les enfants participent à des activités adaptées à leurs besoins et capacités, rencontrent d'autres enfants porteurs de handicap, se sociabilisent et découvrent de nouvelles perspectives.
L'accompagnement à l'âge adulte
Une fois devenu adulte (dès 21 ans), la personne porteuse de trisomie 21 peut intégrer des établissements d'accueil de jour, qui proposent des activités et des loisirs adaptés à ses compétences. Les centres et foyers d'hébergement offrent des logements adaptés et un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé. Les ESAT (Établissements et Services d'Aide par le Travail) permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 d'accéder à l'emploi, avec un travail adapté à leur autonomie et à leurs compétences.
Il est important de rappeler que de plus en plus d'entreprises ordinaires embauchent des personnes handicapées. Chaque personne est unique et a des besoins différents, mais la trisomie 21 n'est pas un frein à l'emploi.
Aides et prestations sociales
Il existe de nombreuses aides et prestations sociales pour les personnes handicapées et leurs familles, telles que l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH), la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), et l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Il est conseillé de se renseigner auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour connaître les droits et les démarches à effectuer.
Le modèle suisse : l'inclusion scolaire
En Suisse, l'inclusion des enfants atteints de trisomie 21 dans le système scolaire varie selon les cantons. De manière générale, ces enfants font un passage en école ordinaire, mais entrent aussi en institution à un moment de leur parcours. De plus en plus d'élèves trisomiques suivent un cursus ordinaire jusqu'à la 4e classe de primaire.
Dans le canton de Vaud, certaines écoles régulières sont ouvertes à tous de manière inclusive, tandis que d'autres sont dans une logique d'intégration. Le concept « 360° » vise à ce que toute l'école soit ouverte à tous les enfants.
Pour que la classe fonctionne, l'attitude bienveillante des adultes est primordiale. Il est important de créer des projets en classe qui s'adressent à l'ensemble des enfants. Les enfants trisomiques ont souvent une assistante à l'intégration, et des enseignants spécialisés accompagnent l'enseignant et l'assistante.
Il est essentiel que les équipes qui accueillent des élèves T21 puissent avoir un contact avec l'enfant et ses parents avant la rentrée, pour se présenter et le préparer. Il faut éviter les effets de surprise pour ces enfants, y compris lors de changements dans la classe.
Il est important de verbaliser ce que l'on fait, de structurer l'activité en petites étapes en les expliquant à chaque fois. Les enfants trisomiques apprennent beaucoup par l'observation et l'imitation.
L'importance de la singularité
Chaque personne porteuse d'une trisomie 21 est unique, avec sa manière de se développer. Il est donc difficile de préconiser des démarches généralisables. Ces enfants bénéficient de la scolarisation, acquièrent des aptitudes sociales et sont capables d'assumer des responsabilités. Leurs potentialités sont encore loin d'être recensées.
Les besoins éducatifs particuliers
Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Il s'agit de favoriser au mieux l'accès aux apprentissages pour tous, en mettant en œuvre des pratiques bénéfiques aux élèves quels qu'ils soient, malades ou non. Des aménagements spécifiques doivent être mis en place concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe.
L'accueil des enfants porteurs de trisomie à l'école ordinaire doit être anticipé et préparé afin d'éviter des comportements de stigmatisation ou de rejet. La scolarisation sera organisée avec le soutien d'un service de guidance qui permettra un travail en partenariat entre les enseignants et les membres de ce service.
L'emploi du temps scolaire de l'enfant devra être adapté à ses besoins éducatifs particuliers, aux prises en charge médicales, psychologiques et rééducatives mises en place, dans le cadre de son Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS).
Le suivi médical
Le suivi médical des sujets atteints de trisomie 21 est essentiel pour l'enfant, favorisant son développement. La prise en charge orthophonique vise à installer une communication sur le plan non verbal, puis à développer le langage. La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, et à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité.
L'apprentissage
L'apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21 suit les mêmes étapes que celles des autres enfants, mais les progrès sont plus lents et nécessitent davantage de répétitions et d'exercices. Il est important d'établir un environnement sécure et prévisible tout en encourageant les attitudes exploratoires et les expérimentations.
Il est essentiel de donner du sens aux activités de l'enfant pour qu'il garde en mémoire à long terme une trace organisée de ses expériences et de ses apprentissages. Il est important de renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant.
L'accès à un enseignement de la lecture est accessible et utile à ces enfants. L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale.
L'orientation professionnelle se fera, en fonction des souhaits et des capacités du jeune, dans des cadres différents (milieu ordinaire de travail ou secteur protégé). Il est nécessaire de s'adapter à chaque individualité tout en gardant à l'esprit que même si l'évolution de ces enfants et adolescents peut être très lente, elle est réelle.
Conseils de professionnels
Virginie (professeur des écoles) et Marine (AESH) partagent leur expérience d'accueil d'un enfant porteur de trisomie 21 et leurs conseils :
- Il faut être "OK" avec le fait de devoir proposer des aménagements et les expliquer aux autres enfants, de devoir comprendre et inclure sa différence.
- Il faut être conscient qu'accueillir un enfant différent demande un grand investissement personnel.
- Il est important de rencontrer la famille en amont pour avoir un premier contact avec l'enfant et découvrir sa particularité.
- Il est essentiel de communiquer en toute transparence avec les parents et les professionnels de santé qui suivent l'enfant.
- Il faut expliquer la différence d'Adam à la classe en termes simples et concrets, en mettant l'accent sur ses besoins et ses forces.
- Il faut répéter, répéter et encore répéter les apprentissages.
- Il faut instaurer un cadre sécurisant et des rituels bien établis.
- Il faut utiliser des pictogrammes pour faciliter la communication.
- Il faut proposer des renforçateurs positifs pour encourager l'enfant.
- Il faut être ferme mais bienveillant.
- Il faut être patient et persévérant.
Les centres de loisirs
Les centres de loisirs doivent accueillir les enfants en situation de handicap au même titre que les autres enfants. Ils ne peuvent pas imposer les jours de présence de l'enfant, ni refuser son inscription en raison de son incontinence. Ils doivent proposer des activités et des sorties accessibles à tous les enfants.
La structure n'a pas l'obligation d'adapter les repas, mais elle peut s'organiser pour les adaptations nécessaires en accord avec la famille. Les animateurs ne sont pas obligatoirement formés au handicap, mais ils peuvent compléter leurs connaissances et leurs réflexions en échangeant avec d'autres professionnels et en participant à des ateliers de réflexion.
L'équipe n'a pas accès au diagnostic et au dossier médical de l'enfant, sauf pour les informations nécessaires à la mise en place d'un Projet d'Accueil Individualisé (PAI).
Accueillir un enfant en situation de handicap ne signifie pas avoir recours automatiquement à du matériel adapté. Cependant, il faut parfois prévoir la possibilité que l'enfant ait son matériel ou trouver du matériel similaire à celui qu'il utilise chez lui.
Toute prise de contact avec les partenaires médicaux/paramédicaux autour de l'enfant doit être faite avec l'accord préalable des parents.
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