Le 21 mars marque la Journée Mondiale de la Trisomie 21, une occasion cruciale pour sensibiliser le public, promouvoir l'inclusion et célébrer la valeur des personnes porteuses de cette condition génétique. Cet article explore l'importance de cette journée, les défis persistants auxquels sont confrontées les personnes atteintes de trisomie 21 et les initiatives visant à améliorer leur qualité de vie et leur intégration dans la société.
La Journée Mondiale de la Trisomie 21 : Un Événement Annuel Essentiel
Initiée par l'Association Down Syndrome International et largement relayée par des organisations telles que Trisomie 21 France, la Journée Mondiale de la Trisomie 21 est célébrée chaque année le 21 mars. Cette date symbolique, en référence au nom de la condition (Trisomie 21), est l'occasion de valoriser la diversité et la différence. En décembre 2011, l'Assemblée générale des Nations Unies a officiellement proclamé le 21 mars comme la Journée Mondiale de la Trisomie 21, encourageant tous les États membres et organisations à sensibiliser l'opinion publique à cette question.
Une initiative populaire associée à cette journée est le défi des chaussettes dépareillées, qui invite chacun à porter des chaussettes différentes pour symboliser la beauté de la diversité. Tout au long du mois de mars, Trisomie 21 France, en collaboration avec Down Syndrome International (DSI) et l'Association Européenne de soutien des personnes avec trisomie 21 (EDSA), organise diverses actions pour promouvoir une société inclusive.
Défis et Préjugés : La Nécessité d'une Meilleure Représentation
Malgré les avancées en matière d'inclusion, les personnes atteintes de trisomie 21 restent confrontées à des défis importants, notamment en termes de représentation médiatique. Une étude du Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA) a révélé la sous-représentation des personnes handicapées à la télévision française, avec seulement 0,7% des personnes à l'écran étant porteuses d'un handicap. Cette faible visibilité est d'autant plus préoccupante que la trisomie 21 est la maladie génétique la plus répandue dans le monde.
Marie-Joëlle, comme beaucoup d'autres, plaide pour une meilleure représentation des personnes trisomiques à la télévision, afin de montrer qu'elles sont des personnes différentes mais bien vivantes et capables de bonheur. La télévision ne reflète pas la société française. On ne voit quasiment jamais d’handicapés. C’est le CSA lui-même qui le dit dans un rapport de janvier 2019. Il a constaté la sous-représentation des handicapés dans les médias, et notamment à la TV.
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Le problème est aggravé par le dépistage prénatal et les interruptions de grossesse, avec 96% des fœtus diagnostiqués avec la trisomie 21 étant avortés. Cette situation souligne l'importance cruciale de donner une voix aux personnes atteintes de trisomie 21 et de promouvoir une image positive de leur vie.
L'Importance de l'Accès aux Soins et à la Recherche
L'accès à des soins médicaux spécialisés est essentiel pour les personnes atteintes de trisomie 21, car elles présentent une prévalence plus élevée de certaines pathologies, telles que les problèmes cardiaques, respiratoires, endocrinologiques, les leucémies, la maladie d'Alzheimer précoce, l'épilepsie et les troubles visuels. La prise en charge de ces patients est complexe et requiert une expertise spécialisée pour diagnostiquer et traiter ces pathologies de manière appropriée.
La recherche joue également un rôle crucial dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21. Elle permet de mieux comprendre, diagnostiquer et traiter les pathologies associées, et ouvre la possibilité de guérir ou de corriger la déficience intellectuelle. Des projets de recherche prometteurs, tels que le projet DYRK1A, soutenu par la Fondation Jérôme Lejeune, élaborent des candidats-médicaments pour corriger le retard cognitif. La recherche sur la trisomie 21 ouvre également des perspectives pour mieux traiter certaines pathologies dans la population générale, comme la maladie d'Alzheimer.
Initiatives et Actions de Sensibilisation
De nombreuses initiatives sont mises en place pour sensibiliser le public à la trisomie 21 et promouvoir l'inclusion. La Fondation Jérôme Lejeune, par exemple, mène régulièrement des campagnes d'affichage dans le métro parisien pour mettre en lumière l'impact positif d'une "trisomie bien soignée" sur le quotidien des personnes porteuses de trisomie 21. Ces campagnes sont incarnées par des personnes atteintes de trisomie 21, comme Arnaud, acteur du film "Un p'tit truc en plus", qui témoignent de leur expérience et de leur capacité à s'intégrer dans la société.
La fondation Jérôme Lejeune soutient la recherche sur la trisomie 21 et soutient ces personnes et leurs familles. Là où le soin et la recherche progressent, le handicap recule ! C’est le message porté cette année par la Fondation Jérôme Lejeune dans le métro parisien : du 19 au 21 mars, des centaines d’affiches mettront en lumière l’impact positif d’une “trisomie bien soignée” sur le quotidien des personnes porteuses de trisomie 21. Une campagne d’affichage visuellement forte pour sensibiliser le grand public à cet enjeu. L’objectif de la campagne est de sensibiliser à la trisomie 21 et aux différents impacts positifs pour un accès aux soins pour la personne porteuse de trisomie 21. Elle l’illustre par des exemples très concrets, pour montrer ce dont les personnes porteuses de trisomie 21 sont capables et pour mettre en évidence que de bons soins favorisent leur bonne intégration dans la société. La campagne est incarnée par Arnaud, porteur de trisomie 21 et célèbre acteur du film Un p’tit truc en plus.
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Des événements et conférences sont également organisés pour sensibiliser le public et encourager l'inclusion. À Bruxelles, l'association EU for 21, en collaboration avec la Fondation Jérôme Lejeune, T21RS et EDSA, organise une conférence sur le thème "Des projets aux politiques : inclure les personnes porteuses de trisomie 21 en Europe". À Genève, la Fondation Jérôme Lejeune participe aux réunions du Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU pour promouvoir l'inclusion et améliorer les systèmes de soutien aux personnes atteintes de trisomie 21.
Témoignages et Impacts Positifs
Les témoignages de parents et de personnes atteintes de trisomie 21 mettent en lumière l'importance d'une prise en charge médicale et d'un soutien adaptés. Ils soulignent également les impacts positifs d'une "trisomie bien soignée" sur le développement, l'autonomie et l'intégration sociale des personnes concernées.
Les parents des personnes avec trisomie 21 figurant sur les affiches nous ont partagé leur témoignage. Ils ont tenu à exprimer ce que la prise en charge de leur enfant à l’Institut Jérôme Lejeune leur a apporté. “La naissance d’Alice en 1994 a été une grande surprise ! La trisomie 21 a fait irruption dans notre vie… Son père et moi, soudés, avons voulu être conseillés sur le plan médical. On nous a dirigé vers la consultation du Pr Rethoré à Necker. Ce fut le début de l’accompagnement d’Alice, qui avait 2 mois, et de nous, ses parents. Nous avons vécu les premiers temps de la création de l’Institut Jérôme Lejeune, son déploiement. Quel soutien pour nous ! Il y a toujours eu un accueil, un respect, un regard positif qui allait bien au-delà du strict aspect médical. Alors qu’Alice a 30 ans, c’est encore aujourd’hui très rassurant de se savoir soutenu de cette façon. “Léo a eu la chance d'être pris en charge dès ses deux mois à l'Institut Lejeune. Il a eu le privilège d'intégrer un protocole de recherche Respire 21 qui a décelé de sévères apnées du sommeil. Grâce à une intervention chirurgicale et un suivi jusqu'à ses 5 ans, il a pu évoluer admirablement à tous les niveaux. "Pour aider un jeune porteur de trisomie 21 à grandir et se développer de la manière la plus harmonieuse et adaptée à sa personnalité et à ses besoins, les parents ont besoin d'être soutenus et aidés par des bons professionnels médicaux et paramédicaux qui connaissent cette maladie génétique et ses conséquences sur le développement de la personne et sur sa santé. C'est très important et sécurisant. “Depuis que Nathan est petit, l’Institut Lejeune nous apporte un suivi médical de qualité, par son équipe de professionnels de santé spécialisée dans la trisomie 21. En tant que parents, nous y trouvons une écoute, des réponses à notre questionnement, évoluant au fil de l’âge de notre fils. "Gabriel, mon fils trisomique de 52 ans est un vrai rayon de soleil. 52 ans d'amour partagé aussi bien en famille qu'avec les amis. La preuve en est que, lorsque nous organisons une fête pour lui, il n'y a pas de défection. Maman de Gabriel
Ces témoignages soulignent l'importance d'une prise en charge précoce et d'un suivi médical de qualité pour permettre aux personnes atteintes de trisomie 21 de développer leur plein potentiel et de s'épanouir dans la société.
Controverse autour de la censure d'un clip sur la trisomie 21
En 2014, le CSA a suscité une vive controverse en censurant un clip de sensibilisation à la trisomie 21 intitulé "Dear Future Mom". Ce message, qui présentait un point de vue positif sur la vie des jeunes trisomiques et encourageait la société à œuvrer à leur insertion, avait été diffusé sur M6, Canal+ et D8 à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21.
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Le CSA a justifié sa décision en expliquant que le message, soutenu par la Fondation Jérôme-Lejeune, "dont la vocation est notamment la lutte contre l'avortement", pouvait susciter une "double-lecture" et être perçu comme "choquant" et "culpabilisant" par certains téléspectateurs. Cette intervention a provoqué la colère des défenseurs de la liberté d'expression et des associations de soutien aux personnes atteintes de trisomie 21, qui ont dénoncé une atteinte à la liberté d'expression.
Le président du parti démocrate chrétien, Jean-Frédéric Poisson, a vivement critiqué l'intervention du CSA, accusant l'institution de faillir à sa mission de garantir le pluralisme sur les écrans. A la suite de réactions virulentes à son encontre, le Conseil a tenu à faire une mise au point dans un autre communiqué publié jeudi. Il assure soutenir ce type de campagne qui "présente un point de vue positif sur la vie des jeunes trisomiques et encourage la société à oeuvrer à leur insertion et à leur épanouissement".
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