L'accouchement prématuré est une épreuve bouleversante qui confronte les parents à une réalité inattendue et souvent angoissante. Dans cet article, nous allons explorer, à travers des témoignages poignants, les défis, les émotions et les espoirs qui jalonnent ce parcours unique. De la prééclampsie à la maladie des membranes hyalines, en passant par les séjours en néonatalogie et les inquiétudes du retour à la maison, nous aborderons les différents aspects de la prématurité, en mettant en lumière la force et le courage des bébés et de leurs familles.
Prééclampsie et accouchement d'urgence
La prééclampsie, une maladie de la grossesse caractérisée par une hypertension et une protéinurie, peut mettre en danger la vie de la mère et du bébé. Dans certains cas, elle conduit à un accouchement prématuré d'urgence, comme en témoigne cette maman : « J’étais enceinte de 29 semaines d’aménorrhée lorsque j’ai commencé à avoir des tensions trop élevées. Après 10 jours d’hospitalisation, ce jour dont on m’avait parlé est arrivé. Ils m’ont dit : « on sait que la situation va dégénérer, mais on ne sait pas quand. Ce jour-là, vous aurez probablement une césarienne en urgence. C’est ce qu’il s’est passé. J’ai accouché à 31 semaines d’aménorrhée + 5 jours, soit 7 mois de grossesse. »
L'annonce d'une césarienne d'urgence est un choc émotionnel pour les parents, qui doivent faire face à la peur de perdre leur bébé et à la culpabilité de ne pas avoir pu mener la grossesse à terme. « J’ai ressenti beaucoup de culpabilité. Pour mon conjoint, c’était le plus beau jour de sa vie, mais pour moi non. La vérité c’est que j’ai eu peur, très peur de perdre mon bébé. J’ai craint qu’elle ne pousse pas son premier cri. »
Le choc de la néonatalogie
Après la naissance, le bébé prématuré est généralement transféré en unité de soins intensifs néonatals (USIN), un environnement médicalisé où il reçoit les soins spécifiques dont il a besoin. La vision de son enfant, si petit et fragile, entouré de machines et de tuyaux, peut être traumatisante pour les parents. « Je n’ai pu voir ma fille que très rapidement lors de sa naissance puisqu’elle avait besoin de soins. Lorsque je l’ai vue, si petite, dans son incubateur avec ce masque si gros, j’ai ressenti encore une fois une certaine forme de culpabilité. Le masque lui couvrait tout le visage pour l’aider à respirer, et je me suis dit « Mais qu’est-ce que je t’ai fait mon bébé ? »
La maladie des membranes hyalines, une affection respiratoire fréquente chez les prématurés en raison de l'immaturité des poumons, nécessite souvent une assistance respiratoire. « Ma fille est née avec la maladie des membranes hyalines, maladie liée à l’immaturité alvéolaire des poumons due à sa prématurité. Elle a été placée sous CPAP (une ventilation en pression positive continue), puis sous Optiflow pendant un petit moment. »
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Malgré ces difficultés, les parents trouvent la force de se battre pour leur enfant et de célébrer chaque petite victoire. « Nous n’avons vu son visage sans masque qu’au bout de 3 jours, lors de sa toilette. Nous l’avons vu ouvrir les yeux pour la première fois au bout de 2 jours. Nous l’avons vu savourer quelques gouttes de lait dans une petite seringue, elle qui n’était nourrie jusqu’alors que par sonde. Cela peut paraître rien, mais ces victoires représentent tellement. »
L'importance du peau à peau et du lait maternel
Le peau à peau, une pratique qui consiste à placer le bébé nu sur la poitrine de sa mère ou de son père, est bénéfique pour le développement du prématuré. Il favorise la régulation de la température, la stabilité cardiorespiratoire, la prise de poids et le lien d'attachement. « Les longues heures de peau à peau nous ont beaucoup aidés et nous ont réparés. »
Le lait maternel est également essentiel pour les bébés prématurés, car il contient des anticorps et des nutriments spécifiques qui renforcent leur système immunitaire et favorisent leur croissance. « J’ai pu tirer mon lait et donc elle a pu être alimentée par sonde gastrique avec mon lait. »
Le retour à la maison : une nouvelle étape
Après plusieurs semaines ou mois d'hospitalisation, le bébé prématuré est enfin prêt à rentrer à la maison. Ce moment tant attendu est source de joie, mais aussi d'appréhension. « Nous attendions tellement le retour à la maison. Pourtant, lorsqu’il est arrivé, nous étions très angoissés de nous retrouver tout seul du jour au lendemain. »
Les parents doivent apprendre à gérer les besoins spécifiques de leur enfant, qui peut être plus fragile et nécessiter une surveillance particulière. « Le moniteur de mouvement respiratoire est devenu un indispensable pour moi. Sans cela, je n’arrivais pas à dormir. J’ai besoin de vérifier avant chaque coucher, que le moniteur respiratoire Nanny est bien allumé. Aujourd’hui, notre bébé a 11 mois et j’utilise toujours ce produit lorsque notre fille dort. »
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Le suivi médical est également crucial pour s'assurer du bon développement du bébé et dépister d'éventuelles complications. « Durant ces jours-ci, nous avons été entourés par une équipe médicale spécialisée. » Cependant, certaines familles rencontrent des difficultés pour obtenir un suivi adéquat, comme le témoigne cette maman : « Par contre depuis la sortie de l’hôpital, notre suivi avec le pédiatre a vraiment été catastrophique ! Le vrai pédiatre de Maëly qui la suit depuis qu’on est à Compiègne ne l'a pas revue. »
Les défis du développement et l'importance du soutien
Les bébés prématurés peuvent présenter un retard de développement par rapport aux enfants nés à terme. Il est donc important de prendre en compte l'âge corrigé, qui tient compte du nombre de semaines de prématurité, pour évaluer leur progression. « Tu fais souvent la différence entre l’âge réel et l’âge corrigé. Aujourd'hui, Maëly a 6 mois en âge réel parce qu'elle est née au mois de mars. Et je l'ai vu cet été en vacances, elle était encore toute petite parce que elle avait 5 mois en âge réel et du coup 2 mois en âge corrigé. »
Le soutien des professionnels de santé, des associations et des autres parents est essentiel pour aider les familles à surmonter les défis de la prématurité. « Heureusement, je suis suivie par mon médecin et la PMI. Ce sont eux qui m’ont donné tous les conseils, qui ont répondu à mes questions. »
Certaines familles peuvent bénéficier d'aides financières, comme l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP), pour leur permettre de rester auprès de leur enfant. « Oui, j'ai fait une demande d'AJPP, c'est un congé rémunéré par la CAF pour les enfants qui ont un handicap. L'extrême prématurité rentre dans ce cas. C'est un congé de 6 mois qui est renouvelable une fois ce qui me permet de rester avec Maëly durant 1 an. »
RGO et autres difficultés
Le reflux gastro-œsophagien (RGO) est une complication fréquente chez les bébés prématurés, qui peut entraîner des douleurs, des vomissements et des difficultés d'alimentation. « Ce fut vraiment le RGO qui fut très difficile à vivre pour nous. » Le portage et les traitements médicamenteux peuvent soulager les symptômes.
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D'autres difficultés peuvent survenir, telles que les otites à répétition, qui nécessitent parfois une intervention chirurgicale. « Suite à des otites à répétions (11 otites en 6 mois) elle a pu avoir aussi aérateurs aux oreilles. »
Un bébé warrior
Malgré les défis et les difficultés, les bébés prématurés sont de véritables battants, capables de surmonter les obstacles et de s'épanouir pleinement. « C’est une petite fille déterminée, elle sait ce qu’elle veut, du caractère. Je me dis que c’est grâce à ça qu’elle est là aujourd’hui. C’est notre bébé warrior, notre petite fille bonheur, pétillante. »
L'expérience de la prématurité peut être une source de force et de résilience pour les parents, qui apprennent à apprécier chaque instant et à ne jamais perdre espoir. « Je sais que j’ai eu beaucoup de chance et que j’ai été bien été entourée par le corps médical, mais ce témoignage est pour tous ceux qui vivent une de ses étapes difficiles (PMA, grossesse difficile avec un RCIU, prématurité, bébé qui a un RGO), je veux apporter de l’espoir et surtout écoutez votre instinct. »
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