La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie congénitale d'origine chromosomique. Elle est caractérisée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Cette condition entraîne des particularités physiques et un retard de développement psychomoteur variable d'un individu à l'autre. L'adolescence, période de transition intense, pose des défis spécifiques pour les jeunes atteints de trisomie 21 et leurs familles. Cet article explore les aspects comportementaux de la trisomie 21 à l'adolescence, les troubles associés, et les stratégies d'accompagnement pour favoriser leur épanouissement.
Comprendre la trisomie 21
La trisomie 21 est l'anomalie chromosomique la plus fréquente, avec une incidence d'environ 1 sur 650 naissances. Elle est due, dans 95 % des cas, à la présence d'un chromosome 21 surnuméraire. Ce chromosome supplémentaire influence le développement de l'individu, entraînant des caractéristiques physiques spécifiques et un retard mental variable.
Il existe différentes formes de trisomie 21 :
- Trisomie 21 libre et homogène : La forme la plus courante (95 % des cas), où toutes les cellules possèdent trois chromosomes 21.
- Trisomie 21 en mosaïque : Une forme plus rare (environ 1 % des cas) où certaines cellules sont normales (46 chromosomes) et d'autres présentent une trisomie 21 (47 chromosomes).
- Trisomie 21 par translocation : Le chromosome 21 supplémentaire est attaché à un autre chromosome (13, 14 ou 21). Cette forme représente environ 4 % des cas et peut être héréditaire si l'un des parents est porteur d'une translocation équilibrée.
- Trisomies 21 partielles : Seule une partie du chromosome 21 est en surnombre.
Les personnes atteintes de trisomie 21 partagent des traits communs, tels qu'une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et une déficience intellectuelle. Cependant, il est crucial de se rappeler que chaque individu est unique, avec ses propres caractéristiques génétiques, son éducation, son environnement, et son projet de vie.
La personnalité et le comportement des adolescents trisomiques
La personnalité des personnes atteintes de trisomie 21 est normale. Comme tout individu, elle est influencée par l'environnement et les expériences de vie. Il est essentiel d'élever l'enfant comme ses frères et sœurs, tout en étant conscient des défis spécifiques liés à la trisomie 21. Le désir d'intégration en milieu ordinaire ne doit pas être une forme de déni de l'existence de la trisomie 21.
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L'adolescence est une période de changements importants, tant physiques que psychologiques. Les adolescents atteints de trisomie 21 partagent les mêmes besoins et désirs que leurs pairs : autonomie, amitiés, exploration de leur corps, recherche de sens et projets d'avenir. Il est crucial de ne pas ignorer ces aspects et d'aborder des sujets délicats tels que le travail, le logement, le mariage, la maternité, le permis de conduire et la sexualité.
Comme le disait G.B. Shaw, "l'adolescence est l'âge où les enfants commencent à répondre eux-mêmes aux questions qu'ils posent". L'écoute est donc primordiale. Un adolescent avec un trouble du développement éprouve les mêmes émotions qu'un adolescent ordinaire, mais beaucoup d'adultes ne le perçoivent pas. Certains parents ont du mal à le voir grandir, se basant sur son âge développemental plutôt que sur son âge réel. Il est important d'aider les parents à le considérer comme un adolescent à part entière.
Troubles du comportement et difficultés associées
Les troubles du comportement peuvent être plus fréquents chez les personnes atteintes de trisomie 21 que dans la population générale. Cependant, il est important de comprendre les causes potentielles de ces troubles avant de poser un diagnostic.
Changements brusques de comportement
Face à un changement brutal de comportement, il est essentiel de rechercher une cause médicale sous-jacente :
- Problèmes médicaux : Douleur, problèmes thyroïdiens, troubles sensoriels, intolérance à un médicament, épilepsie.
- Douleur morale : Deuil, mariage d'un membre de la famille, agression, maltraitance.
Lorsque le comportement entrave la vie quotidienne, l'avis d'un médecin psychiatre peut être utile.
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Troubles du spectre autistique (TSA)
Seuls les pédopsychiatres confirmés sont à même de poser un diagnostic d'autisme. Les enfants ayant un retard mental et des difficultés de communication orale, y compris ceux atteints de trisomie 21, peuvent se replier sur eux-mêmes et développer des stéréotypies (gestes répétitifs). Le maintien d'un échange de regard avec l'enfant et la psychomotricité peuvent aider à limiter ces comportements.
Comportements d'opposition
Les comportements d'opposition peuvent découler d'attitudes éducatives inadaptées. Des parents, craignant d'être maltraitants, peuvent avoir du mal à poser des limites, laissant l'enfant imposer sa volonté. Les troubles du comportement sont plus fréquents si le patient a des difficultés d'expression orale. L'agressivité envers les autres peut témoigner d'une difficulté relationnelle, tandis que l'agressivité envers soi-même peut traduire une douleur physique ou une frustration.
Troubles psychiques
Les troubles psychiques nécessitant l'avis d'un psychiatre semblent un peu plus fréquents que dans la population générale. La dépression est fréquente, souvent mal repérée et peu prise en charge, en particulier chez les adolescents et adultes ayant une déficience intellectuelle légère à modérée. Les facteurs favorisants incluent les troubles du langage, les troubles cognitifs, les troubles de l'attachement et les atteintes somatiques sévères. Les symptômes dépressifs débutent souvent par un retrait social et peuvent s'accompagner de troubles du comportement. Le risque de passage à l'acte suicidaire ne doit pas être négligé.
Il est important de noter que les traitements médicamenteux doivent être associés à une évaluation précise et que l'approche non médicamenteuse doit toujours être privilégiée. Les personnes atteintes de trisomie 21 sont sensibles aux effets secondaires des médicaments, qui doivent être dépistés et prévenus.
Autres difficultés potentielles
- Troubles du sommeil : Une trop grande fatigabilité ou un trouble du comportement peuvent signaler un problème de sommeil.
- Difficultés sensorielles : Une attention particulière doit être portée au dépistage des déficits sensoriels associés (vision et audition).
- Problèmes de communication : L'acquisition du langage et de la parole se fait avec retard. Il est important d'utiliser des supports tels que le Français signé pour faciliter la communication.
- Difficultés motrices : Certains enfants ont plus de difficultés de motricité globale et fine, qui doivent être prises en compte dans la vie quotidienne et scolaire.
- Difficultés d'apprentissage : Une lenteur particulière à traiter l'information et à produire une réponse est fréquente. Les consignes complexes et les composantes de la mémoire altérées peuvent poser des difficultés.
Accompagnement et interventions
L'accompagnement des adolescents atteints de trisomie 21 doit être global et personnalisé, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et de leurs aspirations.
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Suivi médical
Un suivi médical régulier est essentiel pour dépister et traiter les problèmes de santé associés à la trisomie 21, tels que les malformations cardiaques, les troubles thyroïdiens, les problèmes de vision et d'audition. Un suivi psychologique et psychiatrique est également important pour détecter et traiter les troubles du comportement et les troubles psychiques.
Interventions thérapeutiques
- Kinésithérapie : La kinésithérapie précoce aide l'enfant dans sa tonification et dans le passage des étapes du développement neuromoteur. Le travail de tonification se poursuit à l'adolescence.
- Orthophonie : L'orthophonie accompagne l'enfant dans la mise en place de la communication et dans le développement du langage et de la parole.
- Psychomotricité : La psychomotricité permet d'accompagner l'enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement.
Scolarisation et insertion sociale
La scolarisation en milieu ordinaire, avec des structures de type Ulis si nécessaire, est à privilégier pour favoriser la socialisation et l'inclusion. Il est important de concevoir un Projet personnalisé de scolarisation (PPS) adapté aux besoins de l'enfant. Les fonctionnements ritualisés dans la classe peuvent le rassurer.
Dans la cour de récréation et à la cantine, l'enfant peut avoir besoin d'aide pour identifier les lieux, les règles de fonctionnement et les codes de relation. Pour la lecture et l'écriture, des méthodes gestuées ou utilisant des pictogrammes peuvent faciliter l'apprentissage.
L'orientation scolaire doit être préparée et réfléchie en fonction de l'enfant, de ses compétences, de ses capacités d'adaptation et de ses compétences sociales. Les rééducations sont souvent conduites pendant le temps scolaire.
Après la scolarité, différentes options sont possibles : formations professionnelles de droit commun ou adaptées, apprentissage et travail en milieu ordinaire ou protégé (Esat).
Soutien familial et social
Le soutien de la famille, des amis et des associations est essentiel pour les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles. Les parents appréhendent les périodes d'orientation, ce qui peut avoir des répercussions sur le comportement et les apprentissages de l'enfant. Il est important de les accompagner et de les soutenir dans leurs démarches.
Il est important de multiplier les solutions pour mener une vie adulte relativement autonome par rapport à la famille, en faisant appel à des espaces communautaires ou à des maisons familiales.
Communication et langage
Pour faciliter la communication, il est important d'adopter les comportements suivants :
- Acquiescer régulièrement.
- Laisser de la place à la personne pour s'exprimer.
- Utiliser un vocabulaire compréhensible.
- Être patient et laisser le temps à la personne de parler.
- Utiliser la gestualité pour aider à trouver ses mots et structurer son discours.
Stéréotypes et réalités
Il est important de lutter contre les stéréotypes et les idées reçues sur la trisomie 21.
- Stéréotype : Les trisomiques sont tous semblables (affectueux, amateurs de musique, grassouillets, etc.).
- Réalité : Toutes les personnes qui présentent une trisomie 21 sont différentes. Leurs seules caractéristiques communes sont la présence d'un chromosome supplémentaire, un déficit mental et quelques aspects somatiques.
- Stéréotype : Les trisomiques sont toujours heureux et contents.
- Réalité : La sérénité d'une personne atteinte de trisomie 21 est liée à son climat familial, à ses activités sociales et à la qualité de sa vie.
- Stéréotype : Ils ne peuvent exécuter que des travaux répétitifs qui n'impliquent aucune responsabilité.
- Réalité : Grâce à une insertion adaptée, ils peuvent accomplir des tâches complexes et assumer des responsabilités.
- Stéréotype : Ils n'ont pas conscience de leur handicap.
- Réalité : Un enfant présentant ce syndrome est en mesure de comprendre dès l'enfance sa propre différence.
- Stéréotype : On doit toujours tout permettre aux trisomiques pour ne pas les faire souffrir.
- Réalité : Il est important de mettre des limites claires et acceptées de tous.
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