L'inclusion des personnes en situation de handicap, notamment celles atteintes de trisomie 21, est une priorité gouvernementale. Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap, a clairement défini une feuille de route axée sur l'inclusion dans tous les aspects de la vie : école, habitat, emploi. Cette vision repose sur une approche individualisée, la concertation avec les acteurs concernés et la valorisation de l'expertise des personnes handicapées elles-mêmes.
La vision de Sophie Cluzel : une boussole pour l'inclusion
La « boussole » de Sophie Cluzel, selon ses propres termes, est de « partir d'un besoin individuel pour construire une réponse collective ». Cette approche met l'accent sur l'importance de l'autodétermination et de la pair-émulation, s'inspirant notamment de l'expérience de sa fille, Julia, jeune femme atteinte de trisomie 21. La simplification de la vie quotidienne des personnes handicapées et de leurs familles est au cœur de son action.
L'objectif du gouvernement est de « faire tomber les murs » en accompagnant le projet personnalisé de chaque individu et en lui permettant de se réaliser « en milieu ordinaire ». L'habitat est considéré comme un enjeu majeur de la citoyenneté, comme l'a souligné l'Unapei lors de son congrès annuel en 2017 avec le thème « Je vis, je choisis, j'habite ».
Le rôle essentiel des SESSAD
Dans ce contexte, les SESSAD (Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) jouent un rôle essentiel. Sophie Cluzel les considère comme « l'interface indispensable entre tous ces environnements » (école, famille, etc.). Les SESSAD sont des services de soins et d'aide à domicile qui accompagnent les enfants et les adolescents en situation de handicap, ainsi que leurs familles.
Missions et interventions des SESSAD
Les SESSAD interviennent auprès d'enfants et d'adolescents présentant différents types de handicap, dont la trisomie 21. Leur objectif est de favoriser leur inclusion scolaire, sociale et professionnelle, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et de leur projet de vie.
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Les interventions des SESSAD sont variées et peuvent inclure :
- Soutien à la scolarisation : accompagnement dans les classes ordinaires, adaptation des supports pédagogiques, interventions auprès des enseignants.
- Accompagnement thérapeutique : psychothérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie.
- Soutien à la famille : conseils, guidance parentale, groupes de parole.
- Accompagnement à l'autonomie : développement des compétences sociales, accompagnement à la vie quotidienne, préparation à l'insertion professionnelle.
Les professionnels des SESSAD
Les SESSAD sont composés d'une équipe pluridisciplinaire de professionnels qualifiés, tels que :
- Médecins : ils définissent les stratégies de soin et de prise en charge médicale.
- Psychologues : ils assurent le suivi psychologique des enfants et des adolescents.
- Rééducateurs : orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, ils interviennent pour maintenir, restaurer et permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace.
- Éducateurs spécialisés : ils assurent le suivi des actions éducatives et accompagnent l'inclusion et l'autonomisation du jeune en milieu ordinaire en partenariat avec la famille.
- Assistants sociaux : ils accompagnent les familles dans leurs démarches administratives et sociales.
Le projet individuel de l'enfant
L'intervention du SESSAD s'inscrit dans le cadre d'un projet individuel pour l'enfant, élaboré en concertation avec lui-même, sa famille et l'équipe pluridisciplinaire. Ce projet définit les objectifs à atteindre et les modalités d'accompagnement les plus adaptées.
Scolarisation et emploi : des enjeux majeurs
Sophie Cluzel insiste sur l'importance de la souplesse en matière de scolarisation, en favorisant par exemple le temps partagé entre école ordinaire et IME (Institut Médico-Éducatif) ou un accompagnement permettant l'accès à toutes les activités scolaires et culturelles. Elle réaffirme l'engagement du Président à « nettement améliorer l'accès à l'école et aux accompagnants ». Une rencontre a été organisée avec le ministre de l'Éducation nationale pour « fluidifier les parcours scolaires » dès la rentrée prochaine.
L'emploi est également considéré comme une « liberté fondamentale ». Sophie Cluzel promet que l'effort massif qui sera fait en faveur de l'apprentissage doit bénéficier pleinement aux jeunes en situation de handicap mental. Il s'agit d'un levier essentiel pour lutter contre le chômage des personnes handicapées, qui reste deux fois supérieur à la moyenne nationale.
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Désinstitutionalisation et accompagnement personnalisé
Face au constat du nombre d'enfants exilés en Belgique ou laissés dans leur famille, Sophie Cluzel promet d'« attaquer le problème à la source » en accompagnant le déploiement d'une « réponse accompagnée pour tous ». Elle évoque également la « désinstitutionalisation », qui vise à permettre aux personnes de « sortir des établissements en sécurisant leur parcours avec des accompagnants motivés ».
Elle n'oublie pas les familles et assure que, « pour lutter contre l'usure et l'isolement social des aidants », de nouveaux droits et moments de répit sont nécessaires.
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