L'accompagnement des enfants porteurs de trisomie 21 nécessite une approche multidisciplinaire et personnalisée, notamment en ce qui concerne les troubles du langage. Les Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) jouent un rôle essentiel dans ce processus, en offrant un soutien adapté aux enfants et à leurs familles. Cet article explore les différentes facettes de cet accompagnement, en mettant l'accent sur le rôle des professionnels impliqués et les stratégies mises en œuvre pour favoriser le développement de la communication.
L'Importance d'un Accompagnement Spécifique
Si les avancées médicales ont considérablement amélioré la qualité et l'espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21, un accompagnement spécifique reste indispensable. Cet accompagnement repose sur une alliance entre les parents, les professionnels médicaux et paramédicaux, et les structures spécialisées dans le handicap, telles que les SESSAD. L'aide des structures sociales, comme la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), et des intervenants scolaires est également bénéfique.
Les Professionnels Clés du SESSAD et Leur Rôle
Au sein d'un SESSAD, plusieurs professionnels collaborent pour offrir un accompagnement complet et individualisé :
L'éducateur spécialisé : Il accompagne l'enfant dans son développement intellectuel, social et affectif. Il encourage, stimule et valorise l'enfant dans le développement de ses compétences en prenant en compte ses difficultés, ses potentialités, ses goûts, ses envies. Il favorise l'inclusion de l'enfant dans tous ses milieux de vie (domicile, crèche, école, activités extrascolaires, cantine…). Il soutient les apprentissages scolaires en lien avec les équipes pédagogiques et paramédicales. Il utilise différents supports ludiques et éducatifs et fait également des entretiens avec le jeune si possible, sa famille, ainsi que les partenaires. Il peut mettre en place des actions éducatives sous forme de groupe. Il est le référent du projet personnalisé de l'enfant, l'interlocuteur privilégié de la famille, et assure le lien entre tous les partenaires qui interviennent auprès de l'enfant.
Le psychomotricien : Ce professionnel est spécialisé dans le développement moteur et cognitif des jeunes. À travers des activités ludiques et adaptées, il favorise l'harmonie entre le corps et l'esprit, renforçant ainsi les compétences motrices, la confiance en soi, et la sociabilisation. Le retard psychomoteur est systématique chez les enfants porteurs de trisomie 21, mais son intensité est variable. Il est dû à un tonus musculaire faible, à des difficultés de motricité fine et de visualisation spatiale.
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L'ergothérapeute : L'ergothérapeute est un professionnel paramédical qui joue un rôle crucial dans l'amélioration de la qualité de vie des individus confrontés au handicap. Leur domaine d'intervention englobe la motricité fine (visser, dévisser, prendre et tenir des objets, écrire, utiliser les outils scolaires…), les coordinations, les adaptations de l’espace, de l’environnement, les repères visuospatiaux, les fonctions exécutives telles que la planification, l’organisation, l’anticipation ; la gestion des actes de la vie quotidienne (prendre sa douche, utiliser des couverts, s’habiller, se déshabiller…), l’attention et la concentration. Le but de l’ergothérapeute est d’aider à développer les compétences nécessaires pour une vie quotidienne la plus autonome possible que ce soit dans le cadre de l’école, du travail ou de la maison. Il est une ressource pour le jeune, la famille et les partenaires : il préconise l’aménagement de l’environnement, dans le respect de leurs habitudes de vie, pour favoriser son autonomie.
L'orthophoniste : L'orthophoniste est un professionnel dédié à l'amélioration de la communication. Son rôle consiste à évaluer et rééduquer les troubles de la voix et de la parole, du langage oral et écrit, de la respiration et de la déglutition. Grâce à des méthodes personnalisées, l'orthophoniste travaille avec les enfants pour développer leurs compétences en communication orale ou alternative, améliorer leur compréhension du langage, et favoriser leur épanouissement social et émotionnel. Le retard de langage est habituel chez les enfants porteurs de trisomie 21, mais d'intensité variable. Il est important de dépister les problèmes auditifs de façon précoce et régulière.
L'assistante sociale : Elle informe les jeunes et leurs familles sur les droits des personnes en situation de handicap.
L'Importance de la Prise en Charge Orthophonique Précoce
La prise en charge orthophonique doit débuter le plus tôt possible, idéalement avant l'âge de 6 mois. Le diagnostic de trisomie 21 étant souvent posé à la naissance, il doit permettre une prise en charge précoce. Toutefois, il est essentiel d'attendre que les parents soient prêts et en fassent la demande, car ils sont les principaux acteurs de cet accompagnement.
Pourquoi une intervention si tôt ?
Agir tôt permet de limiter l'installation de déficits et d'aider l'enfant à mettre en place le langage de la manière la plus harmonieuse possible. On se situe alors dans l'éducation et non dans la rééducation. Intervenir plus tardivement consiste à améliorer une fonction déjà installée de façon déficitaire.
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Les Bénéfices d'une Prise en Charge Précoce
Un mémoire d'orthophonie a comparé des enfants porteurs de trisomie 21 ayant bénéficié d'une prise en charge précoce avec d'autres suivis plus tardivement. Les résultats ont mis en évidence des performances considérablement meilleures chez les enfants suivis précocement dans les épreuves d'articulation, de parole, de métaphonologie, de vocabulaire actif et passif, de syntaxe, de récit et de compréhension.
Au niveau de la sphère oro-faciale, les enfants suivis précocement présentaient plus souvent une langue tonique et bien positionnée au repos, des lèvres toniques et fermées (donc une respiration nasale) et une déglutition typique.
Les Modalités de la Prise en Charge Orthophonique
La prise en charge orthophonique doit être continue, de la naissance à l'entrée en maternelle et au-delà, avec des pauses thérapeutiques si nécessaire. L'idéal est un lieu unique rassemblant tous les professionnels (orthophoniste, psychomotricien, psychologue, etc.) pour une prise en charge globale et transdisciplinaire. Les Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) et les SESSAD sont des structures qui peuvent offrir ce type de prise en charge. Les associations Trisomie 21 France peuvent également proposer des SESSAD spécialisés.
La fréquence des séances est en principe hebdomadaire, avec possibilité de passer à deux séances par semaine à l'approche de l'entrée en maternelle. La durée des séances est de 30 minutes (plus souvent 45 minutes en structure), dont une grande partie est consacrée au dialogue avec les parents. La présence des parents est indispensable, car l'accompagnement parental fait partie intégrante de l'éducation précoce.
Adaptation de l'Environnement
L'environnement de l'enfant doit être sécurisé et stimulant, avec des jouets adaptés à son âge. Il est déconseillé d'utiliser un trampoline ou de faire des roulades sans avis médical en raison du risque d'hyperlaxité cervicale. Il est préférable d'avoir un tapis d'éveil et de laisser l'enfant explorer son environnement en motricité libre sous la surveillance d'un adulte, plutôt que de le laisser sur un transat.
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L'Importance de l'Inclusion Scolaire
L'association Trisomie21-France milite pour une inclusion scolaire maximale des enfants porteurs de trisomie 21. Elle constate que trop d'enfants sont orientés en IME dès la sortie de la maternelle et qu'il n'en reste finalement que 20 % dans le second degré, en classe ordinaire ou en ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire). Les parents souhaitent pourtant que leurs enfants vivent le plus possible au milieu des autres.
Trisomie21-France s'oppose à une interprétation restrictive des textes officiels qui conduirait à refuser systématiquement l'orientation en ULIS pour les élèves avec trisomie 21 au motif que « l'élève ne pourrait pas suivre pendant les temps d'inclusion ». La circulaire de 2015 sur les ULIS rappelle que « les élèves orientés en ULIS sont ceux qui (…) nécessitent un enseignement adapté dans le cadre de regroupements » et que l’ULIS « offre aux élèves la possibilité de poursuivre en inclusion des apprentissages adaptés (…) même lorsque leurs acquis sont très réduits ».
L'association souligne l'importance d'une équipe tripartite (parents, enseignant, AESH) pour favoriser la réussite de la scolarisation. L'enseignant doit être bienveillant et comprendre qu'il peut faire progresser l'élève avec trisomie. Une formation et une information des intervenants sont nécessaires, non seulement sur la trisomie, mais aussi sur les interactions au quotidien.
Communication Alternative et Améliorée (CAA)
Si l'enfant peut avoir des difficultés à s'exprimer, cela n'entache rien à son envie de communiquer. Il est donc important de pouvoir lui proposer des méthodes de CAA (Communication Alternative et Améliorée), telles que le Makaton, le langage des signes ou les pictogrammes.
Le Makaton
Le Makaton est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes. Il répond aux besoins d’une large population d’adultes et d’enfants atteints de troubles du langage associés à des handicaps divers : retard mental, autisme, polyhandicap, troubles spécifiques du langage, atteintes neurologiques affectant la communication.
Trisomie 21 France : Un Acteur Majeur de l'Accompagnement
Depuis plus de 50 ans, la fédération Trisomie 21 France s’engage pour que le handicap ne soit plus un frein à la citoyenneté. Elle a été fondée à l'initiative de parents souhaitant briser l'isolement et favoriser l'insertion sociale de leurs enfants porteurs de trisomie 21.
Forte d'un réseau d’une cinquantaine d’associations territoriales, elle accompagne près de 3 000 personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). Elle intervient sur tous les fronts, grâce à un centre de formation internalisé qui s’adresse chaque année à 1 200 professionnels, parents et personnes concernées, mais aussi via des actions de plaidoyer pour l’autonomie, l’autodétermination et l’autoreprésentation des personnes avec TDI.
La fédération a développé plusieurs programmes pour favoriser l'autonomie et l'inclusion des personnes porteuses de trisomie 21, notamment :
"Ma parole doit compter" : pour redonner aux personnes avec TDI les clés pour prendre la parole en public.
"Faire entendre sa voix" : pour mettre l’accent sur l’égalité des chances en matière d’insertion professionnelle.
"Mes amours" : pour donner à ces personnes la possibilité de s’autodéterminer sur les sujets de la sphère intime (rapport au corps, consentement, droit à l'intimité).
Un projet de soutien à la parentalité : avec des guides pratiques adaptés aux tranches d’âge de la petite enfance, des capsules vidéo pour favoriser l’autonomie des enfants avec TDI, des espaces d’échanges entre parents et un réseau national de cellules d’écoute.
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