Introduction
La procréation médicalement assistée (PMA) a connu des avancées spectaculaires ces dernières années, offrant de nouvelles possibilités aux couples confrontés à des problèmes de fertilité ou désirant éviter la transmission de maladies héréditaires. Parmi ces avancées, la sélection des embryons avant l'implantation, notamment pour des caractéristiques comme la couleur des yeux, suscite un vif débat éthique. Cet article se propose d'examiner les aspects scientifiques, économiques et philosophiques de cette pratique, en mettant en lumière les progrès réalisés, les dérives potentielles et la nécessité d'un débat de société éclairé.
L'Évolution de la Procréation Médicalement Assistée
En 1978, la naissance du premier bébé-éprouvette au Royaume-Uni a marqué une étape décisive dans l'histoire de la médecine reproductive. Moins de quarante ans plus tard, la fécondation in vitro (FIV) représente environ 3 % des naissances dans les pays occidentaux. Cette technique est devenue une solution pour les couples stériles, homosexuels ou atteints de maladies héréditaires, leur permettant de réaliser leur désir d'enfant.
Aujourd'hui, une autre révolution est en cours : la possibilité de choisir le sexe de son enfant, et même la couleur de ses yeux, en sélectionnant les embryons avant l'implantation. Parallèlement, des avancées telles que le protocole des bébés à trois ADN et la production d'ovules et de spermatozoïdes in vitro ouvrent de nouvelles perspectives. La technologie CRISPR, qui permet de corriger l'ADN, a également été utilisée sur des embryons humains, ouvrant la voie aux bébés génétiquement modifiés.
La Sélection Embryonnaire : Une Nouvelle Frontière
La sélection embryonnaire, qui consiste à choisir les embryons à implanter en fonction de critères génétiques, est devenue une réalité grâce aux progrès du diagnostic préimplantatoire (DPI). Cette technique, autorisée depuis 1994, implique une fécondation in vitro (FIV) pour concevoir les embryons, ainsi que le prélèvement et la conservation des gamètes des parents. Elle permet de détecter des anomalies génétiques et chromosomiques, offrant ainsi la possibilité d'éviter la transmission de maladies héréditaires graves et incurables.
Le DPI se pratique à partir de cellules prélevées directement sur l'embryon, quelques jours après la fécondation, avant ou après une période de congélation. Si l'embryon est exempt de la pathologie recherchée, il peut être décidé qu'il soit implanté dans l'utérus ou qu'il soit congelé pour être implanté plus tard. L'Agence de la biomédecine met à disposition une liste des indications disponibles pour un diagnostic préimplantatoire en France.
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En 2021, 305 enfants sont nés vivants (issus de 290 accouchements) à la suite d'un DPI. Au total, 403 maladies génétiques différentes ont bénéficié d'une mise au point technique diagnostique en vue de DPI. Parmi les pathologies les plus recherchées, on retrouve la mucoviscidose, la maladie de Huntington, le syndrome de l'X fragile, la drépanocytose et certaines dystrophies musculaires.
Nucleus Genomics et l'Optimisation Génétique
Aux États-Unis, des entreprises comme Nucleus Genomics proposent aux futurs parents une "optimisation génétique" afin de choisir les caractéristiques de leur futur enfant en sélectionnant les embryons lors d'une fécondation in vitro. Cette société analyse les embryons créés après une fécondation in vitro et propose aux parents d'augmenter ou de diminuer les risques qu'un enfant ait certaines caractéristiques, telles que la taille, le poids, le QI ou encore la couleur des yeux.
Kian Sadeghi, le fondateur de Nucleus Genomics, explique que son entreprise ne conçoit pas d'embryons, mais qu'ils "sont déjà là, vous avez juste plus d'informations et vous faites un choix". Il balaie les critiques sur l'éthique et l'eugénisme en rappelant que l'ADN ne fait pas tout et que son entreprise ne change rien, mais optimise les chances d'avoir un enfant avec les caractéristiques souhaitées.
Nucleus Genomics a lancé une grande campagne de publicité avec le slogan "Ayez le meilleur bébé". Cependant, cette promesse est critiquée par des spécialistes comme le professeur Joel Michael Reynolds, qui estime que l'objectif de la parentalité est d'être le meilleur parent possible, et non d'avoir le meilleur bébé possible.
Les Enjeux Éthiques et les Risques de Dérives Eugénistes
La sélection embryonnaire soulève de nombreuses questions éthiques et morales. La possibilité de choisir les caractéristiques de son enfant ouvre la voie à des dérives eugénistes, où la valeur d'un individu serait déterminée par ses gènes. Le risque est de créer une société divisée entre individus "sélectionnés" et "non-sélectionnés", avec des conséquences potentiellement dramatiques.
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La technique du bébé médicament, qui consiste à concevoir un enfant pour guérir un aîné malade, pose également de graves problèmes éthiques. Elle envisage la naissance d'un enfant, non comme une fin en soi, mais comme un moyen. Le fait de rejeter des embryons sains (mais non‐HLA compatibles) indique que l'enfant à venir n'est pas d'abord voulu pour lui‐même, mais bien pour un autre.
En France, le cadre du DPI se limite aux seules anomalies héréditaires, d'une particulière gravité et incurables au moment du diagnostic. Cependant, certains souhaitent obtenir une extension des indications, notamment pour l'ouvrir à d'autres qui ne sont pas des maladies génétiques héréditaires. Le glissement vers un DPI pour TOUT et pour TOUS, derrière un mythe grandissant de quête du « bébé parfait », est une source de préoccupation.
Le Diagnostic Préimplantatoire (DPI) et le Criblage Génétique Préimplantatoire (PGS)
Il est important de distinguer le diagnostic préimplantatoire (DPI) du criblage génétique préimplantatoire (PGS). Le DPI est une méthode de diagnostic utilisée pour chercher l'éventuelle présence d'une maladie génétique connue des patients ou de leur famille. Le PGS, quant à lui, est une méthode de dépistage qui recherche l'absence d'anomalies au niveau des chromosomes de l'embryon.
En France, le DPI est autorisé, mais pas le PGS. Le DPI cherche à éviter de transmettre une maladie héréditaire à l'enfant, tandis que le PGS vise à sélectionner des embryons en fonction de critères chromosomiques ou génétiques. Cette distinction est importante car elle met en lumière les enjeux éthiques liés à la sélection d'embryons en fonction de caractéristiques non liées à la santé.
Les Limites Techniques et Scientifiques
Il est important de souligner que les possibilités médicales, techniques et scientifiques actuelles, et même probablement futures, ne permettront jamais de modifier le QI ou la taille d'un individu. Ces caractéristiques sont portées par de si nombreux gènes qu'on ne sait pas comment ils interfèrent entre eux et comment les identifier sur un embryon.
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De plus, l'idée que l'on peut prévoir grâce à la génétique le cours de la vie est totalement erronée. L'ADN ne fait pas tout, et l'environnement joue un rôle crucial dans le développement d'un individu. Il est donc illusoire de penser que l'on peut créer un "bébé parfait" en sélectionnant les embryons.
La Nécessité d'un Débat de Société
Face à ces avancées scientifiques et aux enjeux éthiques qu'elles soulèvent, il est impératif d'engager un vaste débat de société. Il est essentiel de définir les limites de la sélection embryonnaire et de déterminer quelles sont les caractéristiques qui peuvent être prises en compte. Il est également important de réfléchir aux conséquences potentielles de ces pratiques sur la société et sur la manière dont nous concevons l'enfantement et l'accueil de l'enfant.
Ce débat doit impliquer les scientifiques, les médecins, les philosophes, les juristes et les citoyens. Il doit être éclairé, transparent et respectueux des différentes opinions. Il doit permettre de définir un cadre éthique clair et précis pour encadrer la sélection embryonnaire et éviter les dérives eugénistes.
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