La trisomie 21, une anomalie génétique où le chromosome 21 est présent en trois exemplaires au lieu de deux, entraîne des modifications organiques et fonctionnelles variées. Si certains signes sont communs à tous les patients, leur expression varie considérablement d'une personne à l'autre. Parmi les défis rencontrés, l'hypotonie musculaire et l'hyperlaxité ligamentaire sont particulièrement prégnantes chez le nourrisson, justifiant une intervention kinésithérapique précoce et adaptée. Cet article explore le rôle crucial du kinésithérapeute dans l'accompagnement de ces jeunes enfants, en mettant en lumière les objectifs, les méthodes et les bénéfices de cette prise en charge.
Comprendre la Trisomie 21 et ses Implications Motrices
La trisomie 21 se manifeste par un ensemble de caractéristiques physiques et développementales spécifiques. Les articulations de l’enfant sont très souples, on parle d’hyperlaxité. Ses muscles sont mous, on parle d’hypotonie musculaire. Du fait de l’hypotonie, le bébé met plus de temps à réagir et à se mouvoir. Il s’agit de réduire l’hypotonie musculaire, d’aider le bébé à prendre conscience de son corps, à soutenir la manipulation, à développer les réflexes posturaux. L’hypotonie musculaire et la lenteur dans l’acquisition font que l’enfant met plus de temps à voir, entendre, sentir et se mouvoir.
L'Importance d'une Prise en Charge Kinésithérapique Précoce
C’est la raison pour laquelle la prise en charge kinésithérapique doit être précoce (vers 6 mois) et adaptée. Elle vise à stimuler le développement moteur et global de l'enfant, en tenant compte de ses spécificités. Cette intervention précoce offre de nombreux avantages :
- Amélioration du tonus musculaire : En massant le bébé dans ses premiers mois, on mobilise ses muscles, ce qui aide l’enfant à prendre conscience de son corps, ce qui facilitera les rééducations à venir.
- Développement de la conscience corporelle : Aider le bébé à prendre conscience de son corps.
- Prévention des troubles orthopédiques : Le suivi kinésithérapique permet de prévenir, dépister et traiter les troubles orthopédiques qui sont fréquents, et qui gênent leurs activités motrices : subluxation de la rotule, pieds plats, hyperdolose lombaire (dos trop cambré), cyphose dorsale (dos voûté), etc.
- Optimisation des acquisitions motrices : Accompagner l’enfant dans son développement neuromoteur, sensorimoteur, cognitif, …
Objectifs de la Kinésithérapie chez le Nourrisson Trisomique 21
La kinésithérapie chez le nourrisson trisomique 21 poursuit plusieurs objectifs clés :
- Réduire l'hypotonie musculaire : Tonifier les muscles pour faciliter les mouvements et les postures.
- Favoriser la conscience corporelle : Aider l'enfant à percevoir son corps dans l'espace et à coordonner ses mouvements.
- Stimuler le développement psychomoteur : Encourager l'acquisition des étapes motrices (ramper, s'asseoir, marcher) dans un ordre adapté à l'enfant.
- Prévenir les complications orthopédiques : Surveiller et corriger les éventuels troubles posturaux (scoliose, pieds plats) pour éviter des douleurs et des limitations fonctionnelles.
- Améliorer la fonction respiratoire : Faciliter la respiration et le drainage des sécrétions bronchiques, notamment en cas d'infections respiratoires fréquentes chez les enfants trisomiques.
- Accompagnement de l’enfant touche au développement sensorimoteur, neuromoteur, social, alimentaire et respiratoire.
Méthodes et Techniques Utilisées par le Kinésithérapeute
Le kinésithérapeute dispose d'une palette de techniques adaptées aux besoins spécifiques de chaque enfant :
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- Mobilisations douces : Elles visent à assouplir les articulations et à améliorer l'amplitude des mouvements.
- Exercices de tonification musculaire : Ils renforcent les muscles faibles, en utilisant des jeux et des stimulations sensorielles.
- Stimulation des réflexes : Elles favorisent l'émergence et l'intégration des réflexes archaïques, essentiels au développement moteur.
- Techniques de facilitation : Elles aident l'enfant à initier et à réaliser des mouvements, en utilisant des points d'appui et des guidages manuels.
- Exercices d'équilibre et de coordination : Ils améliorent la stabilité et la précision des mouvements, en utilisant des supports variés (ballons, planches à bascule).
- Stimulation oro-faciale : Pour une meilleure prise de conscience qui prépare un meilleur contrôle des muscles du visage, il faut stimuler les lèvres, la langue et la mâchoire par de petits gestes simples comme tapoter légèrement autour de la bouche de l’enfant avec notre doigt, masser avec une brosse à dents en silicone l’intérieur des joues et les gencives, etc. Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple.
Le Rôle de l'Environnement et de la Famille
La kinésithérapie ne se limite pas aux séances en cabinet. Elle implique également l'aménagement de l'environnement de l'enfant et l'implication active de sa famille.
Adaptation de l'environnement
- Mobilier adapté : Utiliser des chaises, des tables et des jouets adaptés à la taille et aux capacités de l'enfant.
- Aménagement de l'espace : Créer un environnement stimulant et sécurisé, favorisant l'exploration et le mouvement.
Implication de la famille
- Participation aux séances : Les parents sont encouragés à participer activement aux séances de kinésithérapie, afin de comprendre les techniques et de les reproduire à la maison.
- Exercices à domicile : Le kinésithérapeute propose des exercices simples à réaliser quotidiennement à la maison, pour renforcer les acquis et stimuler le développement de l'enfant.
- Soutien émotionnel : La famille joue un rôle essentiel dans le soutien émotionnel de l'enfant, en l'encourageant et en le valorisant dans ses efforts.
Coordination avec les Autres Professionnels de Santé
La prise en charge du nourrisson trisomique 21 nécessite une coordination étroite entre les différents professionnels de santé :
- Médecin traitant : Il assure le suivi médical global de l'enfant et coordonne les interventions des différents spécialistes.
- Pédiatre : Il surveille la croissance et le développement de l'enfant, et dépiste les éventuelles complications médicales.
- Orthopédiste : Il prend en charge les troubles orthopédiques, en collaboration avec le kinésithérapeute.
- Psychomotricien : Les séances de psychomotricité vont permettre au bébé de développer sa motricité de façon harmonieuse, d’améliorer ses facultés sensorielles et ses capacités d’expression.
- Orthophoniste : L’orthophonie favorise l’émergence et le développement de la communication orale, écrite et alternative, c’est-à-dire autre que parlée ou écrite.
- Ergothérapeute : L’ergothérapie est une rééducation qui vise à aider, à tout âge, la personne à trouver ou retrouver son autonomie dans ses activités de la vie quotidienne.
L'Évolution de la Prise en Charge Kinésithérapique
La kinésithérapie pédiatrique est une discipline en constante évolution, avec des recherches et des avancées régulières.
Nouvelles approches
- Intégration sensorielle : Cette approche vise à améliorer la perception et l'intégration des informations sensorielles, afin de faciliter le développement moteur et comportemental.
- Thérapie par le jeu : Elle utilise le jeu comme outil thérapeutique, pour stimuler la motivation et l'engagement de l'enfant.
Importance de la formation continue
Le kinésithérapeute doit se former régulièrement aux nouvelles techniques et approches, afin d'offrir une prise en charge optimale aux enfants trisomiques 21.
Surveillance de la Croissance et de l'Alimentation
La croissance des personnes porteuses d’une trisomie 21 diffère de celle du reste de la population, c’est pourquoi il peut être utile de recourir à des courbes de croissance staturo-pondérales spécifiques. Plusieurs de ces courbes spécifiques ont été publiées dans la presse médicale. Le poids est souvent inférieur à celui des autres enfants dans la première année de vie, en raison des difficultés d’alimentation. Quand il est nourrisson, il est fréquent que l’enfant prenne peu de poids et mette plusieurs semaines à retrouver son poids de naissance. La courbe de poids des bébés ne correspond pas à la courbe de poids présentée sur le carnet de santé, de même pour la taille. Le poids tend à s’accroître progressivement pour devenir souvent supérieur à la moyenne des autres enfants à partir de l’âge de 4 ans. La surveillance des courbes de taille et de poids est donc très importante car elle permet d’adapter les apports alimentaires à l’activité physique, qui est souvent insuffisante. Plusieurs de ces courbes spécifiques ont été publiées dans la presse médicale.
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Préparation au Langage et à l'Autonomie Alimentaire
Pour préparer le langage, on peut faire des activités autour du souffle par exemple. Boire avec une paille est un bon exercice pour favoriser l’occlusion de la bouche. Il faut s’assurer que l’enfant emprisonne bien la paille entre les lèvres plutôt qu’entre les dents. Cet exercice permet de faire prendre conscience du mouvement des lèvres et d’en fortifier les muscles, de raffermir la mâchoire, ce qui plus tard favorisera une meilleure autonomie au niveau de l’alimentation. Pour exercer les mouvements des lèvres, l’enfant peut faire des petits exercices simples devant un miroir. Par exemple, faire des « hou-ou » ou des « hiii » en exagérant le mouvement des lèvres.
Exercices pour Renforcer les Chevilles et l'Équilibre
Pour renforcer les chevilles, l’enfant peut sauter sur un trampoline avec, si nécessaire, une barre sur laquelle il pourra prendre appui. Il peut également se balancer sur une planche à bascule tout en étant soutenu par un adulte. L’enfant apprend ainsi à coordonner ses bras et ses jambes et à trouver son équilibre. Entre 2 et 3 ans, on peut commencer à proposer à l’enfant de faire du cheval à bascule.
L'Importance de l'Orthophonie
Le travail orthophonique est central, car le langage vient plus tard chez l’enfant trisomique. La coordination fine des muscles de la langue est travaillée. L’orthophoniste veille à trouver le mode de communication le mieux adapté pour rentrer en relation avec son prochain. L’orthophoniste participe ainsi à l’épanouissement le plus complet possible de la personne et prévient d’une partie des troubles du comportement.
Suivi Dentaire
Les premières dents ont tendance à arriver plus tardivement, quelques fois dans le désordre, et les dents de lait sont parfois définitives. Les malpositions dentaires sont courantes ; certaines dents peuvent manquer définitivement. Il faudra s’en préoccuper quand la croissance des mâchoires sera achevée. Les dents de lait ont tendance à tomber plus tardivement. Si le petit enfant a du mal à se laver les dents, on pourra lui donner de l’eau à la fin du repas, ce qui aide à nettoyer la bouche. Dès 4 ans, l’enfant doit être suivi régulièrement par un dentiste afin que, habitué, il y aille sereinement. L’examen dentaire régulier est indispensable : les caries ne sont pas plus fréquentes pour les dents de lait, et même plus rares pour les dents définitive ; à l’inverse les inflammations chroniques des gencives sont plus fréquentes, ce qui justifie des brossages de dents soigneux, des visites régulières chez le dentiste et des détartrages fréquents. Il est bon de masser les gencives de l’enfant avec le doigt, afin qu’elles soient bien entretenues.
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