Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique caractérisée par la présence d'un chromosome supplémentaire numéro 21. Cette particularité génétique peut entraîner divers défis, notamment une hypotonie musculaire générale, des difficultés d'alimentation et un retard dans l'acquisition du langage. La prise en charge orthophonique joue un rôle essentiel dans l'accompagnement de ces enfants, en particulier en ce qui concerne le développement de l'oralité.
Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge précoce
Aujourd'hui, le rôle des orthophonistes dans la prise en charge précoce est bien connu des médecins, particulièrement des pédiatres. Conformément à sa nomenclature des actes, l’orthophoniste est habilité(e) à intervenir dans la prise en charge de la communication et du langage, dans le cadre de maladies génétiques. En l’occurrence, un enfant porteur de trisomie 21 va pouvoir bénéficier d’un accompagnement précoce pour stimuler l’apparition de sa communication, non verbale et verbale. De plus, l’orthophoniste va intervenir auprès des parents, parfois perdus et inquiets face aux particularités de ce bébé. Dans ce cadre, le pédiatre peut préconiser une prise en charge orthophonique dès les premiers mois de l’enfant, sous forme d’accompagnement parental. Ainsi, dès son plus jeune âge, un enfant porteur de trisomie 21 peut bénéficier d’une prise en charge en orthophonie, pour stimuler en amont ces capacités.
Oralité et Trisomie 21 : Défis et Interventions
Difficultés d'alimentation chez le nourrisson
Dans les premiers jours de vie, le bébé peut avoir du mal à se nourrir au sein ou au biberon. On l’explique par une hypotonie bucco-faciale qui rend la succion difficile, occasionne des fuites de lait par les commissures labiales, et par une fatigabilité importante. Les tétées peuvent être longues, le bébé s’endort en buvant. Les mamans qui veulent allaiter peuvent être déçues si leur enfant prend mieux le biberon que le sein, ce qui est souvent le cas, car boire au biberon sollicite moins les muscles de la bouche. Ces mamans trouvent souvent peu de soutien auprès des équipes en maternité, tout le monde s’inquiète si le bébé boit peu ou mal. Pourtant, souvent, les difficultés s’atténuent après quelques jours. Il peut bien sûr y avoir des événements « traumatisants » pour le bébé, qui auront un impact sur le développement de sa sensorialité, par exemple s’il est nourri longtemps et exclusivement par sonde naso-gastrique.Compte tenu de l’hypotonie présente chez les personnes porteuses de trisomie 21, l’orthophoniste va s’assurer que l’allaitement, la prise du biberon puis les repas se passent bien.
Diversification alimentaire et troubles de l'oralité
Au stade de la diversification alimentaire*, les difficultés les plus décrites sont liées au refus des morceaux. L’enfant peut avoir du mal à accepter les morceaux en raison d’une lenteur de maturation neuronale, qui fait que les schémas moteurs sont matures et fonctionnels au bout d’un temps plus long que la moyenne. L’enfant voudrait bien manger des petits morceaux, mais ne sait pas trop comment faire une fois qu’ils sont dans sa bouche : comment déplacer la nourriture dans sa bouche, mastiquer, avaler les morceaux. C’est une question de temps. L’hypotonie bucco-faciale entre en jeu : il a du mal à mastiquer, à bien fermer les lèvres pour conserver les aliments dans sa bouche. Il peut aussi avoir une hypersensibilité tactile de la sphère buccale: le contact avec certaines textures est vécu comme insupportable, l’enfant met du temps à s’y habituer, il sélectionne les aliments, le réflexe nauséeux se déclenche de façon exacerbée. Dans ce cas, on se situe souvent dans le cadre d’un trouble de l’oralité alimentaire ou syndrome de dysoralité sensorielle. Il faut lui laisser le temps de s’habituer aux nouvelles textures, l’encourager sans le forcer. N’hésitez pas à le laisser toucher la nourriture, jouer avec la nourriture pendant les repas et en-dehors, et passer par ses 5 sens : lui faire voir, sentir, les aliments. *La diversification alimentaire est le passage d’une alimentation exclusivement composée de lait à une alimentation plus variée. Progressivement, l’enfant va découvrir de nouvelles textures et saveurs.Il y a encore d’autres facteurs. Parfois, l’enfant s’est étouffé une fois avec un morceau, ce qui engendre une réaction de peur et un refus des morceaux par la suite. Des éléments médicaux entrent aussi en jeu : douleurs dentaires, gastriques, reflux gastro-œsophagien, qui influencent le comportement alimentaire de l’enfant. Comme vous le voyez, beaucoup d’éléments s’intriquent. Un enfant peut rencontrer une ou plusieurs de ces difficultés.
Difficultés de déglutition et fausses routes
Quel que soit son âge, l’enfant peut rencontrer des difficultés de déglutition, souvent caractérisées par des fausses routes. Comme pour la mastication, l’immaturité du schéma moteur de déglutition en est souvent la cause. Cependant il peut s’agir d’une déglutition dysfonctionnelle. Les fausses routes peuvent avoir lieu avec des liquides ou des morceaux. Dans le cas de fausses-routes systématiques aux liquides, les épaissir aide souvent. Autre cas de figure : si l’enfant a du mal à gérer la quantité de liquide par exemple, vous pouvez lui faire boire à la paille pour éviter le risque de fausse-route.
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L'éducation gnoso-praxique orale précoce
Une éducation gnoso-praxique orale précoce s’organisera alors autour des fonctions du carrefour aéro-digestif et consistera en des stimulations sensorielles et psychomotrices, permettant à l’enfant d’optimiser ses possibilités perceptivo-motrices. Elle permettra l’automatisation des fonctions oro-faciales (déglutition/mastication, ventilation/respiration, articulation/phonation, disparition des habitudes nocives) et la stabilité des postures. Orthophoniste, psychologue ( DESS Paris V), chargée d’enseignement à Paris VI, Amiens, Caen, ex-attachée de consultation à l’hôpital NEM, formatrice FC et DPC autour du thème de l’oralité ( orthophonie et oralité , orthophonie et orthodontie) , nombreuses interventions sur les enjeux de l’oralité, le lien entre l’oralité alimentaire et verbale, la sphère oro-faciale, ses troubles et ses thérapeutiques.
La méthode Padovan
Cette étude a pour objectif d’observer les effets d’une rééducation neurofonctionnelle, appelée méthode Padovan, chez de jeunes patients porteurs de trisomie 21. Les fonctions prélinguistiques (respiration, succion, mastication et déglutition) sont très souvent impactées chez les patients porteurs de trisomie 21. Ainsi, on a constaté l’importance de la rééducation orthophonique précoce afin de limiter les impacts sur le développement de l’oralité verbale et alimentaire. La méthode Padovan permet une réorganisation du système nerveux par la plasticité cérébrale à travers une séquence de mouvements récapitulant le neurodéveloppement. Ce mémoire s’attache, par conséquent, à présenter dans un premier temps les fondements théoriques de cette méthode. Puis, il s’agit dans un second temps de détailler les caractéristiques de la trisomie 21. Et enfin, les raisons pour lesquelles l’étude clinique a été réalisée seront explicitées. L’étude clinique présente l’évolution de quatre patients, âgés de moins de cinq ans, au cours de dix mois d’observation. Colombe Chalufour. La prise en charge précoce en réorganisation neurofonctionnelle Padovan des fonctions prélinguistiques chez l’enfant porteur de trisomie 21. Médecine humaine et pathologie. 2022.
Développement de la communication non verbale et verbale
Bien avant de savoir parler, un bébé développe des habiletés qui constituent un certain type de communication non verbale. Parfois, il n’est pas facile pour les parents d’y prêter attention et de les encourager. Par des jeux de souffle, des massages, des grimaces, l’orthophoniste va induire un travail spécifique des muscles du visage et de la bouche. Très tôt, il est possible de mettre en place un panel de signes tirés de la LSF (Langue des Signes Française) ou des pictogrammes. C’est une façon de multiplier les canaux de compréhension et d’expression et d’augmenter la qualité de la communication. Lorsqu’il apparaît, le langage va faire l’objet de séances axées sur le développement du vocabulaire (en compréhension et en expression), la précision de l’articulation, l’enrichissement de la syntaxe, la compréhension de consignes, l’accès au langage écrit.
Conseils aux parents pour stimuler l'oralité et le langage à la maison
La prise orthophonique des enfants dans le cadre d’un syndrome de Down se fait sur le long cours, avec une coopération nécessaire parent/soignant pour reprendre la stimulation vue en séance à la maison. Accompagnés par l’orthophoniste, les parents vont devenir les partenaires de la prise en charge de leurs enfants, sans pour autant se muer en thérapeutes. Voici quelques conseils pratiques :
- Apprendre quelques signes pour augmenter le message oral lorsqu’on s’adresse au bébé.
- Soutenir, chercher et stimuler le regard de l’enfant à l’aide de jouets sonores et lumineux, en lui montrant tout ce qui constitue son environnement pour qu’il y porte attention. Un outil efficace pour travailler le regard ? Les bulles !
- Imitez les premières tentatives de langage de l’enfant, depuis les gazouillis jusqu’aux premiers mots. Cela l’amuse, l’encourage à prendre modèle sur vous et à recommencer. Vous pouvez ainsi tenir de véritables conversations.
- Commentez ce que vous faites, sans aller trop vite, en ajoutant des bruits : « Regarde, maman s’en va au travail, au revoir (geste de la main) ! Elle va monter dans la voiture et VROUM ! ».
- Présentez-lui rapidement un miroir pour qu’il fasse connaissance avec son visage. On fait des grimaces, on souffle dessus, on s’imite mutuellement, on se regarde.
- Regardez des livres ensemble. Avec les plus jeunes, les livres en noir et blanc sont très intéressants pour travailler la discrimination visuelle. Vous pouvez nommer les images, les pointer pour faire suivre votre enfant du regard, imiter le cri des animaux.
- Nommez pour lui, lorsqu’il pointe un objet du doigt. Pointer du doigt est une étape importante du développement de votre enfant. Lorsqu’il se met à pointer une image d’un livre ou un élément de son environnement, c’est qu’il cherche à comprendre ou à s’approprier un concept. Alors, n’hésitez pas à lui donner le mot et à le répéter : « ça, c’est un oiseau. Il vole dans le ciel. Tu vois, il fait comme ça avec ses ailes. Tu entends ? L’oiseau fait cui-cui !
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