L'arrivée d'un bébé est un événement joyeux, mais lorsqu'un enfant naît prématurément, cela peut s'avérer une expérience déstabilisante pour les parents. La prématurité, définie comme une naissance avant 37 semaines d'aménorrhée, peut être due à divers facteurs, allant de l'âge de la mère aux problèmes de santé sous-jacents, en passant par des grossesses multiples ou des infections. Conscients de ces défis, divers acteurs, allant des équipes médicales aux associations, se mobilisent pour offrir un accompagnement adapté aux nouveau-nés vulnérables et à leurs familles. Cet article explore les différentes facettes de la prise en charge du prématuré, en mettant en lumière les initiatives et les ressources disponibles, notamment dans la région de Pontarlier.
Le Réseau Périnatalité de Franche-Comté et le Suivi "Naître et Grandir"
Dans le cadre de ses missions, le Réseau Périnatalité de Franche-Comté organise le suivi des nouveau-nés vulnérables. Le « Suivi Naître et Grandir en Franche-Comté » est destiné aux enfants prématurés nés avant 33 SA et aux enfants ayant présenté une situation d’hypoxie périnatale. Le suivi Naître et Grandir est assuré par des médecins référents.
Le recueil des informations est réalisé par le médecin référent, à l’aide des questionnaires que vous recevrez par courrier, avant chaque consultation.
- Dr BERGER Aurélie
- Dr CAMELIO Aurélie
- Dr DABUDYK Thibaud
- Dr DELHOMME Léa
- Dr ENOCH Laurence
- Dr MOUGEY Clémence
- Dr SCHIBY Adèle
- Pr THIRIEZ Gérard
L'Importance de la Néonatologie : Unité du CHAL
Le centre hospitalier Alpes Léman a inauguré sa maternité de niveau 2B. Ce service peut désormais prendre en charge des bébés nés prématurés à partir de 30 semaines. Une surveillance particulière est nécessaire jusqu'à ce que la petite réussisse à s'alimenter correctement. L'établissement peut désormais accueillir des grands prématurés, nés à partir de 30 semaines d'aménorrhée contre 32 auparavant, présentant des pathologies plus lourdes ou pesant 1 kg.
"La surveillance est la même mais la réactivité, l'attention à des signes cliniques des patients doit être plus fine. On doit être plus réactif pour ne pas laisser perdurer la dégradation quand il y en a une, parce qu'elle va beaucoup plus vite pour des enfants plus jeunes et plus fragiles", explique le chef de service pédiatrie-néonatologie du CHAL, Aldrin Ughetto.
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La Haute-Savoie compte désormais deux maternités de niveau 2B avec celle du centre hospitalier Annecy Genevois. Au CHAL, l'ensemble du personnel a reçu une formation spécifique pour monter en compétences et offrir un service supplémentaire de soins intensifs au sein de l'unité.
"Ça veut dire que pour les naissances de bébés plus vulnérables, par exemple les petits poids, avant, on les transférait. Tandis que là, ils vont pouvoir être pris en charge en proximité, souligne Cécile Courrèges, directrice générale de l'Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes. Ça veut dire, pour les femmes qui accouchent ici, pouvoir rester sur place avec leur bébé sans avoir à aller à Chambéry ou à Annecy, voire plus loin selon les places disponibles."
L'Hôpital de Trévenans : Une Prise en Charge Adaptée
L’hôpital de Trévenans prend en charge les bébés nés entre 32 et 37 semaines d’aménorrhée (une grossesse menée à terme dure 40 semaines). Les nourrissons encore plus précoces sont transférés à Besançon, équipé en matériel spécifique. « Dans le nouvel hôpital, nous sommes vraiment très bien installés pour prendre en charge les bébés prématurés, notamment avec une salle de réanimation technique », se réjouit Flore Wirtz. « Auparavant, Montbéliard disposait de chambres kangourous et, à Belfort, les soins de néonatalité étaient au même étage que la maternité, mais dans un autre bâtiment. Aujourd’hui, tout a été pensé pour que les salles de naissance, la maternité et la néonatalité soient proches.
L'importance de la présence parentale
« Le prématuré sort plus tôt quand ses parents sont présents »L’accueil des parents s’en ressent également. « Ils sont les bienvenus dans le service quand et aussi longtemps qu’ils le souhaitent car il est démontré que le prématuré sort plus tôt quand ses parents sont présents. Il est capital de donner leur place aux parents, qu’ils assistent aux soins et y participent. Nous ouvrons également les portes à la fratrie et aux grands-parents. » Pas de masques, de blouses ou de gants dans le service pour les personnes de l’extérieur. Mais un lavage des mains exigé pour tous. « L’absence de protection dédramatise également la néonat.
Soins de développement
Ces nouveau-nés trop pressés sont des êtres fragiles et hypersensibles, ayant souvent besoin d’assistance pour les fonctions vitales (nourriture, respiration, température du corps). Pour réduire leur stress et les maintenir dans un cocon, comme s’ils étaient encore dans le ventre de leur mère, les équipes soignantes mettent un point d’honneur à appliquer les « soins de développement, cet ensemble de stratégies environnementales et comportementales visant le développement harmonieux du prématuré. Le rythme de l’enfant prime sur les soins. Pas question de le réveiller. Nous réduisons au maximum tous les bruits qui peuvent l’agresser, des sonneries des scopes au volume des conversations. Dès qu’on entre dans une chambre où se trouve une couveuse, le personnel soignant chuchote. On limite également le niveau lumineux, les manipulations et procédures douloureuses et on prend en compte la douleur. Le nouvel hôpital dispose de quatre chambres parents, pour que les mamans puissent dormir sur place la semaine qui précède la sortie du nourrisson. Toujours dans le même objectif de préserver le lien familial et assurer la transition avant le retour à la maison en douceur.
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Facteurs de la prématurité
« Il y a plusieurs explications à la prématurité », résume Flore Wirtz, sage-femme et cadre en néonatalité à l’Hôpital Nord Franche-Comté. « L’âge des mamans (très jeune ou plus âgée) est un facteur déclenchant, tout comme le stress, les problèmes de santé de la future maman, les grossesses assistées (procréation médicalement assistée), le niveau psycho-socio-économique, les grossesses gémellaires et les infections du liquide amniotiques. » Certains accouchements avant terme, pourtant, ne s’expliquent pas.
L'Association "A Bras Cadabra 25" et le Soutien aux Familles
Dans le Doubs, les bénévoles de l’association A Bras Cadabra 25 tricotent des layettes et cousent des couvertures pour les petits prématurés de Franche-Comté. Une layette, un bonnet et des chaussons si petits qu’on pourrait croire qu’ils ont été confectionnés pour une poupée. Mais non. Une couverture, un bavoir et des langes : les petits paquets que Céline Jacoulot prépare sont bien destinés à des jeunes parents, dont les bébés sont venus au monde un plus tôt que prévu. "On fait des choses pour les services : principalement des gigoteuses, des cache-couveuses et des bavoirs" détaille Céline Jacoulot "et pour les familles, notre petit kit".
Des créations sur-mesure
Du matériel fait-maison et confectionné sur-mesure. "Les gigoteuses sont plus ou moins grandes selon les tailles, et elles sont ouvertes sur le côté, avec des boutons pressions, pour les fils" explique-t-elle. Car pour ces enfants nés avant le terme, le matériel disponible dans les commerces est souvent bien limité. Un casse-tête, d’autant plus compliqué que les parents de ces enfants ont souvent d’autres préoccupations que d’aller courir les boutiques. "On commence à trouver des articles en toute petite taille, mais c’est compliqué" confirme Céline Jacoulot. D’ailleurs, les ensembles que préparent les bénévoles de l’association ne se taillent pas en mois, mais en semaines de grossesse. Le plus gros de leur production se fait en 34 à 38 semaines. Un travail très apprécié dans les services de néonatologie approvisionnés par les petites mains de l’association, au Centre hospitalier de Pontarlier et à l’Hôpital Nord Franche-Comté à Trévenans. "Elles font un travail extraordinaire" confie Flore Wurtz, cadre du service neonatologie de Trévenans. "C’est très beau, ça met beaucoup de couleurs dans notre établissement". Des petites attentions qui apportent un peu de chaleur, dans des services où la joie d’être parents doit côtoyer l’angoisse des complications, des examens et des opérations.
Soutien au deuil périnatal
En plus de ces affaires destinées aux prématurés, l’association prépare aussi des vêtements pour les enfants nés dans le secret, "sous X" comme on dit. "Ce sont des bébés qui n’ont rien" explique, modeste, Céline Jacoulot "donc là, ça leur fait une première tenue". Les bénévoles tricotent aussi des "angelines", des petits nids d’ange pour envelopper les "bébés anges", ces enfants qui n’auront pas la chance de grandir. L’association oeuvre depuis 2015 pour tenter d’apporter un peu de douceur aux bébés prématurés et leur famille. En 2017, notre domaine d’action s’est élargi au soutien au deuil périnatal en oeuvrant pour les bébés anges. Ces bébés dont les parents doivent faire le deuil avant même d’avoir pu les serrer dans leurs bras ou bien trop peu.
Appel aux bénévoles
Pour l’instant, une douzaine de petites mains tricotent et cousent activement les douceurs d’A Bras Cadabra 25. Mais l’ambassadrice franc-comtoise aurait bien besoin d’autres volontaires, en particulier pour tricoter. "Ce qui freine" analyse Céline Jacoulot, "c’est qu’on ne peut pas faire les modèles dont on a envie". En effet, en plus des matières "oeko-tex à utiliser, les modèles doivent rester simples, et adaptés à l’hospitalisation. Mais l’association fournit les modèles, "vraiment simples", et un groupe d’échange sur internet peut apporter des conseils aux débutantes qui seraient tentées.
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Le Bénévolat : Un Engagement Précieux auprès des Plus Fragiles
Le bénévolat est un don de soi librement consenti et gratuit. Est bénévole toute personne qui s'engage librement pour mener une action non salariée en direction d'autrui, en dehors de son temps professionnel et familial. Actif, étudiant ou retraité, chacun peut trouver un engagement qui lui correspond, d’une année au minimum. Les qualités requises : dynamisme, autonomie, adaptabilité et sens de l’écoute.
Les Blouses Roses
L'association Les Blouses Roses est peut-être faite pour vous ! Vous avez du temps libre.Rejoignez nos équipes de terrain quelques heures par semaine.Vous travaillez en journée.Un soir par semaine à partir de 18h30/19h, venez distraire les enfants hospitalisés (dans certains comités seulement) ou veiller aux côtés de personnes âgées (dans certains comités seulement).Vous voulez vous impliquer sans aller sur le terrain.C'est possible ! Les Blouses Roses, ce sont plus de 4 400 femmes et hommes répartis dans nos 85 comités en France. Grâce à elles, les lieux de soins, maisons de retraite et hôpitaux deviennent aussi des lieux de vie. le personnel soignant a souvent beaucoup à faire et nous sommes là pour que les enfants malades ne soient jamais seuls. Avec un peu d'organisation, j'arrive à mener de front bénévolat et travail. J'y gagne énormément de sérénité.
Formation des bénévoles
En tant que Blouse Rose, vous suivez une formation initiale obligatoire prise en charge par l'association. Chacun(e) de nos bénévoles suit en moyenne 8 demi-journées de formation par an dans des domaines comme la psychologie, l'animation ou la pédagogie. Cela permet de donner des ressources, des clefs, permettant d'adapter son comportement aux publics rencontrés et aux différentes situations, pour un bénévolat bienveillant. Avant de s'engager : un parcours de découverte et d'essaiDe 4 à 8 demi-journées sur deux mois, à l'hôpital et dans les maisons de retraite, vous permet de voir concrètement en quoi consistera votre bénévolat « Blouses Roses », auprès des enfants, des adultes ou des personnes âgées. Cela aide à s'engager pour une durée minimum d'une année.Puis, tout au long de votre engagementDes formations théoriques pour mieux comprendre nos bénéficiaires à des instants difficiles de leur vie, enfants, adolescents, adultes ou personnes âgées. Ecoute active, approche des différents publics, accompagnement du deuil ou encore connaissance d'Alzheimer, vous aurez la possibilité d'être formé en fonction de vos besoins sur le terrain.Des formations manuelles pour développer la créativitéAteliers créatifs, bricolages, jeux de société personnalisés, art floral ou ateliers musicaux…
Associations d'Aide à la Prématurité : Un Réseau de Soutien National
De nombreuses associations agissent au quotidien sur le terrain pour soutenir les familles lors d’une naissance prématurée. Leur travail d’information, de sensibilisation et d’accompagnement offre un appui considérable pour surmonter l’hospitalisation. En créant des box spécialisées, en donnant du matériel pour les services de néonatalogie, en dialoguant avec les professionnels de santé ou les pouvoirs publics, en organisant des rencontres ou en écoutant les familles le temps d’un appel, les associations permettent aux soignants de mieux accompagner leurs patients et aux parents de se sentir moins seuls. Une aide précieuse pour ces derniers, afin de reprendre des forces et transmettre cette énergie à leur·s bébé·s.
Exemples d'associations
SOS Préma: Accompagne les parents tout au long des étapes de la prématurité et notamment pendant l’hospitalisation.
A Bras Cadabra: Se consacre au soutien et à l’accompagnement des bébés prématurés, des enfants hospitalisés à la naissance, des familles, des services de réanimation néonatale, de néonatologie et de pédiatrie.
Dix Petits Doigts: Association belge qui offre des cahiers de naissance adaptés aux réalités de la prématurité.
Fondation Ronald McDonald: Permet aux enfants hospitalisés de rester entourés de leur famille.
Maman Blues: Soutien pour les mères confrontées aux difficultés post-natales.
Petit mais Costaud: Association créée après la naissance d'un enfant grand prématuré.
Bébé Plume APEPL
Préma Aube
Graines de héros
Association pour les bébés prématurés
Les oisillons
Les petites fées préma
Nos Bébés Prématurés: Offre un « Prema-Bag » aux nouveau-nés prématurés.
Petits Pas de Héros: Participe à des actions de prévention et aux temps forts de l’année.
Haroz: Développe des projets pour apporter de la joie aux enfants hospitalisés.
NéoNat25: Cherche à améliorer les conditions d’accueil et de séjour des nouveau-nés hospitalisés au sein du CHU de Besançon.
Ô fil des prémas: Confectionne des kits pour améliorer le quotidien des bébés prématurés, des parents et des soignants.
Bien Naître et Grandir: Organise des conférences, tables rondes et ateliers sur la naissance, la santé et le rôle de parent.
ARN CHU Grenoble: Contribue à soutenir la recherche en néonatalogie et en réanimation pédiatrique.
L’Esperluette: Propose un lieu de ressourcement et de soutien aux familles concernées par les conséquences d’une situation de handicap de l’enfant.
Les angenais: Vise à améliorer le confort et le bien-être des nouveau-nés prématurés.
Les Fées Bleues: Regroupe des professionnelles du service de réanimation pédiatrique et néonatale de l’hôpital des enfants de Bordeaux Pellegrin.
À P’tits Pas: Mène différents projets pour améliorer la qualité des soins et l’accueil des familles.
Bébé Warrior: Améliorer le quotidien des bébés prématurés, de leurs parents et des services de néonatologie.
Neonin’s: Soutenir et accompagner les familles confrontées à la prématurité.
Nid Doux: Œuvre pour améliorer les conditions d’hospitalisation et d’accueil.
P’tites plumes d’Aura: Mène des actions en faveur des nouveau-nés hospitalisés en région Auvergne-Rhône-Alpes.
Petit bout de fil: Soutenir et apporter de l’aide aux familles confrontées à l’hospitalisation de leur enfant, créer des liens intergénérationnels et offrir un but à des personnes isolées.
Projet Cododo Toulon: Installer des berceaux médicalisés pour les bébés nés prématurément à l’hôpital Sainte Musse.
Petits Pas et Grandes Idées: Aide le pôle néonatologie de l’hôpital Necker Enfants Malades à Paris.
Les Colombines: Créée par les professionnels du service de réanimation, soins intensifs et néonatologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes.
Les bébés CHA: Association du service de réanimation et de néonatologie de l’hôpital d’Argenteuil.
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