Diagnostiquée à l’âge de 6 ans d’une malformation artérioveineuse, une affection rare qui déforme une partie de son visage, Nikki Lilly a grandi sous le regard cruel des moqueries. Loin de se laisser réduire à sa maladie, la militante caritative britannique, YouTubeuse, auteure et présentatrice de télévision en a fait un moteur d’expression et d’activisme. Nikki Lilly incarne aujourd’hui bien plus qu’une figure médiatique : elle est le symbole d’une résilience qui transforme la douleur en force, et la différence en inspiration.
Une enfance marquée par la maladie et le harcèlement
Née en 2004 à Londres, Nikki Lilly est diagnostiquée à l’âge de 6 ans d’une malformation artérioveineuse (MAV), une maladie rare qui affecte les vaisseaux sanguins et déforme son visage. Cette condition a conduit à plus de 90 opérations. Grandissant sous le regard cruel des moqueries, Nikki Lilly a dû faire face très jeune à la haine en ligne et aux commentaires désobligeants sur son apparence. Certains internautes n’hésitent pas à critiquer sa déformation avec des remarques comme « on dirait un monstre ». Dans une récente vidéo, Nikki Lilly a tenu à répondre à une nouvelle vague de critiques, après avoir découvert que des internautes réalisaient des montages de son visage « sans déformation » : « J’ai eu des centaines de commentaires sur mon potentiel gâché… Ce n’est pas bien ». Une manière pour elle de rappeler que ces attaques, déguisées en « compliments », sont en réalité d’une grande méchanceté, car elles insinuent que sa valeur dépendrait d’une apparence conforme aux standards de beauté imposés.
L'éclosion d'une YouTubeuse engagée
C'est en 2016 que Nikki Lilly commence à se faire connaître grâce à sa chaîne YouTube. Dès ses 8 ans, soit deux ans après que sa maladie a été diagnostiquée, elle lance sa chaîne YouTube pour partager son quotidien entre hôpital et vie d’ado, ses conseils beauté, mais aussi pour répondre directement à la haine en ligne. En vidéo, elle partage son quotidien entre cuisine, astuces beauté et soins liés à sa maladie. Elle y partage conseils, astuces, moments de vie, et aborde aussi des sujets plus profonds : comment réagir face à la méchanceté des gens, pourquoi certains mots peuvent blesser, une journée dans ma vie à l’hôpital… Un contenu sans filtre qui parvient à réunir autour d’elle une communauté solide. Aujourd’hui, Nikki Lilly est suivie par plus de 2 millions de personnes sur YouTube et 500 000 sur Instagram.
Une militante pour l'égalité et la représentation
Parallèlement à ses vidéos YouTube, la jeune femme d’origine gréco-chypriote fait également des apparitions à la télévision. Elle est au cœur d’un épisode de la série My Life (CBBC, 2019). Mais la jeune femme n’officie pas seulement derrière un écran : elle est aussi très engagée sur le terrain, ne manquant jamais une occasion de sensibiliser les jeunes du monde entier aux problèmes sociaux. Au point d’être devenue en 2019, à seulement 15 ans, la plus jeune lauréate d’un BAFTA Special Award. « Je n’aurais jamais imaginé qu’à 8 ans, lorsque j’ai tourné ma première vidéo, je remporterai un BAFTA », a-t-elle déclaré dans un communiqué. Et de poursuivre : « Je voulais montrer que malgré les épreuves de la vie, on peut profiter au maximum de chaque instant. Je suis fière d’avoir pu, depuis mon petit coin d’Internet, donner de l’espoir, montrer aux gens qu’ils sont capables et qu’ils doivent être fiers de qui ils sont, tout comme je suis fière de qui je suis. » Un prix prestigieux qu’elle a dédié à toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique.
Cet engagement, la créatrice de contenu le met aussi au service de l’égalité des chances et la représentation des personnes handicapées dans le milieu de la mode. Marraine de la Face Equality International, un mouvement social qui cherche à normaliser et à déstigmatiser la défiguration faciale, elle est intervenue à plusieurs reprises auprès de l’ONU. Elle est également à la tête d’une association caritative dédiée à la sensibilisation des malformations artérioveineuses. « Nous estimons qu’environ 72 millions de personnes souffrent d’une différence physique visible. Je suis moi-même un fier membre de cette communauté », a-t-elle expliqué lors d’un discours poignant le 10 mars dernier. « L’évolution de l’intelligence artificielle accentue les stéréotypes négatifs des personnes qui souffrent de différences faciales.
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Cannes 2025 : Une apparition remarquée
Le 21 mai 2025, lorsqu’elle apparaît pour la première fois de sa carrière sur le tapis rouge du Festival de Cannes peu de temps avant la projection du film The History Of Sound, Nikki Lilly fait sensation. Pour la première fois, Nikki Lilly, militante, présentatrice TV et autrice d’origine gréco-chypriote et indienne, a monté les marches du Festival de Cannes ce mercredi 21 mai 2025, lors de la présentation du film The History of Sound. Atteinte d’une malformation artérioveineuse diagnostiquée à l’âge de 6 ans, la conduisant à pas moins de 90 opérations, la Britannique de 21 ans monte les marches du Palais des Festivals avec assurance, vêtue pour l’occasion d’une longue robe rouge signée Matières Fécales. Une présence saluée par de nombreux internautes. « La force et le courage qu’il nous faudrait pour être à sa place. Respect », « Bravo mademoiselle. Vous avez le droit d’exister et d’apporter au monde un autre regard », « Une femme forte capable de lever la tête quoi qu’il arrive ! La militante et Youtubeuse britannique Nikki Lilly dans une robe Matières Fécales sur le tapis rouge du film The History Of Sound.
Une source d'inspiration et de courage
Sous de nombreux de ses posts, certains internautes n’hésitent pas à critiquer sa déformation avec des remarques comme « on dirait un monstre ». Nikki Lilly leur prouve chaque jour le contraire, en continuant d’inspirer des millions de personnes avec sa force et son authenticité. À travers son parcours, Nikki Lilly continue de défier ces normes et de porter un message puissant : on a le droit d’exister tel qu’on est, sans que notre visage ou notre corps ne soient sujets à des jugements. Sur les réseaux sociaux, de nombreux fans la soutiennent et saluent son courage.
Reconnue par la BBC et les BAFTA
Nikki Lilly a fait l’objet de deux documentaires. Le premier baptisé Born to Vlog et dévoilé en 2016, nommé aux BAFTA et récompensé aux International Emmy Kids. Le second, I Will Survive, deux ans plus tard. Depuis 2018, elle présente sa propre émission sur la BBC, intitulée Nikki Lilly Meets dans laquelle elle s’entretient avec des personnalités influentes.
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