Introduction
La néonatologie, spécialité médicale dédiée aux nouveau-nés, en particulier les prématurés, est confrontée à des défis complexes, notamment en ce qui concerne les soins de fin de vie et la notion de dignité. Cet article explore les enjeux éthiques liés à la fin de vie dans ce contexte particulier, en s'appuyant sur des références législatives, des témoignages et des réflexions philosophiques.
La dignité : un concept omniprésent dans les législations relatives à la fin de vie
La notion de dignité est omniprésente dans les législations relatives à la fin de vie. La loi de 1999 inscrit l'accès aux soins palliatifs comme une condition à la sauvegarde de la dignité de la personne malade et de son entourage. La loi Kouchner de 2002 fait également référence à la notion de dignité, laquelle est même considérée comme fondamentale. La loi Leonetti de 2005 se réfère à la notion de dignité à quatre reprises. Les références à la notion de dignité sont parfois récurrentes dans les textes législatifs, ce qui traduit une certaine pérennisation du discours politique lorsqu'il s'agit d'aborder la thématique de la fin de vie. Quel message souhaitent faire entendre nos dirigeants politiques dans cette expression récurrente du « mourir dans la dignité » ? Est-ce là une manière de rendre la mort plus humaine ? De rendre la fin de vie plus en adéquation avec certaines idées de bioéthique ? Ou s'agit-il de mettre le droit français en conformité avec le droit communautaire ?
Soins palliatifs et fin de vie : assurer la dignité du patient
La loi de 1999 inscrit l'accès aux soins palliatifs comme une condition à la sauvegarde de la dignité de la personne malade et de son entourage. Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et les autres symptômes pénibles, à améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille, et à les aider à faire face à la mort. Ils peuvent être dispensés à domicile, en établissement de santé ou en unité de soins palliatifs.
L'acharnement thérapeutique : un obstacle à la dignité ?
Hervé, jeune homme d'à peine 28 ans, est le premier patient français à bénéficier de l'application de la loi Leonetti qui prévoit l'interdiction de l'acharnement thérapeutique. L'acharnement thérapeutique consiste à maintenir artificiellement la vie d'un patient, alors que son état est incurable et que les traitements ne font que prolonger sa souffrance. Il est considéré comme une atteinte à la dignité du patient.
La sédation profonde et continue jusqu'à la mort : une réponse à la souffrance ?
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a prévu la possibilité de recourir à la sédation profonde et continue jusqu'à la mort. Dans le cadre de la mise en œuvre de la procédure médicale, le patient subit une sédation pouvant durer des semaines. La sédation profonde et continue jusqu'à la mort consiste à administrer des médicaments qui plongent le patient dans un état de sommeil profond, afin de soulager sa souffrance et de lui permettre de mourir paisiblement. Cette pratique est encadrée par des conditions strictes, notamment l'accord du patient ou de sa personne de confiance, et l'avis d'une équipe médicale pluridisciplinaire.
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Le modèle helvétique : une dignité à deux vitesses ?
La destination ultime de notre voyage va nous conduire en Suisse. Avec un taux de suicide dépassant la moyenne européenne, les autorités helvétiques se montrent plutôt réticentes à communiquer un chiffre du nombre d'étrangers venant dans le pays pour se donner la mort. De manière générale, il faut reconnaître que le recours au suicide assisté est toléré en Suisse. Deux modalités de suicide sont proposées en Suisse, le suicide sous la forme d'une prescription de natrium pentobarbital (NAP) et plus récemment (2008) le suicide à l'hélium. Selon un rapport officiel du département fédéral de justice et police, on estime être passé de 91 (en 2003) à 132 (en 2007) personnes non domiciliées en Suisse qui accompagnées par une organisation auraient eu recours au suicide assisté. Suisse de la santé considère que le décès par suicide en Suisse est un véritable problème de santé publique largement sous-estimé notamment lorsqu'il touche les populations de jeunes (un jeune Suisse passe à l'acte tous les 3 jours). Selon les estimations établies par l'Office fédéral de la statistique, il y a eu 1073 suicides en 2015, répartis entre 280 femmes et 793 hommes. Le fait de fournir à une personne le moyen de se tuer est toléré en l'absence de tout « mobile égoïste ». Les associations acceptant d'aider les étrangers dans leur démarche de suicide assisté sont Dignitas, Ex-International et Life Circle. L'association Exit ADMD Suisse Romande et Exit ADMD Suisse Alémanique ne réservent leur aide qu'aux seuls résidents suisses. L'association Dignitas fondée le 17 mai 1998 a été inscrite au registre du commerce sous le titre « d'association exerçant une industrie à titre commercial ». Ludwig MINELLI, fondateur de l'association Dignitas, a été accusé d'avoir exigé et perçu trop d'argent dans trois cas d'accompagnement vers la mort en 2003 et en 2010. Selon les réquisitions du Procureur Andrej GNEHM, Ludwig Minelli aurait usé d'une « tactique commerciale non autorisée (?). Les forfaits perçus auraient été trop élevés et n'auraient rien eu voir avec les coûts effectifs ». L'argent est assurément au cœur des activités de ces associations spécialisées dans l'accompagnement vers la mort. Cette réalité a suscité la réaction du Président français de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) Jean-Luc Romero lequel a tenu les propos suivants : « En Suisse, ça coûte l'équivalent de 11.000 euros. Que font ceux qui ne peuvent pas partir ? Ils se suicident et souvent de manière violente ». Contre 40.000 francs suisse pour le cocktail de la mort au natrium pentobarbital (NAP), tarif établi en 2008. Le procédé est simple : le candidat potentiel se voit fournir une bombonne d'hélium avec un sac plastique. Lorsque ce dernier se sentira prêt, il mettra le sac plastique fourni sur sa tête, le fermera avec une sangle à la hauteur du cou et ensuite, procédera à la libération de l'hélium. «. Le met lui-même un sac en plastique sur sa tête et étouffe », lance le magistrat. Il s'agit de faits constatés et rapportés par les autorités Suisse notamment par le Procureur zurichois Andreas Brunner.
La précarité : un facteur d'accroissement de l'indignité
L'Observatoire nous révèle que la précarité est un facteur d'accroissement de l'indignité dans le cadre de la fin de vie. Le Professeur Aubry parle même d'une double exclusion pour les plus précaires. Sans argent, il est donc impossible d'envisager un voyage en Suisse et encore moins une assistance au suicide, hors de prix pour ces personnes. Cela signifie que toutes ces personnes ne peuvent pas s'offrir une mort dans des conditions de dignité telle qu'elle est vantée.
Témoignages et réflexions sur la fin de vie
En 2008, l'histoire de Chantal SÉBIRE puis celle de Rémy SALVAT bouleverse la France. Défigurée et face à des douleurs devenues insupportables, Sébire adresse un dernier message au Président de la République Nicolas SARKOZY. Celle qui s'est toujours définie comme opposée au suicide mettra un terme à sa vie (mars 2018) en absorbant du pentobarbital (NAP) d'ordinaire réservé à l'usage vétérinaire. En août de la même année, Rémy SALVAT 23 ans se suicide par overdose d'automédication. En 2011, c'est une autre histoire qui bouleverse notre pays celle de Jean Mercier. Ce vieil homme de 83 ans épuisé et esseulé face aux souffrances répétées de son épouse très malade décide d'aider cette dernière à se suicider en décapsulant une quantité importante de médicaments et en lui apporter un verre d'eau. En 2014, l'agence de presse italienne ANSA rapporte que la famille d'Oriella CASZZENELLO 85 ans, s'inquiète de sa disparition jusqu'au jour où elle reçoit par la poste un certificat de décès en provenance directe de l'association qui l'avait accompagner dans ce projet de mort. Agée de 74 ans, Jacqueline JENCQUEL ne souffre d'aucune maladie, elle est même « en pleine forme » pour reprendre ses propres termes. Cette dernière s'est attirée les foudres des associations d'handicapés de France qui lui reprochent d'assimiler la dépendance aux autres et la perte d'autonomie à un sentiment d'indignité. Au vu du statut particulier de Jacqueline Jencquel, on peut imaginer que cette dernière soit manipulée comme un outil de propagande dans une opération de lobbying visant à promouvoir le suicide assisté en France. Daniel Gall s'est rendu à Zurich, Alzheimer et son beaufrère afin de les accompagner dans leur démarche de suicide assisté. Scandalisé par le système de mise à mort développé par Dignitas, Daniel Gall s'est promis de dénoncer ce qu'il a pu voir au sujet de l'association qui a fait mourir sa sœur.
La néonatologie : une discipline confrontée à des défis spécifiques
En France, l'accouchement prématuré représente 5 à 6 % des naissances, dont environ 3 % de retard intra-utérin. Un à 1,5 % des naissances sont inférieures à 32 semaines d'aménorrhée et 0,4 à 0,5 % sont des enfants d'un poids inférieur à 1000 grammes. De ce fait, la pathologie de ces enfants, ainsi que celle des nouveau-nés, est très différente de celle du nourrisson et de l'enfant plus grand. Elle est marquée par les phénomènes d'adaptation aux nouvelles conditions de vie extra-utérine. Nous développons dans cet ouvrage les différentes techniques de soins ainsi que les pathologies les plus fréquentes (chirurgie, neurologie, cardiologie, pneumologie, etc.) pour le suivi de ces enfants prématurés ou nouveau-nés, de la salle d'accouchement jusqu'au service de néonatologie ou de réanimation néonatale. La néonatologie est donc confrontée à des situations de fin de vie particulièrement délicates, où il est parfois difficile de déterminer ce qui est le mieux pour l'enfant.
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