L'histoire de la fécondation in vitro (FIV) est un récit de progrès scientifiques et d'espoir, incarné par la naissance de Louise Joy Brown, le premier « bébé éprouvette ». Cependant, le domaine de la médecine de la reproduction n'est pas le seul où l'espoir et la réalité se rencontrent. La chirurgie bariatrique, une intervention de plus en plus médiatisée comme solution à l'obésité sévère, présente également des aspects complexes où les attentes initiales peuvent se heurter à des expériences d'échec et de désillusion.
L'Aube de la FIV : La Naissance de Louise Brown
Le film Joy, disponible sur Netflix, retrace l'histoire de la découverte du procédé de fécondation in vitro (FIV). Cette avancée scientifique a permis la naissance de millions de bébés dans le monde, à commencer par Louise Joy Brown. Le film rappelle comment le physiologiste Robert Edwards, son assistante, l’infirmière Jean Purdy, et l’obstétricien et gynécologue Patrick Steptoe ont mis au point le procédé de la FIV, grâce à plusieurs années de recherches et de tests.
Louise Brown est née par césarienne le 25 juillet 1978, à l’hôpital d’Oldham, dans le Lancashire. Une naissance hautement documentée et médiatisée, en raison de l’avancée scientifique magistrale qu’elle représentait. À l’époque, le Time magazine l’appelait "la naissance la plus attendue depuis peut-être 2000 ans". Ses premières années ont été "frénétiques", comme elle l’a confié en 2023 au Bristol Old Vic.
Louise Brown s’est mariée en 2004 avec Wesley Mullinder. En 2006, elle est à son tour devenue maman, d’un garçon, né de manière naturelle. Sa famille et elle ont toujours entretenu un lien particulier avec l’équipe médicale qui a permis sa venue au monde, Louise considérant les deux scientifiques "comme des grands-pères". Lorsqu’elle s’est mariée, Robert Edwards était présent. Lorsqu’elle est, elle aussi, tombée enceinte, c’est à lui qu’elle a écrit pour lui annoncer la nouvelle avant tout le monde. Une naissance suivie d’une deuxième. Louise Brown mène ce qu’elle décrivait en 2018, à l’occasion de ses 40 ans, auprès du Time, "une vie très ordinaire" dans le sud-ouest de l’Angleterre, travaillant pour une compagnie de fret, auprès de son mari et de leurs deux garçons. Elle est toujours ambassadrice pour la Clinique de Bourn Hall, ouverte par Patrick Steptoe et Robert Edwards après sa naissance.
Le père de Louise Brown est décédé en 2006, sa mère est morte en 2012. Louise a une sœur, Natalie, qui a été également conçue grâce à une FIV, quatre ans après elle. À l’époque, il s’agissait du 40ème bébé né de cette manière et, en mai 1999, Natalie a été la première née par FIV à donner naissance à son tour, de manière naturelle. Louise Brown a raconté son histoire dans une autobiographie, publiée en 2015, Louise Brown : My Life As the World's First Test-Tube Baby. En grandissant, elle a indiqué avoir été protégée des réactions négatives entourant son histoire, même si ses parents continuaient à recevoir de nombreuses lettres de protestation. Une réaction qui a changé au fil du temps.
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Jean Purdy est décédée en 1985, à l'âge de 39 ans, d'un cancer. Patrick Steptoe est décédé en 1988. Mort en 2013, Sir Robert Edwards a reçu en 2013 le prix Nobel pour leur découverte. Ils ont continué à s'occuper de nombreuses patientes, après les 282 femmes qu'ils ont suivies entre 1969 et 1978.
La Chirurgie Bariatrique : Une Promesse de Transformation
La chirurgie bariatrique consiste soit à réduire le volume de l’estomac afin de limiter l’ingestion alimentaire (chirurgies restrictives, comme la gastrectomie en manchon - appelée sleeve gastrectomy ou simplement sleeve en anglais - ou, plus rarement aujourd’hui, l’anneau gastrique), soit à raccourcir la longueur de l’intestin grêle afin de restreindre l’absorption des nutriments (chirurgies malabsorptives, comme le court-circuit gastrique - appelé gastric bypass en anglais ou simplement bypass).
Longtemps cantonnée aux marges de la pratique médicale car jugée trop invasive, la chirurgie est aujourd’hui largement médiatisée et promue comme la solution la plus efficace contre l’obésité sévère et ses comorbidités (hypertension artérielle, maladies coronariennes, diabète de type 2, apnée du sommeil, etc.). Au Québec, elle bénéficie d’une couverture médiatique particulièrement favorable, nourrie par la rhétorique explicitement « compassionnelle » mise en avant par certains chirurgien·ne·s bariatriques, qui plaident pour une déstigmatisation de l’obésité passant par sa reconnaissance comme maladie chronique et un accès facilité à la chirurgie.
Avec l’ouverture de plusieurs centres bariatriques dans la province du Québec, la demande n’a cessé de croître, particulièrement chez les femmes (plus de 80 % des usager·ère·s), public plus exposé aux pressions sociales entourant la gestion du poids et l’idéal de minceur. Le suivi offert aux patient·e·s reste toutefois extrêmement variable au Québec.
Les Défis et les Échecs de la Chirurgie Bariatrique
Cet engouement s’accompagne d’une simplification de la réalité postopératoire, où les expériences d’échec restent largement occultées. Ces procédures comportent en effet des risques importants : complications postopératoires, malnutrition, anémie, voire décès, augmentation des taux d’anxiété, d’alcoolisme, d’actes d’automutilation et de tentatives de suicide. Par ailleurs, la reprise de poids constitue l’une des principales préoccupations des clinicien·nes. Ainsi, un article récent évalue que les chirurgies de révision ont représenté presque 17 % de l’ensemble des cas de chirurgie bariatrique réalisés aux États-Unis en 2019. Or, celles-ci sont associées à des taux de complications plus élevés que les chirurgies primaires. Qu’il s’agisse d’une première intervention ou d’une chirurgie de révision, l’opération peut non seulement échouer à produire les effets attendus, mais aussi détériorer l’état de santé initial, sur les plans physique et psychique, contredisant ainsi les promesses largement diffusées dans l’espace public.
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Les espoirs initiaux des patient·e·s se transforment au contact de l’expérience de la chirurgie, donnant lieu à des trajectoires marquées par l’ambivalence, la réversibilité et la déception. Les résultats révèlent un contraste : les clinicien·ne·s, qui anticipent les reprises de poids en amont, attribuent ces dernières au manque d’adhésion ou de discipline des patient·e·s, souvent à travers des explications psychologisantes teintées de stéréotypes genrés. Les personnes opérées, elles, expriment à la fois une internalisation du blâme, traduite par des sentiments de honte et de solitude, ainsi qu’une critique implicite de la logique curative associée à la chirurgie.
L'Économie de la Promesse et la Responsabilisation des Patient·e·s
La chirurgie bariatrique constitue un cas éclairant d'une « économie de la promesse » dans laquelle la technologie est attendue, non seulement pour ses effets médicaux (perte de poids, réduction du diabète) mais aussi pour sa capacité à transformer en profondeur la vie des patient·es (mobilité retrouvée, réconciliation avec le corps, intégration professionnelle, etc.). Elle cristallise des idéaux de santé, de mérite, d’autonomie et de maîtrise de soi, faisant d’elle une technologie autant morale que médicale. Mais lorsque les effets escomptés ne se produisent pas, les patient·e·s, pour la plupart des femmes, sont exposé·es à une responsabilisation intense, le revers étant souvent imputé à un défaut individuel (manque de volonté, mauvaise hygiène de vie, etc.).
Les études qualitatives existantes se sont surtout attachées à documenter les imaginaires de guérison et de transformation corporelle. Les récits de reprise pondérale et de désillusion sont analysés sous le prisme des émotions. Les émotions ne sont pas de simples états intérieurs, mais participent à la reproduction et à la circulation des normes sociales. Dans le cas de la chirurgie bariatrique, les affects négatifs, en particulier, signalent les frictions entre les récits collectifs de transformation (minceur, performance, dépassement de soi) et la réalité hétérogène, parfois douloureuse, des parcours de soins. La honte ressentie face à une reprise de poids devient le symptôme d’un écart entre les attentes sociales projetées sur le corps « réparé » et les vécus souvent ambivalents des patient·e·s.
Les Perspectives des Professionnels de la Santé
Interrogé·e·s sur les causes de l’obésité, les clinicien·ne·s insistent sur sa nature « métabolique » « complexe » et « multifactorielle », rompant avec la vision classique du simple déséquilibre calorique. La chirurgie bariatrique est perçue comme la démonstration tangible de cette physiopathologie, produisant des effets hormonaux indépendant de la perte de poids.
Cependant, dans les cas reprise de poids, les justifications initiales cèdent souvent la place à des lectures psychologisantes. La définition biomédicale de l’obésité, articulée autour des notions « ouvertes » de complexité ou de multifactorialité, permet ainsi de définir l’obésité comme une véritable maladie et de stimuler ainsi la recherche multidisciplinaire autour de celle-ci, sans pour autant annuler la responsabilité morale de l’individu dans la prise ou la reprise de poids.
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De manière significative, c’est le plus souvent l’émotivité des patient·e·s qui constitue le premier cadre explicatif des reprises de poids. Une fois individualisées, celles-ci sont interprétées comme le résultat de prédispositions psycho-affectives au manque d’adhésion au traitement. Les clinicien·ne·s interrogé·e·s mettaient ainsi en lien l’évolution de l’obésité avec des notions de personnalités problématiques rapportées à des modalités pathologiques de gestion des émotions.
Ces explications peuvent s’accompagner de représentations genrées, qui se croisent avec des rapports de classe. Ainsi, les patient·e·s correspondant au modèle du « patient idéal » formulé par les clinicien·ne·s - pragmatique, rationnel, orienté vers l’action - sont le plus souvent associé·e·s à des hommes, mais aussi à des personnes perçues comme dotées des bonnes dispositions culturelles et sociales. L’explication genrée de l’échec dessine ainsi une hiérarchie implicite : d’un côté un patient idéal - masculin, rationnel, sportif ; de l’autre, une figure féminine perçue comme instable, fragile et peu…
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