Marine Barnérias est une figure inspirante, connue pour son parcours de vie marqué par la découverte de la sclérose en plaques (SEP) et sa transformation personnelle à travers le voyage et la résilience. Cet article explore son parcours, de son diagnostic à son engagement actuel, en mettant en lumière sa philosophie de vie et son message d'espoir.
Jeunesse et Diagnostic
Marine Barnérias est une jeune femme qui, à 22 ans, était à peine diplômée d’une école de commerce. Blonde, pétillante et dotée d'une voix grave, elle croquait la vie à pleines dents. Cependant, sa vie prend une tournure inattendue lorsqu'elle découvre qu'elle est atteinte de sclérose en plaques. La SEP est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, entraînant des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives. À terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.
À l'âge de 21 ans, Marine perd momentanément la vue des deux yeux, ce qui la conduit à un diagnostic de SEP. Au début, elle est dans un déni total, refusant d'accepter la maladie. Elle réalise alors que son corps lui parle et qu'il est temps de l'écouter.
Le Voyage comme Antidote
Face à ce diagnostic, Marine refuse de céder au découragement. Elle décide de transformer sa peur en action et entreprend un voyage initiatique à la découverte d'elle-même. Ce voyage devient son antidote, une manière de se reconnecter à son corps, à son esprit et à son âme.
Marine part du principe que, quelles que soient notre religion ou nos croyances, chacun d’entre nous a un corps, un esprit et une âme. Son projet de voyage se construit autour de cette idée, avec l'objectif de découvrir son corps, de canaliser son esprit et de se poser la question de l'âme.
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Nouvelle-Zélande: Dompter la Paranoïa
Pour commencer, Marine choisit de traverser la Nouvelle-Zélande à pied et en auto-stop. Elle souhaite être confrontée à l'imprévu pour mieux faire face aux futurs défis de sa vie avec la maladie. C'est en découvrant la nature qu'elle apprend à observer le monde qui l'entoure, mais aussi à s'observer elle-même. Elle commence alors à appeler sa maladie "Rosie", transformant ainsi sa perception de la SEP.
Birmanie: Apprivoiser le Silence
La Birmanie est l'étape dédiée à l'esprit. Marine se demande comment canaliser ses pensées. Elle découvre le silence lors d'un séjour de quatre mois dans un monastère bouddhiste Vipassana, où elle pratique la méditation pendant 12 jours sans parler, lire ni écrire. Cette expérience intense lui permet de réaliser que le silence est bavard et qu'il peut être un allié dans la gestion de sa maladie. Elle apprend à vivre avec les épines de Rosie, non pas contre elle, mais avec elle.
Mongolie: Se Reconnecter à l'Âme
Enfin, Marine traverse la Mongolie à cheval pendant quatre mois, une expérience dédiée à l'âme. Elle ressent le besoin de découvrir son corps, de ressentir les sensations qui s'estompent. Ces trois pays représentent les étapes nécessaires pour se reconnecter à elle-même et trouver un équilibre.
"Seper Hero": Un Projet Partagé
Au moment de son diagnostic, Marine lance son projet de voyage sans argent. Elle crée une cagnotte en ligne pour solliciter l'aide de ses proches. Contre toute attente, la cagnotte est partagée sur les réseaux sociaux et, en 48 heures, 350 personnes y contribuent. Touchée par cette générosité, Marine crée une page Facebook appelée "Seper Hero" pour partager son aventure et remercier les participants. Cette page devient un espace d'échange et de soutien, où elle partage ses émotions et ses rencontres.
Avant de partir, son neurologue lui donne une trousse de survie avec des piqûres en cas de problème. Au début, cette trousse est omniprésente dans son sac à dos, mais au fur et à mesure du voyage, elle s'en détache progressivement, apprenant à faire confiance à son corps et à sa maladie.
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Philosophie et Message d'Espoir
Marine Barnérias ne parle pas de douleur, mais plutôt de communication avec son corps. Elle considère sa maladie comme un compagnon de voyage, qu'elle nomme affectueusement "Rosie". Elle apprend à l'aimer plutôt qu'à la détester, et à vivre avec elle en harmonie.
Elle est convaincue que la vie sait ce qu'elle nous fait et que les obstacles sont là pour nous réorienter et nous guider vers le chemin que nous n'arrivons pas à trouver. Elle a une confiance aveugle en ce que la vie nous réserve et en ce qu'elle met sur notre chemin.
Aux patients atteints de SEP, elle adresse un message simple : se reconnecter à la nature et cultiver ce qu'il y a à l'intérieur de soi. Elle les encourage à écouter leur petite voix, à foncer, à rêver, à partager et à aimer. Elle croit en la force intérieure que nous avons tous en nous, une force qui se révèle lorsque nous empruntons le bon chemin.
Reconnaissance et Engagements Actuels
Le parcours de Marine Barnérias a été largement médiatisé. Elle a été reçue sur des plateaux télévisés pour parler de son projet, de sa maladie et de son livre, "Seper Hero : Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie", publié en 2017. Cet ouvrage a été nominé lors de la 10e édition du Prix Paroles de patients, récompensant les auteurs dont les œuvres sont centrées sur la maladie.
Marine Barnérias est également la réalisatrice de télévision et animatrice du « Point de côté des JO 2024 » sur France TV. Elle a lancé une série de podcasts et de vidéos dans laquelle des artistes et personnalités racontent leurs liens avec la mer. Ce projet témoigne de son engagement pour la planète et de sa volonté de mettre l'art au service du vivant.
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Parcours Académique
Avant de se lancer dans ses projets de voyage et d'écriture, Marine Barnérias a suivi un parcours académique solide. Après avoir obtenu son baccalauréat Section ES spécialisé en économie et gestion avec une mention bien en 2012, elle a suivi un double cursus : une licence de sciences économiques et de gestion, et une classe préparatoire pour les écoles de commerce à l’Université catholique de Lille. De 2013 à 2015, elle a étudié le marketing à la Kedge Business School de Marseille.
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