Cet article examine l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées, en se basant sur le guide-barème et la réglementation en vigueur. Il aborde les aspects clés de l'évaluation, les différents types de déficiences, et les niveaux d'incapacité, tout en tenant compte des particularités liées à l'enfance et à l'adolescence.
Introduction au Guide-Barème
Le guide-barème a pour objectif de permettre la détermination d'un taux d'incapacité, pour l'application de la législation applicable en matière d'avantages sociaux aux personnes atteintes d'un handicap. La loi définit le handicap comme toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
Ce guide vise à permettre aux utilisateurs de fixer le taux d'incapacité d'une personne quel que soit son âge à partir de l'analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l'affection qui en est l'origine.
Les Trois Dimensions de l'Évaluation
La détermination du taux d'incapacité s'appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions :
- Déficience : toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l'aspect lésionnel et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion d'altération de fonction.
- Incapacité : toute réduction résultant d'une déficience, partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L'incapacité correspond à l'aspect fonctionnel dans toutes ses composantes physiques ou psychiques et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion de limitation d'activité.
- Désavantage : les limitations (voire l'impossibilité) de l'accomplissement d'un rôle social normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l'interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ ou d'incapacités et son environnement.
Ces trois dimensions sont étroitement liées, mais leur intensité respective n'est pas nécessairement comparable et peut varier considérablement d'une personne à l'autre, y compris lorsque le handicap est lié à une même origine ou une même pathologie. De même, elles peuvent évoluer différemment dans le temps. Le diagnostic ne permet pas, à lui seul, une évaluation du handicap, celui-ci variant avec le stade évolutif, les thérapeutiques mises en œuvre, en fonction de l'interaction de la personne avec son environnement.
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Structure du Guide-Barème
Le guide-barème comprend huit chapitres, correspondant chacun à un type de déficiences :
- Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement.
- Déficiences du psychisme.
- Déficiences de l'audition.
- Déficiences du langage et de la parole.
- Déficiences de la vision.
- Déficiences viscérales et générales.
- Déficiences de l'appareil locomoteur.
- Déficiences esthétiques.
Le guide-barème ne fixe pas de taux d'incapacité précis, mais indique des fourchettes de taux d'incapacité, identifiant suivant les chapitres, trois à cinq degrés de sévérité :
- Forme légère : taux de 1 à 15 % ;
- Forme modérée : taux de 20 à 45 % ;
- Forme importante : taux de 50 à 75 % ;
- Forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.
Seuils d'Incapacité et Avantages Sociaux
Les seuils de 50 % et de 80 %, s'ils sont atteints, peuvent ouvrir droit à divers avantages ou prestations.
- Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.
- Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en oeuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.
Le taux de 100 % est réservé aux incapacités totales comme par exemple dans le cas d'un état végétatif ou d'un coma.
Actes de la Vie Quotidienne
Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :
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- Se comporter de façon logique et sensée ;
- Se repérer dans le temps et les lieux ;
- Assurer son hygiène corporelle ;
- S'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
- Manger des aliments préparés ;
- Assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
- Effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).
Approche Évaluative
L'approche évaluative en vue de la détermination du taux d'incapacité doit être :
- Individualisée : certaines déficiences graves entraînent des incapacités modérées. A l'inverse, des déficiences modérées peuvent du fait de l'existence d'autres troubles, par exemple d'une vulnérabilité psychique notable, avoir des conséquences lourdes. De même, des déficiences bien compensées par un traitement (de quelque nature qu'il soit) peuvent entraîner des désavantages majeurs dans l'insertion sociale, scolaire ou professionnelle de la personne, notamment du fait des contraintes liées à ce traitement.
- Globale : même si le repérage des différentes déficiences est nécessaire, en revanche pour la détermination du taux d'incapacité, les taux mentionnés dans les différents chapitres ne s'ajoutent pas de façon arithmétique sauf précision contraire indiquée dans le chapitre correspondant.
Pour ce qui concerne les jeunes, l'analyse doit en outre prendre en compte les particularités liées au fait que l'enfance et l'adolescence sont des phases de développement. C'est ainsi que, dans certains cas, même si les déficiences n'ont pas encore un impact direct sur les incapacités ou désavantages immédiats, elles peuvent entraver le développement à terme. Les mesures alors mises en oeuvre pour éviter une telle évolution ou permettre l'apprentissage précoce de compensations diverses peuvent avoir un impact très important sur la vie du jeune et de son entourage proche (en général familial) qui peut également supporter des contraintes de ce fait. Il y aura donc lieu d'en tenir compte dans l'analyse.
Il n'est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour déterminer un taux d'incapacité. La durée prévisible des conséquences doit cependant être au moins égale à un an pour déterminer le taux.
Chapitres Spécifiques : Déficiences Intellectuelles et Troubles Psychiques
Le chapitre Ier comprend :
- Les retards mentaux avec ou sans difficultés du comportement ;
- Les déficiences de la mémoire et de la pensée.
Ces deux points sont organisés en deux sections, l'une concernant les enfants et adolescents, l'autre les adultes. Les épilepsies sont traitées dans la troisième section.
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Le chapitre II concerne les troubles psychiques. Il est organisé également en deux sections, l'une concernant les enfants et adolescents, l'autre les adultes.
L'expert se référera selon sa formation (neurologue, pédiatre ou psychiatre…) et selon l'affection que présente la personne handicapée, à l'un ou l'autre chapitre. Toutefois, pour fixer le taux d'incapacité, l'expert ne pourra cumuler le taux obtenu dans le premier chapitre et celui obtenu dans le deuxième chapitre car si les exemples diffèrent, le lecteur peut constater que la démarche évaluative est tout à fait comparable.
Ce qui doit être mesuré ici, ce sont les incapacités dans la vie familiale, scolaire ou professionnelle, quel que soit le diagnostic médical qui conduit à cet état de fait. Le diagnostic médical est en effet important pour prévoir l'évolution (donc les éventuelles améliorations ou aggravations et ainsi les réexamens par les commissions compétentes) et la nature de la prise en charge. Il n'est en règle générale que d'une utilité limitée dans la fixation du taux d'incapacité, sauf à ce qu'à lui seul il témoigne d'incapacités d'emblée très importantes.
Déficiences Intellectuelles et Difficultés de Comportement : Enfants et Adolescents
Chez l'enfant comme chez l'adulte, le retard mental peut être isolé ou associé à des difficultés du comportement dont les manifestations sont diverses. Il conviendra de fixer le taux d'incapacité de façon globale, même si la démarche proposée conduit dans un premier temps à analyser séparément différents critères.
Le retard mental apparaît bien souvent dès la prime enfance, ou dans l'enfance, que la cause ait été mise en évidence ou non, qu'elle soit génétique, périnatale, ou autre… Mais la déficience intellectuelle peut également apparaître plus tardivement à l'adolescence, voire à l'âge adulte. C'est notamment le cas pour les traumatismes crâniens. Enfin, ce chapitre ne saurait exclure les déficiences intellectuelles de l'adulte vieillissant, qui peuvent apparaître plus ou moins précocement.
Pour chacune de ces situations, l'expert aura la même démarche, c'est-à-dire, après avoir fait un examen lui permettant de porter autant que faire se peut un diagnostic étiologique, il complétera son analyse par une recherche des incapacités de la personne en se référant à une personne du même âge.
En ce qui concerne les très jeunes enfants, dans les premières années de vie, il s'attachera certes à repérer les incapacités de l'enfant par rapport à ses congénères, mais il prendra aussi en compte les contraintes qui pèsent sur la famille pour favoriser le développement psychomoteur de cet enfant et permettre sa socialisation.
Toute évaluation doit être accompagnée d'un examen somatique permettant de repérer les déficiences associées notamment auditives, visuelles, motrices… afin de les prendre en compte.
Un guide d'évaluation concernant spécifiquement la déficience intellectuelle et les difficultés du comportement de l'enfant et de l'adolescent a été établi. Il comporte un exposé de repères méthodologiques simples.
Ce guide ne se substitue pas au travail préalable des praticiens qui doivent apprécier les mécanismes de la déficience, les éléments dynamiques interactifs familiaux et sociaux, les facteurs étiologiques éventuels. L'ensemble de ce travail évaluatif conduit chaque praticien à une synthèse lui permettant de proposer un diagnostic, qui éclaire l'évolutivité, le pronostic, les possibilités thérapeutiques, la compétence à l'égard de la scolarité (éventuellement aménagée ou aidée) et également la fréquence souhaitable pour le réexamen des dossiers.
En l'espèce, il s'agit d'apprécier l'importance des incapacités et le surcroît de charges éducatives qui y sont liées au moment précis où est effectuée l'évaluation.
Cependant, la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant (par exemple dans le cadre des examens médicaux de la première semaine, du neuvième et du vingt-quatrième mois) signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 p. 100, quelque soit l'âge de l'enfant.
Les anomalies concernant les chromosomes sexuels peuvent, elles, s'accompagner, mais de façon inconstante, d'une déficience mentale. Elles entraînent très souvent des difficultés du comportement. Aussi elles justifient l'attribution d'un taux au moins égal à 50 p. 100. Selon le bilan effectué, ce taux pourra atteindre 80 p. 100 dans certains cas (retard mental avéré, difficultés du comportement importantes…).
Il importera de tenir compte de la permanence de l'aide éducative pour maintenir l'autonomie de l'enfant au niveau acquis et pour réaliser des progrès au-delà.
Ainsi on peut déterminer trois classes de taux d'incapacité :
- Taux inférieur à 50 p. 100 : incapacité modérée n'entraînant pas d'entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant ou de celle de sa famille ;
- Taux compris entre 50 p. 100 et 80 p. 100 : incapacité importante entraînant une entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille ;
- Taux égal ou supérieur à 80 p. 100 : incapacité majeure, entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de l'enfant et de celle de sa famille.
Registres d'Évaluation pour les Enfants et Adolescents
L'incapacité de l'enfant ainsi que le surcroît de charges éducatives sont appréciés dans chacun de ces registres.
Conscience et Capacités Intellectuelles:
- Conscience de soi : capacité à construire ou à maintenir une représentation de l'identité du corps ainsi que sa continuité dans le temps.
- Schéma corporel et capacité d'orientation dans le temps et l'espace.
- Capacité générale à acquérir des connaissances et des compétences, appréciation clinique et psychométrique.
Capacité Relationnelle et Comportement:
- Avec les membres de la famille.
- Avec d'autres enfants ou adultes de l'entourage.
- On appréciera notamment : la capacité à nouer des relations dans des situations de jeu et d'apprentissage ; la capacité d'adaptation au milieu habituel et à des situations nouvelles.
La Communication:
- Concerne la capacité de l'enfant de produire et d'émettre des messages ainsi que de recevoir et de comprendre les messages.
- On examinera les points suivants : compréhension du langage de l'entourage ; capacité d'expression non verbale : mimique, gestuelle ; capacité d'expression orale ; capacité concernant l'expression écrite : écriture, lecture.
Conduites et Actes Élémentaires dans la Vie Quotidienne:
- Il s'agit d'apprécier là l'autonomie dans : l'alimentation ; la toilette ; l'acquisition de la propreté ; le sommeil.
Capacité Générale d'Autonomie et de Socialisation.
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