L'hôpital Trousseau, un centre hospitalier universitaire conventionné avec Sorbonne Université, se distingue par son engagement envers les enfants et adolescents atteints de cancers et de maladies hématologiques rares. Ce service d'Hématologie, Immunologie et d’Oncologie Pédiatrique offre une prise en charge complète et innovante, soutenue par une recherche active et un environnement collaboratif.
Un Peu d'Histoire
Le service d'Hématologie, Immunologie et d’Oncologie Pédiatrique est situé dans le bâtiment Edmond Lesné, ouvert en 1965. Initialement, il s’agissait d’un grand service de pédiatrie dirigé par le Pr Robert Laplane, avec 4 étages d’hospitalisation et la consultation au rez-de-chaussée.
Prise en Charge des Cancers Pédiatriques
Le service d’Hématologie, Immunologie et d’Oncologie Pédiatrique de l’hôpital Trousseau prend en charge tous les types de cancers à l’exception des tumeurs cérébrales. Chaque nouveau patient bénéficie d'une discussion en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), réunissant pédiatres hématologues, biologistes, pharmacien, psychologue, infirmière de coordination et autres experts, afin d'optimiser la décision thérapeutique. Le service est membre de l’organisation inter-régionale CANPEDIF, qui coordonne les RCP inter-régionales (RCPPI), permettant ainsi un partage d'expertise entre différents services (Trousseau Paris, Robert Debré Paris, Institut Curie, Gustave Roussy, Ile de la Réunion, AJA St Louis Paris) pour garantir la meilleure prise de décision pour chaque patient.
Les cancers pédiatriques sont des maladies rares qui touchent annuellement environ 1800 enfants en France, soit un enfant sur 600.
Recherche Clinique et Translationnelle
Notre service est fortement engagé dans la recherche avec l’objectif d’offrir aux enfants et adolescents les approches diagnostiques et thérapeutiques les plus innovantes. En partenariat avec de nombreux réseaux académiques nationaux et internationaux, nous menons des essais cliniques portant sur les hémopathies malignes et les tumeurs solides, au diagnostic comme en situation de rechute. Le service développe une recherche active dans les maladies immuno-hématologiques rares, pour lesquelles il est centre de référence maladies rares (CRMR). Ces travaux concernent notamment les histiocytoses, les neutropénies chroniques, les cytopénies auto-immunes et les pathologies plaquettaires de l’enfant.
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Recherche sur les Leucémies Aiguës Myéloïdes (LAM)
Le service est activement impliqué dans la recherche sur les leucémies aiguës myéloïdes (LAM) pédiatriques. Il participe notamment au projet CONECT-AML, un site de recherche en hématologie-oncologie sur les LAM de l’enfant et de l’adolescent, et au projet ALARM 3, une recherche translationnelle visant à comparer le profil moléculaire des LAM pédiatriques au diagnostic et à la rechute. L'objectif est d'identifier de nouveaux marqueurs biologiques pour mieux identifier les LAM à risque de rechute et comprendre les mécanismes de résistance au traitement, dans l'espoir d'intégrer de nouvelles thérapies ciblées. CONECT-AML (COllaborative NEtwork on research for Children and Teenagers with Acute Myeloblastic Leukemia) est un réseau collaboratif de plusieurs équipes de chercheurs et de pédiatres oncologues répartis sur l’ensemble du territoire français, travaillant sur les leucémies aigues myéloblastiques (LAM) de l’enfant et de l’adolescent.
Recherche sur les Maladies Immuno-Hématologiques Rares
Des activités de recherches cliniques, translationnelles et fondamentales sont développées au sein des centres de référence des histiocytoses et des neutropénies. Elles sont coordonnées par le Dr Jean Donadieu (histiocytose, neutropénie) et le Pr Sébastien Héritier (histiocytose). Ces registres permettent aussi la réalisation d’études biologiques sur des échantillons larges de patients dont le profil évolutif est déterminé.
Histiocytoses
Les histiocytoses sont des pathologies qui atteignent les histiocytes, des cellules de la famille des globules blancs et du système immunitaire. Les histiocytoses regroupent plusieurs pathologies telles l’histiocytose langerhansienne, la maladie d’Erdheim-Chester, les xanthogranulomes cutanées, la maladie de Rosai-Dorfmann. L’histiocytose langerhansienne est la plus fréquente de ces maladies avec une prédominance pédiatrique (incidence annuelle d’environ 5 enfants par million, soit 80 nouveaux cas par an en France). Leurs présentations cliniques sont variables, allant de lésions localisées et limitées (le plus souvent) à des présentations disséminées mettant parfois en jeux le pronostic vital.
Neutropénies
Les neutropénies sont des maladies liées à une diminution anormales d’un sous-type de globules blancs sanguins : les polynucléaires neutrophiles. Les causes de neutropénies sont très nombreuses et peuvent correspondre à une situation banale ou passagère et bénigne, ou plus rarement être un marqueur important d’une ‘maladie’. La neutropénie est qualifiée de profonde lorsque le nombre de neutrophiles est inférieur à 500/mm3 (ou 0,5 giga/l), et de chronique si elle persiste au-delà de 3 mois sous réserve qu’il y ait au moins 3 hémogrammes réalisés sur cette période. Les neutropénies dite « sévères » entrainent un excès d’infections soit bactériennes ou à champignons, soit de la sphère buccale. Les sites les plus fréquents sont cutanés, ORL et pulmonaires. Les manifestations stomatologiques sont la gingivite, avec parodontopathie, associée à des aphtes.
Pathologies Plaquettaires
Le CRMR Pathologies Plaquettaires est un des centres constitutifs du Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) de la filière MHEMO (maladies hémorragiques), dont la coordination est assurée par le centre de Marseille. Le site de Trousseau compte l’une des files actives de patients suivis pour une pathologie plaquettaire les plus importantes, assurant le diagnostic et la prise en charge des patients du nourrisson à la personne adulte. L’équipe du CRPP de Trousseau regroupe à la fois l’expertise clinique du service d’Hématologie, Immunologie et Oncologie Pédiatrique et biologique du laboratoire d’hématologie, ce qui lui permet d’être à la pointe à la fois dans le soin aux patients porteurs de pathologies plaquettaires constitutionnelles (consultations, éducation thérapeutique) et dans l’analyse biologique et génétique de ces pathologie (cytométrie en flux, agrégométrie, panel de séquençage NGS). Les pathologies plaquettaires constitutionnelles sont des maladies génétiques rares qui touchent les plaquettes sanguines, cellules jouant un rôle majeur dans l’hémostase primaire et l’initiation du processus de coagulation. Elle se répartissent en deux groupes selon qu’elles entraînent une diminution du nombre (thrombopénie) ou une altération des fonctions (thrombopathie) des plaquettes. Les malades vont présenter des saignements plus ou moins importants et parfois des atteintes d’organes (rein, cœur, malformation osseuse).
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Cytopénies Auto-Immunes
Le CRMR CEREVANCE Trousseau est le principal contributeur à la cohorte nationale OBS’CEREVANCE, initiée en 2004, qui inclut des patients pédiatriques atteints de cytopénies auto-immunes (AHAI, PTI, syndrome d’Evans). Hébergée au CHU de Bordeaux, cette base de données constitue la plus importante cohorte internationale dans ce domaine, avec un suivi longitudinal clinique et biologique. Le CRMR CEREVANCE Trousseau développe par ailleurs un programme national de recherche translationnelle sur les formes sévères et résistantes aux traitements de première ligne.
Soins et Accompagnement
Le bien-être de l'enfant et de sa famille est au cœur des préoccupations de l'équipe soignante. Les parents sont les bienvenus dans le service sans limitation d'horaires, et un lit d'accompagnant est mis à disposition dans la chambre. Il est conseillé d'apporter l'objet préféré de l'enfant et, en cas de départ, de lui laisser un objet personnel.
Le service est membre du réseau Ile-de-France d’Hématologie et d’oncologie Pédiatrique (RIFHOP). Ce réseau coordonne les soins entre les 5 services spécialisés franciliens, les 24 services de pédiatrie de proximité et les acteurs des soins au domicile (Hospitalisation à domicile, professionnels de soins libéraux). Ces centres de référence assurent à la fois la prise en charge des enfants de notre région atteints de ces pathologies, mais aussi ils constituent un recours en tant que centre expert sur le plan national (organisation du réseau de soins, rédaction et diffusion de protocoles thérapeutiques, prise de décision thérapeutique collégiale par réunion de concertation pluridisciplinaire).
Amélioration Continue des Soins
Dans une démarche d’amélioration continue des soins, l’équipe participe à de nombreux projets. Elle a par exemple implanté la musique classique dans le service, grâce à son partenariat avec l’orchestre Les Siècles.
Le SAED (Situation, Antécédent, Evaluation, Demande)
Le SAED (Situation, Antécédent, Evaluation, Demande) est une technique de communication standardisée qui permet une meilleure communication. Pour aider les équipes soignantes à mieux comprendre l’intérêt du SAED et l’utiliser, un parcours pédagogique interactif « SAED, ça aide » a été créé par l’équipe de la plateforme de simulation en santé P2ULSE. Elle est accessible sur internet et sur les applications mobiles iOS ou ANDROID. (Cliquez sur iOS ou ANDROID pour accéder aux applications).
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Simulation en Santé
Parce que la coopération et l’esprit d’équipe sont déterminants pour l’accompagnement des familles et la sécurité des soins, le service est fortement engagé dans la simulation en santé depuis 10 ans. Il a ainsi participé à l’élaboration du projet SCOOPS « Simulation pour la COOpération des Professionnels de Santé ».
L'Équipe de Recherche Clinique
Cette activité s’appuie sur une équipe de recherche clinique spécialisée, installée au 5ᵉ étage et au rez-de-chaussée du bâtiment Lesné (porte 12). Coordonnée par le Pr Petit, elle comprend quatre ingénieurs (Mme Chaima Mrad, Mme Camille Chauvin, Mme Latefa Bouayad Agha et M. Maxime Ferreboeuf) et deux attachés de recherche clinique, Mme Ouiza Braik et M. Un ARC détaché, M. Enfin, M.
Scolarité et Loisirs
L'hôpital Trousseau offre des services de scolarité pour les enfants hospitalisés. L’école est située au 2ème étage mais les enseignants peuvent se rendre dans les chambres. L’école est ouverte le lundi, mardi, jeudi et vendredi de 9h30 à 16h30. Le directeur du centre scolaire est Mme Elisabeth Bauer.
Un espace de jeux, situé au 3ème étage et équipé grâce à l’association Maxime+, est accessible aux enfants et adolescents après autorisation médicale. Une salle d'adolescents, située au 3ème étage, aménagée par les associations BAB et Chloé, elle est accessible aux enfants et frères et sœurs après autorisation médicale.
Associations
Les associations jouent un rôle crucial dans l'amélioration des conditions d'accueil du service. Elles ont mis en place de nombreuses actions, notamment la rénovation des salles des parents et de la salle de jeux des enfants, ainsi que la restauration et le réaménagement de la consultation.
ASSOCIATIONS DU SERVICE :
- ASSOCIATION CHLOE (Association pour l'Amélioration des Conditions d'Hospitalisation et Loisirs des Enfants) Président : Pr G. LEVERGER Tél : 01 44 73 60 62
- ASSOCIATION RMHE (Association Recherche et Maladies Hématologiques de l’enfant) Président : Pr G.
Enseignement
Le service d'Hématologie, Immunologie et d’Oncologie Pédiatrique de l'Hôpital Trousseau est un lieu d'enseignement pour les futurs professionnels de la santé. Il accueille régulièrement des élèves infirmières, des élèves puéricultrices, des élèves aides-soignantes, des élèves auxiliaires de puériculture, des étudiants en médecine de 5ème année (DFASM3), des étudiants en médecine de 6ème année (DFASM4), des internes de pédiatrie (Diplôme d’études spécialisées de Pédiatrie) et des Dr Juniors en FST (Formation spécialisée transervale) de cancérologie déclinaison hémato-oncologie pédiatrique. Le Pr Arnaud PETIT a créé et anime le groupe d’enseignants PEPITE (Programme d’Enseignement de la Pédiatrie par Internet et les Technologies Electroniques.
Formation et Simulation : La Ponction Lombaire
Une ponction lombaire consiste à recueillir, du liquide céphalo-rachidien à visée diagnostique et/ou thérapeutique au niveau de l’espace sous-arachnoïdien lombaire par une aiguille introduite sous la terminaison de la moelle épinière. Ce module éducatif donne à l’étudiant des connaissances théoriques et pratiques sur ce geste, qui constitueront une base pour la suite de son apprentissage au lit du malade. Ce module répond à l’exigence formulé par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2012 « Jamais la première fois sur le patient », en intégrant une séance de simulation sur un mannequin de tâche durant laquelle l’étudiant peut s’entrainer à faire le geste. Ce film a été réalisé par le groupe d’enseignants PEPITE et les membres du service, coordonnés par le Pr Sébastien Héritier.
Informations Pratiques
Les unités d’hospitalisation sont situées aux 2ème, 3ème (Tournesols) et 4ème étage du bâtiment Edmond Lesné. Des ascenseurs publics sont disponibles porte 10 et 11. Le secteur de consultations, ouvert du lundi au vendredi de 8h à 17h, est situé au rez-de-chaussée. Certains examens dont les bilans sanguins peuvent être réalisés à ce niveau.
Le Professeur Arnaud Petit est le Chef du service.
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