La trisomie 21, une anomalie génétique touchant environ une naissance sur 700 en France, représente la première cause diagnostiquée de déficit mental d'origine génétique. Au-delà des défis qu'elle pose, elle révèle des histoires extraordinaires de familles qui s'adaptent, s'épanouissent et militent pour l'inclusion. Cet article explore les témoignages poignants de parents d'enfants trisomiques, mettant en lumière leurs joies, leurs combats et leur engagement à changer le regard de la société.
L'annonce du diagnostic : Un tsunami d'émotions
L'annonce du diagnostic de trisomie 21 est souvent vécue comme un choc, un véritable "tsunami d'émotions". Rachel, maman de Nathanaël, se souvient de ce moment à la maternité où elle a dit au papa de Nathanaël qu'il avait un chromosome en plus parce que l'on s'était peut-être beaucoup aimés et qu'il s'agissait d'un chromosome d’amour en plus. Cette phrase est restée et elle s'en est servie pour annoncer la trisomie 21 de Nathanaël à ses proches. Pour Gwen, la maman de Kylie, l'annonce a été suivie d'une période de "deuil".
Véronique, maman d'un bébé atteint de trisomie, a appris la nouvelle suite à la première échographie des 12 semaines. Elle commençait à chercher des renseignements sur cette maladie sur Internet lorsqu’elle est tombée sur la vidéo #DearFutureMom. Cette vidéo l'a évidemment bouleversée : voir tous ces enfants, adolescents, adultes me dire ce que ma petite fille serait capable de faire, c'était incroyable et très émouvant, tout comme voir toutes ces mamans si complices avec leur enfant trisomique. Elle était rassurée pour sa petite fille et pour le regard de la société sur elle.
Malgré le choc initial, ces parents ont trouvé la force de s'unir et de se battre pour le bien-être de leur enfant.
Le rôle du père : Un engagement croissant
Les pères jouent un rôle de plus en plus important dans l'éducation des enfants handicapés. Traditionnellement, les mères étaient considérées comme les principales responsables des soins aux enfants, mais les pères s'impliquent de plus en plus dans tous les aspects de la vie de leurs enfants, y compris ceux qui sont handicapés.
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Gaël Serafin est le papa de Cameron, 7 ans, atteint du syndrome de Prader Willi et de Maeh, 5 ans. De 7 heures à 21 heures, c’est lui qui doit s’occuper des enfants et de l’entretien de la maison. Kevin Legrand est le papa de Louka, 6 ans, polyhandicapé et de Maëlie, 3 ans. Lui n’a pas arrêté de travailler, ne gère pas plus de tâches quotidiennes que sa femme (ils sont tous deux infirmiers), mais il est très présent, tout le temps. Thomas Billard Lemaire est le papa de Camille, 14 ans, Luna, 10 ans et d’Atéa, 7 ans, porteuse de trisomie 21. Il a arrêté de travailler pendant deux ans pour s’occuper des enfants. « Dès les premiers jours de vie de Cameron, nous avons su que c’était grave. J’étais ripeur, je travaillais de nuit à l’époque et quand il a fallu passer des heures au chevet de mon fils, parfois entre la vie et la mort, je n’ai pas réfléchi. C’était plus simple que ce soit moi qui arrête de travailler.
Ces pères témoignent de l'importance de leur rôle dans la vie de leurs enfants et de leur famille. Ils sont fiers de pouvoir contribuer au bien-être de leurs enfants et de les aider à s'épanouir.
L'inclusion scolaire : Un droit fondamental
L'inclusion scolaire est un droit fondamental pour tous les enfants, y compris ceux atteints de trisomie 21. De nombreux enfants trisomiques sont aujourd'hui scolarisés en milieu ordinaire, une avancée importante par rapport au passé.
Kylie est scolarisée en grande section de maternelle, et affiche un niveau similaire à un enfant ordinaire. L’an prochain, elle entrera en CP dans un dispositif adapté, le dispositif Ulis. "L'Education Nationale ne peut refuser un enfant, la loi de 2005 est très claire à ce sujet". Tia, la fille de Marilyne, mêle à la fois l’école ordinaire, et le dispositif Ulis.
Nathanaël est actuellement en école ordinaire deux matinées par semaine depuis cette année et nous augmentons la durée progressivement. Le reste du temps, il est à la crèche sauf le mercredi. Lors des temps scolaires, Nathanaël est accompagné d’une AESH individuelle. Nathanaël a beaucoup progressé avec le confinement : le fait d’être à la maison et que je sois en congé maternité m’a permis de passer plus de temps avec lui et de décharger un peu son papa. Il marche depuis la fin d’année dernière ! Nous observons de nombreux progrès depuis qu’il va à l’école et qu’il est au contact d’autres enfants. Il parle de plus en plus et sait bien se faire comprendre.
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Denise Raimond revient sur le parcours de son fils Jérémie, qui, grâce à une scolarisation adaptée, a évolué positivement. Elle souligne que de nombreux enfants trisomiques sont aujourd'hui scolarisés, une avancée importante par rapport au passé. Toutefois, elle insiste sur l’importance de ne pas les pousser trop loin, pour éviter l’échec, ce qui peut être très difficile à vivre pour eux. "Il faut toujours les encourager, les stimuler", explique-t-elle, une approche fondamentale pour leur épanouissement.
L'inclusion scolaire permet aux enfants trisomiques de développer leur potentiel, de se faire des amis et de participer pleinement à la vie de la communauté.
L'évolution vers le monde adulte : Un parcours semé d'embûches
Une fois adulte, le parcours devient plus complexe. Denise évoque les différents établissements comme les IME (Instituts Médico-Éducatifs) et ESAT (Établissements et Services d’Aide par le Travail), où Jérémie a travaillé. Si certains trouvent leur place dans la société et dans le milieu professionnel ordinaire, d’autres se voient orientés vers des structures spécifiques. Les progrès sont réels, mais le chemin reste semé d’obstacles, comme le souligne Denise : "C’est un parcours du combattant."
Il est essentiel de continuer à soutenir les personnes trisomiques tout au long de leur vie, en leur offrant des opportunités d'emploi, de logement et de loisirs.
Changer le regard sur la trisomie 21 : Un combat quotidien
L’un des combats de Denise est de changer le regard de la société sur la trisomie 21. Elle se souvient des nombreuses fois où, dans la rue, des adultes ou des enfants utilisaient des termes comme "mongolien", un terme qu'elle dénonce. "C’est un mot qui a été démocratisé, mais qui n’a aucune base scientifique et qui fait mal", explique-t-elle. Elle a d’ailleurs entrepris des démarches auprès de l’Académie Française pour faire retirer ce terme des dictionnaires, mais sans succès.
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Pour mieux comprendre ces personnes et mieux interagir avec elles, Denise conseille d'éviter d'utiliser des termes dévalorisants et de parler "normalement", sans condescendance, en leur offrant la possibilité de s’exprimer à leur rythme.
Il est crucial de sensibiliser le public à la trisomie 21 et de lutter contre les préjugés et la discrimination.
L'importance du soutien et de l'accompagnement
Les familles d'enfants trisomiques ont besoin de soutien et d'accompagnement pour faire face aux défis qu'elles rencontrent. Il existe de nombreuses associations et organisations qui offrent des services de soutien aux familles, tels que des groupes de parole, des conseils juridiques et des informations sur les droits des personnes handicapées.
Rachel et Alexandre ont créé l’association Un Chromosome d’amour en plus qui agit pour l’inclusion et le respect des droits des personnes en situation de handicap. Ils sensibilisent et accompagnent les futurs ou jeunes parents apprenant la trisomie 21 de leur enfant. Sur leur blog et les réseaux sociaux, ils partagent leur quotidien d’Extra family. Je leur conseille de ne pas baisser les bras, de parler (beaucoup parler) et de ne pas hésiter à nous contacter via nos réseaux ou notre site internet. Il est important de pouvoir échanger, de voir d’autres enfants, d’autres familles, car, comme je le disais, rien n’est insurmontable. L’amour pour nos enfants nous porte et nous pousse dans nos retranchements. Je leur dirais aussi qu‘il ne faut pas culpabiliser, car nous avons souvent tendance à penser que c’est de notre faute, or ce n’est pas le cas.
Il est important de ne pas rester isolé et de rechercher l'aide et le soutien dont on a besoin.
Les joies et les défis du quotidien
La vie avec un enfant trisomique est faite de joies et de défis. Les parents témoignent de l'amour inconditionnel qu'ils portent à leur enfant et de la fierté qu'ils ressentent face à ses progrès.
Louise, la maman de Noée, explique que sa participation au programme télé est justement motivé par l'envie de montrer « le côté positif de notre vie et du handicap". "On veut partager notre expérience, notre vie un petit peu extraordinaire. Il est important pour nous de montrer que la vie avec le handicap peut être sympa et rigolote. Car lorsqu'on parle de notre famille et qu'on dit que la petite dernière est handicapée, souvent les gens nous disent : 'Courage, ce n'est pas facile', 'Les pauvres'…
Cependant, ils reconnaissent également les difficultés qu'ils rencontrent au quotidien, telles que les problèmes de santé, les difficultés d'apprentissage et les obstacles à l'inclusion sociale.
Malgré ces défis, les familles d'enfants trisomiques sont une source d'inspiration et de courage. Elles nous montrent que l'amour, la patience et l'engagement peuvent surmonter tous les obstacles.
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