L'inclusion scolaire des enfants porteurs de trisomie 21 est un sujet de plus en plus central dans les écoles, les familles, et les politiques publiques. Cette démarche, ancrée dans le respect des droits de l'enfant, vise à offrir à chaque individu, quels que soient ses besoins, une chance égale d'épanouissement et d'apprentissage au sein de la communauté scolaire. L'intégration n’est pas assimilation. Il ne s’agit pas de rendre cet enfant différent semblable aux autres, mais de lui proposer un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe.
Cadre Légal et Principes de l'Inclusion Scolaire
Selon la loi, tout enfant a le droit de faire partie de la communauté scolaire. L’intégration consiste à accueillir un enfant différent au sein d’une classe dont le fonctionnement repose traditionnellement sur une relative. La circulaire de novembre 1999 stipule que « Chaque école, chaque collège, chaque lycée a vocation à accueillir, sans discrimination, les enfants et adolescents handicapés dont la famille demande l’intégration scolaire. Il ne sera dérogé à cette règle générale que si, après une étude détaillée de la situation, des difficultés importantes rendent objectivement cette intégration impossible ou trop exigeante pour l’élève.» Il est essentiel de comprendre que l'intégration scolaire ne consiste pas à assimiler l'enfant trisomique aux autres, mais plutôt à lui proposer un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe.
L'inclusion scolaire des enfants trisomiques est un véritable moteur de progrès, non seulement pour les enfants concernés, mais aussi pour l'ensemble de la communauté éducative. Cela permet de tordre le cou aux préjugés et de démontrer que chaque enfant a sa place dans la société. Une école inclusive est une école qui enrichit ses élèves, développe leur ouverture d’esprit et leur sens de la solidarité.
Bénéfices de l'Intégration Scolaire
La présence d'un enfant trisomique dans une classe maternelle offre de nombreux avantages, tant pour l'enfant lui-même que pour ses camarades et les enseignants.
Pour l'Enfant Trisomique
La fréquentation d’une classe peut permettre à l’enfant trisomique de:
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- Vivre dans un milieu moins protégé: L'enfant évolue dans un environnement où l'attention n'est pas constamment focalisée sur lui, favorisant ainsi son autonomie.
- Améliorer son comportement et son attention: L'interaction avec les autres élèves stimule son attention et encourage des comportements plus adaptés.
- Mieux comprendre les situations et les consignes: L'enfant apprend à décoder les situations sociales et à suivre les instructions, d'abord individualisées, puis collectives.
- Tirer profit des activités proposées: L'enfant bénéficie des diverses activités éducatives et ludiques, stimulant son éveil et ses apprentissages.
- Accéder à un certain degré d'autonomie et de responsabilité: L'enfant développe son autonomie et apprend à assumer des responsabilités, renforçant ainsi sa confiance en lui.
- Prendre conscience de ses différences et de ses difficultés: L'enfant apprend à identifier ses forces et ses faiblesses, tout en développant une confiance en ses propres capacités.
- Comprendre que les autres peuvent attendre quelque chose de lui: L'enfant réalise qu'il peut contribuer et apporter sa propre valeur au groupe.
Pour les Autres Élèves
Confrontés à la présence d’un enfant trisomique, les élèves de la classe pourront acquérir des notions de tolérance et de solidarité. Ils apprendront à repérer des valeurs qui ne sont pas toujours reconnues dans notre société de compétition. Il revient à l’enseignant de les accompagner dans cette démarche. La présence d'un enfant trisomique sensibilise les autres élèves à la diversité et favorise l'acceptation des différences. Ils développent des valeurs de tolérance, de solidarité et d'empathie.
Pour l'Enseignant
L’accueil de cet enfant représente pour l’enseignant, un supplément de travail non négligeable: observation précise des possibilités de l’enfant, attention très individualisée, pédagogie novatrice. Mais c’est cela qui rend l’expérience enrichissante, et ceux qui l’ont tentée notent que l’ensemble de leurs élèves bénéficie de cette approche plus attentive de chaque enfant. L'intégration d'un enfant trisomique représente un défi pour l'enseignant, l'obligeant à adapter ses méthodes pédagogiques et à offrir une attention individualisée. Cependant, cette expérience s'avère enrichissante, car elle permet de développer une approche pédagogique plus attentive aux besoins de chaque enfant.
Organisation de l'Intégration Scolaire
Une intégration scolaire réussie nécessite une planification minutieuse et une collaboration étroite entre différents acteurs.
Préparation Préalable
Avant toute intégration scolaire, il est souhaitable que l’enfant ait eu une expérience de socialisation (crèche, haltegarderie, etc.) et qu’il ait acquis un peu d’autonomie et intégré les premières notions de règles de vie collective. Il est préférable que l'enfant ait déjà acquis une expérience de socialisation en fréquentant une crèche ou une halte-garderie. Il doit également avoir développé un certain niveau d'autonomie et avoir intégré les premières règles de vie collective.
Décision Pluridisciplinaire
L’accueil d’un enfant trisomique nécessite l’adhésion de l’équipe pédagogique au complet, chaque membre pouvant être amené à l’accueillir dans sa classe. Mieux vaut orienter l’enfant vers une autre école si cette condition n’est pas garantie. La décision d'intégrer un enfant trisomique doit être prise par une équipe pluridisciplinaire, comprenant des professionnels de la santé, de l'éducation et les parents. L'adhésion de l'équipe pédagogique est essentielle pour garantir un accueil favorable.
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Le médecin de santé scolaire et/ou le secrétaire de CCPE (Commission de circonscription pré- élémentaire et élémentaire, dont on peut obtenir les références à l’Inspection académique dedépartement), une équipe pluridisciplinaire (CAMSP [Centre d’action médico-sociale précoce] ou SESSAD [Service de soins spécialisés et d’éducation à domicile], dont on peut obtenir lesréférences à la CDES [Commission départementale d’éducation spéciale]), seront des interlocuteurs privilégiés pour informer les parents, conseiller et suggérer des stratégies aux enseignants. Les parents, le médecin scolaire, le personnel du CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) ou du SESSAD (Service d'Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile) sont des interlocuteurs privilégiés pour informer, conseiller et soutenir les enseignants.
Temps d'Observation
Une réunion, si possible dès l’inscription de l’enfant à l’école, permettra de:
- faire le point des capacités et des difficultés de l’enfant dans les domaines moteur, intellectuel, relationnel et comportemental;
- poser toutes les questions qui peuvent lever un malentendu ou une ignorance concernantl’enfant, les éléments du handicap qui peuvent influer sur la scolarité maternelle, les activités qu’on peut lui proposer, lui imposer;
- harmoniser les temps scolaires et les temps de rééducation;
- déterminer les modalités du temps d’observation de l’enfant, dans la classe proposée. Ce temps doit être suffisamment long pour permettre une meilleure connaissance de l’enfant en n’oubliant pas que lui aussi doit avoir un minimum de repères pour se montrer tel qu’il est: quelques heures disséminées aufil de la semaine dans un groupe où les autres enfants sont ensemble 24 à 27 heures risquent de le marginaliser.
Pendant le temps d’observation, on proposera à l’enfant des moments de simple présence dans la classe, sans autre exigence que celle de ne pas gêner les autres, et des moments de réelle participation. Il est important de prévoir une période d'observation suffisamment longue pour permettre à l'équipe pédagogique de mieux connaître l'enfant et d'évaluer ses besoins. Pendant cette période, l'enfant participe à des moments de simple présence et à des activités plus structurées.
Contrat Individuel d'Intégration Scolaire
À l’issue de ces deux temps, on pourra :
- soit renoncer à l’intégration de l’enfant; ce sera le cas si celle-ci s’avère réellement inadaptée, en particulier si l’enfant développe des signes de souffrance sévère;
- soit élaborer, toujours en partenariat, un contrat individuel d’intégration scolaire.
Le contrat individuel d’intégration scolaire permet de préciser, sous la responsabilité de l’inspecteur de l’Éducation nationale représenté par le secrétaire de la CCPE, les objectifs et les modalités de l’intégration scolaire de l’enfant. À l'issue de la période d'observation, un contrat individuel d'intégration scolaire est élaboré, précisant les objectifs et les modalités de l'intégration. Ce contrat est placé sous la responsabilité de l'inspecteur de l'Éducation nationale.
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Mise en Œuvre Quotidienne de l'Intégration
La réussite de l'intégration scolaire repose sur une approche individualisée et une communication constante entre les différents acteurs.
Objectifs Clairs et Réalistes
Se fixer des objectifs clairs et réalistes. Les objectifs ne devront être:
- ni trop ambitieux; il ne s’agit pas de vouloir gommer la différence; le désir ou le rêve de normaliser l’enfant, de protéger ses parents, de réparer une injustice en niant les difficultés, conduit tous les intervenants à une désillusion;
- ni trop limités; il ne suffit pas qu’un enfant ne gêne pas les autres élèves de la classe pour qu’on puisse parler d’une intégration scolaire réussie;
- ni trop flous; l’enfant a besoin de sentir à son sujet un projet clair et consensuel des adultes. Ce projet doit être réaliste, à court et moyen termes et réajustable chaque trimestre. Les objectifs fixés doivent être réalistes, adaptés aux capacités de l'enfant et réajustables régulièrement. Il est important de ne pas chercher à gommer la différence, ni à se contenter d'une simple présence de l'enfant en classe.
Dialogue Régulier
Maintenir un dialogue régulier. Les contacts entre l’enseignant, les parents et l’équipe de soins peuvent être initiés à la demande de chacun des partenaires. Il est souhaitable que les parents soient régulièrement informés des réussites et des problèmes rencontrés; mieux vaut exprimer une difficulté dès son apparition et chercher à y remédier tous ensemble. De même, expliquer la situation aux autres élèves se révèle souvent bénéfique. Un dialogue régulier entre l'enseignant, les parents et l'équipe de soins est essentiel pour suivre les progrès de l'enfant et résoudre les difficultés rencontrées. Il est également bénéfique d'expliquer la situation aux autres élèves de la classe.
Surmonter les Difficultés
Les difficultés repérées peuvent provenir de différentes situations.
- L’enseignant ne peut consacrer le temps et l’attention nécessaires à cet enfant :
- le « nouveau contrat pour l’école » prévoit, dans sa proposition n° 19, un aménagement en termes d’effectifs des classes accueillant des élèves trisomiques;
- le directeur de l’école peut également demander la présence d’un auxiliaire d’intégration scolaire. Dans ce cas, il peut rester très vigilant pour que la présence d’un adulte supplémentaire dans la classe n’isole pas l’enfant du reste du groupe, mais soit un réel partage du travail auprès de tous les élèves, collectivement ou en petits groupes. Un projet de création par l’Éducation nationale d’un corpus d’auxiliaires de vie scolaire (dont la formation et le statut restent à préciser) donne de bons espoirs, mais ne doit pas faire croire qu’il s’agit là d’une panacée, qui serait la condition indispensable pour envisager l’intégration d’un enfant trisomique dans une classe ordinaire, et le garant de sa réussite;
- l’enfant peut aussi bénéficier de l’intervention de l’équipe du Réseau d’aide et de soutien aux élèves en difficulté (RASED).
- L’enfant peut développer un comportement inadéquat: trop grande dépendance face à l’adulte, passivité, agressivité, labilité de l’attention, etc. L’enseignant doit exiger de lui qu’il ne perturbe pas l’ensemble de la classe et signaler ces difficultés de comportement à l’équipe de soins.
- Les parents des autres élèves de la classe peuvent exprimer des craintes: moindre attention de l’enseignant pour leur enfant, baisse du niveau de la classe, « mauvais exemple », etc. Elle n’est pas un but en soi et il faut savoir repérer les enfants pour qui elle peut ne pas être bénéfique. Elle ne peut réussir que s’il s’établit un réel partenariat entre enseignants, parents et soignants, dans la plus grande clarté possible, en vue du mieuxêtre de l’enfant.
Plusieurs difficultés peuvent survenir lors de l'intégration scolaire. L'enseignant peut manquer de temps ou de ressources pour accorder l'attention nécessaire à l'enfant. L'enfant peut développer des comportements inadaptés. Les parents des autres élèves peuvent exprimer des craintes. Il est important de prendre en compte ces difficultés et de mettre en place des solutions adaptées.
Rôle de l'Ergothérapie dans l'Inclusion Scolaire
L'ergothérapeute joue un rôle essentiel dans le soutien à l'inclusion scolaire des enfants porteurs de trisomie 21. L’ergothérapeute travaille en collaboration avec les professionnels qui accompagnent l’enfant. Les ergothérapeutes ont une vision similaire de l’inclusion scolaire, mais amènent des arguments complémentaires comme la pédagogie Montessori. Cette étude a démontré que la prise en soins en ergothérapie permet de soutenir l’inclusion scolaire en école maternelle des enfants porteurs de trisomie 21.
Soutien à l'Autonomie et aux Apprentissages
L'ergothérapeute peut intervenir à plusieurs niveaux pour favoriser l'autonomie et les apprentissages de l'enfant. Il peut aider à développer la motricité fine, la coordination, et les compétences nécessaires à la réalisation des activités quotidiennes. L'ergothérapeute peut également adapter l'environnement scolaire et proposer des outils spécifiques pour faciliter l'apprentissage.
Collaboration et Formation
Les enseignants ne sont pas suffisamment formés à l’accueil d’enfants porteurs de trisomie 21. L'ergothérapeute travaille en collaboration avec les enseignants, les parents et les autres professionnels de santé pour mettre en place un accompagnement personnalisé. Il peut également proposer des formations aux enseignants pour les sensibiliser aux besoins spécifiques des enfants porteurs de trisomie 21.
Communication et Langage : Le Rôle du Geste
La parole met plus de temps à se développer chez les enfants porteurs de trisomie 21. C’est pourquoi il est recommandé d’accompagner l’enfant dans son apprentissage. Signer avec son bébé est un mécanisme précieux de communication, qui nous invite à nous mettre à la hauteur du bébé, de façon simple et plus consciente. On se reconnecte profondément à l’autre, avec le cœur, instaurant un climat de confiance, d’amour et de respect mutuel. Les signes vont améliorer le développement de l’enfant, ils vont l’épauler au quotidien, en le rassurant, et en l’aidant à assimiler la parole petit à petit. La communication est un élément central à l’intégration sociale. Quand la parole est difficile, il faut fournir des alternatives à l’enfant pour communiquer. Ces alternatives doivent notamment explorer la multimodalité de la communication pour étayer la parole. Le geste manuel peut tenir un rôle important pour à la fois compenser et stimuler la parole.
Communication Gestuelle : Un Outil Précieux
Chez les enfants porteurs de Trisomie 21, le langage est acquis plus tardivement que chez l’enfant tout-venant et reste altéré, notamment sur le plan lexical. Néanmoins, la gestualité, notamment manuelle, est relativement préservée. La communication gestuelle est à privilégier pour les enfants trisomiques. On note chez les enfants porteurs de trisomie 21 que le canal visuel marche mieux que le canal auditif. La communication par les signes soutient énormément le développement de l’enfant, tout en facilitant son entrée dans un langage articulé. Ces enfants sont également plus à même de reproduire des gestes que de répéter des mots, car la motricité des mains est mieux maîtrisée que celle des organes phonateurs. Il est important d’ajouter que les bébés porteurs de trisomie 21 ont une appétence certaine pour les tâches visuelles et kinesthésiques. Ajouter des stimuli visuels aux stimuli tactiles et auditifs va aider le bébé dans son acquisition du langage. Les signes rendent une tâche complexe et angoissante pour le bébé trisomique en un exercice ludique et agréable.
La langue des signes n’est pas uniquement réservée aux personnes sourdes. C’est un préjugé qui a toutefois tendance à s’atténuer avec le temps. Mais il est évident que les signes peuvent bénéficier à tout le monde :aux personnes qui ne jouissent pas de langage articulé, mais qui en ont la compréhension,à celles qui ont des problèmes d’articulation, ne se faisant pas ou peu comprendre,à celles qui n’ont pas de langage articulé et qui ont une compréhension difficile de ce même langage,et récemment, aux bébés dans leur apprentissage de la parole. Les bébés ne parlent pas la LSF mais utilisent des signes isolés issus de la LSF. En effet, chaque parent met en place des stratégies, se transforme en devin, tâtonne face à son bébé qui n’est pas encore en capacité d’exprimer ses besoins. Si on ajoute à ça un handicap, le désarroi des parents est d’autant plus grand. Les signes interviennent alors comme un atout véritable pour toute la famille.
Les signes permettent donc à l’enfant d’exprimer ses émotions primaires très vite, avant de savoir parler. Les résultats sont directs :réduction des colères et des frustrations liées à l’incompréhension,apport d’une grande confiance pour le bébé qui signe, confiance en lui mais aussi dans les adultes qui l’entourent,renforcement du lien d’attachement entre le bébé et la figure parentale.
Bébé Signe : Une Méthode d'Accompagnement
Avec Bébé signe, on signe quelques mots clés en même temps que l’on parle. Chez tous les enfants, porteurs de handicap ou non, la communication gestuelle est systématiquement utilisée avant la parole. Les signes doivent donc être proposés dès le plus jeune âge. Comme pour tout apprentissage, plus l’enfant sera baigné tôt dans un quotidien signé, plus vite il le comprendra et le reproduira. La méthode "Bébé Signe", qui utilise des signes issus de la LSF (Langue des Signes Française) comme soutien au développement du langage oral, est particulièrement adaptée aux enfants trisomiques. Cette méthode permet de faciliter la communication et de réduire les frustrations liées aux difficultés d'expression.
Impact du Geste sur l'Apprentissage des Mots
Les difficultés communicatives des enfants avec Trisomie 21 (T21) sont principalement liées à des difficultés à produire et percevoir la parole (Kumin, 2012).
Les analyses suggèrent qu’en compréhension, les mots appris en modalité parole+geste sont plus rapidement et mieux acquis que ceux en appris en parole seule. En expression, l’avantage de la condition avec geste est moins franc mais nous observons néanmoins une tendance en faveur de la modalité parole+geste.
Ce travail montre de manière objective que, pour cinq enfants porteurs de T21, les mots accompagnés d’un geste manuel sont appris plus rapidement que ceux présentés isolément.
Encore trop souvent, le geste manuel n’est pas investi comme solution potentielle pour palier les difficultés de parole par peur que l’enfant ne communique plus qu’avec ces mains. Il est donc important, comme dans ce travail, d’apporter des arguments objectifs pour l’apport du geste manuel dans l’acquisition de la parole et du langage pour respecter les droits de l’enfant à disposer d’un outil communicatif adapté à ses compétences.
Comment Signer avec son Bébé ?
Avec le Bébé signe, l’idée est d’insister sur les mots les plus importants de la phrase et de les gestuer. Chez le bébé porteur de trisomie 21, il est dit qu’à partir de 12 mois, des contacts œil à œil mère-enfant très intenses sont observés. Il s’agit donc d’une bonne période pour débuter les signes, même s’il n’est pas inutile de commencer plus tôt. Le parent aura ainsi des mois d’entraînements avant que l’enfant ne soit réceptif pleinement aux signes.
La mise en place des signes se fait au moment d’activités simples et répétitives de la journée comme les repas, le bain, ou le moment du change. Le bébé sait que ces situations sont répétitives et régies par des règles et un cadre. On commence avec quelques mots comme « bain », « biberon », « encore », « fini »,… puis petit à petit on en intègre d’autres. Le but est d’accompagner ces moments par des signes, de mettre le bébé en confiance et de lui donner des points de repères. Toujours dire le mot à l’oral en même temps que vous réalisez le signe.
Conseils Pratiques pour l'Utilisation des Signes
- Toujours dire le mot à l’oral en même temps que vous réalisez le signe.
- Choisir quelques signes mais les faire à chaque fois que le mot oral est prononcé.
- Si bébé fait un signe approximatif c’est normal, continuez de votre côté à faire le bon signe.
- Il n’est jamais trop tard pour signer avec son bébé, vous pouvez commencer même tard !
Bénéfices de la Communication Gestuelle
En utilisant avec votre bébé quelques signes empruntés la langue des signes françaises, vous :
- Captez son attention et augmentez sa concentration
- Lui donnez la possibilité de mieux vous comprendre
- Augmentez vos situations d’échanges et de compréhension
- Levez la pression sur son apprentissage de la parole
- Diminuez ses frustrations
- L’aidez dans sa difficulté à articuler
- Créez un lien particulier avec ceux qui signent avec lui (fratrie, famille, etc.)
Profil d'Apprentissage et Méthodes Pédagogiques Adaptées
Les enfants avec trisomie 21 - ou syndrome de Down - possèdent un profil d’apprentissage spécifique qu’il convient de bien comprendre. En effet, il est aujourd’hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. D’autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce, permettant ainsi de multiplier les expériences personnelles !
Comme dans n’importe quelle population, il existe de grandes disparités chez les personnes porteuses de trisomie 21 : chacune est unique. Un « esprit en kaléidoscope ». C’est-à-dire une difficulté à se détacher de l’analyse pour atteindre la synthèse, ce qui entrave leur capacité d’abstraction. Parallèlement, et en complément d’une intervention précoce et d’une prise en charge pluridisciplinaire, on peut, à la maison et/ou à l’école, essayer d’adopter les principes de cette remédiation cognitive, dont on sait qu’elle permet d’amoindrir la déficience intellectuelle chez l’enfant avec trisomie 21.
Points Forts et Faiblesses Cognitives
Il est aujourd'hui reconnu que les enfants porteurs de trisomie 21 présentent un profil d'apprentissage spécifique, avec des points forts et des faiblesses cognitives. Il est essentiel de comprendre ce profil pour adapter les méthodes pédagogiques et favoriser leur développement intellectuel.
Même s’ils sont plus fréquemment concernés par des troubles de la vision, la mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive. Vous pourrez ensuite inviter l’enfant à l’appliquer plutôt qu’à essayer de la réexpliquer. À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée. La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage. Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Stratégies Pédagogiques Adaptées
Pour favoriser l'apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21, il est recommandé d'adopter des stratégies pédagogiques spécifiques.
- Privilégier la mémoire visuelle: Utiliser des supports visuels, des images, des pictogrammes pour faciliter la compréhension et la mémorisation.
- Favoriser l'apprentissage par l'action: Encourager l'enfant à manipuler, à expérimenter, à agir pour mieux comprendre les concepts.
- Décomposer les tâches: Diviser les tâches complexes en étapes plus simples pour faciliter la compréhension et la réalisation.
- Utiliser des routines: Mettre en place des routines structurées pour sécuriser l'enfant et faciliter l'apprentissage.
- Travailler la motricité bucco-maxillaire: Proposer des exercices pour renforcer les muscles du visage et améliorer l'articulation.
- Sensibiliser les autres élèves: Expliquer aux autres élèves ce qu'est la trisomie 21 et comment ils peuvent aider leur camarade.
Importance de la Prise en Charge Précoce
Nous insistons à nouveau sur l’importance des stimulations à apporter dès les premiers jours de vie aux bébés porteurs de trisomie 21. L’environnement, l’apprentissage, l’amour donné et l’accompagnement vont jouer un rôle fondamental dans le développement des capacités du bébé, puis de l’enfant, et donc de l’adulte qu’il deviendra.
La prise en charge précoce est essentielle pour maximiser le potentiel de développement des enfants porteurs de trisomie 21. Une intervention précoce et pluridisciplinaire permet de stimuler les différentes sphères de développement (motricité, langage, cognition, socialisation) et de prévenir les difficultés.
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