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Le projet de loi bioéthique et la déclaration d'Agnès Buzyn du 21 septembre : un aperçu complet

Le projet de loi bioéthique, qui inclut l'ouverture de la PMA à toutes les femmes, a été l'occasion pour les députés de débattre de nombreux sujets. Le vote solennel est prévu mardi prochain. Outre la PMA pour toutes, le projet de loi du gouvernement a été l’occasion pour les députés de débattre de très nombreux sujets. Le vote solennel est prévu mardi prochain.

Principaux points du projet de loi bioéthique

Fin de la technique du « bébé médicament »

Lundi soir, les députés ont voté l'abrogation d'un article permettant d'avoir un « bébé médicament ». Il s'agit d'un enfant conçu avec une technique lui permettant d'être indemne de la maladie génétique dont souffre son frère ou sa sœur. Via un prélèvement de sang de cordon, il peut ensuite lui sauver la vie.

Mais cette technique, controversée pour des raisons éthiques, a été dénoncée par une majorité de députés. « On programme la venue d'un enfant dans l'unique but de soigner son aîné malade », a par exemple martelé dans l'hémicycle élue LREM Blandine Brocard (LREM).

Droit d'accès aux origines

Les enfants nés d'une PMA pourront bientôt avoir accès à leurs origines à leur majorité. C'est en tout cas ce que propose un amendement adopté par les députés mercredi 2 octobre.

Le gouvernement était favorable à cette idée car elle permettrait à certains de ces enfants de « mieux se construire », pour reprendre les termes de la ministre de la Santé Agnès Buzyn.

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Certains députés auraient voulu aller encore plus loin, en rendant la loi rétroactive. C'est-à-dire permettre aux enfants déjà nés de PMA d'identifier également leurs parents biologiques, et pas seulement ceux qui viendront au jour à partir de maintenant.

Débats sur le diagnostic de la trisomie 21

Les députés ont longuement débattu, vendredi puis lundi soir, de la possibilité de réaliser une analyse des chromosomes avant l'implantation d'un embryon. Il s'agit même de la « question éthique la plus fondamentale de ce projet de loi », a estimé Agnès Buzyn durant les échanges.

Pour le moment, cette analyse par diagnostic préimplantatoire (DPI) est réservée aux couples ayant déjà eu un enfant soufrant d'une grave maladie génétique. Cela permet de choisir un embryon qui ne présente pas la même pathologie.

Plusieurs députés ont souhaité étendre cette possibilité à la détection de la trisomie 21, qui peut déjà être détectée pendant la grossesse. Mais tous les amendements en ce sens ont été rejetés lundi soir.

La ministre de la Santé avait mis en garde contre le risque de « proposer un jour à tous les couples qui le souhaiteraient d'avoir quelque part ce mythe de l'enfant sain ».

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Recherche sur les cellules-souches facilitée

Cela ne concernera pas directement les Français, mais plutôt les généticiens et les chercheurs. Les députés ont voté une simplification de la recherche sur les cellules-souches à l'état embryonnaire.

Les scientifiques n'auront qu'à « déclarer » leur travail auprès de l'Agence de la biomédecine, et non plus à en demander l'autorisation comme auparavant. Un accord reste en revanche nécessaire pour effectuer des recherches sur des embryons, distincts des cellules-souches.

Fin de la pub pour les tests génétiques « récréatifs »

Ils sont en théorie interdits en France, mais des sites Internet ou des spots télévisés continuent d'en faire la publicité. La promotion des tests génétiques « récréatifs » sera désormais interdite.

La ministre de la Santé était défavorable à cet amendement, mais pour des raisons de forme. D'après elle, la législation actuelle permet déjà de poursuivre les promoteurs de ces tests.

Filiation adoptée… jusqu'à une seconde délibération ?

C'est autre un gros morceau de ce projet de loi Bioéthique… qui n'était pas vraiment prévu au programme. Jeudi soir dernier, les députés ont voté dans une Assemblée clairsemée la retranscription automatique de la filiation des enfants nés de GPA à l'étranger.

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Le gouvernement, pris de court, a aussi tôt fait savoir qu'il allait demander une deuxième délibération sur ce qui constitue une véritable ligne rouge pour de nombreux élus.

Déclaration d'Agnès Buzyn du 21 septembre

L'accès à la procréation médicalement assistée (PMA)

Agnès Buzyn a expliqué que l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA) n’était pas conditionné actuellement par l’existence d’une maladie. Certains détracteurs voient dans le futur remboursement de la « PMA pour toutes » un dévoiement des principes de la Sécurité sociale. Un argument réfuté par la ministre de la santé, le 21 août. « Ceux qui contestent ne savent pas comment marche le système. Aujourd’hui, quand un couple demande l’assistance à la procréation médicale, il a comme seul élément objectif le fait de ne pas réussir à faire un enfant pendant un an », a-t-elle déclaré. « On n’a pas besoin d’être malade aujourd’hui pour accéder à la PMA, même quand on est un couple hétérosexuel, on n’a pas à prouver qu’on est infertile. D’ailleurs, souvent, on ne trouve pas de cause d’infertilité », a-t-elle ajouté.

« La Sécurité sociale n’a pas à rembourser (…) quelque chose qui n’est pas fait pour combler une maladie », avait notamment estimé le député du Pas-de-Calais, Pierre-Henri Dumont (Les Républicains).

Le projet de loi de bioéthique, qui inclut l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, sera examiné à l’Assemblée nationale en septembre. La commission spéciale installée en vue de l’examen du texte doit entamer ses auditions le 26 août. La ministre de la santé avait indiqué fin juin que la PMA serait remboursée à toutes et que la limitation d’âge pour le remboursement (43 ans) resterait inchangée.

Le financement des Ehpad

Le budget de la Sécurité sociale pour 2020 inclura « de l’argent pour les Ehpad », a également souligné la ministre de la santé, précisant que ces crédits supplémentaires viendront « en anticipation de la loi sur le grand âge et l’autonomie » prévue pour la fin de l’année.

« Je voudrais d’ores et déjà qu’il y ait des mesures pour les Ehpad (…), des mesures notamment financières, parce que ce qui manque aujourd’hui, c’est évidemment du personnel », a-t-elle déclaré sur BFMTV et RMC. « Ces mesures sont très importantes et j’y tiens », a-t-elle insisté, ajoutant que le projet de loi de financement de la Sécurité sociale serait « rendu public le 15 septembre ». Ce texte inclura d’autres promesses de l’exécutif, en particulier « un congé rémunéré pour les aidants familiaux » et « un meilleur recouvrement des pensions alimentaires par les caisses d’allocations familiales », a-t-elle rappelé.

Concertation citoyenne sur les retraites

Une nouvelle « concertation citoyenne » sur la réforme des retraites sera lancée « probablement la semaine prochaine », a-t-elle annoncé. « Nous attendons les retours de nos concitoyens sur les propositions qui ont été faites », a-t-elle expliqué, en référence au rapport rendu mi-juillet par le haut-commissaire Jean-Paul Delevoye, qui avait lui-même mené une « consultation citoyenne » l’an dernier.

L’alcool dans les loges des stades

L’interdiction de l’alcool dans les loges des stades peut être envisagée, a estimé mercredi la ministre de la santé, réitérant son opposition à tout assouplissement de la vente d’alcool dans les enceintes sportives. « La question est peut-être plutôt de supprimer l’alcool dans les loges VIP, en tout cas certainement pas d’élargir » sa distribution, a-t-elle avancé.

Cent cinq députés LREM ont déposé fin juillet à l’Assemblée une proposition de loi qui suggère notamment « d’assouplir de manière encadrée » la loi Evin « dans les stades en étendant l’octroi d’autorisations temporaires de vente d’alcool aux sociétés sportives ». La loi Evin de 1991 contre le tabagisme et l’alcoolisme interdit la vente, la distribution et l’introduction de boissons alcoolisées dans tous les établissements d’activités physiques et sportives.

La crise des urgences

Le dossier était déjà d'actualité avant l'été, il se poursuit en cette rentrée sociale : Agnès Buzyn s'apprête à faire des propositions "courant septembre" pour résoudre la crise des urgences. "Leur fréquentation augmente de 5% par an. Les solutions sont nombreuses, et différentes d'un territoire à l'autre" estime la ministre.

Elle évoque aussi la mise en place d'un numéro d'urgence, sorte de 115 bis : "Nous travaillons sur un numéro de téléphone de régulation, comme au Danemark ou en Hollande."

La loi bioéthique

La ministre prépare aussi le plus gros dossier de sa rentrée : la présentation de la loi bioéthique. Dans la lignée des déclarations d'Emmanuel Macron en 2017, alors qu'il était candidat à la présidentielle, à l'égard des militants de la Manif Pour Tous "humiliés", selon lui, par certains propos du gouvernement de l'époque, Agnès Buzyn estime : "Une loi de bioéthique n'est pas une loi de rupture. Je respecte toutes les opinions".

Loi de réforme des retraites

"Il faut maintenant écrire la loi sur les retraites", poursuit la ministre qui précise : "Nous verrons quelle est la meilleure organisation qui doit être choisie". À propos de la consultation citoyenne prévue sur le sujet : "Cela correspond à l'acte II du quinquennat. Cette question là est sur la table : comment consulter les Français?"

"Il existe un âge d'équilibre du système, autour de 64 ans", explique-t-elle, "La question est de savoir si cela peut être un âge pivot (…) Ce n'est parce que le système est universel qu'il est unique".

L'horizon des municipales

En attendant le printemps prochain, Agnès Buzyn ne se dit pas candidate aux prochaines municipales : "Pour l'instant, j'ai des lois à porter, comme la loi de bioéthique, je suis à fond sur les réformes de mon ministère." Sur la possible candidature de Cédric Villani à Paris : "Je comprend son envie, mais l'intérêt général, c'est qu'il y ait une candidature unique pour les municipales à Paris".

Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

Emmanuel Macron annonce ce mardi, via une vidéo postée sur les réseaux sociaux, le lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’ endométriose. Une maladie « qu’il faut sortir du silence », selon les mots de l’Elysée. Cette pathologie gynécologique, qui provoque des douleurs plus ou moins intenses pendant les règles, toucherait une femme sur dix, soit plus de 2 millions de Françaises, et représente la première cause d’infertilité.

Depuis quelques années, les médias ont fait sortir de l’ombre cette maladie longtemps méconnue, autant du grand public que des soignants. La France passe donc la seconde avec une stratégie spécifique. Ce mardi matin, Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne (LREM) et gynécologue de formation, a remis son rapport - « proposition d’une stratégie nationale contre l’endométriose » - , commandé par Olivier Véran en mars 2021, au président. Lequel n’a pas perdu de temps. Pour Lola, Énora, Sandrine, et des millions d’autres femmes, c’est une souffrance physique, c’est aussi un fardeau. Car à cette maladie méconnue, se mêlent solitude, parfois honte.

« Le président considère qu’il y a trois enjeux majeurs, précise l’Elysée. Tout d’abord, parvenir à une meilleure connaissance des causes de la maladie, des traitements, des prises en charge. » C’est le volet recherche, encore balbutiante en la matière. Pour cela, les équipes pourront s’appuyer sur six cohortes de patientes déjà constituées. Pour voir si des facteurs génétiques, l’hygiène de vie ou d’autres facteurs peuvent intervenir dans la maladie. Et comment soulager les douleurs, qui peuvent clouer au lit certaines femmes pendant leurs règles.

Deuxième axe : l’accessibilité et la qualité des soins. « De sorte qu’en tout point du territoire soit identifiées des filières de traitement », insiste l’Elysée. Qui reconnaît que les femmes ne sont pas soignées de la même façon partout. D’autant qu’avec le manque de généralistes et de gynécologues, deux professions en première ligne pour repérer et traiter l’endométriose, la question est essentielle.

« Il faut nous appuyer sur les associations, les médecins spécialisés, afin que dans chaque région, il y ait au moins un centre de recours et d’expertise sur l’endométriose, reprend l’entourage d’Emmanuel Macron. En moyenne, il peut se passer aujourd’hui sept ans entre la déclaration des symptômes et le diagnostic. » Les Agences régionales de santé (ARS) vont lancer des appels à projet.

Troisième enjeu : sensibiliser, aussi bien le grand public que les soignants. « Car cette maladie est invalidante sur le plan des douleurs, de l’infertilité, liste l’Elysée. En parler, c’est s’assurer d’une plus grande diffusion médicale des traitements. »

La formation des internes, des sages-femmes, la formation continue des médecins en poste prendra donc en compte cette nouvelle priorité. « La douleur se manifeste au collège, au lycée, à l’université, au travail. Le rapport insiste beaucoup sur le caractère interministériel de la réponse. » Seront réunis autour de la table les ministères de la Santé, de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur, du Travail, de l’Egalité entre femmes et hommes…. Le rapport propose un certain nombre de mesures sur l’information, la formation des médecins du travail, qui pourraient prescrire certains antalgiques. Les sages-femmes devraient également jouer un rôle important.

Pour réaliser ces objectifs ambitieux, la première étape sera l’installation d’un comité national de pilotage. Il devrait réunir des représentants des nombreux ministères impliqués, sous la houlette du ministère de la Santé, des associations de patientes, des professionnels de santé… Le but : « bâtir un programme national de recherche et travailler sur le cahier des charges pour sortir les appels à projet rapidement pour les ARS ».

Or, ces annonces peuvent sembler un peu tardives, seulement trois mois avant l’élection présidentielle. Dès mars 2019, Agnès Buzyn avant annoncé un plan de lutte contre l’endométriose. Avec pour principale annonce la mise en place de filières de prise en charge dédiées « dès 2019 », là encore. Le Covid-19 a retardé cet objectif. Mais des régions et des professionnels de santé n’ont pas attendu pour organiser un réseau sur l’endométriose, notamment en Auvergne-Rhône-Alpes.

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